ca sert a quoi de prendre le triatement pour la PR????

[anthurium]

C'est plus facile à dire qu'à faire !!!!
J'habite un petit village où il n'y a pas de moyen de locomotion et malgrès que je sois en ALD je dois payer 50 euros de taxi pour aller voir le rhumato le plus proche, alors allez voir ailleurs ce n'est pas possible, mais merci pour tous pour vos conseils.

[gwenou]

Je suis du même avis que carine ! c'est inadmissible de laisser les gens souffrir ! Personnellement mes marqueurs de l inflammation sont normaux comme si je n'avais pas de PR mais pourtant je souffre! Et mon rhumato ne me laisse pas tomber, il cherche toutes les possibilités pour que je retrouve une vie correcte ! Et moi aussi j habite dans la campagne perdue au milieu de nulle part! Je fais 150km soir 2h30 de voiture pour le rendre à mon rdv rhumato qui dure 20min! Je perds 1 journée entière à chaque rdv et c'est épuisant mais ça en vaut la peine ! Mon trajet m'est 100% remboursé par la sécu et je le suis renseignée si je dois y aller en vsl il faut faire une demande de prise en charge préalable et on est pris en charge !
Tout ça pour dire que quand on veut on peut, il suffit de se retirer les doigts du derrière!

[saadou]

anthurium, tu es en ALD mais es-tu au 100% ? si tu es aux 2 tu as droit à un VSL (gratuit pour toi) il faut que tu demandes un bon de transport à ton généraliste avec une date précise de rendez-vous chez ton rumatho et tu donnes ça à l'ambulancier quand il viendra te chercher; souvent les médecins rechignent pour faire ce bon de transport mais il ne faut pas avoir peur d'insister (sinon je peux pas me faire soigner ect....) les ambulanciers sont au courant de tout ça et peuvent te soutenir.
tiens nous au courant, j'ai eu ce problème là au début, j'avais l'impression de mendier pour avoir un bon de transport !

[dromoise]

Bonjour, oui, je ne comprends pas pourquoi tu dois payer. Lors de mon hospitalisation de mardi, j ai fais connaissance d une dame qui venait à l hôpital et qui avait une polyarthrite, habitant à 25 km environ elle y venait en vsl et ne payer rien. D ailleurs, elle attendait son bon de transport . Comme dis saadou, tu devrais le demander. Dromoise

[BRIAND]

C'est lamentable ce qui se passe sur les transports.
Pour des malades surtout éloignés c'est indispensable dans beaucoup de cas.

Et je lis :
TAP, la nouvelle polémique 2015 ?
« Transports sanitaires : 650 millions d’économies possibles ». C’est avec ce titre accrocheur que l’Ifrap –fondation pour la recherche sur les administrations et les politiques publiques –, a choisi de publier, le 8 janvier dernier, sa synthèse sur la situation du transport de malades. Tous en soulignant les obstacles que doivent surmonter CNAMTS et transporteurs pour optimiser …
Janvier 2015
Transport de malades en souffrance
La politique de réduction du budget des transports de malades développée par l’Assurance maladie multiplie les réorganisations et les innovations. …....
mai 2015 ·
BRIAND

[BRIAND]

Transports sanitaires : quel remboursement ?
Le 28/04/2014
http://www.dossierfamilial.com/sante-so ... ment-54830
Ne vous laissez pas faire
BRIAND

[carineDDSP]

A chacun d'être acteur de SA vie. Tout commence par VOTRE propre prise en mains.

[saadou]

merci Briand pour ces précisions sur les lois

"A chacun d'être acteur de SA vie. Tout commence par VOTRE propre prise en mains."
bien d'accord carine DDSP
mais tu conviendras que les cartes au départ ne sont pas les mêmes pour tout le monde et que ce que tu affirmes et plus ou moins facile selon...

