nouvelle sur le forum

[mamité]

Bonjour lulubelle,

En ce qui me concerne les raideurs matinales étaient certes là mais pas aussi forte que ce que je lis sur le forum. Perso je me masse les doigts doucement le matin pour accélerer le réveil. Je les pli doucement à l'aide de l'autre main jusqu'au bout et ainsi après c'est mieux je peux me servir de mes mains normalement. Ca me prends 5 minutes. Pour les jambes et quand j'étais enfant c'était là le plus dur pas trouvé de solution miracle. Souvent je osais mal mon pied par terre car ainsi j'avais moins mal à la cheville, alors je marchais sur la tranche extérieure du pied. C'est à mon avis mauvais pour le pied mais ça m'évitait de boiter.
J'avais surtout des douleurs le soir, notament après avoir fait du sport, et là j'avais vraiment super mal. Mon pédiatre m'avait prescrit une pomade à base de camphre qui me soulageait énormément, mais je ne l'ai jamais retrouvé une fois périmé. Je mettais la pomade puis un bandage dessus pour garder l'articulation bien au chaud. Je dormais ainsi et je l'enlevais le lendemain matin. Sinon mon MT m'vais dit de faire des pansements à l'alcool un peu de la même façon compresse imbibé d'alcool de pharmacie, puis bandage par dessus. C'est pour moi très efficace, mais je ne sais pas si ça marcherai chez d'autres personnes.
J'ai également fait beaucoup de kiné en piscine lors de ma plus grosse crise vers mes 5 ans au début de la maladie, je ne marchai pratiquement plus et mes chevilles étaient complètement tourné vers l'intérieur, je marchais en canard. Avec la kiné en piscine j'ai pu remettre mes pieds droit, et en plus super cool j'ai appris à nager avec mon kiné!!!
Il faut garder espoir car ma plus grosse crise à été la première et maintenant la maladie est bien maitrisée, je n'ai aucune séquelle physique, un boulot tout à fait normale, une fille en pleine forme....
J'ai eu une scolarité normale, ma mère a toujours fait attention de me faire faire les mêmes choses que les autres de manière raisonnables. Mais je crois que pour moi il a été important de ne pas être mise à l'écart, ma mère était aussi exigeante avec moi que mes frères et soeurs et je crois que ça m'aidait. Seulement j'avais des difficultés pour faire du sport, c'était difficile alors j'ai fait de la musique, et là encore ça m'a permi d'etre comme tout le monde. Perso n'a jamais su à l'école de musique que j'étais malade et je préférais, et en plus j'ai adorer ça et je continue toujours.
La PR m'a donné une autre philosophie de vie, relativiser chaques petites difficultées de la vie, apprendre à apprécier chaques bons moment... Elle fait partie de moi, je suis aujourd'hui comme ça parce que j'ai du m'adapter en fonctino d'elle. J'en prends mon parti!!
Bon courage

Maïté

[lulubelle]

bonjour Maïté,
l'hémato a proposé à lucie de faire de la musique. Pour l'instant elle veut pas car elle est en colère par rapport au fait qu'elle pourra jamais faire de danse classique mais la colère passée je crois qu'elle changera d'avis. Merci d'être à chaque fois présente pour répondre à mes questions. Je me sens déja mieux depuis que je suis sur le forum...plus confiante pour l'avenir de lucie.

[lulubelle]

Bonsoir à tous et toutes,
je cherche quelqu'un qui pourrait m'éclairer sur les résultats de la prise de sang de lucie que j'ai reçu par la poste. J'ai eu l'hemato au téléphone mais elle avait pas trop le temps et du coup il y a un tas de choses que je ne comprends pas. Notre prochain rendez-vous chez l'hémato est pour le 28 janvier....ça fait un peu long.Entre temps c'est ophtalmo et echo cardiaque. Y a-t-il donc un ou une pro de la prise de sang?
merci

[martinetel]

Bonsoir lulubelle,
j'ai vecu la même situation que vous, et je me retrouve quelques années en arrière dans vos témoignages,
ma fille a eu ses premières douleurs a 7 ans et a été diagnostiqué PR a 8 ans et demi, l'annonce m'a été très difficile et j'etais très désemparé de la voir si douloureuse,l'aspirine et le doliprane ne l'ont jamais soulagée,elle a été traité par methotrexate et voltarene , d'abord en comprimé, je lui donnais le vendredi soir au coucher car la tolérance digestive n'etait pas très bonne,c'est un médicament qui l'a bien soulagée, et je pense que c'est le même parcours que va devoir suivre votre fille,
pour les raideurs je lui préparais un bain chaud le matin et ça lui faisait du bien, et elle avait et a toujours besoin de beaucoup de repos, au sujet du sport je la laisse décider si elle se sent capable d'y aller, mais l'hiver est toujours trés difficile à passer et elle a besoin de plus de repos,
nous sommes voisins je crois, j'habite près de Valenciennes,
Bon courage et n'hesitez pas si vous avez besoin.

