comment faire face a 'annonce du diagnostics

[karmillia]

Bonjour à tous et à toutes,
je me présente j'ai 31 ans et je suis maman de 5 bambins,
les premiers symptomes ont demarrés i y a pas mal de temps, mais jamais nous avons pensé a ça.
En septembre je me retrouve incapable de bouger , mon doc m'envoie chez l'ostéo, et rien c pire les premiers examens passée i me redirige sur mon premier rhumato qui va arreter la cortisone, et ne rien faire pendant 3 mois, en pensant que c une spondylarthropatie mais ne sachant aquel. Mon medecin m'envoie vers un autre rhumato et la bingo le diagnostic tombe, polyarthrite rhumatoide, je pensait être prête a entendre mais comment se preparer a entendre que e pronostics etait mauvais que les degats etait irreversibe que nous avions perdu 3 mois, qu' a mon age tout pouvais etre atteind et me detalliant a liste de tout ce qui risquait d'arriver si on ne stabiliser pas rapidement ça.
M'expliquant la strategie therapeutique et leurs consequences, au jour d'aujourd'hui il faut gagner du temps avec un traitement classique, il pense que la biotherapie dans mon cas risque de fonctionner tres peu de temps et que derriere il n'aura plus rien. Bref en une consultation tout c'est effondré, je suis aujourd'hui sous anti-inflammatoire non steroidiens ( et pramadola haute dos et calmant bien sur)et on doit commencer fin decembre le traitement de fond, il fallait que mon foie aille mieux et verifier hepatite et vih car apparament ca peut etre tres dangeureux si on est porteur. Jai bcp de ma a encaisser, j'avais compris que ct grave quand on peut meme plus se lever pendant les poussées sans en vomir de douleur juste pour aller au toilette forcement, mais j'attendais pus d'optimisme, la mon ald est partie c officiel, si je veus rebosser il faudra mentir a a medecine du travail a cause de medoc q je n'arretrais jamais. Comment je peus accepter ca ....
Comment on vit comment on reprend sa vie ... J'ai bcp de ma j'ai bcp pleuré, bcp vouut cacher, aujourd'hui j'arrive a en parer mais c dur quand on arrete de faire semblant pour les autres.
Je crois que je viens ici car ici peut autre que d'autres qui vive a meme chose me comprendrons mieux, et m'epliqueront mieux comment on fait face a cette réalité.
Les antiinfammatoires me calmes la douleur est moiin forte je marche mieux , pendant 3 jours ca a été merveileux et puis ensuite c repartis, moins fort mais es mouvements sont devenus plus difficile, bref impossible de diminuer comme prevue, alors la dose augmente, bref j'ai peur.
je dois etre très confuse et je m'en escuse d'avance, bref c un sos que je lance et surtout j'ai besoin de savoir comment faire face comment accepter ca

[daniel14700]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.....si j'ai bien compris ton rhumato ne peut pas te prescrire une biothérapie
il y a peut-être une raison médicale à ça, mais sache que ce traitement de fond fonctionne assez bien dans la
plupart des cas...on ne guérit pas de la PR mais ces traitements nous aident à vivre à peu prés normalement.
C'est pas toujours la grande forme, car nous tous avons toujours plus ou moins des douleurs et même des
poussées mais il faut garder le moral, c'est capital.
Si tu nous a lus un peu sur ce forum, tu as pu voir qu'il y a des moments d'accalmie et d'autres plus difficiles,
parfois le moral est dans les chaussettes et nous en parlons et je peut te dire que ça fait du bien, il n'y a pas si
longtemps j'étais au plus bas et puis les traitements, les messages sur le forum m'ont aidés à être un peu
plus présentable ...ce forum est fait pour ça, n'hésite pas à venir en parler...d'autres très impliqués dans
ces discussions ne manqueront pas de t'expliquer les choses mieux que moi......Je te souhaite bon courage
et à bientôt.....

