Ca va pas bien

[LOIC64]

Bonjour
je peine a pater sur le clavier
je suis perdu a ce jour . pour ceux qui me suive ..
comme nombreux le quotidien est complexe


pardon je reviens plus tard

[Pralinerose]

Je me doutais ça n'allait pas bien cher Loïc64

Toute mon amitié et à bientôt de meilleures nouvelles.

Praline

[dromoise]

Bonjour Loïc. Je vois que ça ne va pas. Je vous souhaite bon courage et revenez quand ça ira mieux. Dromoise

[LOIC64]

Bonjour Mesdames.

Je reviens enfin , période très difficile terminée.
C'est pas la P.R. qui me faisait des misères, c'est l'autre. L'avf, était, je le pensais naïvement disparue.....
Enfin j'ai retrouvé mon petit chemin d'habitudes, certes très banale ,mais sans trop de douleur. Toujours le même soucis lorsque je suis trop physique ( bricolage, transport de charge lourde ) , "patatras" douleurs inflammatoires apparaissent.
Moi qui ne suis pas "canapé ", j'ai bien du mal à rester inerte.

Enfin , il me faut travailler encore quelques mois avant de vendre le petit salon de coiffure, que j'exploite depuis.....36 ans.

Que le temps passe vite. Mais il devient lent lorsqu'il faut supporter des douleurs.

Sinon le forum est bien calme actuellement, peut-être faut-il déterrer d'anciens postes intéressants ?

Pralinerose, Dromoise, et les autres,
prenez soin de vous.

Amicalement

[Pralinerose]

Bonsoir Loïc,

Les nouvelles sont meilleures et je m'en réjouis pour vous, même si vous devez rester prudent dans vos gestes et vos occupations quotidiennes.

Peut-être qu'au fil du temps les traitements finiront par être plus efficaces ? Et peut être aussi que votre activité de coiffeur vous oblige à des postures très fatigantes ?

Quand vous cesserez votre activité professionnelle cela vous sera profitable c'est certain. En revanche, et je sais de quoi il retourne, la retraite n'est pas forcément le soulagement qu'on imagine avant de la vivre.

Plus de contacts quotidiens, d'obligations qui rythment les jours ... Il faut se montrer inventif et ne pas se replier sur soi sinon c'est le moral qui trinque.

Quand on est atteint d'une maladie chronique comme la PR il est tentant d'imaginer que la retraite nous apportera du soulagement. En partie oui évidemment. En cas de poussée douloureuse on a la facilité de se reposer. Mais le risque c'est l'isolement. Et une maladie comme la nôtre peut nous amener à broyer du noir. Alors on risque de se mettre à tourner en boucle sur les aspects négatifs et cela n'arrangera pas notre processus inflammatoire qui chauffe +++ quand on déprime.

Je ne sais pas pourquoi je me suis lancée sur ce sujet mais peut-être que certains aimeraient donner leurs ressentis ?

Bonne nuit à tous,

Amicalement,

Praline

[LOIC64]

Bonjour, " super Praline " et les filles.

Oui à ce jour je vais assez bien.
Les difficultés rencontrés précédemment sont toujours d'actualité. Mon mental s'est forgé à force d'expériences , et finis par par positiver.
Je suis, il est vrais resté longtemps sans poster, cela m'arrive parfois.
Je dois m'auto-suporter de mes dérèglements cognitifs, qui me font bien la misère quotidiennement.
Bien, je lis des questions de nouvelles personnes......et vais tenter d'y répondre, exercices qui me fera du bien.
Et puis n'hésitez pas de me corriger si j'écris des bêtises.
Amitiés Loïc

[LOIC64]

Bonjour Mesdames.

Mon dernier poste date du 20 juillet,
période correcte.
Le 6 août, par je ne sais quelle diablerie, le rythme insupportable de crises nocturnes D' a v f redémarre,
à raison de 5 / 24 heures.
4 la nuit pour 1 le jour.
Le diagnostic pour cette maladie était classée dans tiroir " épisodique " par mon neurologue. Puis donc depuis maintenant presque 2 mois , c'est le tiroir "chronique " qui m'accueille.
Pas sympathique car je possède que l'attirail anti-crise . Injection stylo de sumatriptan + oxygène. Fonctionne très bien mais , 2 injections maxi. par 24h. c'est très insuffisant.
Pour soulager 5 crises cela devient compliqué, le nez dans le masque oxygène.
Il faut choisir la crise à soulager au dépend des prochaines .....
Pas de " joker ". Pas de triche.

Hier, j'ai "craqué ".
Direction un H.P. parisien, service des urgences Céphalées.
Très bonne accueil, mon dossier apporté lu avec attention par la neurologue, donne suite à un dialogue très intéressant, donc électrocardiogramme effectué atteste que je pourrais supporter le traitement de font du Verapamil à haute dose.
S
Dans la foulée, infiltration cervicale, qui m'a permis, enfin, de dormir correctement, la nuit dernière. Retour demain samedi à l'H.p. pour une nouvelle infiltration, que je valide car très efficace.

Maintenant, je vais bien.

Même, si ma P.R. reste très bien contenue, sauf transport charges lourdes......je revie depuis hier soir.

Portez vous bien amies lectrices.