[martinetel]

Voici le lien pour le forum kourrir:http://fr.groups.yahoo.com/group/acj/

[lulubelle]

Bonjour martinetel,
oui nous sommes un peu voisins car j'habite la Belgique. Le soucis avec le bain chaud c'est qu'avec quatre enfants à préparer et un boulot à temps plein on a pas toujours forcément le temps pour un bain le matin( on la laisse patauger autant qu'elle le souhaite le soir) surtout quand elle a passé une mauvaise nuit car on essaye alors de ne pas la lever trop tôt. Merci quand même pour votre astuce ....peut-être hors période scolaire. Lucie est actuellement sous AINS (Ibuprofen 200mg trois fois par jour) sous Zantac pour l'estomac (la faute aux AINS) et doit prendre des vitamines. L'hémato lui laisse encore une chance d'aller mieux avec ce traitement avant de la mettre sous "Ledertrexate" car elle m'a dit que les effets secondaires de ce médicaments étaient conséquents (nausées, vertiges, perturbation du foie et des globules blancs) et devaient être combiné avec la prise d'un autre médicament le lendemain où l'enfant reçoit le Ledertrexate. Elle m'a dit que c'est moi qui devrait prendre la décision de lui donner ou non ce traitement...un peu dur comme décision! je cherche donc toujours à rencontrer des parents qui ont donné ce traitement à leur enfants. Toujours à la recherche d'un ou d'une pro de la prise de sang car il y a des termes que je ne comprends pas. Merci beaucoup
bisous

[fradan]

Bonjour Lulubelle

Ce n'est pas que je ne veuille pas t'aider, mais d'abord je ne suis pas une pro de laboratoire, ensuite je me dis que ton médecin serait peut le mieux placé pour t'expliquer les formulations sanguines.
Je te dis cela car il arrive que les normes soient différentes entre certains pays, il me paraît donc important de se caler son pays de vie.

Je voulais aussi te faire part d'une petite aide pour ta fille , les bouillottes bio ou compresses que tu réchauffes au micro-ondes ou au four, et qui peuvent donc chauffer nos articulations, ces bouillottes sont remplies de noyaux de cerises, de graines d'épeautre, tu en as aussi avec de l'argile ...
Peut-être que pour le matin cela pourrait aider ta jolie puce .... Je le lui souhaite en tout cas .

Bonne journée

[lulubelle]

Bonsoir à tout le monde,
ce soir pas le moral...lucie est pas bien. Douloureuse,fatiguée, pâle....pas une bonne journée. ça fait quelques jours que ça dure. Je me demande si je vais pas appeler l'hémato car j'ai rendez-vous que le 28 janvier et elle est pas confortable. Bref dur dur. Il y a des jours comme ça. J'espère que ça va bien pour vous tous.
Bisous

[laydidi]

Bonsoir,
Il faut que vous gardiez le moral même si je ne sais pas combien cela doit être difficile en tant que maman je sais combien c'est important! Il y a, comme vous le savez, des périodes de poussées dans cette maladie qui sont plus difficiles à vivre... Je n'hésiterais pas à rappeler l'hémato...Je vous envoie une bonne dose de courage. Essayez de dormir, Lucie a besoin d'une maman en pleine forme!

[mamité]

Bonjour lulubelle,

Oui pas facile quand c'est une période de poussée. Lucie doit avoir besoin de beaucoup de repos. Elle se réveille beaucoup la nuit? Effectivement peut-être rappelé l'hémato et tout essayé pour avancer le RDV. Je n'ai malheureusement pas de solution miracle à vous apporter, je crois qu'il faut vraiment qu'elle arrive à se reposer dès qu'elle le peut.
Bon courgae
Maïté

[lulubelle]

bonsoir laydidi et maïté (toujours là quand on a besoin),
oui je sais qu'il y a des " poussées" mais encore novice pour tout ça. Non Lucie dort mal entre 3h et 5h généralement. J'ai réussi à avoir non pas l'hémato mais sa pédiatre au téléphone qui a changé le zantac en sirop par des comprimés de ranitidine ( lucie a mal à l'estomac presque tous les soirs en ce moment) et a dit aussi qu'il fallait qu'elle profite des congés scolaire pour se reposer...elle m'a dit de la garder à la maison demain aussi ( pour une demie journée d'école...en plus ils jouent en ce moment) merci et bisous à tous et toutes

[mamité]

