PR ça fait mal !!

Tout ce que vous dites sur la maladie

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christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

PR ça fait mal !!

Message par christianemam5 »

Bonjour je suis nouvelle dans le forum et heureuse d'y etre.Je souffre de PR depuis bien des années 6 ans au moins mais je ne savais pas mettre un nom sur ce mal.Apres plusieurs hospitalisations (35) jours en tous et un traitement tres lourd aucun resultat.Methotrexate,enbrel50 toute les semaines .Je suis completement démoralisée.Jespere quand meme pouvoir aider des personnes qui sont comme moi .Merci
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bonjour Christiane,
On peut se serrer la main, j'en suis à commencer mon troisième anti tnf !
j'ai commencé par remicade, puis humira et maintenant embrel !
il faut jusqu'à trois à quatre mois pour avoir un résultat avec les traitements de la pr. Depuis combien de temps es-tu sous embrel ?
ne désepère pas, il y en a deux autres et maintenant, le mabthéra !
Dans quel coin de France es-tu ? qu'on puisse te venir en aide au mieux ...
bienvenue dans ce forum de l'Andar, tu y trouveras les réponses à tes questions et une compréhension de premier ordre ! normal, on vit les mêmes choses ...
bonne journée
Catm
ninette
Messages : 96
Enregistré le : 23 avr. 2007, 00:17

Message par ninette »

bienvenue parmi ns
moi aussi j'en suis à mon 3 eme traitement de fond apres avoir développé des effets secondaires de l'arava,metho et là j'ai commencé salazopyrine mais tjs mal.il faut du tps et avec ce forum,je l'ai mieux compris
courage
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

moi, j'en suis à mon sixième traitement, sans compter les anti inflammatoires et la cortisone ...
mais je ne désespère pas ! il y a bien quelque chose qui va marcher ...
Donc tenez bon !
catm
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Coucou! et bienvenue!

Je suis un peu en retard mais je cours en ce moment!!! Enfin je cours :-) :-)

Bienvenue Christiane (j'espère que tu me permets de ratiboiser ton psudo :-) ) Oui la PR ça fait mal, je pense que personne ne va te contredire! et oui aussi il est difficile de trouver le bon TTT! Moi je n'en ai essayé qu'un seul le metho il ne marche pas mais avant de tenter un anti tnf...Nous avons un autre petit projet.... enfin petit projet deviendra grand... comme le projet précédent qui est en train de mettre un bazar dans le salon :-)

C'est chouette à toi de dire que tu souhaites aider les autres malgré tes douleurs! Mais n'oublie pas que nous sommes là aussi pour partager les tiennes! :-)

et puis pour rigoler aussi! Comme tu le vois nous avons un très bonne ambiance ici et c'est top pour le moral!

Je t'embrasse (enfin si tu me le permets!)
ImageToujours et pour toujours votre clown
dalila
Messages : 374
Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
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Message par dalila »

Bonjour Christiane,

Bienvenue sur ce Forum. T’as frappé à la bonne porte, ici on te comprend tous, on te soutient et on te remonte le moral, tu peux surfer sur le Forum, tu ne vas pas le regretter.

Moi c’est Dalila, ma PR a débuté le mois de Juin 2002 et comme tu dis les douleurs m’ont fait trop mal, m’ont même paralysé un certain temps.

Plusieurs traitements m’ont été prescrits mais sans grande amélioration, je suis passée sous les traitement de fond comme Salazopyrine et Arava mais sans changements. Puis j’ai atterri sur Plaquenil depuis plus de deux ans. Bien que les douleurs des mains et poignets persistent encore mais je me sens mille fois mieux qu’avant

Il faut en parler à ton Rhumato. il doit sûrement te trouver mieux.

Tu sais, il nous suffit d’être forts et patients, un jour ou l’autre nous tomberons sur le TTT qui soulage.

Bon courage et bonne continuation sur le forum.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

Message par christianemam5 »

Merci Dalila pour ton message de soutien,je sais qu'il faut du temps mais ça fait beaucoup à encaisser.J'etais magnétiseuse depuis 8 ans et j'avais tout apris et geré seule avec les livres et c'est tres dur d'abandonner ce travail qui m'epanouissait et les gens qui venaient estaient satisfaits à 99%.C'etait genial.maintenant je ne plus rien faire ,enfin je pense que tu es dans le meme cas que moi.J'ai comme toi plusieurs traitements mon rhumato est tres bien il est trés compétent.Est ce que tes douleurs sont localisées aux mains et aux poignets ? A plus trad et merci tu as raison le forum c'est SUPER!! bizzzzzzzzz
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Le chemin pour accepter la maladie et surtout pour "faire avec" c'est dur!!! Mais on y arrive si on garde le moral! C'est là que le soutien des autres est important!

