Nouveau sur le forum

[squeed]

Bonjour,

Je suis le papa de 2 petites filles de 4 et 5 ans.
Ma femme (40 ans) se plaignait depuis 3 mois d’inflammations et engourdissements des doigts des mains, principalement le matin.
Le médecin généraliste a prescrit un anti-inflammatoire, qui a eu quelques effets, du moins au début.
Une seconde visite il y a 2 semaines, complétée par une radio des mains et des examens sanguins, et le diagnostic est tombé, c’est une PR. Il dirige vers un rhumatologue.
Encore naïfs, et sans plus d’explications du généraliste, on ne s’inquiète pas trop.
Puis, comme beaucoup, on se dirige vers internet. Là, on découvre la réalité de la chose, la description de la maladie, les témoignages. Ils sont touchants, inquiétants, graves.
C’est le coup de massue, viennent les interrogations, les doutes, les peurs.

Les médecins ayant eux aussi droit aux vacances, il est bien difficile d’obtenir un RDV avec un rhumatologue avant la rentrée de septembre.
En dehors des mains, elle souffre aussi des chevilles et des genoux. Elle ne peut plus ouvrir une bouteille d’eau.
Alors on a profité d’une visite chez le médecin généraliste de garde ce dimanche (ma fille a une otite) pour demander quelque chose pour soulager la douleur. Il a donné du Bi-Profenid. Hier soir ca allait mieux.

De toutes mes lectures sur la PR, j’ai retenue qu’il fallait agir au plus vite pour lutter efficacement contre cette maladie. Mais qu’est ce que « vite » ? Un, deux, trois, quatre mois ?

Sans vouloir remettre en cause les compétences des rhumatologues en général, j’ai également noté que tous n’ont pas les mêmes connaissances, notamment des nouveaux traitements.
De plus, certains traitements (biothérapies) ne semblent être prescrits qu’en centre hospitalier.
Est-il donc préférable de consulter en ville ou en centre hospitalier ?

Nous avons obtenu les coordonnées d'un professeur spécialiste du sujet. Pour espérer une consultation, il faut lui écrire. C'est ensuite lui qui prend contact !
Dans notre cas, faut-il attendre la rentrée de septembre pour éventuellement consulter ce spécialiste, ou faut-il consulter dés que possible ?
Le généraliste de ce week-end disait qu'il ne pouvait pas donner autre chose que l'anti-inflammatoire au risque de "perturber" les analyses complémentaires que le rhumatologue va immanquablement prescrire.

Merci d’avance à tous pour vos conseils, expériences.

[mamité]

Bonjour,

Beaucoup de questions... C'est normale c'est le début. D'abord pas de panique. C'est le plus important. Ensuite le plus important c'est de savoir qu'il n'existe pas 2 PR identiques. Donc oui il faut se renseigner et lire des témoignages mais ne pas paniquer car il y a et vous le verrez sur ce forum des personnes qui pourtant ont la même maladie mais du tout les mêmes conséquences. Je vais donc parler uniquement pour mon cas qui est plutôt un cas "léger".
En 2 mots, j'ai 26 ans et suis atteinte de PR depuis l'êge de 4 ans. Ce qui ne m'a pas empêché d'avoir une petite fille en pleine forme et dont je peux m'occuper tout à fait normalement. Même si ça fait maintenant 22 ans que j'ai cette maladie je n'ai pas de séquelle définitive. C'est à dire uniquement des gonflement des articulations pendant les poussées mais mes articulations ne sont pas déformés en elle même.
Pour les traitements: Oui il y a les biothérapie je ne peux pas trop en parler car je n'en ai jamais pris. Je suis sous méthotrexate, médicament le plus souvent donné au début de la maladie, pour jauger un peu de la ténacité de la maladie. Ensuite beaucoup d'entre nous prenne de la cortisone. Perso j'en ai pris entre 5 et 10 mg durant plusieurs années sans effet secondaire. Ca fait peur au début de se dire qu'il faut prendre de la cortisone mais au final ça soulage énormément et sur des doses comme les miennes les effets secondaires ne sont pas si fréquents.
Pour le rhumato: Oui pour moi il vaut mieux un rhumato hospitalier si possible spécialisé dans la PR. Pour le délai de rendez vous ça dépend beaucoup du rhumato. Pour le mien hors urgence (dans quel cas au mieux j'ai eu un RDV en 3 semaines) donc dans le cadre de la continuité il y a entre 6 et 8 mois d'attente!!!
Pour le côté rapide de la prise en charge ne pas paniquer!!! Ca vaut dire ne pas se dire ça va passer, mais ce n'est une question d'heure non plus. Il faut prendre les choses au sérieux essayer d'avoir un RDV dès que possible et si c'est septembre c'est pas grave hormis évidement le fait qu'il ne faut pas que votre femme souffre. Mais quand aux déformations ce n'est normalement pas en un mois qu'elles vont arriver. C'est pour ces déformations qu'il faut être rapide, car on ne sait pas réparer une articulations endommagées.
Pour la vie quotidienne avec la PR c'est vraiment au cas par cas. Comme je le disais je la chance d'avoir une PR assez cool, même si ça n'a pas été toujours le cas. Mais une fois stabilisée si il n'y a pas de déformation la vie peut-être tout à fait normale. J'ai stoppé mon traitement de fonf il y a presque 3 mois dans le but d'avoir bébé2 et ma PR étant bien stabilisée en ce moment je n'ai pas de douleur, et pourtant hier j'ai fait 30 km de vélo!!!
N'oubliez pas non plus que la PR est une maladie chronique: après mon accouchement marcher était difficile, j'avais mal partout. Quand j'étais petit (en primaire) je ne maechais presque plus, il fallait toujours que je m'appuie quelque part et j'étais retourné en pousette pour les courses ou chose de ce genre car la marche était vraiment trop difficile? J'étais en kiné piscine 2 à 3 fois par semaine plus les traitements. Pas facile tous les jours. Et pourtant comme je vous l'ai dit hier j'ai fait 30 bornes de vélo sans problème. Donc dès fois ça va dès fois non...
Surtout ne vous laissez pas décourager par la nouvelle il faut attendre de voir comment ça évolue.
Bon courage et n'hésitez pas pour les questions.
Maïté

