la PR au jour le jour.....

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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, oui les traitements nous fatigue. Un petit conseil, c est la rhumatologue qui m avait dit. C est de faire les injections le soir au coucher car la nuit peut remédier à cette fatigue. Au début je l a faisait le matin et j étais fatiguée, mais depuis que je les fait le soir, ça va mieux. Pour framboisine. En principe, la journée pour le bilan se passe bien. Et j espère que le roactmera sera efficace. Moi depuis que j ai ce traitement, c est super. Vraiment je revis, même si j ai eu une inflammation lundi qui d ailleurs n est pas revenue. Mais chacun réagit à manière. Pour elipaujules , je n ai jamais fait dans les cuisses, je le fais dans le ventre. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


framboisine : j'avais négocié de faire le bilan sans être hospitalisée :roll: j'avais fait le bilan sanguin le jour même de la descision du ttt par anti TNF et la radio pulm par la suite.je négocie tout avec ma rhumato :lol:
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Framboisine
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

elo69008
Je sais pas pourquoi mais ça ne me surprend pas :lol:
je n'y ai même pas pensée en plus de la PS et rx poumon il a rajouter echo mains et pieds, épreuve fonctionnelle respiratoire, et vaccin pneumocoque enfin bref le complet j’espère que ça ira.....
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
PS faite et du coup com d'hab j'ai mal à la tête :( ça me fait ça à chaque fois.
je dois prendre mon rdv pour une EFR moi aussi.je dois en faire une par an car j'ai des nodules pulmonaires à cause de la PR.
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour! :)
Je retiens la bonne info:prendre imeth le soir,par contre,il faut juste respecter prednisone le matin,c'est bien ça ?
J'ai passé un scanner thoracique qui est bon ,je toussais toujours et avec le ttt,plus de toux.J'ai eu droit à une dizaine de radios des cervicales jusqu'aux pieds tout comme vous je pense! La ps montre encore une vitesse de sédim le double de la normale et comme j'ai des douleurs légères un peu partout,j'en déduis que ma PR est active :?
Le rhumato m'en dira plus dans 10 jours... :oops:
Toujours ce ciel gris par ici, mais pas de pluie.Mon programme de cet aprèm: visite chez le dentiste.C'est passionnant!
A la prochaine et prenez bien soin de vous les filles
elipauljules :)
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, oui oui, c est ça prendre l imeth ou meto ou roactmera etc... le soir et la cortisone le matin car ca peut énervé. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