[anthurium]

Bonjour,
Alors je suis désolé de vous contredire mais j'ai beau demander un bon de transport à mon médecin rien n'y fait que ce soit le médecin traitant ou le rhumato aucun bon de transport ne m'est accordé, et c'est écris en grand dans la salle d'attente du rhumato. En gros ça dit ça "tu peux marcher, alors tu peux te déplacer" il y a eu trop d'abus.
Peut -être que vous êtes tous tomber sur des médecins compréhensifs ou j'en sais rien, mais je sais très bien que j'ai droit à ces bons de transports, et j'en ai marre qu'on me dise toujours "oui tu y a droit c'est pas normal...demande" mais je fais quoi moi si les médecins ne veulent pas me donner de bon de transports, je ne peux quand même pas leurs sauter dessus !!:!!!!!!!

[BRIAND]

Bonsoir
Moi en vieux curieux je voudrais demander à Carine DDSP qui elle est : journaliste santé, docteur, malade ?
Quand vous écrivez

A chacun d'être acteur de SA vie. Tout commence par VOTRE propre prise en mains.

Vous parlez très bien mais en vieux Polyarthritique ce n'est pas toujours si facile que çà.
Ayant rencontré de nombreux malades, je pourrais en écrire un livre.
Ce qui arrive à Anthurium me mets en colère. Moi je changerais de médecin non sans lui en mettre une '' ronflée ''comme on dit parfois en Bretagne. Si c'est un un rhumato c'est pas fort de sa part.
Voilà ce qui arrive quand les gens abusent aussi.
Hospitalisé le mois dernier mon voisin de chambre avait la visite tous les jours de ses enfants et épouse . Sortant le samedi midi, il me dit : je rentre en VSL je ne paie pas, ( 70 kms) je n'ai pas répondu. Et ce n'est pas la première fois. Même sur le forum mon mari fait du vélo ou de la peinture alors je prends un VSL
Je ne connais pas le cas d'Antthurium, mais si elle est seule ou que son compagnon travaille elle n'a pas d'autre choix surtout atteinte sévèrement . Je ne peux que lui conseiller d'écrire à la ministre de la santé ou Ségolène Neuville que j'ai rencontré en début d'année. Je peux vous assurer que j'ai vu un cas ou il y en qui se sont fait soigneusement rappelé à l'ordre. Désolé de ne pouvoir en mettre d'avantage ici.
Bon courage
bien cordialement
BRIAND

[saadou]

je suis bien réconfortée par votre réaction Briand car j'étais étonnée que personne ne réagisse sur les mots de carinne DDSP que je trouve inappropriés.
je comprends bien le problème des transports ayant moi même été confrontée à ce problème.
mon rhumato m'a un jour (pas si ancien!) fait une leçon de morale sur le déficit de la sécu et sur l'autonomie à propos de ma demande pour un bon de transport.
je lui ai expliqué que je ne conduisais plus depuis le suicide de mon fils qui était tétraparésique depuis 12ans après un accident de voiture, que je demandais un bon de transport car mon compagnon ayant changé d'entreprise ne pouvait plus demander un jour de repos comme auparavant pour m'accompagner et que en ce qui concernait mon autonomie, je considérais que tant que j'étais capable de signer mes chèques pour payer mes factures, je me jugeais autonome; je tiens aussi à préciser que j'approche les 70ans.
je n'ai pas changé de médecin mais les rapports ne sont plus du tout les mêmes et je me sens bien mal entourée par mon équipe médicale .
changer de médecin, oui mais vous connaissez le problème des médecins en bretagne? comme j'ai déménagée je n'ai même plus de généraliste car celui du lieu où j'habite m'a dit que si je refusais de faire le vaccin contre le tétanos je n'avais qu'à me faire soigner ailleurs !

[carineDDSP]

Bonjour

Du calme ....si j'ai pris la liberté de poster mes propos, c'est bien parce-que je suis moi aussi concernée par le même mal que nous partageons ici .
Je maintiens mes dires, car je reste persuadée que notre système de santé est en perdition et, qu'aujourd'hui,plus qu'hier et malheureusement très certainement moins que demain, IL FAUT vraiment SE PRENDRE EN CHARGE , cad : en vouloir, insister, bousculer, recommencer..... pour pouvoir bénéficier des soins les plus appropriés.
Concernée par la PR et autres depuis + de 15 ans, mon recul, mon état, mes hauts, mes bas me font persister à NE PAS LÂCHER, et être tjrs active sur mon traitement. Pour moi, c'est à ce prix que j'arrive à pouvoir maintenir un état correct.
Tout à chacun a effectivement plus ou moins de facilités ou de difficultés...., il n'en demeure pas moins qu'il faut tendre vers une mobilisation de ttes ses facultés pour tout mettre au profit du combat de ce mal qui nous pourri la vie.

