Polyarthrite et études

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nws5960
Messages : 5
Enregistré le : 16 mai 2014, 09:16

Polyarthrite et études

Message par nws5960 »

Bonjour, voilà j'ai un sacré dilemme à faire en ce moment avec mes études, j'aimerai avoir de l'aide et votre avis.
Alors; je m'explique j'ai 22 ans, je suis atteint de la PR depuis l'âge de 17 ans. Aujourd'hui j'ai pas mal d'articulations qui sont touchées surtout mes deux mains et je suis énormément fatigué. En fait comme je suis encore étudiant, je vais faire une licence 3 (j'ai redoublé) à la rentrée de septembre par contre mon dilemme et de savoir est ce que les études pour moi doivent s'arrêter en l3 ou je dois continuer jusqu'en master 2. Le truc c'est que je suis fatigué et j'ai peur de faire autant d'année d'études qui n'aboutiront à rien car je sais qu'un jour je ne pourrais pas travailler tellement je suis fatigué et que les douleurs sont insupportables.

Les études sont-ils réellement utiles avec un état de santé fatigué ?

Merci
gigiyiyi
Messages : 61
Enregistré le : 22 oct. 2009, 15:25

Re: Polyarthrite et études

Message par gigiyiyi »

Bonjour

Gros dilemme en effet !
Tu sembles penser qu'avec une PR, forcément tu devras arrêter de travailler un jour. Mais ce n'est pas forcé ! Ça peut arriver mais ça peut aussi ne pas arriver (j'ai une PR sévère depuis bientôt 15 ans mais grâce à des traitements efficaces, j'ai eu jusque-là la chance de pouvoir continuer à travailler sans problème - et j'espère bien que ça va continuer !).
Donc, à mon avis, il ne faut pas renoncer à faire des études à cause de la PR dans l'idée qu'elle t'empêchera de travailler un jour. Car ce n'est pas parce que la fatigue et les douleurs sont là maintenant qu'elles le seront toujours et tout le temps.
Il y a de plus en plus de traitements disponibles qui permettent de contrôler la PR et de faire plein de choses normalement (y compris de travailler normalement).
Alors il y a des choses auxquelles on peut être amené à renoncer (je pense qu'on en a tous des exemples), mais si les études que tu mènes te plaisent et que tu as vraiment envie de continuer, je pense qu'il ne faut pas renoncer maintenant.

Qu'as-tu comme traitement actuellement ?
Que dit ton rhumato par rapport à ces questions ?

Je te souhaite bon courage,

Gigi
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Polyarthrite et études

Message par cacahuete »

Bonjour
Voici, ce que, je recommande à mes enfants.
"Choisissez un travail que vous aimez et vous n'aurez pas à travailler un seul jour de votre vie."
Tu es jeune et, des traitements efficaces existent. Aujourd'hui, grâce à eux, la fatigue est en second plan ainsi, que les douleurs pour moi.
J'ai eu une 1er alerte de la PR à 15 ans, suivi d'autres épisodes et, elle a foutue vraiment le bordel dans ma vie à l'âge de 50 ans.Tu es jeune et tout l'avenir, devant toi. Avec un bon traitement et un bon suivi avec un Rhumatologue hospitalier( j'insiste là dessus), tu trouveras, un traitement efficace. J'avoue, cela ne, se fait pas d'un coup de baguette magique et au premier coup.
J'ai travaillé 25 ans, dans un métier qui me plaisait. Contente de me lever chaque matin. Je n'avais pas l'impression, d'aller au travail.
J'ai 56 ans aujourd'hui, au chômage. Mais, c'est aussi, une grande chance pour moi à ce jour, de mettre à profit mon imagination, mes capacités d'autodidacte,mon expérience dans le travail manuel, pour enfin m'éclater et remplir mes journées en fabriquant des objets personnalisés, en y mêlant la poésie, la recherche de mon imagination et pouvoir, me voir offrir la plus belle chose de la vie. "l'amour".
Va de l'avant, ne met pas de barrage à ta vie. A chaque problème, ses solutions.
La vie est extraordinaire et vaut d'être vécu.
nws5960
Messages : 5
Enregistré le : 16 mai 2014, 09:16

Re: Polyarthrite et études

Message par nws5960 »

Merci pour vos réponses et désolé de répondre aussi tardivement.