[cacahuete]

bonjour et bienvenu.
Ici sur le forum, tu auras beaucoup de réponses à tes question. J'ai une PR diagnostiqué en 2011.
Des hauts et beaucoup de bas. Je suis traité depuis 3 mois avec enbrel. Je fais de la Kiné en piscine et pour le moment, je peux dire qu'il y a du mieux. Mon dos me fait moins souffrir. Par contre j'ai de terrible douleurs dans les cuisses et me déplacer n'est pas le top.
Je garde le moral. Le rhumato qui me suit en milieu hospitalier est très sympa et répond à toutes mes questions.
Ne t'affole pas. Garde le moral. Positive. Les traitements existent. Il faut jute trouver celui qui te conviendra le mieux.
Fait confiance à ton rhumato. Je sais cela n'est pas facile tout les jours. Viens discuter avec nous. Nous te soutiendrons.

[LOIC64]

Bonjour,Karmillia et bienvenue,

Nous comprenons ton desarroi qui est bien legitime !!!
Je t'informe qu'apres 6 mois de traitement de fond je me porte plutot bien avec beaucoups moins de douleurs, comme nombre de "nos comparces"......donc gros espoirs d'amelioration !!!!!
N'hesites pas a nous interroger si tu as des questions,....il y aura toujours quelqu'un de formidable pour repondre et te soutenir !!

a tres bientot. .........Loic

[fradan]

Bonjour Karmillia
Bienvenue parmi nous, je crois que c'est une bonne décision que de venir te poser parmi nous.
J'ai l'habitude de dire "vient poser tes maux avec des mots" cela fait du bien !!!
Le forum est vraiment un élément d'aide pour notre quotidien, pour échanger sur nos douleurs, sur notre moral
pour essayer de comprendre dame PR, pour rire aussi et par dessus tout pour trouver des amis !!!!
Notre parcours est un peu un parcours du combattant, mais comme disent plusieurs nous des guerriers et nous ne lâcherons rien !!

Pour ma part PR diagnostiquée en décembre 2009, après 10 mois de galères de douleurs
Traitement de fond démarré en février 2010, le méthotrexate en cachet, avec cortisone, antalgique .... en octobre passage au métho en injection car je présente une PR évolutive et sévère, mais je te rassure ce n'est pas le cas de tout le monde, autant de malades autant de formes de PR !!! depuis septembre passage à la biothérapie et là depuis 3 semaines, 3 mois après, GRANDE amélioration, on ne parle pas encore de rémission mais déjà de répit, je commence à baisser la cortisone !!!

Ce que je veux te dire avec tout ça c'est qu'il est important de donner du temps au temps, pas facile je sais on voudrait tellement vite trouver du soulagement, mais il faut du temps à l'organisme de se mettre au pas des traitements, il faut du temps aux traitements de faire effet et par dessus tout il faut du temps pour trouver le bon traitement !!!
Ce qui est important aussi c'est de pouvoir trouver de l'aide, de l'accompagnement avec ses proches je te le souhaite très fort, car en plus avec 5 bambins tu dois être bien sollicitée .....

Fais confiance à ton médecin et surtout n'hésite aps à l'interroger sur toutes tes questions en allant le voir avec ton petit papier !!!
Pour les questions particulières ici sur le forum, tu peux les taper dans l'encart "recherche" en haut à droite

De tout coeur avec toi, à bientôt de te lire

[karmillia]

