Présentation et demande

[marou26]

Bonjour tout le monde,

Je ne sais par où commencer ce matin avant de débuter ma journée de travail..j'ai 53 ans, et j'ai été diagnostiqué pour la PR il y a un peu plus d'un an, bien que je connaisse un état douloureux général depuis 2013.
Je ne vais par vous détailler mon parcours médical, pour diverses raisons : manque de temps avant de commencer ma journée, mais surtout un peu lasse de sortir mon "pédigré" douloureux.
Après un parcours long, chaotique et incertain je suis aujourd’hui en diagnostique avéré de PR et en grande suspicion de fibromyalgie , plus une maladie de Verneuil, en sommeil depuis quelques années.
Aujourd’hui je suis sous Metho et acide folique,avec de la Lamaline et du Doliprane quand j'en ai besoin. J'ai consulté un rhumatologue que j'ai rencontré deux fois en un an et demi, étant loin géographiquement il a laissé mon médecin traitant prendre en charge mon suivi.
Aujourd'hui il semblerait que le Metho ne fasse plus l'effet souhaité, et avec cette forte suspicion de Fibro la généraliste souhaite que je consulte un nouveau rhumato..mais voilà , comme pas mal de gens aujourd’hui je vis dans un no man's land médical et elle n'a aucun rhumato à me conseiller.
Je me tourne vers vous aujourd'hui afin de savoir si vous pouvez me conseiller quelqu'un sur la Drôme? je suis aussi à 70 km de Gap; je précise que ma généraliste m'a indiquée qu'il y avait trois rhumato à Gap, et la seule qui pourrait être bien ne prend plus de nouveaux patients..qu'à Montelimar le seul qui apparemment est bien part en retraite cette année..
J'ai vu qu'il y en avait sur l’hôpital de Valence, mais je ne sais pas sur qui j'ai vais tomber..j'ai besoin d'écoute, d'explications, j'ai aussi une grande passion pour les voyages à vélo, et avec mon compagnon nous avons un projet sur un long de voyage de deux ans, j'ai donc aussi pas mal de questions là dessus, gestion du traitement et plein d'autres choses...
Je suis, en principe, assez positive dans la vie, et je n'aime pas laisser la maladie prendre le dessus, mais depuis quelques semaines mon moral est un peu en berne, ça me laisse un sentiment de colère et je me sent parfois très seule face à toutes ces douleurs.
Voilà c’est un peu, en vrac, une grosse bouteille à la mer que je vous envoies, merci d'avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous.

[marou26]

Bonjour tout le monde
j'ai attendu plusieurs jours, pensant que sur un forum dédié à la maladie il y aurait plus d'entraide et de réponses; à défaut de réponse j’informe juste au cas où ça pourrait aider des personnes, que je vais me tourner vers le centre contre la douleur du CHU de Grenoble. J'ai demandé à mon médecin traitant de me rédiger un courrier, obligatoire pour pouvoir y prendre rdv . J'effectue aussi les démarches afin de suivre une cure thermale en mars , sur les conseils de ma généraliste. Je sais qu'il y a les pour et les contre cure et après deux années d'hésitations j'ai décidé d'y aller. Je vous souhaite à toutes et tous du courage, je vais aussi peut être lancer un appel localement pour voir si des personne seraient intéressées par un endroit pour se rencontrer et discuter.

[ismery1]

Bonjour,
Désolée mais je pense que vous auriez eu plus de réponses dans la rubrique "Polyarthrite", perso je viens rarement ici.
Il y a une "Dromoise" très fidèle qui pourrait peut-être vous aider ?
Les débuts dans la PR sont souvent difficiles et encore plus maintenant je suis aussi dans un désert médical bien que pas très loin de Paris.
En 30 ans j'ai eu presque tous les traitements, il est préférable d'aller dans un CHU qui seul peut vous prescrire par exemple une biothérapie.
Pour les cures surtout attendre que votre état soit stabilisé.
Le repos est très important, surtout ménagez-vous.
Si je peux répondre à certaines questions, je le ferai avec plaisir.
Bonne journée et bon courage.
Cordialement.

[marou26]

Bonjour Ismery1 et merci de votre réponse. J'ignorais qu'il y avait un endroit plus approprié pour me présenter et poser des questions. Je suis toujours en recherche d'un rhumatologue..recherche vaine pour l'instant. Ma cure démarrera en mars, quand à la stabilité de mon état c’est compliqué avec une Fibromyalgie , je suis très très rarement sans douleurs.
Bonne fin de journée à vous et merci.

[BRIAND]

Informé sur les cures, surtout que la maladie soit bien stabilisée sans cela ça peut faire l'effet inverse.
Avec ma polyarthrite sans publicité j'irai dans le Gers.
Bon courage