Gigi, je suis sous enbrel (myclic) une injection par semaine et je prends du celebrex quand j'ai des poussées. Mon médecin traitant, n'a pas vraiment d'idée il ma dit de continuer mes études mais si j'ai des projets faire mes projets ...
Un médecin scolaire ma indiqué à peu près la même chose faire mes projets mais faire attention, c'est mieux les diplômes mais surtout éviter un travail stressant pour moi

Pour vous décrire un peu mon état, j'ai alors plusieurs articulations touchées; ça a commencé avec par le 3eme doigt de ma main droite (le majeure), gonflé et raide, il s'est déformé et colle le 4eme doigt (l'annulaire) c'est très difficile car beaucoup de mouvement me sont limités maintenant, mes doigts se chevauchent.
Ensuite c'est mon poignet gauche qui a pris un très gros coup, érosion osseuse, il est assez déformé, je ne peux plus le déplier comme avant il a perdu en mobilité, j'ai vraiment plus de force pour porter quelque chose et il me fait mal malgré l'enbre, douleur mécanique et non douleur lié à l'inflation ce que m'avait décrit mon Rhumato et que ce poignet risquerai de n’embêter dans la vie .. c'est déjà le cas.

J'ai également le coude droit qui est touché, il craque et une douleur apparait quand je le déplie et surtout quand il reste plié trop longtemps...
Le gros orteil du pied droit qui lui a doublé de volume et lorsqu'il fait froid et qu'il y'a des poussées il fait mal et j'ai parfois du mal à marché.

Pour le moment et j'espère que ça va s'arrêter là j'ai ces articulations là mais parfois j'ai des sensations au niveau du coude gauche et aux orteils du pied gauche j'en ai parlé et des examens sont à faire pour le prochain rdv.

C'est pour cela que les études sont pour moi difficile, d'autant plus la présence des troubles de la concentration je suis perdu à l'idée de faire une licence et faire ce qu'il me plait c'est à dire faire un travail en étant indépendant ou bien continuer jusqu'en master pour avoir un job mais resté dans un bureau ne m’intéresse pas.
Le truc c'est que de nos jours si j'arrête en licence j'ai peur de ne pas trouvé de boulot pour pouvoir par la suite mettre en place mes projets et de l'autre côté j'ai peur de perdre mon temps à faire des études et au final sortir avec des diplômes mais que je ne pourrais pas mettre mes projets en place par manque de moyens, ne pas trouver de boulot, ou encore pire être invalide La maladie évolue tellement vite que j'ai peur de perdre mon temps et de pas pouvoir faire ce qui me plait.
veronique
Messages : 105
Enregistré le : 19 déc. 2009, 23:35

Re: Polyarthrite et études

Message par veronique »

Bonjour,
Je comprends ta situation, moi-même je termine des études de médecine qui ont été perturbées au cours de ma 4ème année par l'arrivée de la PR.
La lutte contre la fatigue est permanente, c'est vrai.
Pour savoir si tu dois continuer, ça dépend beaucoup de quelle discipline tu étudies, mais il faut voir si la licence seule te permet d'avoir du travail, et il me semble que c'est de plus en plus rare. Même si ça te parait difficile, il vaut mieux peut-etre continuer en master que de ne pas avoir de boulot. Ne pars pas du principe que tu ne pourras pas travailler, car il existe beaucoup de solutions intermédiaires, des postes adaptés, des temps partiels... qui te permettront d'avoir une activité. Passer toute sa vie en invalidité, ce n'est pas bon pour le moral crois-moi, et financièrement loin d'être confortable.
Donc j'aurais envie de t'encourager à continuer, mais encore une fois ça dépend beaucoup de ce que tu fais comme études.
Sache surtout qu'il existe des solutions pour t'aider à passer les examens. Ce n'est pas très connu et il faut se battre un peu. Il faut passer par la MDPH, qui va te demander un courrier du rhumato précisant ta situation. La médecine préventive de la fac ne peut rien, pas la peine d'aller les voir. Avec le document de la MDPH tu peux demander à la fac des aménagements pour les examens. Ca peut être un tiers temps, c'est à dire que tu as 1/3 du temps de l'épreuve en plus (par exemple pour une épreuve d'1h toi tu disposes d'1h20), mais aussi passer ton examen sur ordinateur si tu as des difficultés à écrire, voire disposer d'une secrétaire qui écrit pour toi. La fac râle un peu, ça l'oblige à quelques aménagements,parfois te trouver une salle à part, mais c'est reglementaire. Perso, un tiers temps m'a suffit, c'est déjà beaucoup plus confortable.
Bon courage
nws5960
Messages : 5
Enregistré le : 16 mai 2014, 09:16

