Et c'est reparti

[franck]

bonjour a tous je m'appelle franck j'ai 36 ans et j'ai une PR depuis une quinzaines d'années bien maintenu au metho depuis 6 ou 7 ans qui ma permis de continuer une carriere de handballeur semi pro et un metier d'educateur sportif ( pour moi le sport a contribué a stabiliser la maladie) mais la! depuis 3 mois haïe douleurs super importante aux mains et aux pieds avec apparition de nodules sur les cretes osseuses lié au metho, et paf!
on passe chez ARAVA , je prends ce nouveau traitement depuis un mois et la! rien! ni effets secondaires ni rien de rien d'ailleur meme pas la moindre amelioration du coup je suis en arret maladie depuis un mois et pas certain que je puisse reprendre a l'issu de mon arret j'ai un peu peur d'etre entrée dans une galere (perte de mon emplois arrrets a repetitions...)

vos avis m'interesse

Franck

[sauze arlette]

Bonjour Frank, bienvenue à toi,

Je pense que vu le nombre d'années, le métho ne faisait plus effet, il était donc normal de passer à l'Arava. Comme tous les TTT, il ne marche pas sur tout le monde (je suis moi même sous Arava et c'est très moyen), par contre quand il agit, il est miraculeux. Ne désespère pas, il te reste tous les anti tnf qui sont généralement très efficaces.

Tu as eu de la chance de pouvoir continuer une carrière sportive avec une PR. Avec les nouveaux traitements, il n'y a pas de raisons que ça ne continue pas. Par contre, le temps de trouver le TTT qui convient, tu risques d'être obligé de prendre des traitements substitutifs tels qu'anti-douleurs etc.. Prends ton mal en patience et tout va "boumer".

Cramponne-toi et à bientôt

Arlette

[Vivie]

Cher Franck.... AHHHHHHHHHHHHH UN SPOOOORTIIIIIIIFFFFFF
Les Filles!!!!! Un sportif!!!!!!!!! Un mec !!!!!

trève de plaisanterie bienvenue chez nous.... Si tu as un peu surfé sur le forum tu verras que nous ne nous prenons pas au sérieux même si nous pouvons l'être.....

Bienvenue encore et bravo d'avoir passé le cap!

Comme tout TTT, l'arava demande au moins un recul de trois mois pour pouvoir quantifier le résultat. Arlette a raison, le metho devait avoir fini d'agir avec toi vu que tu le prenais depuis longtemps...

Je vais me répéter...Mais à la vue de ton activité sportive, et de ton ancienneté dans la maladie, je pense quetu devrais insister pour passer aux anti-tnfs..... en effet, tu es très géné dans ta vie professionnelle et tu es jeune....

Pour le moment patience pour voir l'effet de l'Arava je crois que c'est Cat qui l'a eu et qui en a été contente... Mais je suis sure que quelqu'un va pouvoir te répondre...Moi je n'ai eu le metho que 6 mois sans effet et maintenant je n'ai plus rien... pour pouvoir agrandir la famille /-) mais je ne suis plus sportive

Encore bienvenue et n'hesité pas!

[ninette]

tu as juste changer de sport vivie,lol

[Vivie]

Ninette .... rooooooooooo Pas devant un jeune homme...... il va penser quoi ? Et ma réputation alors!

[ninette]

ben désolée mais un sportif qd même donc surement une personne compréhensive .
tu ne m'en veux pas,lol
doux rêves

[patrick]

Bonsoir franck,

Bienvenue parmi nous.

Je suis sur que tu vas avoir les réponses à tes questions sur l'ARAVA.
Je pense qu'il vas te falloir patienter quelques mois pour savoir si l'ARAVA peut te convenir, mais surtout si la réponse n'est pas suffisante n'hésites pas à demander un traitement mieux adapté afin de pouvoir reprendre tes activités.
Dans ce cas, il te sera proposer un anti TNF Alfa qui devrait t'améliorer de façon satisfaisante.

Après 18 mois sous metho je suis depuis 9 mois sous TNF (HUMIRA) en complément du metho.
Je me considère amélioré à environ 70% car si les genoux vont mieux, les douleurs aux doigts et aux poignets se font toujours très présentes.
J'ai pu Monoskier tout l'hiver car je vis en station, aux Arc 1800, mais je pense que si l'activité sportive est possible et même souhaitable, on ne peut malheureusement pas pratiquer des sports qui sollicitent les articulations de façon violente et contraignante.