merci a tous et a toutes pour vos messages.
vous decrivez bien es hauts et les bas, la fatigue, les rechutes.
Je comprend tres bien ce que le rhumato m'a expiquer pour a biotherapie et l'interet de gagner du temps sauf que bien evidamment ca fait peur. Et voir ma vie basculer du jour au lendemain faut un choc.
Je suis pas douillette mais y'a des jours c tellement douloureux, mais bon ca vous connaissez tous, rechutes cette aprem je l'ai passez allongé, la depuis mon anti infammatoire ca se calme , moi qui avait horreur des medocs.
Je dirai que vos messages vous ire etre comprise m'ont fait bcp de bien, je sais que la ct une mauvaise passe que dans queques jours j'ncaisserait mieux juste que j'ai bcp entendu en peu de temps et que oui a suite me fait peur, les medocs suivant vont me rendre malade pour mon bien jusqu'au bon et la reduc, et tout ca c assez flippant. A 'annonce j'ai cru voir le bout du tunnel, en fait ce qui m'a desarmé c'est que je viens de comprendre qu'on avait certes avancé mais que le chemin etait encore long. Repoussée tjs la reprise du boulot , tout remettre a pus tard es projets, j'essaie de me vider la tete par la couture, je jouait de la guitare j'en suis maintenant incapable ca ca fait partie de se que j'ai encore du ma a avaler , on verra avec es traitements j'essaie de pas y penser. Le sport aussi est ce que j'aurais le droit encore, et si oui lequel, des questions qui pour le moment n'ont pas encore de reponse, parce que c trop temps, on me dit d'etre patiente qu'on verra comment e traitement va fonctionner s'il faudra pas en essayer d'autres, bref d'un sens on se sent ecouter et le rhumato expique bien mon doc aussi, mais ca reste terrifiant cette perte de controle et de temps.
Ma chambre est en bas depuis 1 mois, et pareil ca reste un trucs dur a avaer meme si c pour mon bien, les megas talons sont finis j'ai des immondes chaussures pour me maintenir les chevilles, bref avec le temps ca me sembera peut etre rien, j'en rirais, peut etre mais bon ca se digere difficelement aujourd'hui, quoin que au moin sans talon je peus marcher ca c deja bien.
merci encore pour vos messages je me sens moins seule, j'esere etre pus gai dans quelques jours, le temps d'avaler je crois, et redevenir la nana fofole et vous faire rire de mes conneries
byzz et merci encore , je vais aller ire un peu plus oui ca aide de voir que je suis normal face a l'annonce en fuinant j'ai pu voir qu'ensuite vous alliez mieux !

[karmillia]

bonjour a tous
le moral est mieux aujourd'hui pas le physique, apres 1000mg d'antiinflammatoire hier , ce matin j'ai du reprendre un 550 mg comme conseillé par mon docteur pour passer a 1100mg pus e tramadol , pareil on remonte la dose.
Je is que vous arrivez a passer a 10 mg voir bcp de cortisone, comment vous avez fait ? moi gt a 80 mg jour, donc le rhumato ne veut continuer avec la cortisone, car on ne peut pas descendre, et i dit que c bcp trop donc qu'on oublie les corticotherapie sauf si vraiment trop grosse pousée mais que c vraiment trop donc a bannir.
Parer ici hier vous ire m'a fait bcp de bien, je n'est pas pleuré sur mon sort ce matin, j'attend que mes mains degonflent un peu pour tenter de retirer mon aliance, je veus pas qu'il me la coupe et a ca a regonflé d'un coup.

[fradan]

Alors là je te comprends complètement sur le coup de l'alliance car moi j'ai dû aller la faire couper .....
je pense que j'attendais, j'attendais ... et trop attendue donc , bon je l'ai fait refaire et je la remets !!!!

Contente que ton moral remonte, cela aide à supporter les douleurs, on les vit moins durement !!
La cortisone m'a été donné au tout début de ma PR car grosse grosse inflammation, c'set une façon de faire
je crois que chaque rhumato fait différemment ....

Bonne journée malgré la tempête, ici en nord Bretagne pas trop touché, mais le sud ....

[Charly]

bonsoir Karmillia moi aussi je ne voulais pas enlever mon alliance mais j'ai été obliger dans les dernier jour mon doigt ne dégonflait plus obliger de dormir avec une poche de glace alors je l'est fait couper et maintenant je la porte avec mon collier pour moi la pr a commencer il y a 5 ans je suis sous humira en bio -thérapie en ce moment c dure mais bon ça va passer bon courage a +

[karmillia]

j'ai pu a retirer, en forcant avec de 'huile, je suis soluagée, ca m'aurait fait ma de devoir la coupé.
J'ai dormie jusqu'a 7 heures et la i est 1 heures et forcement g beau etre fatigué je suis dans a mauvaise heure pour dormir, en phase de poussée je suis competement crevée et decalé, il m'est arrivée de dormir 22h d'affié entrecoupé de revei pour prendre les medcos, la gt redevenue bien en rythme avec une fatigue certes la mais mieux, et la depuis hier c repartie, bref pas grave, je crois que j'ai mamené et surmmenné mon corps pendant longtemps et c e lacher prise et secouter qui est difficile pour moi.
bon je vous souhaite une bonne nuit a tous et a toutes vais tenter de dormir