[squeed]

Bonjour Maïté et merci pour ces quelques lignes qui réconfortent.

Visite chez le rhumato (en ville) ce matin.
Les 1ères analyses se sang ne sont pas suffisantes, mais lui permettent d'avoir la quasi certitude qu'il s'agit effectivement d'une PR.
Elle nous a présenté la maladie, ses évolutions, les traitements... Comme on a déjà beaucoup lu sur le sujet on n’était pas perdu du tout.
Elle a prescrit :
- analyses de sang complémentaires
- radios pieds et poumons
- cortisone 10g pendant 15 jours, puis 7,5g les 15 jours suivants
- régime sans sel
La cortisone fait toujours un peut peur. Mais elle nous a rassurée en précisant qu’à ce dosage les effets secondaires sont rares.
Le prochain RDV est fixé dans 1 mois.
D'ici là, à la lecture des nouveaux examens/radios, et des effets qu'aura eu la cortisone, on verra ou nous en sommes.
J'espère que tout ira bien.

A bientôt.

[ANNOH]

j'ai pas trop le temps ce soir

Je voulais juste vous donner le lien vers une brochure vraiment très bien faite
http://www.rhumatismes.net/index.php?id ... ub=les100q

[gigiyiyi]

Bonjour,

Sur la vitesse à démarrer un traitement, je dirais comme Maïté que ce n'est pas une question d'heures, ni même de jours ou de semaines. L'idée est surtout de ne pas attendre des mois et des mois avant de démarrer un traitement en se disant que ça va bien finir par passer ou en se disant qu'on peut supporter la douleur. Il faut prendre au sérieux la maladie et être assidu et attentif dans les traitements.
Pour ma part, j'ai attendu prés d'un an avant de consulter un médecin pour des douleurs croissantes aux genoux et aux pieds (j'avais 28 ans et je travaillais aux Etats-Unis, j'ai attendu d'être rentrée pour aller voir un médecin...).
J'ai commencé un traitement 3 semaines après, je n'avais aucune lésion et pendant 6 ans, j'ai vécu quasiment comme avant le début des douleurs. Une petite infiltration de temps en temps, un peu plus de fatigue générale mais rien qui ait eu un impact fort sur mes activités.
Les choses ont changé il y a 4 ans quand j'ai voulu avoir un enfant. J'ai arrêté tous les traitements et là, ça s'est un peu moins bien passé ; sans traitement, les inflammations et les douleurs sont revenues et comme le bébé a été long à venir, j'ai fini par avoir quelques lésions aux poignets qui ont conduit à une première arthrodèse il y a 2 semaines pour supprimer (j'espère) la douleur. Mais sans cet arrêt prolongé des traitements, j'imagine que tout irait toujours aussi bien...
Concernant les rhumatos, moi, je suis suivie par une rhumato en ville depuis 10 ans et je trouve ça très bien pour le moment. Pour moi, c'est plus pratique, ça me permet d'aller la voir le samedi matin ou le soir tard après le travail, ce qui me paraît difficile à l'hôpital ; ça m'a permis longtemps de gérer relativement facilement la maladie sans avoir d'impact sur mon travail. Ma rhumato m'envoie à l'hôpital quand c'est nécessaire (tout premier bilan, démarrage anti-tnf, opération...). J'ai confiance en elle et il me semble que c'est le plus important, trouver quelqu'un avec qui on se sent en confiance.

