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[zouzouille]

Bonjour



j'ai 25ans je suis une jeune maman de 2enfants (4ans et 2ans) je souffre de polyarthrite rhumatoide . On m'a diagnostiqué il y a peu mais je souffre déjà depuis 3ans sans que mon medecin ne me prenne au sérieux à cause de mon âge.

J'ai beaucoup de mal à accepter cela, les douleurs ne me laisse que peu de répits , mon mari me comprend et m'aide, mes parents me comprennent aussi (mon père à la polyarthrite depuis 10ans ) mais les autres ne comprennent pas .

Je crois vraiment que c'est ce qui me fait le plus de mal , m'entendre dire par quelqu'un qui ne sait pas ce que c'est que ce ne sont que des douleurs aux articulations rien d'insupportable c'est dur surtout que ce n'est pas la réalité.
J'ai 2enfants et certains jours il m'est quasi impossible de m'en occuper seule mais à la vue des certains proches c'est du cinéma alors je souffre en silence je fais comme si de rien n'était je tais mes douleurs et je fais ce que je peux et ce que je peux pas je le fais en pleurant et en me cachant pour éviter d'être traité de menteuse ou de malade imaginaire .

Je me suis inscrite ici pour avoir un peu de soutient .

merci

[Blandine89]

Bonjour Zazouille !

je te comprend, j'ai également deux enfants et on m'a diagnostiqué la PR alors que j'avais 18 ans... j'en ai maintenant 29 et j'ai fait une tres grosse rechute en aout apres plusieurs années de rémission où j'osais espéré que la PR n'était qu'"un souvenir...
encore aujourd'hui ma mère me disait que ma meilleure amie (sa voisine) lui avait dit que : je ne montait pas assez a cheval, je trouvait toujours un prétexte et que je "m'écoutais" trop, que elle quand elle a eu son accident de moto avec fracture du genou elle remontait a cheval quand même et n'écoutait pas sa douleur... que si j'étais vraiment passionné je monterais plus...

j'avoue que ca me fait très mal... déjà elle ne me le dit pas en face... et puis je trouve que si elle me considérais comme moi je la considère, elle ne se permettrait pas de porter un jugement sur ma douleur, sur ma maladie... je ne suis pas un chochotte : je suis montée a cheval avec des fractures au doigt, au poignet et a la cheville, et 8 jours apres mon appendicite (je sais ce n'est pas sérieux...) sans "m'écouter".... mais là la pr c'est différent.... c'est "général"...
je vais un peu mieux depuis quelques semaines suite a mon nouveau traitement, et je suis remontée a cheval une fois, en ballade, 40 min au pas.... j'ai mis deux jours a m'en remettre : a cheval j'avais mes chevilles en feu et je n'arrivais quasiment pas a marcher en descendant... et apres mal aux hanches pendant 2 jours.... c’est ma passion, a cheval je revis... mais si c'est pour souffrir pendant 2 jours après ... c'est pas la peine...

voila les gens ne comprennent pas : si on a pas de déformations la douleur n'est pas visible, alors pour les autres c'est psychique.... moi aussi mes parents et mon mari me soutiennent et je pense que c'est le principal... les autres "amis" ou pas... et bien le jour ou ils seront malades ils comprendront peut être, mais se sera trop tard pour notre amitiée....

[Fabienne54]

Salut Zazouille et bienvenue. Tu as ouvert la porte du forum et j'espère que tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin. Tu as 25 ans, moi j'en ai 50. J'ai une PR depuis plus d'un an maintenant et un traitement par biothérapie qui me soulage mais ce n'est pas encore la panacée. Oui c'est dur de supporter les douleurs de la PR. Avant d'être moi-même malade je ne me rendais pas compte. Le plus terrible c'est effectivement de ne plus pouvoir s'occuper de ses enfants (la mienne avait 6 ans quand la maladie s'est déclarée, c'était trés angoissant pour elle et pour moi). Je ne souhaite à personne de passer par là mais il faut bien se rendre compte que devant ces maladies (PR, fibro ou autre) il y a encore beaucoup de méconnaissance. Ou bien alors c'est l'inverse : ceux qui connaissent quelqu'un qui a eu cette maladie te prévoit un avenir tellement noir que tu te demandes comment tu vas faire pour continuer ... .
Allez, fermes tes oreilles quand tu entends des inepties et relèves la tête, non tu n'es pas faible, feignante ou je ne sais quoi ... Tu es malades et Dieu sait que cette maladie ainsi que les traitements fatiguent. Surtout gardes espoir et moral. Et puis le repos encore et toujours, c'est très important. Reste la patience à éprouver le temps de trouver un traitement qui te permettra - je te le souhaite - de retrouver un certain répit.
Amicalement, bon courage et à bientôt

[zouzouille]

Merci.

Pour le moment je n'ai pas encore vraiment de traitement adapté donc les poussées sont régulière et forte , les anti douleurs à base de codeine me font plus de mal que de bien (nausée, vertige).


Le plus dure c'est vraiment au niveau des enfants , les jours où j'ai si mal à une main ou une jambe que je ne peux conduire ma fille à l'école , j'arrive toujours à trouver quelqu'un mais ce n'est jamais sans être jugé de fénéainte ou autres.

Déjà ça me fait du bien d'être ici de pouvoir parler avec des gens qui connaissent cette maladie .

[Fabienne54]

Par expérience, je me suis rendue compte que beaucoup de personnes ne connaissent pas la maladie PR, ni même ses conséquences sur notre quotidien. Souvent les gens pensent à de l'arthrose. Donc, maintenant, je prend le temps d’expliquer que ça n'a rien à voir avec des rhumatismes, qu'il s'agît d'un dysfonctionnement de mes défenses immunitaires et que les dangers à terme sont ... et patati patata. Et souvent je me rends compte que les gens après sont plus respectueux.
Mais bon tu trouveras toujours sur ta route des abrutis ... Le mieux est de les éviter
Je t'embrasse et te souhaite une très bonne Saint Sylvestre.
Très bonne Saint Sylvestre à tous.