Re: Polyarthrite et études

Message par nws5960 »

C'est très dur j'ai l'impression que je n'arrive plus à suivre la cadence, pour avoir un Master 2 j'ai encoJ'ai ouiis ans à faire (j'ai perdu déjà 3 ans dans ma scolarité et je vois plus le bout du chemin). En réalité je suis dégoûté du monde du travail et de l'entreprise, à travers mes expériences et mes stages j'ai vu que ça n'allait pas me plaire énormément de travailler avec des gens qui plus ou moins vrai avec vous. Un monde cruel je trouve ou faut se batte et prendre des coups par derrière par ses "collègues" ... je sais pas mon idéal et de travailler à mon compte mais de nos jours c'est les petits commerces qui coulent en premiers. Faire des études oui mais j'ai peur de perdre mon temps et qu'au final ça n'aboutit à rien. Je connais des gens qui n'ont pas vraiment de diplomes qui s'en sortent mieux que ceux qui ont en après je sais que cela ne veut rien dire, mais j'ai peur de finir mes études et d'être mis sur le côté ... surtout si la maladie m'attaque d'autres articulations ça va être dur ...

Veronique je vais probablement continuer mes études en compta, et ça me soûle un peu mais bon je vais voir. Je n'ai pas encore la reponse de la MDPH mais je vais demander un tiers temps et un ordinateur je pense parce que utiliser mes mains ça devient vraiment galère, juste le fait de les utiliser j'ai des douleurs malgre l'enbrel.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Polyarthrite et études

Message par gwenou »

Bonjour

Quel métier aimerais tu faire ?

Demander une aide de la MDPH te sera vraiment d'un grand soutien !

Moi de mon point de vue je te dirais de ne pas renoncer à tes rêves à cause de la maladie. Par contre je te déconseillerais de te mettre à ton compte. Je suis pour ma part fonctionnaire, titularisée depuis un peu plus d'1 ans, et bien contente. C'est hyper confortable, si ça va pas je peux m'arrêter sans culpabiliser, je sais que financièrement ça suivra toujours, que je ne vais pas risquer la faillite (car qui dit monter son entreprise dit devoir être à 200% physiquement et moralement constamment, c'est pas toujours évident avec une PR)
Depuis Janvier j'ai beaucoup été arrêtée, avant d'être mise sous Enbrel, j'ai demandé de mon propre chef à rencontrer la médecine du travail pour discuter avec elle de mes AT à répétition (je reprenais 1 semaine le boulot et j'étais de nouveau arrêtée), elle m'a clairement dit qu'il fallait que je change de métier (je suis infirmière, je travaille que la nuit, je manipule beaucoup) ou tout du moins que je me reconvertisse dans un endroit plus "tranquille" physiquement (par exemple infirmière scolaire) Ca m'a vraiment fichu un coup, j'ai que 27 ans, a peine plus de 2 ans de diplôme derrière moi, et on me dit déjà que je ne peux plus faire le métier de mes rêves... Vraiment un gros coup de massue ! Donc pour l'instant l'enbrel me permet de ne plus être arrêtée (même si ça me soulagerai mais je résiste !), je tiens bon, mais je réfléchis quand même aux solutions pour me reconvertir. Je n'ai pas encore eut le courage de faire mon CV ! Mais j'y pense, ça reste dans un petit coin de ma tête !!!