Autre point très important pour moi : la réaction des proches, leur capacité à prendre en compte la maladie et à ne pas négliger la douleur (surtout qu'elle ne se voit pas forcément). J'ai l'impression que vous êtes tout à fait dans cette démarche de soutien et d'empathie ; ça me paraît essentiel pour aider votre femme à mieux vivre avec la maladie.

voilà pour mon expérience.
Bon courage. Donnez nous de vos nouvelles.
Gigi

[squeed]

Bonjour,

Nous avons reçu les résultats des nouvelles analyses de sang.
Les globules baissent encore un peut.
Quand à la vitesse de sédimentation après 1 heure, elle monte (de 25 à 54 en moins d'un mois)
Il y avait cette fois de nouvelles recherches, plus précises. Mais on aurait du attendre de voir le rhumato. pour les lire car les chiffres sont inquiétants, mais on ne sait pas vraiment ce qu'ils signifient.
Il y a notamment un marqueur anti-corps spécifique à la PR. A la normale, il doit être en dessous de 20, mais là, il est à près de 800.

Après presque 1 semaine sous cortisone, les douleurs ne passent pas vraiment.
La mobilité des doigts est réduite jusque vers 16h, et après ca va mieux.
J'ai lu qu'il était préférable de prendre la moitié du dosage de cortisone le matin et l'autre moitié le soir. Elle a essayée 1 fois, mais les effets ne semblent pas être différents. De toute façon, je ne pense pas que la cortisone fasse effet immédiatement, il doit certainement y avoir un "délai". Il est donc probablement probable qu’il faille plus de recul pour conclure quoi que ce soit.

Elle a RDV avec un 2ème rhumato ce matin. Ce n’est pas qu’elle ne fasse pas confiance au 1er, mais comme on dit, 2 avis valent mieux qu’un. Et puis il a été pris il y a 15 jours.
Avec le 1er rhumato, la seconde visite est dans 1 mois. Mais quand on voit l’évolution des symptômes, l’effet de la cortisone, et les nouvelles analyses, il y a peut être quelque chose à faire sans tarder d’avantage.

Les choses semblent aller tellement vite que le moral n’est pas au beau fixe en ce moment.
On en saura certainement plus ce soir.

[adelphia]

bonjour Squeed!
En ce qui me concerne j'ai les anti CCP à 1479 et le facteur rhumatoïde positif à 21. Ces indications précisées ont permis de poser le diagnostic et de mettre en place le meilleur traitement adapté.
Je pense qu'au vu des résultats d'analyses de ton épouse (anti CCP positif) que le rhumato va diagnostiquer une PR et donner immédiatement un traitement de fonds (méthotrexate sans doute) ce qui pourra la soulager. Mais il faut un peu de temps avant d'en ressentir les effets.
Bon courage et n'hésitez pas à demander un traitement de fonds rapidement. Le 1er rhumato que j'ai vu a attendu 6 mois avant de me traiter et je ne m'en sortais pas...

[squeed]

Bonjour,

A l’issue de la visite d’hier, le rhumato a arrêté la cortisone.
Celle-ci ne semblait pas avoir d’effets probants.
On passe alors au traitement de fonds : Bi-Profenid et Méthotrexate
Ma femme doit également faire un IRM des mains.

Selon le rhumato les effets devraient se faire sentir d’ici 1 mois. Alors on croise les doigts…

[adelphia]

Super! Bonne chance!

[squeed]

Je suis un peu perdu !

Moi qui pensais que le problème était maintenant pris en charge, voila que ma femme se pose sérieusement la question de savoir si elle va prendre le traitement vu les effets indésirables encourus.

A mon sens, c’est une maladie qui présente des risques importants pour les articulations (sans parler de la douleur) et qui justifie pleinement un traitement de fonds au risque des potentiels effets indésirables.
Autrement dit, mieux vaut éventuellement subir des effets indésirables plutôt que d’inévitablement souffrir et de se retrouver handicapé.

Suis-je trop pessimiste ?
Quels sont vos conseils ?