tout est ok dans mes analyses .CRP à 1 .VS 17 et 40 .
bilan hépatique bon aussi.
J-1 pour le bac ,on est passé à la pharmacie cet après-midi quand même pour prendre un petit qqc pour qu'elle puisse dormir et pas trop stresser ,ça a fait rigoler la pharmacienne qu'on s'y prenne la veille mais jusqu'à présent ça allait et je lui donnais du magnésium ,enfin y aura au moins l'effet placebo :roll: .
1er rdv chez une sage femme pour ma fille c'est fait aussi,je lui ai dit ça fait tout drôle :roll: mon premier bb a grandi .elle ne me ménage pas le bac plus ça pfffffff je vais prendre le ttt antitstress pour moi tiens :lol:
les suivant ce sont mes jumeaux ,j'espère que leur père sera mis à contribution aussi concernant leur éducation sexuelle :roll: bien qu'ils ont tendance à venir me voir de préférence s'ils ont une question.en tout cas ils ont eu des supers notes aux évals de SVT portant sur le sujet :lol:
j'ai une question concernant nos ttt ,est ce que vous avez remarqué plus de transpiration depuis le metho ou les anti TNF' ?je suis super génée ,je pensais à une préménopause mais ce n'est pas ça.
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Oui Elo,je pense que les ttt donnent des vapeurs ,j'en avais déjà avant et c'est encore pire! surtout la nuit,j'envoie tout valser et j'ai un éventail qui me rafraîchit bien.
Tu as raison de protéger ta fille et de lui faire une visite chez le gynécologue. Il faut prévenir nos ado même si on ne leur apprend pas grand chose.Je me souviens de la réponse de mes fils "c'est bon Mman,t'inquiète!! on parle avec les copains et les copines,c'est gênant de parler de ça avec toi! "
J'ai respecté leur choix mais je n'ai pas oublié de leur acheter des préservatifs.
Demain vendredi, c'est à mon tour de faire la ps,ça revient vite une fois par semaine!
Bonne soirée,bye :D bye elipauljules
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, bon courage à ta fille pour son bac. La maman n est pas trop stressée ? Lorsque mon fils l a passé ( le seul de mes enfants) , ca allait pas trop mal, mais une horreur le jour du résultat, on avait mis une bouteille de champagne au frais . Lorsqu il est sorti de la voiture ( mon mari avait été le chercher à la gare car il faisait ses études à 100 km) , il n a rien dit et tout d un coup, il dit " je l ai" . Et la bouteille de champagne a été bu. Ta fille veut faire quoi ? Dromoise
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elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
j'ai rien dormi ,ma fille si c'est le principal :lol: je lui ai rappelé jusqu'à son départ ce qu'elle devait emmener plus pleins d'autre conseils.c'est son père qui l'a emmenée il valait mieux :wink: j'étais soulagée quand elle a reçu la convocation car en étant à la campagne elle aurait pu le passer à l'autre bout du département,et non elle est dans le lycée à 2 min du sien.il y en a même qui le passe dans leur lycée .
elle est en S ,elle veut faire la fac de médecine pour être chir ou sage femme.
allez plus qu'une heure et je pourrai voir les sujets (non je ne suis pas stressée :lol: ).
ça vous laisse imaginer l'année prochaine entre le bac général et les brevets de mes jumeaux....
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour tout le monde qui lit :wink:
Elo:j'envoie des bonnes ondes pour ta fille aujourd'hui,Son année s'est bien passée? si elle aime étudier,elle a plus de chance pour réussir car pour faire médecine,il faut s'accrocher...Bravo!
Dromoise,j'ai remonté le fil historique de tes messages (2014/2015) tu as vécu des moments très durs,c'est émouvant de lire ça...tu dis "à chacun sa PR" c'est vrai! car moi perso,je n'ai jamais eu de rougeurs ni d'enflures..on se pose toujours beaucoup de questions :oops: Maintenant tu vas beaucoup mieux ,heureusement!
Passez une bonne journée,mon programme:les courses au drive (fini de pousser un caddie qui ne roule pas et tout porter) et ce soir, c'est un dîner avec 5 copines dans un ptit resto sympa près de chez moi.
Amicalement! :wink:
Elisa:
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elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


ma fille est dans le train du retour .elle a choisi le commentaire du texte d'Anatole France.j'en saurai plus dans 30 min (gomette mère qui trépigne :lol: )
merci pour vos bonnes ondes :)
son année ne s'est pas bien passée ,elle va devoir bc compter sur le bac de français.elle est juste en dessous de la moy en physique ,ne l'a pas en maths ,elle a une bonne moyenne en SVT et en langues et bof en histoire géo.elle n'avait pas forcément le,profil pour aller en S mais pour faire médecine il n'y a pas le,choix.
le collège de mes fils est innondé avec l'orage qu'on a eu hier soir.et là ça a l'air de vouloir recommencer.
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, hier soir repas dansant avec le groupe de l aquagym de mon mari pour clôturer l année. Rentrée à 2 h du matin et ce matin, debout 6 h car je pars aider car il y a l assemblée générale de l association des personnes handicapées intellectuelles dont je fais partie qui se déroule dans ma ville. Dur dur de rester les yeux ouverts durant la journée. Dromoise
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elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
dromoise : une petite sieste s'est imposée après ce programme d'enfer :?:
pour part ça a été plus calme ,je suis encore préposée aux révisions jusqu'à jeudi,je me suis projetée dans 4 ans quand mes jumeaux passeront le bac :oops:
sinon j'ai trouvé un point positif au temps pourri qu'on a en ce moment ,je peux continuer mes soupes chaudes :lol: car j'ai tenté les soupes froides et non ça passe pas ,ce soir'ça sera soupe carottes ,restes de haricots verts ,courgette avec piment d'espèce tte ,cumin et coriandre fraîche mais que pour moi car j'ai été obligée de faire des pâtes pour le reste de la famille.
A bientôt :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Framboisine
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

Bon courage Elo pour les révisions j’espère qu'elle aura sont bac.
Ici aussi un temps pourri en plus il ne fait pas très chaud presque envie de me faire une petite flambée dans la cheminée !!!
Pour l'instant pas de nouvelle de l’hôpital pour mon rendez vous, si rien lundi soir je tenterais d'appeler le secrétariat du rumato
Autrement rien de prévu pour ce superbe we
Bon dimanche a toutes
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