Je viens souffrir et rire avec vous!

Tout ce que vous dites sur la maladie

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rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par rymaria »

Bonjour à vous tous et toutes,

Je me joins à vous aujourd'hui. Je vous lisais tous les jours et maintenant, j'ai décidé de m'y inscrire et de venir partager :D
Donc, je me présente.
Premièrement, grosse différence avec vous, je viens de l'autre continent... et oui, je suis au québec.. Vous savez le pays où il fait froid?? :mrgreen:
Donc, je suis âgée de 36 ans ( bientôt 37... ). Je suis attenite de pr depuis 30 ans cette année :oops:
J'ai eu des hauts, des bas.... Des enfants aussi :lol: En fait, j'ai trois enfants de 12, 9 et 6 ans. Je travaille 40 heures par semaine.
J'ai passé par tous les traitements. Au tout début, il n'y avait que de l'aspirine. Ensuite, tous les traitements qui arrivaient sur le marché, je les ai essayés.
J'avais une rhumato jadis, avec qui je n'avais aucun atôme crochu :x
Elle n'avait pas la compassion très développée... Mais, depuis bientôt 6 ans, je suis suivi par un rhumato qui est formidable. :) À l'écoute, disponible et surtout, ouvert d'esprit.
Je suis sous Humira depuis plus d'un an. Ça va bien. Mon premier traitement de biothérapie a été le remicade. Ensuite enbrel.
La maladie est bien contrôlée. Mais, j'ai l'impression que mes os sont vieux... J'ai l'impression d'avoir le corps d'une personne de 90 ans... :cry:
J'ai vraiment mal dans les os et je suis fatiguée. :cry:
Mais, j'ai le moral malgré tout. ( pas toujours quand même :lol: ).
Je suis avec mon conjoint depuis 15 ans. Nous avons passé à travers plusieurs épreuves en lien avec ma maladie. Il y a eu des hauts et des bas. Mais, dieu qu'on en a fait du chemin tous les deux! :wink: On a grandis ensembles, on a appris, on s'est adaptés. Certains jours, je ne comprends pas pourquoi il s'acharne à rester à mes côtés et d'autres, je l'aime tellement et je lui suis tellement reconnaissante pour tout ce qu'il fait pour moi, pour tout ce qu'il est au fil des jours, pour sa compréhension, sa compassion et surtout, son amour inconditionnel :roll:

Donc, je crois que je vais continuer de vous lire tous les jours et venir puiser la force de continuer dans les jours plus difficiles.

Bonne journée à vous toutes :wink:
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par Fabienne54 »

Bonsoir rymaria, je suis très touchée par ton message : d'abord quelqu’un qui vient nous saluer de si loin, ça n'est pas rien, ensuite un rapide calcul me permet de réaliser très vite que tu as grandi avec cette maladie et tes mots laissent transparaitre une certaine philosophie de vie même si, tu le dis, ce n'est pas facile tous les jours. Le rapport à ton corps me renvoie à des sentiments contradictoires que je ressens moi même : la sensation de devoir réapprendre à vivre avec un corps fragilisé, malmené, fatigué, vieux avant l'âge.
Et puis les jolis mots que tu as pour ton conjoint me font penser que tu es également une très belle personne. Voilà je ne voulais pas aller me coucher sans t'avoir poster un petit message du fin fond de ma Lorraine où il fait froid aussi en hivers, la preuve, une petite flambée s'impose à nouveau dans la maison depuis 3 jours maintenant ...
Viens sur ce forum aussi souvent que tu le souhaiteras, pour te ressourcer et pour nous raconter comment tu vas, amicalement.
Fabienne
rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par rymaria »

Merci Fabienne!

