PR et relations humaines

[Christel]

Bonjour à vous tous,

Je ne suis pas venue depuis longtemps, le temps passe si vite quand on a un bébé!
La dernière fois que je suis passée par là j'étais sous enbrel et metho et je souffrais beaucoup. Mon rhumato a changé mon traitement à la fin du mois de juillet pour l'humira et là miracle! Je me suis réveillée un matin avec un derouillage matinal beaucoup plus court et des douleurs bien diminuées. Je sors enfin la tête de l'eau, je peux enfin m'occuper de mes enfants et surtout de ma fille de 8 mois. Je me relève tout doucement.

Malgré ce bonheur d'aller mieux je suis triste parce que je rends compte que cette maladie m'a abîmée. J'ai beaucoup moins de relations sociales qu'avant, je me suis renfermée sur moi même. Beaucoup de gens n'ont pas compris ma maladie. Mon caractère a lui aussi changé, je fais moins de compromis, je suis moins douce avec les autres.

J'aimerai savoir, comment vivez vous avec votre maladie? A elle modifié votre caractère? Est elle un frein dans vos relations humaines?
J'ai aussi l'impression que mon état physique est dépendant de mon état psychologique, pensez vous qu'un stress peut déclencher des douleurs?
Je me sens fragile, et vous?

Merci d'avance pour vos réponses, je pense qu'elles peuvent m'aider à avancer.

Bonne journée à tous
Christel

[superflo63]

Coucou Christel,

les conséquences sur les relations humaines, ah ça oui il y en a, à cause de la maladie mais aussi des traitements ! Actuellement je suis sous méto 20mg et je fais ma 1ère injection de simponi demain. ce nouveau traitement me stresse, j'ai posé des questions sur le forum mais nada, pas de réponse ! M'enfin, pour répondre à ta question, oui la pr modifie mon caractère : mes filles (4 ans et 7ans) savent qd j'ai mal aux mains : je suis moins patiente, plus à cran... Côté relations humaines, c'est vrai que ça aide pas, entre les jours où le traitement me casse et donne des nausées, les jours où tous les gestes sont difficiles... Il y des invitations que je préfère refuser car je ne me sens pas bien... Alors oui, les relations sociales sont modifiées. Et que dire des relations intimes ? là aussi il y a des conséquences, autant appeler un chat un chat : depuis l'arrivée de la pr, il y a moins de spontanéité, pas question de faire un câlin le matin avec zhom, suis trop rouillée et douloureuse, donc il reste le soir des jours sans métho...
Après il y a aussi les sorties organisées par famille, amis, où je ne peux pas suivre, parce que trop crevée ou cassée, j'essaie de suivre le rythme pourtant, mais je ne peux pas faire comme si de rien n'était ! et eux garde leur rythme d'activités, ou de marche. le soir je m'écroule. Il y ceux qui te mettent dans une bulle (ne bouge pas....) et ceux qui font comme si de rien n'était et pense que tu as les capacités physiques d'avant !
je demande juste l'entre deux !

Voilà mon ressenti.

Courage avec bébé !

Bises

[Isadela]

Les filles, je vous avais fait un message immense et quand j'ai voulu le poster tout a disparu..ppfffff....
Franchement je ne peux pas recommencer a tout écrire, je n'en ai pas la force....
Juste pour vs dire que je ne vais pas bien non plus en ce moment... Très fatiguée, le soir pas bien, envie de pleurer, angoissée... Période sombre..
Je savais bien que le boomerang allait revenir en pleine figure..
Ça s'appelle le deuil.... Le deuil de sa vie d'avant, le deuil de la personne que l'on était... C ça la tristesse, l'angoisse et peut être aussi la peur ? (Est ce que ça va marcher ? Vais je aller mieux ?)
Faire le deuil pour une nouvelle vie, reconstruire autre chose avec de nouvelles données, il me semble que ce soit un passage obligatoire mais très douloureux...
Peut être Christel peux tu voir un psy pendant quelques temps pour alléger un peu tout ça ? Ça fait du bien tu sais !!! Et puis je te dirais, accroches toi, garde espoir parce que ça ira mieux à un moment donné, je ressens tout comme toi une très grande tristesse pour des tas de raisons différentes, mais je sais que ça va aller mieux, j'y crois, je me bats, pour mes enfants et mon mari que j'aime très fort...
Et puis reviens souvent nous exprimer tout ça, tu en as besoin et nous aussi, on se sent moins seuls aussi quand on se parle !!!
À Flo, désolée mais simponi je ne connais pas du tout, je ne peux pas vraiment t'aider la dessus, mais je t'envie d'en être aux anti tnf, il paraît que ça marche très bien et qu'ils obtiennent de bons résultats. C'Est un médecin qui m'a dit ça...
Moi j'en suis toujours au methotrexate qui n'est pas transcendant me concernant, je revois le rhumato vendredi, je prie pour qu'on évolue vers autre chose...
Je suis de tout cœur avec vous les filles, tout ce que vous dites, je m'y retrouve totalement.
Restons confiantes même si c difficile en ce moment, on y croit, on y croit, on y croit !!!!!!!!!!!!!!!
Bises

[dromoise]

Bonjour, Quand on a la PR la vie sociale peut être perturbée quand on souffre, rouillée. on a envie de rester chez soit, aussi la fatigue prend le dessuis. On peut renoncer aux sorties, aux occupations, loisirs.... Pour ma part, ça été mon cas, plus de randonnées et de point de croix. l'entretien de la maison est dur encore certains jours et le repassage. heureusement que j'ai mon mari très compréhensif qui m'aide. Pendant 1 an j'ai été voir une psychologue qui m'a beaucoup aidé , mais depuis que j'ai mon traitement çà va mieux, j'ai encore des douleurs, mais assez supportable. Pour la question de superflo concernant le simponi,j'ai ce traitement depuis novembre avec du méthoject 15 mg et 5 mg de cortisone, Je supporte assez ce traitement, toujours la fatigue prend le dessus. Mais depuis je vais mieux, certe ce n'est pas le miracle absolu, pendant les vacances, j'ai beaucoup marcher, je souffre encore , mais avec beaucoup d'amélioration, jusqu'à maintenant, j'ai moins d'inflammation, mais j'ai encore les coudes et les chevilles qui sont enflés mon crp et ma vs sont redevenus normaux. Je retourne voir la rhumatologue le 9 septembre. j'espère que vous irez mieux et je vous souhaite courage, Dromoise

[Isadela]

Merci dromoise, j'espère aussi de tout cœur que les choses s'amélioreront encore pour toi...
Bon courage pour ton RV du 9 septembre, tu nous diras ????
Bises

[superflo63]

Coucou à toutes et tous !

Et merci Dromoise pour les infos concernant le simponi. j'ai fait ma 1ère injection la semaine dernière. Au bout de combien d'injection as-tu constaté une amélioration ? je ne supportais plus le métoject à 25mg et donc le rhumato m'a baissé à 20mg comme avant, mais en attendant l'effet de simponi, c'est le calvaire !

Isadela, je souhaite que tu puisses changer de traitement et avoir un vrai mieux !

perso je mets énormément d'espoir dans le simponi, j'ai hâte qu'il fasse effet.

Quand vous parlez toutes des changements que la PR a effectué dans votre vie, je vois qu'on vit toutes la même chose : les randonnées ou promenades auxquelles on renonce ou qu'on écourte... Couture ou canevas qu'on abandonne...

Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage
Bises d'auvergne !

Flo

[Christel]

Bonsoir à vous,

Je vois que la PR a des répercussions aussi sur vos vies... Dur, dur!

Effectivement, je pense que tout doucement je fais le deuil de ma vie d'avant et c'est pas simple.
Je vais mieux depuis 3 semaines et dans l'euphorie je voulais reprendre le travail à plein temps et en fait je me rends compte que ça ne va pas être possible, je suis encore trop fragile... Alors je vais reprendre mais à mi temps thérapeutique.
C'est mieux je pense.

En fait, j'allais mieux et j'ai eu une grosse contrariété et le lendemain, paf, derouillage matinal +++ et les douleurs se sont réveillées. C'est difficile pour moi de prendre conscience que les émotions ont autant d'influence sur mon état physique. Il va falloir que j'apprenne à me protéger... Et à mieux gérer mes émotions. J'ai encore un long chemin à faire.

