bonsoir je suis nouvelle

[monette]

bonsoir, je suis nouvelle parmi vous. je lis depuis qqs tps vos messages et je me décide à écrire. depuis qqs mois j'ai des douleurs mains et maintenant pieds poignets. mes résultats sanguins ne montrent rien ni mes radios des mains, mon généraliste pense à une PR, j'ai un rv avec un rhumato fin du mois. en attendant, je m'interroge est ce que j'ai cette maladie ? sinon qu'est ce que j'ai , mes douleurs ne sont pas tjs en 2 partie de nuit, souvent le soir et elles s'installant pour la nuit. je suis fatiguée, j'ai tout le tps mal aux mains, je n'en parle pas trop à la maison pour ne pas "râler" et me plaindre mais je suis inquiète, le moral en dent de scie. mes articulations ne st pas gonflées, enfin très peu,pas rouges mais le matin c'est dur dur ! et du coup j'arrive pas à dormir, voilà pourquoi je suis là ce soir enfin cette nuit! en fait j'ai peur.... merci pour vos messages, vos leçons de courage

[marysem25]

bonjour, je suis nouvelle également, douleurs articulaires aux mains, coudes, genoux et cervicales. J'ai eu de lourds traitements suite à un cancer jusqu'à fin 2011, et on pensait que ces douleurs étaient dues aux effets secondaires des traitements.... Suite à une analyse de sang, avec facteur rhumatoide élevé, mon médecin m'envoie chez le rhumatologue, aujourd'hui en fin d'après midi. J'ai hâte d'avoir un diagnostic, car il est difficile de rester dans le vague...
Je comprends tes inquiétudes, moi aussi pour le moral ce n'est pas ça en ce moment. Bon courage en attendant ton rendez-vous!

[fradan]

Bonjour à vous deux, j'aurai souhaité vous accueillirent d'autres circonstances et vous souhaiter une bonne année 2013
Mais ....l'année sera quand même bonne puisque nous serons ensemble à lutter contre dame PR sur le forum, nous serons ensemble à voir les progrès de la médecine, car oui la recherche avance.
Nous pouvons avoir de l'espoir, des espoirs de mieux-être.
En attendant je comprends votre inquiétude et vos interrogations. Le parcours n'est pas toujours facile pour obtenir le bon diagnostic, on dit qu'il faut donner du temps au temps ... pas toujours facile à accepter !!!
Le principal c'est de trouver le rhumato avec qui la confiance, l'écoute, l'échange se feront agréablement.
Ensuite là encore donner du temps au temps pour laisser les traitements se mettre en place, en changer, en reprendre ...
Ne jamais baisser les bras, venir sur le forum poser ses questions, poser ses douleurs, ses plaintes et aussi ses joies, sises petits plaisirs ... Le forum c'est tout ça à la fois et c'est beaucoup pour nous qui avons besoin de dire nos maux sans envahir de trop nos proches.
J'ai une PR depuis officiellement 4 ans, je suis passé par la cortisone, la cortisone et le traitement de fond, le fameux méthotrexate, puis à la biothérapie .... je profite de rémission par période, et c'est ce qui redonne de l'espoir et du goût à la vie. Je vous en souhaite tout autant.
J'ai été très bavarde ... désolée .... Il y aura d'autres bavardes et bavards ...
Toujours quelqu'un pour nous accompagner, pour s'écouter les uns les autres...
Je vous souhaite à toutes les deux une journée la plus douce possible

[Vivie]

BAVARDE N° 2 en action.....

Bonjour Bonne année et malheureusement bienvenues!!!!

Vous êtes au bon endroit! Là où tout peut se faire, et presque tout se dire....

Ici il y aura toujours une oreille pour vous écouter... un bavard pour vous répondre ... ou pas un bavard d'ailleurs...

On ne va pas vous cacher les choses, c'est dur très dur... Mais cela dépend tellement de la façon dont on le prend, de ce qui se passe autour ... de qui on est, et même de la marque de son matelas... Qu'ici c'est une bulle où l'on sait tout ça et si on n'a pas la solution, on peut arrver à trouver des trucs... des astuces... et d'essayer de donner un peu de souffle à une vie qui en a bien besoin...