Tu comprendras que ton expérience de sportif nous intéresse tout particulièrement car il se pourrait qu'une activité physique bien menée puisse contribuer en association à un traitement à améliorer les résultats.
Peut être que le sport que tu as pratiqué durant ces 7 dernières années t'a permis de contenir la maladie même si les efforts demandés se sont révélés trop agressif dans le temps.

J'espère que nous pourrons, avec l'aide d'autres témoignages, déterminer le bon dosage et la forme d'activité qui pourrait le mieux convenir à tous.
Tu as compris que je ne suis pas pour la mise au repos mais plutôt pour une bonne mobilisation qui permet de conserver une parfaite fonction et souplesse des articulations et non leurs enraidissement.

En attendant je te souhaite de trouver rapidement le bon traitement ainsi qu’un rhumato efficace et à ton écoute.

Essaies de dénicher un rhumato ou un kiné qui pourra parfaitement t'expliquer les gestes agressifs pour chaque articulation, car il n'est pas question de continuer à détériorer celles-ci surtout avec une PR.

Tiens nous au courant aussi régulièrement que possible et n’hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent.

Bien amicalement,
Patrick.



PS Je quitte les Arcs dimanche car je passe, depuis 3 ans, chaque été dans le midi et ne pourrais venir sur le forum pendant la dizaine de jours nécessaire au transfère de ma connections ADSL.

[Vivie]

PAAAAAAAATRIIIIIIIIIIIIIIIIICKKKKKKK

Ta sagesse et ton savoir vont manquer à ce forum.... Allons nous résister pendant 10 jours sans ta douce présence et tes mots rassurants et savants?????

[dalila]

Bonjour Franck,

Bienvenu sur le Forum et bonne continuation.

Moi c’est Dalila 31ans et PR depuis 2002. Ma maladie n’a pas été diagnostiquée tout de suite, c’est toujours difficile de se prononcer quant il s’agit d’arthrite.

J’ai été mise sous Salazopyrine et puis comme ça ne marchait pas, mon Rhumato. avait décidé d’entamer Arava à dose graduelle. Je l’ai supporté à peine quelques mois, qu’on a encore une fois décidé de me l’interrompre. Les causes : Anémie + poussées. Mon corps n’avait pas supporté et depuis je suis sous Plaquenil.

L’effet d’Arava peut être positif chez certains et négatif chez d’autres.chaque malade réagit autrement, je sais que son effet final débute après 03mois maximum de prise.

Si ça ne marche pas avec toi, il faut demander à ton médecin de changer le TTT, par exemple les Anti TNF dont ils parlent tous sur ce forum, c’est très efficace apparemment

J’espère que tu trouveras une bonne écoute chez ton médecin traitant et qu’il te trouve un bon remède très bientôt.

Surtout ne désespère pas, il faut s’armer du courage et de patience pour lutter contre cette PR.

N’hésite pas à demander aide ici, il y aura toujours q.u à l’écoute.

Prompt rétablissement.
Dalila

[Titelle]

bonjour a tous
je me presente christelle j ai 40ans et suis atteinte d une PR depuis 1999 réveillon de noel exactement cadeau du petit jésus!!!
suis sous metho aprés 14mois de cortisone be profenid...mais le soulagement vient plutot d une vie sans stress!! ah bon direz vous ca existe???
je suis de beziers et vient d emigrer en dordogne!!!
la vie y est plus douce!!
je vous lis depuis des mois et GRACE A VIVIE j ai enfin pu vous rejoindre!!! merci a toi!!!

en juillet je consulte un nouveau rhumato a limoges je regrette le mien sur beziers mais c est la vie!!
PRENEZ SOIN DE VOUS

[kinnay64]

Bonjour Franck
Je rejoins complètement ton point de vue. En effet lorsque notre PR ne nous a pas encore trop attaqué et qu'elle nous permet de maintenir une activité il faut persévérer et maintenir cette activité.Nous ne sommes pas tous égaux, certain ne peuvent même plus mettre un pied devant l'autre, mais pour ma part je pense que de maintenir une activité professionnelle ou sportive (légér, le sport) cela retarde la PR et en plus cela fortifie le moral. Je ne sais pas combien de temps nous pouvons être plus fort que la PR et je sais qu'un jour je baisserai peut-être les bras, mais en attendant je préfère être locomotive que wagon. Pour le sport je pratique toujours un tout petit peu de VTT , plutot en style VTC car je ne peux plus faire de grand dénivelé et j'habite les alpes de provence.
Il faut garder le moral et rebondir. Toi dont le sport est le métier, si j'ai un conseil a te donner c'est de reprendre le boulot le plus rapidement que tu peux. A condition, bien sur que l'ambiance au travail soit bonne car sinon ce n'est même pas la peine. Dès que j'ai une crise je ne prend que les jours d'arrêt minimum et je reprend de suite le travail (et les travaux de maçonnerie, plomberie et électricité à la maison car je refait tout). C'est dur mais cela forge le moral et aide à tenir (combien de temps, je ne sais pas ,???????)
Garde courage Franck, attends bien au moins trois mois pour savoir si le TTT fait effet ou pas et dans le cas contraire change.
Tiens nous au courant.