Tu sembles vraiment très gentille et tes phrases sont réconfortantes :P
Oui, c'est vrai que j'ai traversé ma vie jusqu'à maintenant avec madame pr à mes côtés... :| Cela dit, pas toujours rose les journées... Certaines parsemées d'embuches, d'autres où on se sent seule, d'autres où on est reconnaissants d'être si bien entourés. Des moments aussi si douloureux qu'on se demandent si ce ne serait pas plus simple d'arrêter tout ça... à chercher un sens à cette maladie :roll: Mais, malgré tout, chaque jour est un nouveau jour et on continue. :wink:
On se lève et on s'accroche! On trouve toujours un peu de courage et de force pour continuer :wink:
Parfois, on tente de faire comme si elle n'était pas là mais, elle sait très bien comment nous rapeller qu'elle n'abandonnera pas :lol:
Heureusement que la médecine évolue! C'est à ça qu'il faut penser!

Merci encore! :P
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par Fabienne54 »

Coucou rymaria, pas de quoi tu es la bienvenue sur ce forum. Passes une très bonne journée, j'espère que tu auras plein d'autres petits mots de bienvenue. A bientôt.
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par fradan »

Hello hello bonjour et la bienvenue à toi Rymaria
Le club vacances dans lequel tu viens de t'inscrire est plein de gens super sympa, :lol:
quand un ne peut plus nager comme il faut, il y en a toujours un qui sera là pour le remorquer, :lol:
quand il y en a qui veulent faire une balade, y'a un GO qui s.en occupe, aujourd'hui balade sur Lyon, :lol:
quand ....
Ben oui c'est un bon lieu de ressources, on peut aussi y vider nos peines, nos colères ... et rire :lol:
Je suis venue hier posée ma peine ... du coup ce matin je me sens plus légère !!!
Le Canada ... cette terre qui en fait rêver plus d'un à donc aussi ses malades .... dommage !!!!

Comme Fabienne je dirai que ton message est plein de jolis mots,
voir plein d'espérance car tu nous envoies de la douceur, de la gentillesse ...
Reviens nous voir autant que tu as envié autant que tu en as la force, le temps ....
Belles bises bretonnes .... je crois qu'on est un peu cousines .... entre Bretagne et Canada ...

Quand il est 9h30 ici en France il est qu'elle heure chez toi ????
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par Caneton »

Bonjour Rymaria,

Juste un petit coucou du Sud Ouest de la France.
Pas encore de chauffage pour moi dans le sud et je confirme : même si ton pays me fait rêver, il est pour moi le pays du grand froid !!!
Ton message respire le courage et l'amour... Je t'admire de travailler 40 heures et d'élever tes 3 enfants en subissant dame PR !

Bon week end et à très bientôt !!!
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par OURSETTE95 »

Bonsoir Rymaria,
Quelle belle le¢on de vie aussi active accompagnee de dame PR je t'admire de pouvoir gerer tes enfants et ton travail. Et bienvenue parmis nous. Tu sais cela aide quand on a une baisse de moral "les copains et copines sont là. Je t'embrasse bon dimanche
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par cacahuete »

Bonjour Myrania,
je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Quelle plaisir d’accueillir un Québécoise. Ma fille à vécue 18 mois à Montréal et j'ai eu la joie de pouvoir la rejoindre 3 semaines. Quel beau Pays, j'ai été particulièrement charmé par l’accueil des gens et de leur sollicitude face au handicap. Quelle belle leçon de vie. Quand, je suis revenue de mon si merveilleux voyage, j'ai eu l'impression d'être en décalage et d'être dans un pays de fauves ou le respect fait de plus en plus défaut.
Moi j'habite dans la région Champagne-Ardennes. Ici, on se requinque avec les petites bulles de Champagne, avec modération bien sur.
Je t'admire aussi, de travailler et de gérer ta petite famille.
Merci pour ton message qui fait chaud au coeur et à bientôt de te lire.
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par sylvie3865 »