Polyarthrite ou autre??? On n'est pas médecin on ne peut pas te dire mais la seule chose qui importe est que tu souffres... Le diagnostic peut être long à poser surtout sans facteur rhumatoïde flagrant... et d'autres pathologies peuvent être approchantes... et certains médecins n'osent pas poser un diagnostic si difficile à appréhender... bref....

La Patience.... Le grand mot de cette maladie qui bouleverse une vie mais ne l'arrête pas! On apprend à vivre différemment ... et on s'adapte... pas trop mal! La Patience ... car il existe beaucoup de traitements et ... il faut trouver le bon... La Patience... car l'extérieur ne comprend pas... La Patience ... Car les douleurs nous l'a font perdre... et c'est énervant....

Mais ici : on peut pleurer crier et hurler... ça soulage... on peut aider, consoler, écouter... ça aide à se sentir utile ... On peut rire, sourire et délirer ... ça aide à un peu oublier...

J'ai encore beaucoup arlé alors que je ne suis pas là souvent mais je me souviens trop bien dans l'état dans lequel je suis arrivée il y a 6 ans ici... et quel soutien j'ai pu en tirer... alors n'hésitez pas à venir... ici pas de faux semblant nous sommes tous dans la même galère....

Courage! il en fait mais vous en avez!

[Fabienne54]

Bonjour à toutes les 2 et bienvenue, nous sommes toutes et tous passés par cette phase de début de diagnostic : Qu'est-ce-que j'ai ? Pourquoi moi ?
Parfois le diagnostic est clair, parfois il ne l'est pas mais il est vrai que lorsqu'on peut mettre les mots sur les maux, on a déjà l'impression d'avancer ... un peu. Et la maladie s'installe dans nos vie et c'est comme un processus de de deuil ... oui je trouve car il y a la phase de déni, la colère, la souffrance puis peu à peu le travail d'acceptation, la mobilisation pour trouver un mieux être ... Enfin chacun est différent dans son expérience comme dans son traitement.
Mais comme le dit Vivie, nous devons tous apprendre ou ré apprendre la patience car plus rien n'est comme avant et donc il faut réinventer notre quotidien et surtout pouvoir communiquer avec son entourage, avec ses médecins ... Parfois ce n'est pas facile, on s'en prend plein la g...le mais ici, on sait que c'est dur la vie avec cette saleté de PR, on sait que la douleur n'est pas une illusion de l'esprit, on sait qu'il faut du courage pour faire face tous les jours comme si de rien n'était. Alors n'hésitez pas à venir sur ce forum pour parler et écouter, avec l'espoir que vous y trouverez compréhension et lâcher prise, et réponses à vos questions dans la mesure du possible bien-sur
Prenez soin de vous, amicalement.

[monette]

merci, merci pour vos messages votre réconfort votre joie de vivre, je suis d'un naturel plutot optimiste et je pense que la vie est belle ! et qu'elle le restera malgré les douleurs ... mais à certains moments elle est dure! et là coup de fatigue, blues d'hiver, temps gris, et humide ce qui n'aide pas les douleurs, alors quand le sommeil manque et les douleurs présentes ben je suis d'accord ça fait du bien de dire RAS LE BOL !!!! bien fort, ça soulage, on peut pas trop le dire à nos proches, mon compagnon adorable, me dit que c'est peut être juste dans ma tête ..... mais j'ai envie de hurlé que j'ai mal !! la nuit le jour quand je travaille, j'écris je mange je prends ma fille dans mes bras .... vous connaissez tout ça. mais je pense que je vais suivre vos conseils : patience, repos, et essayer le plus possible de regarder la partie pleine du verre et pas la vide !j'ai la chance d'avoir des amis, des enfants que j'adore et à présent le soutien de personnes qui comprennent ce que je vis. alors merci à toutes et tous. je vous embrasse.

