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Voilà je vais changer de traitement je suis sous plaquenil (qui est innefficace) antiinflammatoire cortancyl, courant aout je vais avoir une journée d'hospi au chu de montpellier afin de faire radio echo prise de sang et tout le toutim...
ces examens ont pour but de voir ou en est la poly et je pense mettre en place le nouveau traitement mais savais vous comment cela se passe, est ce le service immuno-rhumato qui me prescrit le nv traitement ? ou le rhumato qui me suit depuis le départ ? cela se fait il dans la continuité ou va t il falloir attendre encore ? (il n'est pas nécessaire de rappeller que j'ai mal bien sur )
voilà mes questions du jour !!!!!
je vous souahite une belle journée et un bon week end à venir
J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé
Bonjour?
Moi, je suis sortie de l'hosto (Cochin-Paris) avec mon nouveau traitement. je n'ai revu ma rhumato de ville que 3 mois après, comme d'hab (je la vois ts les 3 mois).
bonne journée à tous.
Je ne comprends pas, Christine. J'ai répondu hier à ce message et ma réponse n'est plus là...
Soit je n'ai pas validée, soit elle est dans une autre rubrique!
Bref, je disais que j'attends peut-être trop du traitement. Je vois bien que sur le forum que tout le monde est traité mais que tout le monde a mal malgré tout, voit ses articulations se déformer, est limité dans toutes ses activités, etc.
Je ne sais pas comment je serais sans le methotrexate, après tout, (et sans le plaquénil que j'ai pris pendant 7 ans avant...)
Je viens de re-visionner le reportage de la "Santé au Quotidien" (la 5). Une patiente atteinte "d'une forme grave de PR" peut, après 2 ans de traitement, masser ses patients normalement (elle est kiné) et porter sa petite fille à bout de bras. Et tout cela sans prendre de cortisone ni d'anti-inflammatoire! Ça me paraît surréaliste!
Vaut-il mieux avoir une forme grave???
Bonne soirée à tous.
tartine je l'ai vu ce reportage je comprends ton etat d'esprit,il arrive un moment on ne c'est plus quoi faire quoi pensée moi pareil defois je me dis je ne uis peut etre pas assez patiente ccourage a toi et viens faire un coucou de temps en temps
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Bonsoir,
Ayant pris connaissance d'un message en posant la question : " vaut-il mieux avoir une forme grave en PR ?". Et bien en toute honneté vis à vis de certains ou certaines malades, je dis : NON !!! Car après échecs de plusieurs traitements, de nombreuses interventions chirurgicales, de nombreux gestes de "dépannage", de l'incapacité de travailler, de ne plus pouvoir faire les gestes quotidiens de la vie courante, qu'une simple marche pour des courses alimentaires devient de plus en plus difficile, plus de projets sur du long terme, de nombreuses hospitalisations, que la morphine est souvent la compagne des nuits blanches, que les articulations opérées doivent reprendre le chemin du bloc, que malgré tout la bonne volonté du staff médical : la PR reste active, grave et déformante.....et bien je pense que l'on peut pas se poser cette question.( du moins je veux le croire ..). Je peux comprendre les interrogations, les doutes mais je ne souhaite à personne cette forme de PR. De tout mon coeur, que les malades soient stabilisés, trouvent un traitement médical adéquate, plus de douleurs, plus de déformations et une vie la plus normale possible : OUI. PR ++ ou PR modérée, il faut garder le moral....et espoir dans les futurs traitements. Faire confiance en la médecine et aux chercheurs et avoir une certaine patience ...Pour ma part, j'y crois. ( surtout pour les générations futures).
Cordialement et bon courage.
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
vous etes formidable vous incarnez le courage et la sagesse et nous rappelez qu'il ne faut jamais abandonner et esperer que cette maladie se soignera comme un simple rhume pour nos enfants et petits enfants. moi je m'inquiète plus pour eux que pour moi. MERCI
DUFDROME a écrit :Bonsoir,
Ayant pris connaissance d'un message en posant la question : " vaut-il mieux avoir une forme grave en PR ?". Et bien en toute honneté vis à vis de certains ou certaines malades, je dis : NON !!!
Excuse-moi si je t'ai froissée Dufdrome mais je me suis peut-être mal exprimée ou je n'ai pas assez usé de "smileys"!
Ma remarque était tout à fait ironique vis à vis du reportage dans lequel le traitement apporte un soulagement presque magique alors que moi, avec une forme jugée non-grave (enfin, je ne sais pas, ce n'est pas ce qu'on m'a dit à l'hosto, c'est seulement ma rhumato qui le dit), je suis toujours sous anti-inflammatoires depuis 8 ans! C'est dans ce sens que je posais la question " vaut-il mieux avoir une forme grave en PR ?" !!!
Bonne journée à toi et à tous..
Bonjour, mais non Tartine je ne suis pas froissée ! Des choses bien plus graves dans la vie. C'était tout simplement pour relativiser. Effectivement chaque malade a sa propre échelle de douleurs et son degré d'handicap. Vous sortez d'un hopital de rhumato qui je pense vous a fait un bilan et prescrit un nouveau traitement de fond ou un renouvellement. Ce centre ne vous laissera pas avec des douleurs ou une aggravation ( ?) de votre PR. Je le connais bien et cela fait plus de 20 ans que je suis suivie là bas. Quand on souffre .....c'est toujours un jour de trop et pas drole dans la vie quotidienne. Le mental est important, le repos également. Je vous souhaite une très bonne journée.....sans trop de douleurs ! Amitiés.
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Bonjour steffe
Perso malgré mon traitement (metho en comp ,medrol) j’ai toujours des douleurs et des dégâts articulaires.
Chaque patient ou patiente a sa pr Bravo Dufdrome
J’admire ton courage et ta façon d’accepté cette maladie.
D’une manière ou d’autre il faut l’accepté (c’est le destin) et surtout ne pas comparer notre cas a un autre.
bonne journée
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
bonjour a tous.
j aurai besoin d un petit renseignement apres mon injection d enbrel appare une plaque rouge un peu gonfle quelqu un a t il sa et que faut il faire.
je remercie tous ceux qui me repondrons.
bonne journee a tous
)
as t'il ete envisagé autres choses courage a toi 
je comprends ton etat d'esprit,il arrive un moment on ne c'est plus quoi faire quoi pensée 