Donc en conclusion : fais ce qui te plait, mais il est bien aussi de penser à un métier futur qui puisse être adaptée à la maladie, malheureusement même si les traitements actuels nous permettent d'être bien, ou mieux, on n'est pas totalement comme Mr et Mme tout le monde à pouvoir faire tout et n'importe quoi...

Bon courage en tous cas et reviens vite pour vider ton sac, ça fait énormément de bien !!
nws5960
Messages : 5
Enregistré le : 16 mai 2014, 09:16

Re: Polyarthrite et études

Message par nws5960 »

Bonjour

Franchement j'ai pas vraiment de métier qui m'intéresse j'en ai quelques uns en tête mais ils vont finir par me démotiver un jour. Je fais des étude pour quel métier, je sais pas par contre l'ambition d'être à mon compte je l'ai et puis je sais qu'il y a des risques et que c'est pas forcément évident avec la PR mais je suis déjà KO. Rester derrière un bureau me fatiguera encore plus. J'avais des métiers en tête où on gagne bien sa vie mais le stress y est present sauf que je dois éviter ce stress car c'est pas bon du tout et ça ne vaut pas le coup de faire tout ça pour abîmer encore sa santé. Comme j'ai dit j'ai peur de fétudes mes études et d'être mis de côté par la suite je tomberai bien bas surtout que là j'ai 22 ans j'en aurai 25 ou 26 à la sortie et j'espère que ça ira et que la maladie n'aura pas évoluée.

Ça fait du bien de parler surtout quand on a pas l'habitude d'être entouré de personnes souffrant également d'une PR. Y'a pas si longtemps que ça javais une poussee et je me suis dit mais en faites ma famille ne sait pas ce que j'endure, ça fait tellement longtemps que je souffre que j'avais oublié que eux ils avaient rien.

Merci pour vos témoignages et continuaient de parler ça aide beaucoup.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Polyarthrite et études

Message par gwenou »

Dans la vie il ne faut pas choisir un métier en fonction du salaire (de rêve, imaginaire souvent !) annoncé sur le papier. Il faut faire un métier qui nous plait, où on a pas le boulet au pied pour y aller car on y va juste "pour gagner sa croûte" comme j'en entends beaucoup dire. Si tu as un métier qui te plait, tu pourras plus facilement gérer maladie + boulot, c'est ce qui se passe pour moi, physiquement le métier d'infirmière est très difficile, surtout que je travaille que de nuit donc c'est encore plus fatiguant, mais j'adore mon métier, et ça me motive à éviter les arrêts ! C'est peut être étonnant mais c'est comme ça !

Sur ce l'orage tonne chez moi je coupe l'ordinateur avant qu'il ne crâme !!!

Bonne journée
nws5960
Messages : 5
Enregistré le : 16 mai 2014, 09:16

Re: Polyarthrite et études

Message par nws5960 »

Oui, je suis tout à fait d'accord avec toi et ce que je me dis tout le temps. Je suis étudiant je vais en cours, mais comme je disais j'hésite entre faire une licence 3 et arrêter car j'ai peur de perdre mon temps et de finir avec des diplômes que je ne pourrais pas mettre en valeur ou bien continuer jusqu'en Master (encore 3 ans) pour au finir avec ces diplômes mais pour finir à faire quel job ? je ne sais pas. Je sais juste que je gagnerai peut être plus mais est ce que je serais heureux, à aller à un taf qui ne me plait pas et dans lequel j'irais que pour seul et unique motivation "l'argent".

C'est aussi pour cela que j'ai lancé ce sujet, les études sont-ils utiles de nos jours pour ceux atteints de Polyarthrite, je souffre des mains même avec les médicaments, juste le fait de les utiliser, cela me fait mal. Et comme j'ai expliqué mon rêve serait de travailler à mon compte et non pour une entreprise, je sais qu'il y'a des risques mais je vois de plus en plus de personnes avec une polyarthrites à travailler en indépendant (des sujets sur le forum).

Travailler dans une boite ne m'intéresse en réalité pas du tout, avoir des responsabilités, gérer une équipe, avoir une carrière ... je peux m'en passer.
Par contre me dire que je vais me lever le matin pour faire mon travailler en toute indépendance, je suis tout de suite plus à l'aise et beaucoup plus heureux que si je me dis que je vais me lever tout les jours pour me "faire chier" et avoir des journées qui se ressembles dans un boulot. Et de l'autre côté j'ai peur de ne pas pouvoir réussir à travailler en indépendant et donc de regretter mes études par la suite ...