[Fabienne54]

Bonjour à toi et bienvenue sur le forum, je n’ai pas encore pris le temps de venir te saluer. Comme beaucoup, moi aussi j'ai fais découper mon alliance car je ne pouvais plus la retirer. Elle est dans mon sac, j'attends que mes doigts redeviennent normaux et puis je la ferai refaire et je la remettrai, Na !
Bon, en quelques mots: 50 ans et une PR depuis plus d'un an. Je te comprends, cette fichue maladie bouleverse notre vie du jour au lendemain, surtout si on avait pas l'habitude de s'écouter. Mais bon, elle nous force à nous arrêter et à nous écouter pour nous préserver. Le plus dur c'est pour la famille et en particulier pour nos enfants qui ne comprennent pas pourquoi on ne fait plus les mêmes choses avec eux qu'auparavant.
Je te rassure, peu à peu les choses rentrent dans l'ordre et on parvient petit à petit à retrouver un équilibre de vie. C'est tout le bien que je te souhaite. C'est plus ou moins rapide pour les uns ou pour les autres. C'est selon. J'essaye de garder le moral coûte que coûte car c'est une force. Et puis un petit roupillon sans culpabilité, rien de tel pour récupérer un peu.
Je t'embrasse. Prends soin de toi.

[Blandine89]

BOnjour

Je voudrais t'écrire pour t'apporter mon soutien et te donner de l'espoir : il y a quelques mois j'écrivais un message qui ressemblait un peu au tien : pourtant ma PR a été diagnostiquée en 2000 ! mais suite a une longue période de rémission j'ai refait un rechute en aout et la c'était pas la joie... au terme de deux hospitalisations, de bolus de cortisone, d'essai de traitement divers qui me provoquait des effets secondaire devenu ingérables (le tramadol me provoquait des vomissements tels que des que j'ingerais quelque chose y compris un verre d'eau, ca ressortait !)
et la depuis 15 jours suite a 1 mois de traitement sous IMETH je vois les effets positifsw arrivés : les douleurs diminuent, je diminue donc les antalgiques et donc les vomissements, j'ai les articulations encore bien engourdies mais la douleurs en moins on supporte beaucoup mieux cette "diminution" de la capacité physique.
Je viens de me réinscrire pour retrouver un emploi (mon employeur avait mis fin a mon contrat suite a mon hospitalisation : dans ce monde il ne fait pas bon etre malade : il faut se battre pour qu'on soit reconnu et c'est chose faite puisque je suis reconnue travailleuse handicapée et je vais bénéficier d'aides pour un retour a l'emploi (j'espère que ca va en effet aider...à
demain si ca va bien et si le temps est clément je vais remonter a cheval... aujourd'hui cela fait 4 mois que j'ai du arreter.... alors qu'en juillet j'étais médaillée de bronze aux championnats de france ! c'est dingue comme la vie peu basculée avec cette maladie...
tu peux demander aux autres j'ai vraiment été au fond du trou... avec des idées noires... je ne serais probablement pas la si je n'avais pas eu mon mari et mes enfants ! j'ai 29 ans et pour moi la vie ne valait pas le coup d'etre vecu compte tenu de cette souffrance....

Et puis il y a peut, j'ai rebondi.... d'autres soucis de santé s'ajoutent a ma PR.... mais je suis en train de vaincre mes douleurs alors je me sens capable de vaincre le reste ! Je suis vivante, et j'espère le rester encore longtemps (meme si pour la plupart des gens il nous reste plus qu'un an avant la fin du monde... lol !)
n'hésite pas a venir te "plaindre" ici... tu seras toujours épaulée et soutenue ! ici on se comprend ce qui n'est pas le cas de notre entourage à chacun....

garde le moral un minimum, bat toi et dit toi que une fois que tu touchera le fond, tu auras un appui pour rebondir et refaire surface !

Amicalement
BLandine

[Fabienne54]

Super Blandine, j'ai beaucoup aimé lire ces lignes et j'espère qu'elles soutiendront tous ceux qui en ont besoin.
Je t'embrasse et j'espère que tu pourras reprendre le cheval comme prévu ... et en douceur tout de même.
A très bientôt.

