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je me suis un ^peu absentée car la vie a encore voulu me chambouler j'ai fait opéré mon ti Choupi de deux tumeurs aux pieds. On ne sait toujours pas ce que c'est sans doute rien et il a tres bien réagi à l'opération en devenant encore plus actif qu'avant!!!! en même temps se reposait la question de mon traitement. Depuis 1 an et demi je suis sous humira et cortancyl mais il y a encore beaucoup de douleurs malgré la morphine à haute dose.... Donc j'ai toujours pensé que ma PR était très sévère et très douloureuse. Mais en plus de la PR il semble que je soiuffre de fibromyalgie, une maladie que l'on a souvent comparé à un soucis psy et qui en fait est dû à un manque de cellules nerveuses dans les réception et les transmission de la douleur. Les symptomes sont tres proches de la PR sauf qu'il n'y a pas de poussées... C'est du continu au petit bonheur. Ce qui expàlique que je n'arrivais pas à reconnaitre mes poussées et pensais avoir une seule poussée conti nue depuis 4 ans!!!
Je me demandais si certains d'entre vous avaient rencontré cette maladie sur leur route?
je connais bien la fibromyalgie, j'en suis atteinte depuis 6 ans ...
elle est passée secondaire avec l'apparition de la PR
les douleurs fibro sont diffuses et augmentent le taux des douleurs ......
ce n'est pas non plus une partie de plaisir !!!
et aucun traitement pour la fibro à ce jour ....
Je te souhaite plein de courage pour entreprendre ce nouveau combat
plein de bonnes choses à ton ti'choupi
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Bonsoir Vivie,
Ma belle soeur souffre de fibromyalgie depuis quelques années et elle est allée faire un cure thermale prés de Clermont ferrant, Chamaliere je crois,et elle est revenue transformée,c'est récent c'était au mois d'avril, mais depuis elle revit, les douleurs se sont estompées et elle a déjà réservé pour l'année prochaine, on lui a fait des injections de gaz thermal aux endroits douloureux un peu comme des infiltrations, peut-être à essayer si le diagnostic est posé pour toi
gros bisous à ton ti Choupi
merci pour le filon... Le soucis pour les cures c'est que j'ai tjrs une pr et qu'il ne faudrait pas qu'en plus je me déclenche une poussée...
pffffffffffffffffff ca devient un peu trop complexe pour mon cerveau déconnant oups le vilain mot
VIVIE pour les PR il y a des thermes qui proposent des cures spécialisement réservées aux PR et uniquement avec du personnel formé aux PR. Rappeles toi nous les avions rencontrés lors du congrès parisien. Je t'en dirai plus si tu as besion mais là mes yeux se ferment tous seuls.
Le problème de la fibro c'est qu'il ya autant de fibro que d'individus malades en effet
et comme il n'y a pas de traitement adapté, on doit tester différentes thérapies et médicaments
et là comme pour beaucoup, mais peut-être plus encore pour la fibro, chacun réagit à sa manière,
les essais de médicaments sont aussi aléatoires pour chacun et ne tiennent pas dans la durée.
Je suis affiliée à une asso dde fibro, certaines se trouvent bien des cures, d'autres pas du tout ...
au CAD on m'a déconseillé les infiltrations, car il faudrait en faire partout ....
le plus important à mon avis c'est déjà de trouver l'écoute à nos maux !!!!
et dans ce domaine beaucoup de médecins sont "fibroseptiques" donc pas facile d'avancer !!
Mon ancien MT, homéopathe de surcroît, était très à l'écoute et en recherche pour moi
le nouveau m'a clairement déclaré "la fibro, çà n'existe pas " !!!!!
et quand je lui dis "alors pourquoi des congrès sur la fibro par vos pairs ???" il détourne la conversation !!!!
je ne vais pas pouvoir rester avec qqu'un si peu à l'écoute, voir dans le non-respect de ses pairs !
Toujours est-il que c'est une maladie bien troublante qui développe par XXXX notre seuil de la douleur,
qui nous occasionne de grandes fatigues, qui nous donne des douleurs diffuses avec beaucoup de variété ....
donc en ajout de la PR cela fait un joyeux mélange pas très harmonieux pour autant
Je me suis montrée bien bavarde ... désolée !!!
mais tellement de choses à dire sur la douleur, la prise en charge médicale ....
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
non non tu n'es pas bavarde et j'ai besoin que l'on m'enparle de cette maladie car je suis une fervente du droit à ne pas avoir mal, et ce diagnostique me perturbe un peu même s'il me soulage puisqu'il répond à plusiuers interrogations sans réponse dans la PR... Mais cela me fait tres peur car cela veut dire que je ne vais jamais cesser de souffrir.... je n'ai que 38 ans... et vu ce que je lis je pense que j'ai cette maladie au moins depuis 97. Quoique.... douleur PR ou Fibro ça me semble si similaire..... Et puis... comment mon cerveau peur me faire encore un coup aussi bas... dur dur....
Mon mari ne veut pas entendre parler de cela car depuis 4 ans tout nous tombe dessus et cela risque d'être le truc de trop... Je viens à peine de remettre sur l'eau notre couple alors cela me fait tres peur.... Et pour ceux qui me connaissent, pour que je l'avoue c'est que cela ne va pas vraiment....Alors tout ce que tu me diras...
VIVIE, tu le sais, la fibro, j'y connais rien ou pas grand-chose, hormis le fait que, aujourd'hui c'est réellement reconnu comme une maladie. Tu ne peux savoir à quel point cette nouvelle me peine pour toi. C'est pas ton cerveau qui te fais ce coup, mais ton corps ma belle. J'aurai voulu t'appeler mais j'ai un bon millier de truc à faire ce WE, mais si j'ai une minute promis je te bigophone.
j'ai fait opéré mon ti Choupi de deux tumeurs aux pieds. On ne sait toujours pas ce que c'est sans doute rien et il a tres bien réagi à l'opération en devenant encore plus actif qu'avant!!!! en même temps se reposait la question de mon traitement. Depuis 1 an et demi je suis sous humira et cortancyl mais il y a encore beaucoup de douleurs malgré la morphine à haute dose.... Donc j'ai toujours pensé que ma PR était très sévère et très douloureuse. Mais en plus de la PR il semble que je soiuffre de fibromyalgie, une maladie que l'on a souvent comparé à un soucis psy et qui en fait est dû à un manque de cellules nerveuses dans les réception et les transmission de la douleur. Les symptomes sont tres proches de la PR sauf qu'il n'y a pas de poussées... C'est du continu au petit bonheur. Ce qui expàlique que je n'arrivais pas à reconnaitre mes poussées et pensais avoir une seule poussée conti nue depuis 4 ans!!!