Après tout cela ne sont peut être que des fausses idées, mais travailler pour moi me motive beaucoup plus que travailler dans une boite et ça c'est certain.

Mais avant de savoir quelle voie choisir, faut que je me fixe sur mon état de santé, à 22 ans atteint des mains des pieds du coudes est ce que continuer mes études me servira à quelque choses alors que je souffre déjà aujourd'hui. J'ai peur que demain je ne sois pas du tout opérationnel et donc j'ai peur de perdre mon temps à faire des études qui ne me serviront à rien car je ne pourrais pas travailler correctement.


J'ai des métiers en tête, que je peux faire à l'issu de mes études, par contre ce sont des métiers comme tu le décris, des métiers qui sont attirant que par l'argent.

J
gigiyiyi
Messages : 61
Enregistré le : 22 oct. 2009, 15:25

Re: Polyarthrite et études

Message par gigiyiyi »

Bonjour,

Tu demandes : " les études sont-ils utiles de nos jours pour ceux atteints de Polyarthrite ? "
Pour moi, les études ne sont ni plus utiles ni moins utiles pour ceux qui sont atteints de PR que pour les autres. Il ne faut pas lier les deux choses.
Comme le dit Véronique, il faut prendre en compte ta PR dans le choix de ton métier pour éviter, peut-être, les métiers trop physiques mais il ne faut pas prendre de décision en pensant que tu ne pourras jamais travailler et que tu auras mal toute ta vie car ce n'est pas nécessairement ce qui se passera. Et comme le dit Gwenou, si tu fais quelques chose qui te plait, tu réussiras mieux à gérer boulot + maladie car ton boulot sera un moteur pour toi, pour dépasser les moments difficiles, les douleurs...

Tu te poses des questions sur ton avenir et sur ton orientation. C'est bien légitime, mais j'ai l'impression que ce sont des questions que n'importe quel étudiant dans ton cas peut se poser, atteint ou pas par une maladie. Je pense que tu devrais essayer d'y répondre indépendamment de la PR.

Sinon, tu dis "j'ai peur de perdre mon temps à faire des études qui ne me serviront à rien car je ne pourrais pas travailler correctement"
Qu'envisages-tu de faire si tu ne fais pas d'études ?
laura052
Messages : 64
Enregistré le : 12 avr. 2010, 08:57

Re: Polyarthrite et études

Message par laura052 »

Bonjour !

que de bons conseils ! Pour commander, va à la mdph, pour obtenir une reconnaissance de ton handicap et bénéficier de services et de contacts.
il te faut remplir un dossier administratif, et une partie medicale à compléter par le médecin traitant. Ne pas hésiter à étayer avec des bilans du rumatho.
Tu peux faire à ton niveau une demande de Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé appelé aussi RQTH. Mais en ce qui concerne la fac, les aménagements se voient directement auprès d'eux. De nombreux jeunes handicapés arrivent à suivre un cursus de cette manière. Je connais des non voyants, des mal entendants...
as tu un pc pour rediger tes cours par exemple ? Enregistre les en double sur un dicatphone, que tu pourras réécouter plus tard, pour avoir moins la pression pendant tes CM. Essaie de te faire tutorer par un autre élève en cas d'absence....

J'ai connu ta situation, je suis passée bpar la fac, puis un diplome d'état. Il ne faut pas lâcher.

Le dernier conseil que je peux te donner, c'est d'essaye au max de t'organiser pour te reposer le plus possible.
Et dit toi que la PR évolue différemment, rien ne te dit que tu devras arrêter de travailler avant la retraite ! Il existe beaucoup d'aménagement professionnel, et des employeurs investis. Si tu arrêtes des études qui te plaisent pour ta PR, tu vas le regretter.

Ton temps en fac ne sera pas perdu, tu auras gagné une expérience, crois moi !

Moi je ne regrette rien ! Ça fait aussi parti de ta vie de jeune !

Laura
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