[dromoise]

Bonjour. Je vois que ce n'est pas encore la forme. En espérant que dans les prochains jours ça ira mieux. Qu est ce que qu on s en voit.
Pour moi, il y a des jours où se n' est pas le top. En plus, je viens de savoir aujourd'hui que J ai le COVID. Avec toux, douleurs thoraciques et aux côtes. Bon courage. Drômoise

[anthurium]

Cher LoÏc 64

Je suis désolée d'apprendre que vous n'avez pas la grande forme. Même si cela est très dure à vivre, il me semble que vous avez une bonne écoute du milieu médical puisque maintenant vous allez mieux.
On vit avec notre maladie, on s'y habitue et sans savoir pourquoi celle-ci décide un jour que nos douleurs ne sont pas suffisantes et nous rappelle à son bon souvenir.
Aujourd'hui il semble que vous allez bien et c'est tant mieux.
A bientôt de vous lire.

[LOIC64]

Bonsoir Mesdames, Chères Amies, Précieuses.

Merci pour vos messages qui me rafraîchissement le mental.
Je m'installe maintenant dans la continuité, j'espère bien, pour une longue période.
Pardonnez moi mon côté personnel qui traverse ces ligne destinées à la P.R. mais parfois les douleurs sont partagées avec d'autres pathologies pas drôles non plus.
Demain, nouvelle perf. de roactemra à mon H.P. préfère car " mon bi-nome" infirmière médecin est remarquable.
Tous, n'avez pas cette chance, à vous lire.Je reste conscient de cela.
Jeudi, kiné-ostéopathe remarquablement efficace, vendredi psychiatre de qualité bien-sur.
Vous "m'enviez" , peut-être de ces contacts médicaux que en tant que patient me reste agréable voir sympathique.
Merci encore de vos soutiens.

Amitiés Loïc

[Pralinerose]

Bonsoir Loïc,

Pardon pour mon silence ces derniers mois, beaucoup d'obligations familiales et autres. Mais je passe lire le forum chaque jour sur mon smartphone pour prendre des nouvelles.

J'ai lu vos messages et vraiment je ne sais que dire concernant l'AVF si ce n'est que je perçois combien c'est horrible à supporter.

Il apparaît une lueur d'espoir dans ce que vous dites : vous êtes bien entouré sur le plan médical et psy il ne faut pas hésiter à demander de l'aide.

Quand vous écrivez que nous "envions" vos contacts médicaux sûrement pas dans le sens où vous en avez besoin+++ mais oui personnellement je me dis que j'aimerais bien ne pas vivre dans un désert médical.

J'ai eu une gastroscopie début juillet avec un diagnostic sévère qui s'est avéré faux fin septembre quand une secrétaire médicale a enfin mis la main sur un résultat de biopsie !!! Coup de massue pour rien. J'aurais cependant besoin d'une prise en charge mais le gastroentérologue qui s'est planté en juillet (et que je n'ai guère envie de revoir) ne pourra me recevoir au titre du suivi qu'en avril 2025. Les autres gastro du département ne peuvent pas plus et ne me prendront pas car il me faut une lettre de mon médecin traitant. Tadam plus de médecin traitant jusqu'en mai 2025. En congé maternité sans remplaçant.

Pour l'instant ma rhumato est en activité mais si jamais ma PR se manifestait de nouveau elle m'a prévenue qu'elle ne pourrait pas me recevoir en urgence et qu'il me faudrait attendre mon rdv semestriel.

Je vais croiser les doigts, prier Sainte Rita la patronne des causes désespérées et faire avec ce qui se présentera. Le pire n'est jamais sûr parait-il.

Bonne soirée, sans crise aucune Loïc,

Amicalement,
Praline

[LOIC64]

Bonjour chère Praline (autres filles aussi me sont chère ).
Je n'ose m'exprimer , car je je "ressent" et sent "super très bien" !!!
Je ne reconnais plus mon corps tent il est positivement différent, aucune douleurs, rien , zéro, 0/10.
Enfin le plan mental s'améliore obligatoirement sans concession du physique.
Je parlais à une personne d'enfin m'être sortie d'une pièce de torture médiévale.
J'accumule des activités avec grand plaisir et presque sans restriction aucune. Même si je force physiquement, quelles signes P.R. me rappelle à l'ordre. J'accepte donc avec sourire ces signes attentionnées.
Certainement qu'une nouvelle vie se déroule devant moi, sans avoir envie de freiner.
Je vous , envoie à toutes,mes meilleures vœux de soulagement .

Amitiés

[Pralinerose]

Coucou Loïc youpee depuis mon smartphone

Quelle bonne nouvelle à vous lire ce matin ce sera mon bonheur du jour de vous savoir soulagé.

Savourez votre nouvelle vie.

Amicalement,

Praline

[LOIC64]

Bonjour les " Super héroïnes ",

Je poursuis à petits pas mon petit bonhomme de chemin direction Bonheur . De ces sensations +++++ ,je me permet de vous les partager.

J'ai écris , décrit tant de ressentis , tant de sentiments" ultra-hyper" douloureux physiquement et mentalement .

Même si cela étant, je vous suis redevable de mes bonnes nouvelles . ( mentalement important )

OUI , le forum existe ( merci aux fondateurs ,modérateurs , travailleurs dans l'ombre ) , pour que "les pauvres de nous" ,puisses exprimer ce que je

viens de décrire.

.."Ca va pas bien " j'ai très envie de modifier le titre… Il me faut maintenant ""raison garder "" me calmer .

A très bientôt de vous lire

Amitiés