[karmillia]

re bonjour
je n'est pas poster pendant les fêtes,
Blandine ton message me donne le l'espoir, en tant qu'ancienne grosse sportive moi ct le judo ma grand passion !
aors comme convenue j'ai revue mon rhumato le 27 decembre, on devait commencais le metotrexane mais ma prise de sang n'est pas bonne donc je dois d'abord passer une fibro et une colioescopie, i pense que je saigne de queques part et comme ce n'est pas genecologique pour lui il reste ca a explorer avant, car c apparament dangereux. Comme gt reticente a faire cet exam j'ai eu droit a tout un argumentaire sur le pourquoi pfff
donc je vois le gastroenterologue demain , j'en serai plus sur la date et des que c fait on demarre le traitement, qui me fait un peu peur aussi, puisqu'il m'a expliqué qu'il me rendrait pus malade au debut et qu'il faudrait que je sois paciente avant d'en voir les effets, bref j' avance doucement, j'aurais esperait que ca aile pus vite et d'un autre coté ce futur traitement m'angoisse. Je vais devoir refaire une radio pulmonaire bientot, la g chipoter sur es moins de 3 mois, j'ai bcp de ma avec tous ces exams, cette surveillance (que je comprend) mais ca me rappele en permenence cet etat que je n'accepte tjs pas, comme si j'allais encore me reveiller d'un mauvais rêve.
Sinon, physiquement, je me sens pas si mal en ce moment mes 1100 mg journalier ains me rendre la vie plus facile, es douleurs sont moins insupportable meme en poussées c incomparabe avec le sans rien. Mais je reste super fatiguée de rien et assistée dans ma vie de tous les jours, les courses , le menage, les enfants, tout ce que je pouvais gerer et faire seul comme si tout etait compliqué, et cette fatigue si elle pouvait s'envoler, mais non c la avec des imites que je commence a cerner, les seuils à pas franchir, comme une aisse autour de mon coup me rappelant en permancence que si j'en fait trop les jours suivant seront un enfer, bref apprendre a m'ecouter moi qui ai tjs fait que repousser toutes mes limites ....
voila j'espere que tout e monde va bien
byzzz a tous

[Mambe86]

Bonsoir,

Je viens de lire vos messages. Ma PR diagnostiquée en 1992, j'en avais oublié les "aménagements" que j'avais réalisé. Pour l'alliance, je l'ai fait transformer avec mes autres bagues, car mes doigts ont grossit de 10 tailles, et n'ont jamais diminué. Aujourd'hui je n'ai qu'une seule bague, mais je sais qu'elle comprend mon alliance, les chaussures il y a longtemps que j'ai abandonné les chaussures fantaisies. On trouve maintenant des chaussures adaptées et sympa, par contre effectivement, elles ne sont pas forcément bon marché et tant pis s'il elle ne sont pas le dernier cri, le principal est d'être bien dedans et de pouvoir avancer. Il est vrai qu'avec cette maladie je suis devenue plus nature, par ex. je ne me maquille plus. Il faut s'adapter à la maladie et se faire aider par des appareils, par exemple sur le plan culinaire. Au début de la PR, lorsque j'étais invitée au restaurant, je prenais un plat de poisson , plus facile à découper que la viande et pour cacher la maladie. J'aime beaucoup danser, lorsque j'allais à une soirée dansante, je ne prévoyais rien pour le lendemain et je me reposais. Pour vivre au mieux la maladie il faut l'admettre, sans pour autant se qualifier d'inapte. J'ai vécu 20 ans avec, un peu au relenti certes par rapport à des gens de mon âge, mais j'ai quand même profité de la vie. Aujourd'hui je viens de dépasser la cinquantaine et la maladie a repris, mais plus sévère, après une courte période de rémission et j'ai dû arrêter la danse et le jardinage et mon travail depuis le mois d'octobre. Il faut accepter aussi les traitements et ne pas s'attarder sur les effets secondaires, même si l'on n'est pas fan des médicaments. On a pas le choix, il faut éviter que la maladie progresse et la liste des médicaments pour la PR n'est pas longue. Il faut vivre selon ses possibilités et essayer de l'oublier. J'epsère vous avoir un peu remonter le moral. Pour ma part, je me sens moins seule.