[Therese]

Bonjour Yannick,
A te lire , tu es vraiment comme çà en réalité, tu as une force et une énergie débordante même, quand cà ne va pas.
C'est bien d'encourager Franck, mais peut-être qu'en ce moment, il va falloir un peu d'arrêt comme tu dis que tu fais de temps en temps.
Mais la volonté est un vrai moteur pour cette maladie, il ne faut pas baisser les bras et se battre, tu as raison tant que çà tient, c'est toujours çà ce pris.
Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous les 2.
Et un coucou à tes belles Alpes de Hte Provence, car je vais revenir l'an prochain, obligée m'a dit le toubib de là-bas.
Bises à tous.

[kinnay64]

Merci Thérèse.
Je veux juste préciser pour Franck que j'ai poster dans ce sens uniquement car j'ai senti en lui un dynamisme sportif et surtout de grandes questions sur son futur professionnel. En effet à 36 ans il n'est pas évident de tout perdre. Maintenant s'il arrive a se reposer 3 mois sans que cela ne porte préjudice a son emploi, alors je dis banco.
Pour la cure Thérèse, le 04 t'attends les bras ouvert. Pour ma part ma toubib m'a dis hier en me faisant la deuxième infiltration dans le genou qu'il va falloir songer à la cure sur au moins 3 années et ce des l'automne. Il est vrai que j'ai de la chance car je pourrai rentrer a la maison tous les jours.
A+

[Therese]

Oui, tu as bien fait de préciser pour Franck et je te comprends.

Tu sais la cure est trés bonne par là-bas et profites , tu es sur place, si çà te fait du bien, mais auras-tu le temps ?
Et puis , çà fatigue beaucoup, en travaillant, çà va te faire encore du surplus.
moi, pour l'ORL, il m'a dit 5 ans ou on stoppe tout.
J'espère que ton infiltration te soulagera comme moi, pour ma main, j'ai pu faire la cure plus soulagée, mais mes doigts se coincent régulièrement et j'ai RV le 3/07, au rhumato de ville.
Bise à tous les ami(e)s....A+.

[BRIAND]

Bonjour Franck et à vous tous
Vous demandez des avis.
Personnellement je trouve que c'est trop travailler pour une PR Quatre ans après le début j'avais été obligé d'arrêter le cyclotourisme, une infirmère qui connaissait bien notre maladie m'avait dit vous y laisserez votre peau..... Le vélo c'était ma drogue, mes amis. Le 14/007/1981 je me suis écroulé dans un fossé ou je me suis réveillé le soir.....Depuis ce jour à contre coeur j'ai raccroché. Souvent après j'ai entendu «  le repos c'est 50% des médicaments  » . Lorsque j'avais raconté ce qui m'était arrivé à mon rhumato, même sermon que l'infirmière. Le même jour je lui parle de cure et que j'avais entendu qu'il était contre, il m'avait donné des preuves dans une colère.....

Comme dit notre ami Yannick nous ne sommes pas tous égaux et c'est bien vrai. Lui est très courageux, mais il a raison se reposer. Arlette (à qui je fais une bise en passant) le métho pour moi est éfficace depuis 20 ans. J'ai essayé deux fois de m'en passer, la PR m'avait vite ratrappé.

Mon rhumato me disait récemment tout les malades n'ont pas votre « chance  » avec le métho et c'est vrai je le constate.
Je fais aussi une bise à la courageuse ninette.
Bienvenue au club Titelle, une PR comme cadeau de noël..... il était empoisonné, mais il faut garder le moral, comme Vivie la blagueuse.

Franck avec mon éxpérience de PR et ce que vous déclarez, sans vouloir blesser ni faire peur, moi je diminuerai le sport si c'est possible et j'essayerai une reconversion avant de le regretter. Naturellement cela n'engage que moi. Tout le monde ne sera pas de mon avis mais il faut prévoir l'avenir et j'ai du mal à le voir dans le sport avec une PR. Je souhaite de tout mon coeur me tromper pour vous Frank.
Bien amicalement
BRIAND