la PR au jour le jour.....
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour a tous j'ai 58ans ça fait 6mois que j'ai la polyarthrite rhumatoïde j'ai un traitement imeth le lundi et acide folique le mercredi et corticoïdes aussi .mes douleurs sont aux mains mais beaucoup plus aux pieds ..je travaille pas pour le moment mais j'espère reprendre bientôt .si vous avez des conseils je suis prenante .bonne soirée a tous .merci
Re: la PR au jour le jour.....
Alors la Communauté, aucun conseil pour Patoche ?
Je suis sûr que vous en avez des tas. N'hésitez pas à les partager !![Razz :P](./images/smilies/icon_razz.gif)
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour Patoche et PascalM, et les amies lectrices.
Et bien ma fois Patoche a (pour moi et les habitués) un traitement dit classique qui respecte les protocoles médicaux.
Le message date de plus d'une année et j'avoue "être passé " au travers.
J'espère que , à ce jour Patoche vat mieux.
Elle peut évidemment répondre et venir compléter son sujet.
Bonne journée. LOÏC
Et bien ma fois Patoche a (pour moi et les habitués) un traitement dit classique qui respecte les protocoles médicaux.
Le message date de plus d'une année et j'avoue "être passé " au travers.
J'espère que , à ce jour Patoche vat mieux.
Elle peut évidemment répondre et venir compléter son sujet.
Bonne journée. LOÏC
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, ça fait longtemps que cette rubrique a été utilisé. Il m arrive quelque chose d embêtant. Depuis 3 semaines, J ai des douleurs au sein gauche, je ne prêtait pas attention, mais depuis quelques jours la douleur est devenue presque insupportable, obligé de prendre Doliprane. Ce matin je suis allée à la pharmacie pour renouveler médicament et J en ai parlé à la préparatrice, elle me dit de ne pas rester comme ça et elle me dit que je peux consulter une sage femme qui est au dessus ce que je fais. J' ai eu toute de suite le rendez vous du à un désistement Une sage femme d une gentillesse exemplaire, effectivement elle suppose une inflammation car J en ai les symptômes et m a dit que j avais bien fait de venir.Et m a donné une ordonnance pour mammographie et écho. J' ai pris rendez vous avec explications,et résultat jeudi. Ça n a pas trainer. Avec les résultats je dois revoir cette Sage femme. Ma dernière mammographie datée de juin 2022. Tout était normal Voilà mon tracas. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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- Messages : 252
- Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08
Re: la PR au jour le jour.....
dromoise bonjour !
Quel truc étrange qui vous arrive ...
On espère sans gravité, y a pas de raison d'autant que votre dernière mammo nickel ne date pas de si longtemps.
Décidément la PR ne suffit pas à nous occuper à temps complet ...
Car même quand elle se tient tranquille comme pour moi actuellement, je suis malgré tout sur le qui-vive au moindre signe douteux, un picotement, un échauffement, une nausée, un vertige, une fatigue. La liste est longue des bricoles qui nous disent "ça débloque par ici"
J'ai eu le covid fin juillet et depuis j'ai des "bricoles" qui me prennent la tête.
Je n'ai pas retrouvé l'odorat et je fais gaffe car j'ai déjà laissé brûler des aliments sans être alertée
Mon fils qui habite la même commune que moi trouve que j'ai de la chance car actuellement les agriculteurs font des épendages particulièrement malodorants. Les habitants crisent et moi je les regarde avec amusement. En revanche j'adorais tailler mes arbustes à l'automne dont six mètres linéaires de lavande pour m'en mettre plein le nez, cette année raté ! Rien ne sent rien ... Pfff !!!
Et le goût pas totalement revenu non plus, bref le covid reste mystérieux.
Bonne soirée dromoise donnez des nouvelles et zen si possible jusqu'à jeudi.
Amicalement,
Praline
Quel truc étrange qui vous arrive ...
On espère sans gravité, y a pas de raison d'autant que votre dernière mammo nickel ne date pas de si longtemps.
Décidément la PR ne suffit pas à nous occuper à temps complet ...
Car même quand elle se tient tranquille comme pour moi actuellement, je suis malgré tout sur le qui-vive au moindre signe douteux, un picotement, un échauffement, une nausée, un vertige, une fatigue. La liste est longue des bricoles qui nous disent "ça débloque par ici"
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
J'ai eu le covid fin juillet et depuis j'ai des "bricoles" qui me prennent la tête.
Je n'ai pas retrouvé l'odorat et je fais gaffe car j'ai déjà laissé brûler des aliments sans être alertée
![Embarassed :oops:](./images/smilies/icon_redface.gif)
Mon fils qui habite la même commune que moi trouve que j'ai de la chance car actuellement les agriculteurs font des épendages particulièrement malodorants. Les habitants crisent et moi je les regarde avec amusement. En revanche j'adorais tailler mes arbustes à l'automne dont six mètres linéaires de lavande pour m'en mettre plein le nez, cette année raté ! Rien ne sent rien ... Pfff !!!
Et le goût pas totalement revenu non plus, bref le covid reste mystérieux.
Bonne soirée dromoise donnez des nouvelles et zen si possible jusqu'à jeudi.
Amicalement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour. Donc J ai passé ma mamo. Rien de grave. Ouf je suis rassurée.
Ça doit être pénible de ne plus avoir d odorat. En espérant que ça revienne. Moi aussi j'ai eu le COVID en 2022. . J' ai été longtemps fatiguée, mais avec ces traitements et poly qui n arrangent pas. Bonne journée. Dromoise
Ça doit être pénible de ne plus avoir d odorat. En espérant que ça revienne. Moi aussi j'ai eu le COVID en 2022. . J' ai été longtemps fatiguée, mais avec ces traitements et poly qui n arrangent pas. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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- Messages : 252
- Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08
Re: la PR au jour le jour.....
