nouvelle sur le forum

[nanou06]

Bonjour !

Je me présente, Nadine, 44 ans, 2 enfants, on vient de me diagnostiquer une PR et j'avoue me poser des tas de questions, j'ai trouvé sur ce forum déjà pas mal d'infos qui m'aide bien à comprendre la maladie.

Je suis sous methotrexate (je sais pas si c'est bien comme cela que ca s'écrit) depuis trois semaines, j'ai eu une double infiltration dans le poignet droit (qui a récupéré un peu de sa mobilité et surtout soulager la douleur), maintenant j'ai le poignet gauche qui prend le relais ! j'ai commencé par souffrir sous le pied droit puis les deux, j'ai des douleurs toutes les nuits dans la jambe gauche (de la hanche jusqu'aux doigts de pieds) !

j'ai des nausées et vertiges depuis le début du traitement ! est-ce lié ou pas ? mon généraliste me dit que c'est normal qu'il faut que mon corps s'habitue au traitement !

je ne vois pas vraiment de différence depuis que je prends le tt ou avant !

[crystal46]

merci nanou et bienvenu parmi nous

[nanou06]

merci pour ton accueil

[PieretteM]

Bonjour Nadine,

Bienvenue sur ce forum où j'espère que tu trouveras des réponses.

Effectivement les nausées sont l'un des effets secondaires du Méthotrexate (pour les vertiges je ne sais pas, je n'ai pas ce traitement de fonds) mais tu dois avoir de la spéciafoldine pour t'aider à lutter contre ces effets que tu prends environ 48 H après le Métho.

Tu es sous traitement depuis combien de temps ? Car il faut entre 2 et 4 mois (c'est une moyenne) avant que l'organisme ne réagisse, je sais c'est long mais avec cette fichue PR nous n'avons pas d'autre choix que d'apprendre la patience.

Bon courage pour tout et à bientôt.

[christine84]

bonjour je confirme que le metotrexate moi nausées et vertiges environ pendant 24h j'en suis a 20mg !!!et oui pierrette a raion il faut du temps pour que ça fasse effet!!!courage pour la suite!!!

[fradan]

Moi aussi nausées et vertiges !!
j'étais impatiente des bons effets
il m'aura fallu 5 mois pour les voir arriver et ne plus avoir les autres
je te souhaite d'être patiente et courageuse
à ++

[nanou06]

Merci pour vos réponses, ca fait du bien de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas !

J'ai commencé le traitement depuis 4 semaines (4ème semaine aujourd'hui) et j'ai effectivement du specialfoldine le vendredi (le méthotexate c'est le mardi) ! effectivement j'ai hate que le traitement fasse effet, maintenant que je sais enfin ce que j'ai c'est déjà un peu plus simple à supporter en sachant que j'ai un traitement et qu'il va faire effet un jour ou l'autre. (ca a pris presque un an avant que mon médecin traitant se décide à m'envoyer voir un rhumato et que celui-ci me fasse faire les exam' complets pour diagnostiquer la PR).

Je viens également de recevoir le courrier de la sécu concernant le 100 %, il me faut attendre que mon médecin traitant rentre de congés pour pouvoir obtenir le papier du protocole (que je ne connais pas du tout pour le moment).

Pour le moment j'ai une PDS de contrôle tous les 15 jours pour voir s'il faut ajuster le traitement, la première était "bonne" donc mon médecin a décidé de laisser le traitement en l'état pour l'instant, jusqu'à la prochaine PDS (la semaine prochaine) et je revois également mon rhumato la semaine prochaine.

J'appréhende la reprise de l'école ou il va me falloir faire 4 fois le trajet maison/école pour emmener ou aller chercher mon fils de 4 ans ! mes douleurs de pieds sont tellement fortes en ce moment !

Je suis également toujours en activité professionnelle (je suis assistante maternelle) et j'accueille deux petits bouts (de 31 et 23 mois).

voilà vous savez un peu plus de ma petite vie.

Encore merci pour vos réponses et votre accueil

[nanou06]

Bonjour,

je voudrais vous demander votre avis ou votre expérience : faut-il prévenir notre (ou nos, dans mon cas) employeur de notre maladie ???

Je suis assistante maternelle, un de mes employeurs est au courant de ma maladie car j'ai eu la première crise à un moment ou j'accueillais leur fille. Je commence un nouveau contrat et je me pose la question s'il faut ou non que je l'annonce aux parents !