[ismery]

Bonjour,
Je tiens à apporter mon témoignage sur cette question car je rejoins anthurium, c'est une réalité en France bien que nous payons tous les mêmes cotisations et les mêmes impôts sur tout le territoire, nous ne sommes pas pris en charge de la même façon car cela dépend aussi des caisses d'assurance maladie qui n'appliquent pas toutes les mêmes règles.

D'autre part, c'est le médecin que vous consultez qui doit vous faire un bon de transport et pas le médecin de traitant.

J'ai personnellement rencontré ces problèmes plusieurs fois en 25 ans, sur Paris et en province avec des aberrations comme le fait de consulter dans un autre département (qui est à 6 km de chez moi !) et dont l'hôpital est le plus proche pour moi.

Récemment une amie PR de l'Ouest de la France a dû rembourser son transport en VSL car il n'était plus pris en charge.

Il faut se battre oui malheureusement mais cela épuise avec le temps, et il y a 2 fronts la maladie et le corps médical...

Bon courage à tout le monde.

[BRIAND]

Bonjour Carine DDSP
Désolé mais le système de santé en France est le meilleur au monde.
Renseignez-vous, et vous verrez.
Un jour en haut lieu, j'ai tenu un peu le même langage que vous, on m'a mis rapidement les points sur les I et les barres sur les T avec des exemples.
Mais qu'entendez-vous par se prendre en charge, expliquez-vous nous sommes très intéressés.
Un jour lors d'une réunion sur le DMP Mr KOUCHNER nous disait : Il faut rassembler vos troupes ou l'argent vous passera sous le nez. Qui avait divisé l'argent en 3 ? sans certaines personnes vos traitements dont vous parlez seraient encore donnés au compte goutte, et je maintiens. Environ 20 % font quelque chose et les autres attendent....
C'est vrai que ce mal nous pourri la vie, depuis 38 ans j'en sais quelque chose et je constate les progrès réalisés dans les traitements que vous le voulez ou pas.
Parfois je deviens agressif comme tous j'en ai ras le bol.
Quand je pense à ce que j'ai reçu sur le METO la notice donne à réfléchir me dit-on. Avec le votre que vous citez c'est l'artillerie lourde …. Il y en peut-être d'autres à essayer avant.... STOP Je ne suis pas soignant
Je suis comme vous je ne lâche jamais, mais c'est parfois difficile même très difficile pour des malades et leurs familles.
Vous écrivez : mobilisation de toutes les facultés avec cela on avance sans doute. je suis perplexe....
A bientôt sans doute et aidez-nous, vous semblez si capable. ( sans rancunes )
Bon courage à tous
Kénavo
BRIAND

[carineDDSP]

Bonsoir, bonjour..

Vous avez raison, notre système de santé est encore l'un des meilleurs certes, mais il est en baisse vertigineuse, et l'alerte rouge sonne de partout.
Pour autant, et tant que c'est encore possible il faut je pense tenter de ne pas disperser notre peu d'énergie en tournant en boucle sur nos difficultés bien réelles mais au contraire, savoir retourner notre rage d'avoir cette maladie au profit d'une recherche de traitement approprié. Pour ça,il faut c'est vrai batailler bien souvent jusqu'à l'obtention d'une bonne médication. Je sais pour le vivre tout comme bcp d'entre vous que l'on enchaine des périodes plus ou moins difficiles à vivre; et je crois que l'intérêt d'un forum, c'est de pouvoir confronter nos états du moments pour pouvoir à tour de rôle entrainer ceux qui sont en baisse de régime vers une recherche du mieux.
Aujourd'hui, je bénéficie d'un traitement qui me laisse plus de répit ( jusqu'à quand ???)après avoir tenté X molécules.Dans cette phase de mieux être, je tente d'encourager d'autres personnes à surtout ne pas lâcher même si
pourtant..
Ce qui est très pénible dans nos pathologies, c'est qu'on en prend pour perpette...
Bonne continuation