Bonsoir dromoise bien contente de savoir rien de grave.
Vous a-t-on dit ce que vous aviez eu réellement ? Et est-ce que la douleur a disparu ?
Comme vous dite, c'est pénible la perte d'odorat, pas douloureux mais dépaysant.
Sans doute pas de caractère de gravité, mais cela interroge sur la nocivité du Covid ...
J'espère ça reviendra ? Et qui vivra verra dit-on. En l’occurrence qui vivra sentira
Bonne soirée, amitiés,
Praline
Vous a-t-on dit ce que vous aviez eu réellement ? Et est-ce que la douleur a disparu ?
Comme vous dite, c'est pénible la perte d'odorat, pas douloureux mais dépaysant.
Sans doute pas de caractère de gravité, mais cela interroge sur la nocivité du Covid ...
J'espère ça reviendra ? Et qui vivra verra dit-on. En l’occurrence qui vivra sentira
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Bonne soirée, amitiés,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour. Apparemment J ai eu une petite inflammation. Ça ne me fait encore un petit peu mal, mais rien à voir. Aujourd'hui,je me suis fais vacciner contre la grippe. Ç est la 1 ère fois que J ai reçu le bon de la sécurité sociale car J étais en ALD alors que ça fait 12 ans que J y suis. Il y a 3 ou 4 années,j avais demandé pourquoi que je n' avais pas droit à être pris en charge,que je suis obligée de payer le vaccin et on m avait répondu que la PR n était pas concerné par le 100% du vaccin. Donc apparemment cette année,il y a un changement. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour à toutes les deux,
Ah enfin une bonne nouvelle sur le plan de la prise en charge de la PR Alors !?
D'autres d'entre nous sur ce forum ont-ils/elles pu profiter de cette prise en charge à 100% pour le vaccin contre la Grippe ?
N'hésitez pas à partager vos expériences sur le Forum![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Ah enfin une bonne nouvelle sur le plan de la prise en charge de la PR Alors !?
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En cas de spams massifs, vous pouvez m'adresser un message à : spams@parlonsdelapr.fr
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- Enregistré le : 08 juil. 2024, 12:20
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour,
J'ai une sclérose en plaques et la maladie de still, 61 ans traitement roactemra 1ere perfusion, et continuation de la cortisone, tolère bien sauf serrement dans les jambes et brulures plus intenses dû à la sep, effet secondaire? infections urinaires. Aimerez savoir si parmi vous des membres sont dans la même situation, soucis pour la suite du traitement. bonne journée à tous. merci
J'ai une sclérose en plaques et la maladie de still, 61 ans traitement roactemra 1ere perfusion, et continuation de la cortisone, tolère bien sauf serrement dans les jambes et brulures plus intenses dû à la sep, effet secondaire? infections urinaires. Aimerez savoir si parmi vous des membres sont dans la même situation, soucis pour la suite du traitement. bonne journée à tous. merci
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- Enregistré le : 08 juil. 2024, 12:20
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour,
Y a t-il vraiment personne pour m'aider sur cette maladie de still? merci
Y a t-il vraiment personne pour m'aider sur cette maladie de still? merci
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour Mister Jimmy, et bien venue.
Non, je ne suis pas dans votre cas mais je suis amené à être perfusé, comme vous, au roactemra, pour une P.R. ici d'autre que moi sont également.
Nous avons le même arsenal de traitement que pour la maladie se Still.
....nous sommes donc" cousin ".
Vous nous préciser pas la nature de votre traitement "sep".
J'imagine simplement que vous êtes bien suivie médicalement avec ces 2 pathologies.
Bon courage .
Non, je ne suis pas dans votre cas mais je suis amené à être perfusé, comme vous, au roactemra, pour une P.R. ici d'autre que moi sont également.
Nous avons le même arsenal de traitement que pour la maladie se Still.
....nous sommes donc" cousin ".
Vous nous préciser pas la nature de votre traitement "sep".
J'imagine simplement que vous êtes bien suivie médicalement avec ces 2 pathologies.
Bon courage .
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour. J' espère que vous allez bien sans trop de douleurs. Pour moi ce n' est pas trop la forme. Problème ORL. Je suis sous antibiotiques, 3 jours augmentation de cortisone à 10 mg au lieu de 5 et spray pour la gorge. De ce fait je suis obligée d arrêter le metoject et roactmera pour 8 jours. Pas étonnant d attrapé mal samedi 37 degrés et le lendemain 23. Bon courage à tous. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, Merci de votre soutien. Pour ma sep je n'ai plus de traitement depuis quelques années stable jusqu'à aujourd'hui où ces problèmes neurologiques refassent surface.Je dois passer une irm pour confirmer si poussée ou pas à cause de actemra, beaucoup de mal à marcher. Ma troisième perfusion mi août et corticoides en baissant les doses. De plus j'ai sans cesse des infections urinaires. C'est dommage car actembra me soulage quand même les articulations, autre traitement? Je verrais mi août avec mon hématologue. Tout autre messages sont les biens venus. Bon courage à vous
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, je vous souhaite bon courage pour affronter ces 2 maladies. Les traitements baisse le système immunitaire dû qu on est plus sujet à attraper infections. J' ai eu plusieurs traitements avant de trouver le bon , le roactmera je l'ai en stylo. Je le tolere bien mais j' ai aussi metoject. Vous verrez ce que donne vos examens et également ce que vous diras le rhumatologue. Depuis un certain temps le forum est très calme. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject