Bonjour
Ne vous inquiétez pas Briand, vous n'avez absolument pas à vous excuser. Je ne faisais que répondre à la question de Gwenou selon mon point de vue.
Bonne journée et amitiés à tous
pitou
La fin d'un combat, le début d'un autre.
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
Je suis dsl je ne voulais pas lancer de polémique ! Je comprend bien que mon atteinte de la PR est bien minime face à vous, et vu mon jeune âge je dirai heureusement, même si de part mon métier je prend en charge des jeunes bien plus handicapés que moi. Pour le moment je suis loin de parler de déambulateur, fauteuil ou carte de stationnement, et j'espère ne jamais à avoir à en parler.
Hier j'ai enfin eut ma consultation vers mon rhumato (qui a bien profité de ses vacances, il est tout noir !). Il m'a ausculté et mes articulations sont redevenues normales au 1er abord, pas de déformation, pas d’œdème, pas d'inflammation ni de baisse de mobilité ou de raideur des articulations, tant mieux ! Ça l'étonne que l'infiltration ait eut un effet aussi positif sur toutes les articulations et que le cortancyl n'avait pas d'effet lorsqu'il était prit seul, mais il m'a dit que ça arrive des fois. Il m'a demandé à de nombreuses reprises combien de temps je compte allaiter, si mon allaitement fonctionne bien, si j'ai l'intention d'arrêter. On a parlé des traitements, il voudrait instaurer le méthotrexate, mais incompatible avec grossesse et allaitement. Je lui ai soumis le nom d'un traitement compatible avec l'allaitement, la SALAZOPYRINE, il n'est pas contre mais il m'a dit que s'était pour les PR vraiment faibles que l'efficacité n'est pas vraiment super. Donc en conclusion on en est arrivé à dire : tant que l'infiltration à des effets si bénéfiques on ne traite pas, on attend. D'après lui il y a plusieurs possibilités, soit suite à la grossesse et à l'infiltration je peux très bien ne plus jamais avoir de poussées, soit les poussées vont reprendre mais quand on sait pas, demain, dans 2 semaines, 2 mois ??? Donc pour le moment je poursuis mon allaitement tant que je ne suis pas douloureuse, et je le remettrai en question (ou pas ! ) au retour du jedi !
En attendant on fait tout un bilan de base : sanguin, radiologique et pulmonaire. J'ai déjà fait la prise de sang hier, tout est normal sauf la VS un peu élevée. J'ai rdv pour les radios en fin d'après midi et il faut que je prenne rdv en pneumo !
Voilà donc hormis ma grosse fatigue de moment (merci les petites nuits et les coliques de mon fils ! C'est la joie d'être parents !), tout va à peu près bien pour moi ! Affaire à suivre !
Bonne journée à tous
Je suis dsl je ne voulais pas lancer de polémique ! Je comprend bien que mon atteinte de la PR est bien minime face à vous, et vu mon jeune âge je dirai heureusement, même si de part mon métier je prend en charge des jeunes bien plus handicapés que moi. Pour le moment je suis loin de parler de déambulateur, fauteuil ou carte de stationnement, et j'espère ne jamais à avoir à en parler.
Hier j'ai enfin eut ma consultation vers mon rhumato (qui a bien profité de ses vacances, il est tout noir !). Il m'a ausculté et mes articulations sont redevenues normales au 1er abord, pas de déformation, pas d’œdème, pas d'inflammation ni de baisse de mobilité ou de raideur des articulations, tant mieux ! Ça l'étonne que l'infiltration ait eut un effet aussi positif sur toutes les articulations et que le cortancyl n'avait pas d'effet lorsqu'il était prit seul, mais il m'a dit que ça arrive des fois. Il m'a demandé à de nombreuses reprises combien de temps je compte allaiter, si mon allaitement fonctionne bien, si j'ai l'intention d'arrêter. On a parlé des traitements, il voudrait instaurer le méthotrexate, mais incompatible avec grossesse et allaitement. Je lui ai soumis le nom d'un traitement compatible avec l'allaitement, la SALAZOPYRINE, il n'est pas contre mais il m'a dit que s'était pour les PR vraiment faibles que l'efficacité n'est pas vraiment super. Donc en conclusion on en est arrivé à dire : tant que l'infiltration à des effets si bénéfiques on ne traite pas, on attend. D'après lui il y a plusieurs possibilités, soit suite à la grossesse et à l'infiltration je peux très bien ne plus jamais avoir de poussées, soit les poussées vont reprendre mais quand on sait pas, demain, dans 2 semaines, 2 mois ??? Donc pour le moment je poursuis mon allaitement tant que je ne suis pas douloureuse, et je le remettrai en question (ou pas ! ) au retour du jedi !
En attendant on fait tout un bilan de base : sanguin, radiologique et pulmonaire. J'ai déjà fait la prise de sang hier, tout est normal sauf la VS un peu élevée. J'ai rdv pour les radios en fin d'après midi et il faut que je prenne rdv en pneumo !
Voilà donc hormis ma grosse fatigue de moment (merci les petites nuits et les coliques de mon fils ! C'est la joie d'être parents !), tout va à peu près bien pour moi ! Affaire à suivre !
Bonne journée à tous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Ha oui et pour en revenir à l'ALD, je lui ai posé la question de l'utilité ou non, de la réticence de mon généraliste. Sa réponse a été claire : pour le moment si je ne prends pas de traitements il n'y a pas grands intérêts à être en ALD, comme il le dit je serai "fichée" pour un moment, rendant difficile certains projets comme un prêt bancaire (heureusement j'ai fais mon crédit maison l'an dernier ! ouf) MAIS par contre du moment où un traitement de fond sera instauré l'ALD est indispensable en vu du prix de ces derniers, il y a une trop grosse partie de notre poche sans ALD qui est impossible à prendre en charge sans cette aide.
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonsoir guewnou
PROVERBE . Les conseilleurs ne sont pas toujours les payeurs;
Je ne veux pas faire de polémique pour ce qui me reste sur le forum, je veus finir en maison de retraite.....Et rien faire .
Avec ce qui ce prépare, et si la nouvelle loi passe il faudra mieux être en ALD.
Chacun fait ce qu'il veut, surtout pas de polémique.
Souvenez-vous ou demandez à vos parents ce qu'il disaient dans les années 80, vous enrichissez les mutuelles puisque vous êtes à 100%. et c'était vrai De nombreux malades s'étaient retrouvés à rechercher des mutuelles à des âges....Vous pensez qu'on les voyaient venir. Je le sais d'autant bien que ma mère était dans ce cas. Je lui avait conseillé de la garder si elle le pouvait. Le 100 % fût et toujours que pour la maladie et non pour tout comme avant.. C'est la raison que des armoires de médicaments périmés furent découverts aux décés des parents.
Concernant votre prêt immobilier, soyez prudente et pas trop bavarde. Maintenant une nouvelle « méthode » semble prendre de l'ampleur, c'est dégueulasse et honteux. Vous acheter un bien en bonne santé, crédit en général de 15 ans, s'il arrive un problème après 5 , 8, ou 10 ans on ne veut plus payer. Deux cas que je vois seulement cette année. Suite à son passage sur le forum cette malade était venue me voir avec un gros dossier, pas facile, mais sans me venter je l'ai aidée pour avoir satisfaction, seulement voilà quelques jours.
A la signature du contrat tout le monde est pourtant gentil, mais nous ne lisons pas tout, et là c'est les petites lignes les plus importantes. Pendant ce temps (entendu un dimanche midi sur canal+ ) un gros groupe augmente ses bénéfices de 60 % en deux ans. Deux employés présents sur le plateau avaient donné leurs démission écoeurés.
Autre sujet :
Une petite anecdote, l'an dernier travaillant avec d'autres sur l'accessibilité, nous rentrons dans une banque de le périphérie Rennaise, un immense tableau, ici convention AERAS je m'adresse au bureau. C'est très bien vous appliquez la convention. Réponse bien sur Monsieur, sans problèmes . Sans problème Monsieur,. me répond t-on. Alors là je dis : Attention ! je risque de vous envoyer des clients....Il me regarde et dit : évidemment il faut étudier le dossier, déjà le temps avait changé....
Comme je dis souvent : Le ciel peut toujours nous tomber sur la tête, mais nous GARDONS LE MORAL.
Bon courage à toutes et tous.
Bien cordialement, bon dimanche.
Kénavo
BRIAND
PROVERBE . Les conseilleurs ne sont pas toujours les payeurs;
Je ne veux pas faire de polémique pour ce qui me reste sur le forum, je veus finir en maison de retraite.....Et rien faire .
Avec ce qui ce prépare, et si la nouvelle loi passe il faudra mieux être en ALD.
Chacun fait ce qu'il veut, surtout pas de polémique.
Souvenez-vous ou demandez à vos parents ce qu'il disaient dans les années 80, vous enrichissez les mutuelles puisque vous êtes à 100%. et c'était vrai De nombreux malades s'étaient retrouvés à rechercher des mutuelles à des âges....Vous pensez qu'on les voyaient venir. Je le sais d'autant bien que ma mère était dans ce cas. Je lui avait conseillé de la garder si elle le pouvait. Le 100 % fût et toujours que pour la maladie et non pour tout comme avant.. C'est la raison que des armoires de médicaments périmés furent découverts aux décés des parents.
Concernant votre prêt immobilier, soyez prudente et pas trop bavarde. Maintenant une nouvelle « méthode » semble prendre de l'ampleur, c'est dégueulasse et honteux. Vous acheter un bien en bonne santé, crédit en général de 15 ans, s'il arrive un problème après 5 , 8, ou 10 ans on ne veut plus payer. Deux cas que je vois seulement cette année. Suite à son passage sur le forum cette malade était venue me voir avec un gros dossier, pas facile, mais sans me venter je l'ai aidée pour avoir satisfaction, seulement voilà quelques jours.
A la signature du contrat tout le monde est pourtant gentil, mais nous ne lisons pas tout, et là c'est les petites lignes les plus importantes. Pendant ce temps (entendu un dimanche midi sur canal+ ) un gros groupe augmente ses bénéfices de 60 % en deux ans. Deux employés présents sur le plateau avaient donné leurs démission écoeurés.
Autre sujet :
Une petite anecdote, l'an dernier travaillant avec d'autres sur l'accessibilité, nous rentrons dans une banque de le périphérie Rennaise, un immense tableau, ici convention AERAS je m'adresse au bureau. C'est très bien vous appliquez la convention. Réponse bien sur Monsieur, sans problèmes . Sans problème Monsieur,. me répond t-on. Alors là je dis : Attention ! je risque de vous envoyer des clients....Il me regarde et dit : évidemment il faut étudier le dossier, déjà le temps avait changé....
Comme je dis souvent : Le ciel peut toujours nous tomber sur la tête, mais nous GARDONS LE MORAL.
Bon courage à toutes et tous.
Bien cordialement, bon dimanche.
Kénavo
BRIAND
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Et oui Briand quand tout va bien on nous ouvre les portes mais dès qu'il y a qqch.... Je suis quand même bien contente d'avoir acheté ma maison l'an dernier, quand j'étais encore "en pleine forme" (j'avais déjà quelques douleurs aux pieds mais je ne savais pas que s'était de la PR). Et d'autant plus que ma maison est de plein pied, il y a juste des marches pour aller au sous sol (évidemment !) et pour accéder à la maison et pour aller au jardin. Mais le principal de la maison est au même niveau donc ça me va bien, quand j'ai du mal à monter les escaliers c'est mon conjoint qui descends au sous sol faire les machines !
Sinon pour les nouvelles, à peine 3 jours après mon rdv rhumato évidemment j'ai commencé à ressentir les raideurs... L'infiltration ne fait plus effet, mme PR a repris ses droits, du coup depuis 4j je reprends mon cortancyl tous les jours sinon j'arrive pas à marcher et j'ai du mal à tenir mon fils dans mes bras... rrrr fiche cochonnerie... J'ai appelé sa secrétaire, rdv le 5sept... Bon du coup ça me laisse le temps de la réflexion, mais du coup j'ai pris ma décision : je vais sevrer mon fils de l'allaitement pour pouvoir commencer le métho. J'ai pas envie de tatoner, je reprends le boulot dans moins de 2 mois il faut que je sois sur pieds ! Du coup je vais l'allaiter un maximum jusqu'à la prise du métho et dès que je commence je le mets au 100% biberon et je prendrais des médicaments pour arrêter le lait, en attendant je fais un max de réserves pour qu'il en ait pour le plus longtemps possible. J'aurai aimé l'allaiter plus longtemps mais il est préférable je pense qu'il ait une maman presque en forme plutôt que du bon lait mais pas de maman disponible pour lui. C'est difficile à accepter mais il faut que je m'y résigne. Là le cortancyl est un peu efficace mais pas franchement significativement, ça va juste j'espère me permettre de tenir jusqu'au 5. Sinon ce matin je reprends mes cours de piscine (en post natal cette fois ci ! ^^) avec mes copines "baleines" comme on s'appel mutuellement, ça va me faire énormément de bien autant physiquement que moralement !
Sur ce bon week end à tous !
Sinon pour les nouvelles, à peine 3 jours après mon rdv rhumato évidemment j'ai commencé à ressentir les raideurs... L'infiltration ne fait plus effet, mme PR a repris ses droits, du coup depuis 4j je reprends mon cortancyl tous les jours sinon j'arrive pas à marcher et j'ai du mal à tenir mon fils dans mes bras... rrrr fiche cochonnerie... J'ai appelé sa secrétaire, rdv le 5sept... Bon du coup ça me laisse le temps de la réflexion, mais du coup j'ai pris ma décision : je vais sevrer mon fils de l'allaitement pour pouvoir commencer le métho. J'ai pas envie de tatoner, je reprends le boulot dans moins de 2 mois il faut que je sois sur pieds ! Du coup je vais l'allaiter un maximum jusqu'à la prise du métho et dès que je commence je le mets au 100% biberon et je prendrais des médicaments pour arrêter le lait, en attendant je fais un max de réserves pour qu'il en ait pour le plus longtemps possible. J'aurai aimé l'allaiter plus longtemps mais il est préférable je pense qu'il ait une maman presque en forme plutôt que du bon lait mais pas de maman disponible pour lui. C'est difficile à accepter mais il faut que je m'y résigne. Là le cortancyl est un peu efficace mais pas franchement significativement, ça va juste j'espère me permettre de tenir jusqu'au 5. Sinon ce matin je reprends mes cours de piscine (en post natal cette fois ci ! ^^) avec mes copines "baleines" comme on s'appel mutuellement, ça va me faire énormément de bien autant physiquement que moralement !
Sur ce bon week end à tous !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
J'ai une petite question qui me trote en tête, jeudi je revois le rhumato et il va sûrement me mettre sous methotrexate, est ce qu'il y a des effets secondaires au début de la prise? On envisage de partir 1 semaine dans notre belle Bretagne dès le samedi mais on se dit que si je suis pas bien c'est pas franchement top... Donc avant de faire la réservation je me renseigne! Et aussi quel est son remboursement? Mon généraliste n'a toujours pas fais l ald j'ai pas envie de payer plein pot sans me faire rembourser.
Sur ce bonne journée!
J'ai une petite question qui me trote en tête, jeudi je revois le rhumato et il va sûrement me mettre sous methotrexate, est ce qu'il y a des effets secondaires au début de la prise? On envisage de partir 1 semaine dans notre belle Bretagne dès le samedi mais on se dit que si je suis pas bien c'est pas franchement top... Donc avant de faire la réservation je me renseigne! Et aussi quel est son remboursement? Mon généraliste n'a toujours pas fais l ald j'ai pas envie de payer plein pot sans me faire rembourser.
Sur ce bonne journée!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour gwenou,
Je trouve enfin 5 min pour te répondre.
Alors concernant l'ald, pour ma part j'ai mis plus d'un an à faire la demande, j'avais du mal à accepter le diagnostic, alors demander le 100%, dur, dur... Mon traitement, metho à l'époque, m'a toujours été remboursé par la sécu et ma mutuelle. De plus c'est un traitement peu cher, donc pas d'inquiétude, tu n'auras pas à le payer, à moins que tu n'ais pas de mutuelle.
La demande d'Ald a été faite lorsque mon médecin a envisagé un traitement par anti tnf, traitement très cher, ald indispensable.
Concernant le metho et ses effets secondaires, cela dépend du dosage et de toi, nous ne réagissons pas tous de la même manière. Mon médecin a baissé le dosage ( 10 mg ) et je le supporte mieux. Je me fais des tisanes pour apaiser mes nausées, j'adapte mon alimentation, je me repose. Peut être n'auras tu aucun effet secondaires... Je te le souhaité.
J'espère que ton fils va bien et que toi, tu iras rapidement mieux.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas...
À bientôt.
Christel
Je trouve enfin 5 min pour te répondre.
Alors concernant l'ald, pour ma part j'ai mis plus d'un an à faire la demande, j'avais du mal à accepter le diagnostic, alors demander le 100%, dur, dur... Mon traitement, metho à l'époque, m'a toujours été remboursé par la sécu et ma mutuelle. De plus c'est un traitement peu cher, donc pas d'inquiétude, tu n'auras pas à le payer, à moins que tu n'ais pas de mutuelle.
La demande d'Ald a été faite lorsque mon médecin a envisagé un traitement par anti tnf, traitement très cher, ald indispensable.
Concernant le metho et ses effets secondaires, cela dépend du dosage et de toi, nous ne réagissons pas tous de la même manière. Mon médecin a baissé le dosage ( 10 mg ) et je le supporte mieux. Je me fais des tisanes pour apaiser mes nausées, j'adapte mon alimentation, je me repose. Peut être n'auras tu aucun effet secondaires... Je te le souhaité.
J'espère que ton fils va bien et que toi, tu iras rapidement mieux.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas...
À bientôt.
Christel
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, Je suis sous métho en injection 15 mg , chacun réagit differemment aux effets secondaires. Au début, j'avais quelques nausées, mais ça va mieux. mais j'ai toujours cette fatigue Pour l'ALD, je l'ai depuis le début entre les visites, prises de sang (tous les 15 j au début, ensuite ts les mois et maintenant tout les 2 mois) hospitalisation, et maintenant je suis sous biothérapie, je ne regrette pas. J'espère que vous trouverez une amélioration. Bonne journée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour A toutes !
Je suis sous methotrexate depuis presque 6 mois dosage 20 mg. Au début, je dirais le 1er mois, douleurs à l'estomac, nausées, perturbations intestinales mais avec des répits dans la journée heureusement !! Maintenant, ça passe comme une lettre a la poste comme on dit je n'ai plus aucun effet secondaire de ce côté la.. Par contre, le traitement n'est plus adapté je crois, poussées tout les 7-8 jours pendant deux mois, puis plus rien en août, puis 7 jours de poussees la semaine dernière, bref... Pas terrible... La rhumato pense qu'il faut passer sous injection.. Chaque personne est différente, il faut attendre de voir la réaction du corps au médicament. Tout ça n'est pas stabilisé du tout, et en plus maintenant je dors très mal depuis 2mois donc fatigue très intense et déprime... Pour ce qui est de la tolérance du médicaments ne t'inquiètes pas, les choses se mettent en place progressivement et puis il n'y a aucune raison que ça n'aille pas. Si c'était le cas, il y a d'autres médicaments et tu trouveras celui qui te conviens...
Bises
Je suis sous methotrexate depuis presque 6 mois dosage 20 mg. Au début, je dirais le 1er mois, douleurs à l'estomac, nausées, perturbations intestinales mais avec des répits dans la journée heureusement !! Maintenant, ça passe comme une lettre a la poste comme on dit je n'ai plus aucun effet secondaire de ce côté la.. Par contre, le traitement n'est plus adapté je crois, poussées tout les 7-8 jours pendant deux mois, puis plus rien en août, puis 7 jours de poussees la semaine dernière, bref... Pas terrible... La rhumato pense qu'il faut passer sous injection.. Chaque personne est différente, il faut attendre de voir la réaction du corps au médicament. Tout ça n'est pas stabilisé du tout, et en plus maintenant je dors très mal depuis 2mois donc fatigue très intense et déprime... Pour ce qui est de la tolérance du médicaments ne t'inquiètes pas, les choses se mettent en place progressivement et puis il n'y a aucune raison que ça n'aille pas. Si c'était le cas, il y a d'autres médicaments et tu trouveras celui qui te conviens...
Bises
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
Je viens de me rendre compte que je vous ai pas raconté mon rdv au rhumato du 05 ! Comme prévu j'ai commencé le métho, il préfère 7,5mg pour le début avec speciafoldine 48h après la prise. Donc le 05 j'ai donné la dernière tétée à mon fils avec une grosse boule au ventre... Dur dur mais il le faut... Les poussées sont pas top, ça fait pratiquement 2 semaines que j'en ai une vilaine à une articulation que je n’imaginais même pas (l'articulation supérieure entre le tibia et le péroné, sous le genou), l'ixprim n'a que peu d'effet sur ma douleur, j'ai donc rappelé le rhumato pour savoir que faire, il m'a dit de prendre cortancyl 5mg pdt 10j, ça a été efficace 3j et ça recommence... Donc hier de mon plein gré j'ai pris 10mg, ce matin c'est déjà un peu mieux. Physiquement et moralement ça commence à devenir vraiment difficile, quand je me vois j'ai l'impression d'être aussi vieille que les patients que je m'occupe... L'épreuve des escaliers est vraiment terrible (heureusement les pièces principales chez moi sont de plein pied !), porter mon fils est parfois compliqué, et cette fatigue... Pourtant mon fils fait ses nuits maintenant donc je peux me reposer, et d'avoir arrêté l'allaitement permet à mon homme de prendre le relais. Enfin voilà j'ai hate que le métho commence à agir et qu'il soit efficace, je reprends le boulot dans 1 mois et ça m'angoisse énormément. Je travail de nuit dans un établissement de 4 étages, je gère le 3ème et le 4ème étage et la nuit on a interdiction de prendre les ascenseurs... Donc impossible pour moi à l'heure actuelle dans l'état où je me trouve... Enfin voilà c'est pas le top et ce temps pourri n'aide pas non plus.
Sur ce bonne journée à tous
Je viens de me rendre compte que je vous ai pas raconté mon rdv au rhumato du 05 ! Comme prévu j'ai commencé le métho, il préfère 7,5mg pour le début avec speciafoldine 48h après la prise. Donc le 05 j'ai donné la dernière tétée à mon fils avec une grosse boule au ventre... Dur dur mais il le faut... Les poussées sont pas top, ça fait pratiquement 2 semaines que j'en ai une vilaine à une articulation que je n’imaginais même pas (l'articulation supérieure entre le tibia et le péroné, sous le genou), l'ixprim n'a que peu d'effet sur ma douleur, j'ai donc rappelé le rhumato pour savoir que faire, il m'a dit de prendre cortancyl 5mg pdt 10j, ça a été efficace 3j et ça recommence... Donc hier de mon plein gré j'ai pris 10mg, ce matin c'est déjà un peu mieux. Physiquement et moralement ça commence à devenir vraiment difficile, quand je me vois j'ai l'impression d'être aussi vieille que les patients que je m'occupe... L'épreuve des escaliers est vraiment terrible (heureusement les pièces principales chez moi sont de plein pied !), porter mon fils est parfois compliqué, et cette fatigue... Pourtant mon fils fait ses nuits maintenant donc je peux me reposer, et d'avoir arrêté l'allaitement permet à mon homme de prendre le relais. Enfin voilà j'ai hate que le métho commence à agir et qu'il soit efficace, je reprends le boulot dans 1 mois et ça m'angoisse énormément. Je travail de nuit dans un établissement de 4 étages, je gère le 3ème et le 4ème étage et la nuit on a interdiction de prendre les ascenseurs... Donc impossible pour moi à l'heure actuelle dans l'état où je me trouve... Enfin voilà c'est pas le top et ce temps pourri n'aide pas non plus.
Sur ce bonne journée à tous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour Gwenou.
Il faut que le traitement se mette en place et cela met quand même un petit moment.
Cela fait 6 mois que je suis a 20 mg de métho et 5 mg de cortisone et c pas trop mal. Comme disait Dromoise sur un autre post, les traitements avancent mais pour trouve celui qui te conviens avec le bon dosage, il faut un peu de patience
.
Si tu as un bon rhumato, reste en contact permanent avec lui, dès qu'il y a un souci appelle le, il faut les solliciter sans hésiter car ils sont parfois un peu longs a la détente, ce qui est normal, ils ne sont pas dans notre corps !!!
Ne t'inquiètes pas pour les effets secondaires, certains en ont, mais il y a aussi bcp de gens qui n'en ont pas eu.
Je sais que c difficile, mais il faut essayer de rester positif. Je te dis ça mais je suis très mal en ce moment et j'ai trouvé bcp de soutien sur ce site, ce qui n'exclue pas que je doive m'aider moi même ( aide toi le ciel t'aidera).
Autre chose, ne t'angoisse pas pour le travail, si tu ne peux pas reprendre dans 1 mois parce que tu es très fatiguée et bien ne le fais pas, mets toi aussi en Ald a 100%, cela facilite bcp les choses, après c a toi de voir parce que c vrai que si tu veux un crédit après c grillé donc c une décision très personnelle.
En résumé, ne te projette pas trop loin dans l'avenir, c une source d'angoisse, vivre au jour le jour c la bonne formule. Prends du repos systématiquement dès que ton fils fait la sieste, fais la aussi et tant pis pour le ménage. Commandes tes courses sur internet si tu peux et fais toi livrer chez toi, enfin bref, simplifie toi la vie le plus possible pour garder un maximum d'énergie et récupérer des que tu peux.