Comme beaucoup d'autres ici, moi je suis arrivée avec le moral bien plus bas que le plus profond des océans de la terre... D'ailleurs les premiers messages que j'ai mis sur ce forum ont failli créer une guerre car je ne savais même plus m'exprimer :-) Mais c'est vrai que grâce à tout ceux qui étaient là, cat, Pierrette, Briand, Yannick (qui nous fait de temps en temps des coucous...) Amandine... puis Ania, Thérèse et puis tous les autres (voir le trombinoscope :-) ) et bien j'ai repris pied et j'ai même retrouvé la Vivie rigolote qu'il me semblait avoir perdu quelques part entre un Irm et une radio...

Alors courage...Nous somme stous là pour nous aider! :-) et puis ce ne sont pas ces §'!è(§ç(èéàçà de douleurs et cette àç!à'çé!(èàçè!ie de Pr qui va nous empecher de vivre et de rigoler! NON MAIS!

Dalila je t'embrasse fort car je sais que ce n'est pas facile d'avoir une PR dans ton pays!!! On doit se battre pour vous aussi, pour que vous puissiez avoir aussi les TTT que vous méritez!
ImageToujours et pour toujours votre clown
dalila
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Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
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Message par dalila »

Rebonjour,

Merci Vive de penser à nous, t’es vraiment géniale, t’as un gros cœur qui a de la place pour tt le monde !!

Voici Christian mon parcours arthritique :

La première douleur s’est localisée au pouce droit, puis quelques jours après sur les autres doigts. Ensuite, c’était le tour des orteils, les genoux, les chevilles, les poignets, les coudes et pour finir les épaules et même la mâchoire.

Petit à petit, quand j’ai commencé mes divers traitements comme mentionné plus haut, les douleurs ont diminué mais en laissant des déformations surtout sur les doigts, poignets et coude droit.

J’ai, ces jours ci un genou gonflé mais c’est ma faute, quand on subi une synoviorthèse le gonflement ne doit pas revenir mais moi j’ai trop forcé.

Enfin, le 28.05, j’ai RDV avec un nouveau médecin à l’hôpital, sur avis de mon Rhumato. Heureusement celui là, n’est pas loin de chez moi. Je vais voir si je peux entamer les séances de rééducation.

Je me souhaite à moi-même bonne chance, je carins que se ne soit pas possible surtout avec mes douleurs actuelles. :(

Bises.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

bonjour Christiane et bienvenue parmi nous
je ne suis pas bavarde aujour'hui mais j'ai peu de tps,
alors à bientot,
tu verras ce forum est formidable
bizzzzzzzzzz
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Nat
on ira tous au paradis ...
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

bonjour à toi et bienvenue sur ce forum
pour le moment , je suis en arrêt de traitement (metho.) , je n'ai pas de grosses crises , seulement des douleurs aux mains , orteils ..je revois mon rhumato début juillet ...on verra d 'ici là
christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

salut a tous

Message par christianemam5 »

Bonjour, merci à vour pour votre soutien aujourd'hui le moral est un peu mieu j'ai pleuré moin ces jours derniers je, vous souhaite beaucoup de coura ge et je vous dis avec énormement d'émotion que je suis tres heureuse d'etre parmi vous.Si je peux aider à mon tour ce sera avec grand plaisir.Bizzzzzzzzzzzzz
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Christiane..D'abord pense à moins pleurer et à plus rigoler ensuite tu aideras à ton tour ...Mais d'abord pense à toi, requinque toi et rprends pied dans la vie!

Courage et n'hésite pas à venir hurler ici ça fait du bien!
ImageToujours et pour toujours votre clown
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catm
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Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

et pour rigoler, y'a rires et délires, va faire un tour ...
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christianemam5
Messages : 129
Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36

petit coucou

Message par christianemam5 »

Vous avez raison il faut moin pleurer!!!!!
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