J'ai été suivi par un psy pendant 18 mois mais j'ai plus envie, je suis fatiguée de me poser des questions, je fais une pause, on verra plus tard.

Je crois aussi que les traitements ont une influence sur mon comportement, les nausées me fatiguent beaucoup et le topalgic (200mg par jour) me rend encore plus sensible et a tendance à m'énerver.

Je vous remercie de partager avec moi vos vécus ils me rassurent, je me sens moins seule.

Douce nuit à chacun de vous.
Christel

[dromoise]

Bonjour, Le problème dans la PR, il faut essayer de "doser" nos efforts, ne rien faire et en faire de trop n'est pas bon, quand on va bien, on a tendance d'en faire de trop et ensuite on le repaie. ce n'est pas simple de trouver le juste milieu. Bonne journée Dromoise

[Isadela]

Coucou Christel, comment vas tu ?

[Brice-56]

Hello ^^

La vie sociale avec la PR ?

C'est simple, j'en ai aucune lol.

Non franchement, j'ai toujours eu la PR (enfin la PCJ qui a mal évoluée, ect...) et même quand j'allais à l'école j'avais pas de pote.

Une vie de solitaire quoi, et le peu qu'on a (en faisant des efforts) on fini par le payer physiquement (bah ouais on se force à sortir, etc...).

Enfin voilà quoi.

P.S. : ça faisait un bail que j'étais pas revenu ici lol.

[igrewn]

Coucou!!
Et oui pas simple de garder le rythme des autres quand on a une PR. Je me souviens de week-end à la maison avec la famille, je n'en pouvais plus de fatigue, vouloir servir tout le monde et aussi comme vous dites, les promenades, la dernière faite en groupe, je suis revenue sur les genoux et par pour faute d'avoir demandé de me reposer que voulez vous, tant que les gens ne sont pas malade, ils ne comprennent pas la douleur de l'autre...
Alors à nous de faire comprendre quitte à passer pour une ou un chiant que nous ne pouvons plus, à point c'est tout!!
Même avec mon zhom, il faut que je lui rappel de temps en temps; car quand il me voit en forme la veille est très entreprenante, il ne supporte pas que le lendemain, je suis vidée et plus partante pour faire d'autres choses!! alors là, je pique ma gueulante ça fait du bien pourquoi devrions nous toujours se faire petits? Ben non alors, il faut pouvoir le dire ou le faire comprendre quand ça ne va pas; Maintenant sans pour autant gaver mon entourage, je dis que je suis souffrante ou fatiguée et que j'en ai assez
pour la journée...
POint de vue amis, j'ai gardé les vrais et je m'en fait des nouveaux qui comprennent et aussi des personnes malades comme moi et grâce à ce forum d'ailleurs
Bon courage à vous tous malade comme moi...Biz.

[Christel]

Bonjour,

Je vois que je ne suis pas la seule a avoir des difficultés dans les relations humaines et ça me rassure même si je trouve tout ça bien triste...
Je crois que ce qui complique nos relations avec les autres est aussi le fait que cette maladie ne se voit pas, personne ne peut se douter des douleurs que nous ressentons ni de la fatigue qui nous envahit quelques fois. J'ai appris à expliquer encore et encore, il y a ceux qui comprennent et les autres qui pensent sans doute que je suis une feignante...
Je crois aussi que, en effet, mon traitement influence mon caractère. Le topalgic que je tolère plutôt bien mais qui m'angoisse quelques fois, le metho qui m'epuise et l'humira avec ses nausées, diarrhées et j'en passe.
Alors oui, je suis bien mieux chez moi, seule, qu'avec des gens qui ne comprennent rien à tout ça où qui n'ont pas envié de savoir. Je garde mon énergie pour mes enfants et mon amoureux!

J'ai eu ma 4 eme injection d' humira vendredi et depuis dimanche matin mon derouillage matinal est un peu moins long mais j'ai toujours beaucoup de douleurs, j'ai l'impression d'avoir rechuté... Normalement je dois reprendre mon travail à mi temps thérapeutique mardi prochain mais je ne sais pas si j'en suis capable. En plus, je suis complètement KO, je suis essoufflée, je tousse, le top quoi. J'espère aller mieux rapidement, je vois ma généraliste vendredi, je vais en parler avec elle.
J'ai eu beaucoup d'émotions depuis 10 jours, un dispute violente, notre lapin est mort et 3 jours plus tard mon chat adoré qui ne me quittait jamais est mort lui aussi... Pensez vous que toutes ces émotions negatives peuvent influencer ma PR, son évolution et l'efficacité du traitement?