Je t'embrasses et courage, on est là si tu as besoin...
Il faut que le traitement se mette en place et cela met quand même un petit moment.
Cela fait 6 mois que je suis a 20 mg de métho et 5 mg de cortisone et c pas trop mal. Comme disait Dromoise sur un autre post, les traitements avancent mais pour trouve celui qui te conviens avec le bon dosage, il faut un peu de patience
.Si tu as un bon rhumato, reste en contact permanent avec lui, dès qu'il y a un souci appelle le, il faut les solliciter sans hésiter car ils sont parfois un peu longs a la détente, ce qui est normal, ils ne sont pas dans notre corps !!!
Ne t'inquiètes pas pour les effets secondaires, certains en ont, mais il y a aussi bcp de gens qui n'en ont pas eu.
Je sais que c difficile, mais il faut essayer de rester positif. Je te dis ça mais je suis très mal en ce moment et j'ai trouvé bcp de soutien sur ce site, ce qui n'exclue pas que je doive m'aider moi même ( aide toi le ciel t'aidera).
Autre chose, ne t'angoisse pas pour le travail, si tu ne peux pas reprendre dans 1 mois parce que tu es très fatiguée et bien ne le fais pas, mets toi aussi en Ald a 100%, cela facilite bcp les choses, après c a toi de voir parce que c vrai que si tu veux un crédit après c grillé donc c une décision très personnelle.
En résumé, ne te projette pas trop loin dans l'avenir, c une source d'angoisse, vivre au jour le jour c la bonne formule. Prends du repos systématiquement dès que ton fils fait la sieste, fais la aussi et tant pis pour le ménage. Commandes tes courses sur internet si tu peux et fais toi livrer chez toi, enfin bref, simplifie toi la vie le plus possible pour garder un maximum d'énergie et récupérer des que tu peux.
Je t'embrasses et courage, on est là si tu as besoin...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour
Pas bcp de changements pas ici, je prends tjs mes 10mg de cortancyl tous les jours, il faudrait peut être que j'en parle avec mon rhumato, j'ai hate que le metho commence à faire effet. Mon loulou est très demandeur des bras, mais j'ai souvent beaucoup de mal à le porter, c'est dans ces cas là que je bénis l'écharpe de portage !
Pour le travail dans ma tête c'est inimaginable de me mettre en arrêt, surement lié au déni ? Je sais pas, mais je serrais capable d'y aller en rampant sans vouloir m'arrêter, pour pas être montrée du doigt comme la fille qui "se fou tt le temps en arrêt"
Enfin voilà compliqué tout ça !
Pas bcp de changements pas ici, je prends tjs mes 10mg de cortancyl tous les jours, il faudrait peut être que j'en parle avec mon rhumato, j'ai hate que le metho commence à faire effet. Mon loulou est très demandeur des bras, mais j'ai souvent beaucoup de mal à le porter, c'est dans ces cas là que je bénis l'écharpe de portage !
Pour le travail dans ma tête c'est inimaginable de me mettre en arrêt, surement lié au déni ? Je sais pas, mais je serrais capable d'y aller en rampant sans vouloir m'arrêter, pour pas être montrée du doigt comme la fille qui "se fou tt le temps en arrêt"
Enfin voilà compliqué tout ça !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour Gwenou,
J'espère que tu vas un peu mieux et que ton fils va bien.
Pour ma part, je n'ai toujours pas repris le travail et c'est dur, je n'ai pas travaillé depuis juillet 2012... Comme toi, je n'envisageait pas une seconde de m'arrêter mais je me suis vite rendue compte que mon état de santé n'était pas compatible avec mon activité professionnelle. Si je n'avais pas d'enfants peut être que j'aurais pu et encore... L'énergie que j'ai, je la garde pour ma famille!
J'ai la chance d'avoir une petite fille qui ne demande pas beaucoup les bras, en fait je ne l'ai jamais vraiment portée, impossible avec mes douleurs alors aujourd'hui avec ces 9 kg... Elle fait du 4 pattes et me suit partout! C'est une petite fille très gaie, elle est ma joie. Elle est chez une nounou pour que je puisse me reposer, psychologiquement, c'est dur mais c'est mieux pour elle, je n'ai pas la force de m'en occuper tous les jours.
Certains jours, je suis découragée, j'en ai assez d'attendre d'aller mieux mais je tiens bon pour ma famille.
Quand dois tu reprendre le travail? Qu'en pense ton médecin?
À très bientôt
Christel
J'espère que tu vas un peu mieux et que ton fils va bien.
Pour ma part, je n'ai toujours pas repris le travail et c'est dur, je n'ai pas travaillé depuis juillet 2012... Comme toi, je n'envisageait pas une seconde de m'arrêter mais je me suis vite rendue compte que mon état de santé n'était pas compatible avec mon activité professionnelle. Si je n'avais pas d'enfants peut être que j'aurais pu et encore... L'énergie que j'ai, je la garde pour ma famille!
J'ai la chance d'avoir une petite fille qui ne demande pas beaucoup les bras, en fait je ne l'ai jamais vraiment portée, impossible avec mes douleurs alors aujourd'hui avec ces 9 kg... Elle fait du 4 pattes et me suit partout! C'est une petite fille très gaie, elle est ma joie. Elle est chez une nounou pour que je puisse me reposer, psychologiquement, c'est dur mais c'est mieux pour elle, je n'ai pas la force de m'en occuper tous les jours.