[adelphia]

Bonjour Squeed,
Avant la PR j'étais "branchée" médecines douces", c'est à dire que je donnais la priorité aux médicaments homéopathiques et aux plantes. J'avais beaucoup de mal à imaginer qu'on pouvait ingurgiter des antibiotiques pour un oui ou pour un non, et de prendre des médicaments sans penser aux conséquences pour l'organisme.
La PR est une pathologie avec beaucoup de souffrances et des risques de déformation des articulations irréversibles sans parler du handicap qui peut s'ensuivre.
Personnellement, je n'ai pas hésité à prendre ce traitement avec méthotrexate et cortisone car je sais que c'est le seul moyen d'éviter ces souffrance et ces déformations. J'ai même dû souffrir inutilement, le 1er rhumato rencontré prenant tout son temps avant de, finalement, prescrire le traitement de fond.
il faut savoir que nous sommes soumis à des analyses bio régulièrement avec surveillance de tous les paramètres et que les résultats peuvent permettre au médecin d'adapter les doses à la personne.
Il ne faut pas se laisser paniquer par les notices. C'est vrai que c'est un traitement lourd, définitif, mais avec une bonne observation de son corps, on reste conscient de ce qui peut foirer dans la prise des médocs.
Je peux te dire que je ne regrette pas mon choix car aujourd'hui, même si j'ai encore des poussées, je vis bien mieux qu'au début.
Je m'aide avec des infusions d'aubier de tilleul, du son d'avoine, et je fais attention à ce que je mange, car j'ai le foie beaucoup plus sensible avec les médocs. Et c'est vrai qu'au début les premiers résultats bio me perturbaient.
Mais tout ça se fait sous une bonne surveillance médicale et on ne peut noter que de l'amélioration.
j'espère que ton épouse se montrera raisonnable, sinon, elle s'apprête à bien des douleurs.
A bientôt des nouvelles plus encourageantes.
Adelphia

[mamité]

Bonjour,

Il ne faut pas paniquer face aux effets secondaires. Si un médecin prescrit un médicament c'est que les effets positifs sont supérieurs aux effets négatifs du médicament. Ce sont des effets qui peuvent arriver, mais la plupart des patients atteints de PR ont commencé par le méthotrexate, et je pense que peux sont ceux qui ont eu vraiment des effets secondaires au point de devoir stopper le traitement. Oui il y a quelques désagréements, dont le plus fréquent: les nausées. Perso je n'en ai eu que les quelques premières prises puis plus rien. Pour la cortisone je n'ai jamais eu d'effets indésirables. J'ai 26 ans et prends des traitements depuis l'âge de 4 ans dont pendant des années des anti inflammatoires normalement très nocifs pour l'estomac. En ce qui me concerne pas de souci.

Donc pas d'hésitation il faut un traitement. Une fois que les déformations seront là ce sera trop tard pour dire "Si j'avais su...". C'est IRREMEDIABLE.
Les effets secondaires "graves" sont extrêmement rare.

Bon courage
Maïté

[christine84]

bonjour speed les traitements helas ne sont pas sans effets mais sans eux la vie est intennable,pour le metrotexate faudra attendre un peu pour les effets parfois 12 semaines voila courage a vous 2 c'est bien de venir parler pour ta femme,la PR nous apprend la patience dans l'impatience

[fradan]

Je suis un peu perdu !

Moi qui pensais que le problème était maintenant pris en charge, voila que ma femme se pose sérieusement la question de savoir si elle va prendre le traitement vu les effets indésirables encourus.

A mon sens, c’est une maladie qui présente des risques importants pour les articulations (sans parler de la douleur) et qui justifie pleinement un traitement de fonds au risque des potentiels effets indésirables.
Autrement dit, mieux vaut éventuellement subir des effets indésirables plutôt que d’inévitablement souffrir et de se retrouver handicapé.

Suis-je trop pessimiste ?
Quels sont vos conseils ?

Bonjour Squeed
Non tu n'es pas pessimiste Squeed
Il est normal de se poser des questions sur la situation, l'inverse serait inquiétant à mon avis
Il est vrai que prendre sa dose de méthotrexate hebdomadaire n'est pas anodin,
mais il est alors important de tout mettre dans la balance: avenir, douleurs, quotidien, conjoint, enfants ..... et mieux-être
Je me suis aussi donné un peu de temps devant cette nouvelle situation, pas trop non plus,
mais juste ce qu'il faut pour penser au mieux que je pourrai en tirer et .... j'y suis allé !!!
Donc ne t'inquiète pas, il faut juste savoir donner un peu de temps au temps
et être présent à ton épouse comme tu le fais déjà si bien
pas de pression, l'accompagner et l'aider à prendre elle-même sa décision
Belles pensées positives pour vous deux

[neplus]

agir au debut est important. parmis toutes les consultations a envisager.. celle d un gastrologue : faire un bilan. peut la PR est elle liee a une maladie coeliaque type allergie au lait et gluten (cf post PR et alimentation) .. perso je regrette toutes ces annees perdues a me gaver de medocs alors qu une des solution est aussi dans l alimentation. bon courage avous et votre famille