Merci de m'avoir lu.
A très bientôt
Christel

[dromoise]

Bonjour, donc comme convenue, je suis allée chez la rhumato, hélas, j'ai de nouveau une petite poussée, cette fois ce sont les tendons qui sont enflammées, si bien qu'elle m'a augmenté ma cortisone à 7,5, m 'a donné une pommage anti-inflammatoire, et de la khiné d'entretien avec de la physiothérapie (1ere séance demain). toujours 15 mg de métho et 1 injection de simponi. je l'a revoie le 24 mars à moins que d'ici là que cela ne va pas et à ce moment là elle avisera. mais malgré cette petite poussée, je ne souffre pas comme avant. il y a de l'amélioration. Bonne soirée Dromoise

[Brice-56]

Bonjour,

Je vois que je ne suis pas la seule a avoir des difficultés dans les relations humaines et ça me rassure même si je trouve tout ça bien triste...
Je crois que ce qui complique nos relations avec les autres est aussi le fait que cette maladie ne se voit pas, personne ne peut se douter des douleurs que nous ressentons ni de la fatigue qui nous envahit quelques fois. J'ai appris à expliquer encore et encore, il y a ceux qui comprennent et les autres qui pensent sans doute que je suis une feignante...
Je crois aussi que, en effet, mon traitement influence mon caractère. Le topalgic que je tolère plutôt bien mais qui m'angoisse quelques fois, le metho qui m'epuise et l'humira avec ses nausées, diarrhées et j'en passe.
Alors oui, je suis bien mieux chez moi, seule, qu'avec des gens qui ne comprennent rien à tout ça où qui n'ont pas envié de savoir. Je garde mon énergie pour mes enfants et mon amoureux!

J'ai eu ma 4 eme injection d' humira vendredi et depuis dimanche matin mon derouillage matinal est un peu moins long mais j'ai toujours beaucoup de douleurs, j'ai l'impression d'avoir rechuté... Normalement je dois reprendre mon travail à mi temps thérapeutique mardi prochain mais je ne sais pas si j'en suis capable. En plus, je suis complètement KO, je suis essoufflée, je tousse, le top quoi. J'espère aller mieux rapidement, je vois ma généraliste vendredi, je vais en parler avec elle.
J'ai eu beaucoup d'émotions depuis 10 jours, un dispute violente, notre lapin est mort et 3 jours plus tard mon chat adoré qui ne me quittait jamais est mort lui aussi... Pensez vous que toutes ces émotions negatives peuvent influencer ma PR, son évolution et l'efficacité du traitement?

Merci de m'avoir lu.
A très bientôt
Christel

Hello ^^

Vous avez de la chance que votre maladie ne se voit pas.

Dans mon cas elle se voit et pas qu'un peu, rien est droit et tout est déformé (avoir cette maladie à "forte" dose très jeune et de la cortisone comme traitement (assez forte dose) c'est pas le top en plus).

M'enfin, depuis tout jeune je suis un solitaire et je crois que ça restera comme ça lol.

C'est comme ça, c'est la vie qui veut ça.

Qu'on le veuille ou non, c'est la maladie (et tout ses tracas) qui façonne notre vie de tout les jours et notre manière de penser/appréhender les choses.

[fradan]

Comme dit Igrewn "pas simple de rester en relation"
c'est vrai que c'est difficile de suivre au rythme des autres ...
C'est vrai que c'est parfois difficile de faire comprendre ...
Mais ce qui est sûr c'est qu'on devient sélectif dans nos relations et que ce sont les meilleures, les vraies qui restent !!!
Je ne fais plus d'effort, je garde mon énergie pour moi et pour ceux qui en valent la peine !!!

Oh magnifique lumière dehors la moitié du ciel devant moi toute ensoleillée et l'autre noire de chez noire ....
Tiens un peu comme nos relations alors regardons le soleil et les gens qui savent nous apporter leur petite lumière