Certains jours, je suis découragée, j'en ai assez d'attendre d'aller mieux mais je tiens bon pour ma famille.
Quand dois tu reprendre le travail? Qu'en pense ton médecin?
À très bientôt
Christel
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour Christel
Merci de prendre de mes nouvelles. Et bien écoute ça va tjs pas, j'en suis à la 5ème prise de méthotrexate couplée à 10mg de cortancyl par jour et ça va toujours pas... D'autant plus que le genou où j'ai eut l'infiltration fin juillet recommence avec cette fichue synovite depuis lundi dernier.... J'ai appelé mardi la secrétaire du rhumato et voilà sa réponse quand je lui ai demandé à revoir mon rhumato "oh mais mme vous avez rdv le 4novembre qu'est ce que vous voulez de plus ????" Je l'aurai emplafonnée, c'est pas elle qui a mal depuis de (trop) longs mois..... Elle m'a donc dit qu'elle lui en parlerait et quand j'ai rappelé mercredi elle m'a trouvé un rdv lundi prochain finalement !
Je reprends le boulot le 21, je fais 2 nuits et ensuite j'ai une semaine de "repos" et je refais 2 nuits. Donc c'est une reprise en douceur, heureusement ! Mais je stress énormément de cette reprise, comment vais je gérer ? Les escaliers ? Les soins demandant de la dextérité ? La position debout une bonne partie de la nuit ? Comment vais je être accueillie et jugée par mes collègues ? (l'ambiance est compliquée ces derniers temps...) Certains sont au courant de ma maladie, et tu sais bien que dans les équipes les cancans se propagent comme de la poudre.... Enfin bref j'en ai la boule au ventre d'avance.
Sinon hier j'ai rencontré mon nouveau médecin généraliste, juste pour faire les présentations (c'est le médecin de mon conjoint), qu'il s'imprègne de mon dossier médical. Je ne lui ai pas parlé de l'ALD, finalement je pense que je vais attendre un peu, si le métho fait enfin effet un jour et que je n'aurais pas besoin d'autre traitement il n'y a pas de réelle utilité je pense à y être, sauf peut être les 20€ que j'ai de ma poche à chaque consultation chez le rhumato ?
Du coup le moral est plutôt moyen, en façade je fais mine, ça sert à rien non plus de faire pleurer dans les chaumières, ça n'arrangerait rien à mon problème, et puis j'ai tellement l'impression d'être incomprise par tout le monde, que ce soit mes proches (sauf ma gd mère qui a une PR aussi), que par la corps médical. J'ai DU sevrer mon fils de mon allaitement pour prendre cette cochonnerie de métho pour pouvoir aller mieux et m'occuper de lui et au final il a plus de bon lait et je vais de pire en pire....
Enfin voilà et sinon du côté de mon loulou c'est un bon gros bébé de 7Kg pour 62cm à 3 mois ! Il prends trop d'après la pédiatre, il est "hors courbes", mais je m'en fiche il est en pleine forme c'est la seule chose qui m'importe ! Et quand on regarde le carnet de son père, il a les mêmes courbes ! Il est tjs autant demandeur des bras, je bénis toujours et encore mes écharpes de portage ! (je vais recevoir ma 5ème dans quelques jours ! Je suis fan lol) Ca me permet d'être vraiment en sécurité avec lui, nombres de fois où j'ai peur de pas avoir assez de forces et de le lacher, ou que mon genou lâche dans les escaliers et de tomber avec lui... Bref je préfère pas y penser !
Sinon niveau biologie vous avez combien de VS et de CRP ? J'ai du faire mes bilans à j14 et à j28 du début de la prise et ma CRP est légèrement au dessus des normes (5,1 àj15 et 5,9 à j28) vous en pensez quoi ?
Sur ce bonne journée à bientôt d'avoir de vos nouvelles !
Merci de prendre de mes nouvelles. Et bien écoute ça va tjs pas, j'en suis à la 5ème prise de méthotrexate couplée à 10mg de cortancyl par jour et ça va toujours pas... D'autant plus que le genou où j'ai eut l'infiltration fin juillet recommence avec cette fichue synovite depuis lundi dernier.... J'ai appelé mardi la secrétaire du rhumato et voilà sa réponse quand je lui ai demandé à revoir mon rhumato "oh mais mme vous avez rdv le 4novembre qu'est ce que vous voulez de plus ????" Je l'aurai emplafonnée, c'est pas elle qui a mal depuis de (trop) longs mois..... Elle m'a donc dit qu'elle lui en parlerait et quand j'ai rappelé mercredi elle m'a trouvé un rdv lundi prochain finalement !
Je reprends le boulot le 21, je fais 2 nuits et ensuite j'ai une semaine de "repos" et je refais 2 nuits. Donc c'est une reprise en douceur, heureusement ! Mais je stress énormément de cette reprise, comment vais je gérer ? Les escaliers ? Les soins demandant de la dextérité ? La position debout une bonne partie de la nuit ? Comment vais je être accueillie et jugée par mes collègues ? (l'ambiance est compliquée ces derniers temps...) Certains sont au courant de ma maladie, et tu sais bien que dans les équipes les cancans se propagent comme de la poudre.... Enfin bref j'en ai la boule au ventre d'avance.