[Vivie]

Chère Monette.... Il existe sur le site de l'andar la possibilité de recevoir une collection qui est parfaite pour les "compagnons et autres proches" C'est la collection Articule qui explique simplement et de façon très imagée ce que nous vivons.... Je l'ai utilisée il y a 6 ans... et je continue à en parler autour de moi car c'est vraiment top et vraiment pas cher! Et puis au hasard... fais venir ton compagnon sur le forum...Montre lui que même si nous sommes "atteintes" c'est souvent d'une façon dont on ne l'imagine pas! et que nous délirons bien souvent plus que ne le permettrait la bonne santé! Mais un bon délire... looooool pas celui que recherche le psychiatre... celui qui recherche à voir comme tu dis le bon côté de la vie... Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort! et de la force je pense qu'on en a tous à revendre!

Bonne soirée!

[monette]

merci Vivi !!je vais aller voir sur le site d'andar. bon week end bonne galette !! et oui c'est la période difficile d'y échapper ! moi je préfère la brioche avec des fruits confits ... hum! je vais en faire une demain !! prenez soin de vous .

[Vivie]

Ben moi je suis au régime! ahahahahahhahahahahahahah

[igrewn]

Bienvenue à toi, Monette!! Tu trouveras du réconfort chez nous!! et tu nous en donneras!!

[marysem25]

Coucou Monette, je ne dors pas, petite insomnie, alors je viens prendre de tes nouvelles, as tu la date de ton rendez-vous
En attendant je pense bien à toi!! Bon courage
Maryse

[CLAUDINE67]

Bonjour Monette,
ravie de faire ta connaissance, j'aurai aimé pour une autre raison, mais ma foi, cela nous fait du bien à nous toutes !!!
je me suis longtemps abstenue d'aller sur un forum car déposer ma vie et mon coeur dans quelques lignes m'étaient très difficiles, mais dame
pr m'a fait changer d'avis, en effet, pourquoi s'abstenir de se soutenir mutuellement, mon mari aussi me dit souvent : es tu certaine d'avoir aussi mal que tu le dis ??? cela m'enrage! me fait hurler mais à quoi bon ???(mon rhumato me dit pourtant que mes douleurs sont justifiées VS 48 CRP 46) jamais il ne demande comment je vais ou si j'ai eu mes résultats d'analyses ??? alors oui, je dis qu'il est important de se sentir soutenu et sur le forum c'est vraiment top !!! comme le dit si bien Fabienne54, il faut faire le deuil de notre vie passée, j'ai eu également la phase de déni ou j'ai continué à vivre sans me prendre la tête, continuer à travailler 50 heures par semaine en ignorant mes douleurs, pour ne plus pouvoir me lever un matin d'aout 2011 et depuis je suis en arrêt, en colère contre cette foutue pr que rien n'arrête pour l'instant. Fradan dit qu'il est important de trouver son rhumato et de lui faire confiance, que dois je penser du mien : il adresse mon dossier au CHU voisin qui s'était déjà occupé de mes perfusions de rituximab, il se dit incompétent pour continuer à me soigner et me redirige vers le CHU pour la suite du traitement, j'étais un peu dépité et triste car mon rapport avec lui était agréable et comprehensif et j'ai peur que je ne serais pas aussi bien comprise ??? J'espère que le tien Monette saura trouver un traitement pour te soulager !!
alors bon courage à Monette, je reste une oreille attentive
bisous à toi
claudine

[FOLIE89]

bienvenue parmi nous et courage
les rhumatos vont vous trouver un bon traitement mais il faut de la patience et un moral d'enfer moi ça fait 2 ans que j'ai cette maladie et là je vais un peu mieux grace aux traitements et je suis suivi en chu
bisous

[CLAUDINE67]

Bonjour Folie89, tu dis être suivie en CHU, j'ai déjà eu du rituximab et cela avait échoué, maintenant on me propose du roactemra, as tu déjà essayé cela ?? merci pour ta réponse
encore une très bonne journée à toi
claudine

[Vivie]

coucou Claudine... Le roactemra est un des meilleurs traitement actuel... La troisième génération... Je connais plusieurs personnes qui en sont très contentes...Mais je ne le connais pas..Je me bats pour y avoir droit! mais rémicade est en place actuellement!