[andreem66]

Bonjour Nanou,
Bienvenu au club, moi aussi j'ai une PR très "jeune " elle a été décelé en Aout 2009 et j'ai effectivement metrotrexat 20ml le mercredi et specialfoldine le vendredi + un anti inflammatoire le soir! A présent j'ai très peu de douleurs mais j'ai des nausées et des vertiges après l'injection durant 2 jours accompagné de forts maux de têtes§ mais ce n'est rien par rapport aux douleurs sans traitement! le temps que le traitement fasse effet on m'avait donné de la cortisone pour me soulager!
Quant ce qui de parler de la PR c'est toujours délicat , si tu as des personnes intelligentes,ouvertes et sincères en face de toi ! Si tu arrives a t'occuper des petits bouts de choux en cachant tes douleurs et ta fatigue , attends de voir! tu n'a aucune obligation d'en parler!
pour mon cas on m'avait conseillé de ne pas en parler ; ce que je n'ai pas écouté! j'avais besoin de me soulager et effectivement cela m'a desservie : je suis en arret de travail depuis mars 2010 et des celui ci il s ont voulu se débarrasser de moi! Pour eux je suis diminuée et on peut pas compter sur moi!
Gros bisous et bon courage

[nanou06]

Merci Andreem66 pour ta réponse ! Tu es aussi assistante maternelle ???

effectivement pour l'instant j'arrive à "cacher" ma maladie, sauf parfois que je boite car trop mal aux pieds mais bon la maman ne me pose pas de questions donc pour le moment je dis rien, et puis j'arrive à m'occuper des deux petits bouts (qui sont déjà un peu grands quand meme) donc pas de souci !

je sais que je n'ai aucune obligation d'avertir mes employeurs de mon état de santé, c'est juste difficile pour moi de ne rien dire mais bon effectivement tant que je peux m'occuper convenablement de l'enfant y'a pas de souci et puis en cas de forte crise je serai en arrêt ou bien je leur en parlerai à ce moment-là ! la maman qui est au courant l'est parce que j'ai eu la plus grosse crise à un moment ou j'accueillais sa fille et elle comprend très bien qu'il y a des jours ou nous ne faisons pas d'activités particulières car "tata a mal" (comme elle l'a expliqué à sa fille), dans ces cas-là c'est jeux libres sous ma surveillance bien sûr. en meme temps c'est une petite que j'accueille en horaires décallés et donc parfois jusqu'à 20h donc les parents sont "consciliants" quand j'ai pas le choix pour un rendez-vous rhumato par exemple, ils s'arrangent pour récupérer leur fille plus tot (soit le papa termine plus tot, soit c'est le papy qui vient la chercher).

[andreem66]

Bonjour Nanou,
Non , je ne suis pas assistante maternelle , je suis chef de caisse(enfin j'étais ) je suis actuellement en arrêt de travail mais je te trouve très courageuse car moi j'ai deux petits enfants (chloé 6 ans et Lenny 4 ans) et j'avoue que quand j'étais en crise cela m'était très difficile de les garder ! Ce qui me rendait encore + malheureuse ! A présent ça va , mais il y des jours ou la fatigue est + présente j'ai vraiment du mal a être la mamie quils ont besoin! Mais comme tu dis si bien ils comprennent et disent " tu sais Mamie tu est fatiguée et je vais t'aider§ Cela fait du bien !
Ne perds pas courage et ne te mets pas la barre trop haute , il faut aussi accepter de n'être pas au top tout le temps §
Je te fais de gros bisous et bonne nuit

[nanou06]

Bonsoir Andreem66

je te remercie pour ta réponse, ca fait du bien de se sentir soutenue par quelqu'un qui vit la meme chose que moi.

J'ai beaucoup de mal à déléguer les choses, j'ai pas l'habitude de demander de l'aide mais là pas le choix quand je peux pas faire quelque chose j'ai pas d'autre choix que de demander à mon homme ou à ma fille (qui a 22 ans) de m'aider. Mon fils (de 4 ans) comprend pas toujours que maman peut pas faire ce qu'elle faisait avant (c'est pas évident à expliquer la PR à un petit bonhomme). Mais il a bien compris que maman est très vite fatiguée et qu'elle ne peut pas toujours le porter comme elle le voudrait ou comme il le voudrait.

aujourd'hui a été une journée très difficile (9h->20h de travail) avec les deux petits que j'accueille qui ont fait connaissance + les 4 aller-retour à l'école (j'ai fait un aller-retour en voiture et les autres à pied avec poussette double.... faudrait que j'investisse dans une poussette plus légère et plus maniable), je suis épuisée ce soir et heureusement mon homme était de repos et il a géré le repas du soir !

bonne nuit

[nanou06]

Dure journée aujourd'hui, je souffre de plus en plus de mon poignet gauche (maintenant que le droit me fiche la paix) !
je vois le rhumato demain en fin d'aprém' et j'espère qu'il me donnera quelque chose qui me soulage un peu plus parce que là j'en peux plus de souffrir jour et nuit autant que ca, je ne vois aucune évolution depuis le début du traitement !

[carine83]

Courage !! Courage !! J espère que ce rdv sera porteur de bonnes nouvelles et d améliorations de ton état de santé du moins que tes douleurs soient un minimum freinées
Bonne journée

[andreem66]

Bonjour Nanou
Comment s"est passé ton RDV chez le rhumato , j’espère qu'il a pu soulager tes douleurs !
Je ne t"avais répondu + tôt car j'ai du garder mes deux petiots et c’était pas évident ( grève mais pas pour les mamies) car je suis si fatiguée que j'ai du mal des fois à les supporter (et apres je culpabilise)
je trouve que tu as beaucoup de courage de pouvoir continuer à t'occuper des petits;

bisous