Sinon hier j'ai rencontré mon nouveau médecin généraliste, juste pour faire les présentations (c'est le médecin de mon conjoint), qu'il s'imprègne de mon dossier médical. Je ne lui ai pas parlé de l'ALD, finalement je pense que je vais attendre un peu, si le métho fait enfin effet un jour et que je n'aurais pas besoin d'autre traitement il n'y a pas de réelle utilité je pense à y être, sauf peut être les 20€ que j'ai de ma poche à chaque consultation chez le rhumato ?
Du coup le moral est plutôt moyen, en façade je fais mine, ça sert à rien non plus de faire pleurer dans les chaumières, ça n'arrangerait rien à mon problème, et puis j'ai tellement l'impression d'être incomprise par tout le monde, que ce soit mes proches (sauf ma gd mère qui a une PR aussi), que par la corps médical. J'ai DU sevrer mon fils de mon allaitement pour prendre cette cochonnerie de métho pour pouvoir aller mieux et m'occuper de lui et au final il a plus de bon lait et je vais de pire en pire....
Enfin voilà et sinon du côté de mon loulou c'est un bon gros bébé de 7Kg pour 62cm à 3 mois ! Il prends trop d'après la pédiatre, il est "hors courbes", mais je m'en fiche il est en pleine forme c'est la seule chose qui m'importe ! Et quand on regarde le carnet de son père, il a les mêmes courbes ! Il est tjs autant demandeur des bras, je bénis toujours et encore mes écharpes de portage ! (je vais recevoir ma 5ème dans quelques jours ! Je suis fan lol) Ca me permet d'être vraiment en sécurité avec lui, nombres de fois où j'ai peur de pas avoir assez de forces et de le lacher, ou que mon genou lâche dans les escaliers et de tomber avec lui... Bref je préfère pas y penser !
Sinon niveau biologie vous avez combien de VS et de CRP ? J'ai du faire mes bilans à j14 et à j28 du début de la prise et ma CRP est légèrement au dessus des normes (5,1 àj15 et 5,9 à j28) vous en pensez quoi ?
Sur ce bonne journée à bientôt d'avoir de vos nouvelles !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour Gwenou,
5 semaines de métho c pas suffisant pour que le médicament fasse effet... Personnellement, ça a mis entre 4 et 5 mois pour se mettre en place. Après c vrai que cela dépend des gens.
Peut être effectivement en reparler au rhumatologue, car c important qu'il ait ton ressenti de la chose.
D'autre part, il n'y a pas que le methotrexate, il y a plein d'autres possibilités. Il te changera ton traitement s'il ne constate pas d'améliorations. Il faut que tu restes confiante, il y aura un traitement pour toi qui te conviendras et l'horizon va s'éclaircir... Je crois que l'on passe tous par ces phases de découragement et de ras le. Il, mais il ne faut pas hésiter à en parler et a échanger quand ça ne va pas. Peut importe comment, psy, forum, amis ou autres, l'essentiel est de ne pas rester seule avec des inquiétudes.
Allez t'en fais pas, ça va aller mieux, il y aura des jours meilleurs et les choses vont se mettre en place. Il te faut juste un peu de patience et d'aide.
Quant à la CRP, elle peut varier mais il faut comprendre que ce n'est pas toujours représentatif de tout, par exemple, dans mon cas, la CRP est basse mais les poussées sont souvent très fortes et m'empêchent complètement de bouger parfois, comme quoi.... Après je crois que chaque PR est différente, il y en autant de type que d'individus.
N'hesites pas a revenir nous voir pour nous dire.
Je t'envoie plein de courage, de force et d'amitié.
Bizzzz
5 semaines de métho c pas suffisant pour que le médicament fasse effet... Personnellement, ça a mis entre 4 et 5 mois pour se mettre en place. Après c vrai que cela dépend des gens.
Peut être effectivement en reparler au rhumatologue, car c important qu'il ait ton ressenti de la chose.
D'autre part, il n'y a pas que le methotrexate, il y a plein d'autres possibilités. Il te changera ton traitement s'il ne constate pas d'améliorations. Il faut que tu restes confiante, il y aura un traitement pour toi qui te conviendras et l'horizon va s'éclaircir... Je crois que l'on passe tous par ces phases de découragement et de ras le. Il, mais il ne faut pas hésiter à en parler et a échanger quand ça ne va pas. Peut importe comment, psy, forum, amis ou autres, l'essentiel est de ne pas rester seule avec des inquiétudes.
Allez t'en fais pas, ça va aller mieux, il y aura des jours meilleurs et les choses vont se mettre en place. Il te faut juste un peu de patience et d'aide.
Quant à la CRP, elle peut varier mais il faut comprendre que ce n'est pas toujours représentatif de tout, par exemple, dans mon cas, la CRP est basse mais les poussées sont souvent très fortes et m'empêchent complètement de bouger parfois, comme quoi.... Après je crois que chaque PR est différente, il y en autant de type que d'individus.
N'hesites pas a revenir nous voir pour nous dire.
Je t'envoie plein de courage, de force et d'amitié.
Bizzzz