Bonjour Myrania
Je suis Sylvie une Maman de 47 ans, atteinte de PR depuis 13 ans ........ Mais ça va mieux !!!! ENFIN
J'ai été particulièrement émue et touché à la fois à la lecture de ton texte qui m'a semblé être en effet une partie de ma vie vécue à deux au travers de la maladie . Une fois de plus on se retrouve toute à exprimer les même choses ..... Même de si loin un pays dont je rêve même éveillé !!!!!!!!!! Surtout que je viens de mettre une bûche dans la cheminée !!!!!!!! :mrgreen:
Tu es une personne douce, chaleureuse et comme certaine ( heureusement) tu as un mari formidable, aimant et c'est un réconfort puissant . D'ailleurs pensons nous assez à les remercier ces zhoms là ?????????? Moi je vais m'y atteler ...
Alors OUI , comme le dis si bien Fabienne et Fradan ainsi que d' autre , n'hésite surtout pas à venir parler de ton mal , tes joies, tes peines, nous sommes je pense une très grande famille de personnes inconnues ,mais qui se reconnaissent à travers nos textes, et si nous sommes ici, c'est que quelque part, on devait s'y retrouver . :cry: Tu as l'air d'avoir une experience de vie forte pour ton jeune âge , et il a du te falloir bien du courage pour affronter cette maladie avec tes enfants ton travail et tout le reste, c'est tout à ton honneur, mais tu l'écris d'une manière très humble !!!!!!!!! Alors pour le plaisir de te lire reviens écrire quelque lignes qui à nous aussi nous font du bien !!!!!!!!!!
Moi aussi il m'a fallu beaucoup lire à travers ce forum avant de poster ( cela fait à peine 2 mois) à un moment de ma vie ou tout allait plus que très mal :twisted: et depuis j'ai trouvé du réconfort, de la sagesse, des vérités parfois, un reflet dans un miroir !!!!!Et puis de belle rencontres comme hier au Parc de la tête d'or à Lyon ou certaine filles du forum on pu se joindre pour partager un moment ensemble !!!!!!!!!!! Alors que tout cela te donne force et courage pour continuer. A bientôt
Sylvie

Sylvie
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par igrewn »

Bienvenue Rymaria!!
Quelle belle leçon de vie... Bon courage pour l'avenir. Bisous et à bientôt sur nos pages!!
PS: un très beau pays du ou tu viens :wink:
J'ai deux samoyèdes qui aimeraient vivrent là ou tu te trouvent :D
rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par rymaria »

Et bien les filles, vous êtes vraiment toutes adorables!!! :D

Merci merci et merci de m'avoir accueilli avec tant d'amour :wink:

Fradan : pour l'heure, je crois que nous avons 6 heures en moins.. Donc, si il est 9h30 a.m ici, il est 15h30 p.m. chez vous... J'espère que je ne me trompe pas :lol:

Sylvie : je crois que nous pouvons dire que nous avons une expérience de vie assez semblables. Je compatie avec toi :wink:

igrewn : C'est quoi des samoyèdes ??? :?:

cacahuete : j'aimerais bien partager du bon champagne avec toi :D Chanceuse!!! :!:


Et à toutes les autres, merci pour votre accueil si chaleureux! :)

Bonne journée!!
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par igrewn »

Voilà mes Samoyèdes!! Des chiens de Sibérie!! Alors chez toi quand il y a de la neige, ça ne fait pas semblant, non? :D
Fichiers joints
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rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par rymaria »

Alors ça oui! Ils en auraient pour leur argent :lol:

Ils sont vraiment beaux :)
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par fradan »

une grande caresse à tes super blancs !!!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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sylvie3865
Messages : 103
Enregistré le : 20 juil. 2012, 14:00

Re: Je viens souffrir et rire avec vous!

Message par sylvie3865 »

igrewn a écrit :Voilà mes Samoyèdes!! Des chiens de Sibérie!! Alors chez toi quand il y a de la neige, ça ne fait pas semblant, non? :D
Coucou
AH euhhhhhhh quand tu disais " t'es sûre ? ils tirent ils sont speeds ok ok sans moi !!!!!!!!!!!
Ils sont BEAUX mais BEAUX je comprend mieux qu'ils ont besoin de courir vivement qu'il neige alors !!!!!!!!!!
Sylvie

Sylvie
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