Bonjour lulubelle,

Petit à petit Lucie et vous allez apprendre à bien connaître cette maladie. C'est une des clés pour mieux la combattre. Savoir dès le matin ce qu'on va pouvoir faire ou non dans la journée... Il est très important que Lucie arrive à se reposer au maximum. Je pense que la fatigue accroit les douleurs, et donc mauvaise nuit à suivre.... C'est un cercle vicieux, donc à vous deux de trouver le rythme qui lui correspond le mieux pour accroitre la récupération.
Pour l'estomac, je ne sais pas ce que sont les traitements qu'elle prend. Est-ce des anti inflammatoires? J'en ai pris pendant 15 quand j'avais l'êge de Lucie le pédiatre à toujours essayé d'éviter les traitements trop lourd. Par contre je n'ai jamais rien eu comme médicament pour protéger l'estomac et c'est vrai que j'ai eu énormément de brulure d'estomac. depuis que j'ai arrêter les AINS plus de brulure d'estomac!!! Cool!!! Mais à la fin je m'y étais habitué, mais quand j'y repense c'était quand même sacrément désagréable. Le problème c'est que je ne savais pas vraiment que ce n'était pas normal d'avoir des brulures!!! Si bien que je ne m'en suis jamais pleinte, donc on n'y a jamais remédié
Allez bon courage, et joyeux Noêl que cette maladie ne vous gâche pas la fête.

Maïté

[lulubelle]

Salut Maïté,
je suppose qu'on va s'y faire et trouver notre rythme. Pour le traitement de lulu c'est effectivement des anti inflammatoires non stéroïdiens (ibuprofen 3x200mg par jour) et si douleur entre les prises du paracétamol ainsi que des vitamines le matin (davitamon junior) et comme je te l'ai dit du ranitidine en comprimé (225mg/jour en deux prises). Bien évidemment au plus elle a mal au plus elle prends de médicaments et au plus elle prend de médicament au plus son estomac en souffre. Elle se plaint beaucoup de maux de tête aussi en ce moment mais l'ophtalmo chez qui on va tous les trois mois pour vérifier qu'il n'y ait pas d'uvéite nous dit qu'elle a peut-être une fatigue des yeux. On retourne bientôt chez lui. Moi je me demande si c'est pas aussi la fatigue puis elle est pas trés bien dans sa peau ces temps et pleure beaucoup....sans doute la fatigue aussi. Je me suis demande si je ne devrais pas aller voir une psy pour l'aider à accepter sa maladie? Tes parents t'ont emmené en voir un quand tu étais plus petite? si ça t'intéresse je te donne mon adresse msn (peut-être plus facile pour se parler) c'est audrey-et-jeje@hotmail.com....si tu veux. Aussi non j'espère que tout va bien pour toi. Si besoin (pas le moral ou quoi) je suis là aussi. Merci pour tout, merci pour lucie. Bisous et bonnes fêtes aussi
Audrey

[pouny]

Bonjour,

Pour les raideurs matinales, la seule chose que je vois c'est la chaleur comme on vous l'a indiqué précédemment : bain ou douche chaude mais aussi pour les mains, les tremper dans une bassine d'eau chaude pour les décoincer pendant 5min. çà aide vraiment à dérouiller.

Mes parents, étant jeune, m'avait amené chez un psy car je n'acceptais la rééducation avec mon kiné (qui était très dur). çà n'avait pas été un succès. Je pense qu'il n'était pas très bon (le psy). Mais peut-être cela fera-t-il du bien à votre fille. Là, c'est à chacun de voir.

Après pour ce qui est de la monitrice, une chose est claire, il faut apprendre à se faire une carapace et à se défendre. On a croise tous les jours des "cons" qui ne comprennent rien ou qui ne veulent pas comprendre. Votre fille va, je pense, apprendre très vite à se défendre et à expliquer aux gens sa maladie. Mais il est vrai que c'est souvent très pénible de devoir toujours s'expliquer quand on a une maladie qui n'est pas facilement visible.

Je vous souhaite de bonnes fêtes fin de fin d'année !

Pouny

[martinetel]

Je me permets de vous relater notre histoire avec cette maladie,ma fille a été diagnostiqué début mai et il a fallu attendre 3 semaines avant l'établissement du traitement, en attendant on lui avait donné de des antiinflammatoires,mais son état se dégradait, douleurs, insomnie ,difficulté à se déplacer,douleurs cervicales,je suis retournée aux urgences et elle a commencé le traitement au methotrexate,(ou ledertrexate) et c'est à partir de là qu'elle a commencé à aller mieux, on vous demande de choisir et je trouve cela très difficile, moi j'ai suivi la prescription même si au départ j'avais très peur de ce traitement, c'est très difficile de voir son enfant souffrir sans pouvoir la soulager,ce traitement lui a permis de revivre "comme avant" et de continuer sa vie d'enfant,
j'espère pouvoir vous aider avec mon témoignage,
Martine