Présentation

[chris2l]

Bonjour a tous, je me présente Christelle mais Chris sera bien, j'ai 36 ans Lorraine, je réside en Bretagne. Je me suis inscrite sur ce site pour échanger nos expérience sur la vie en général avec cette anomalie qui est la PR qui me touche depuis un peu plus de 3 ans. D'ailleurs je suis en arrêt maladie depuis mars 2008 et mon avenir professionnel est très compromis, donc je me pose énormément de question sur le futur comme beaucoup je pense. N'hésitez pas à pour partager craintes, expérience, questions, réponses et tout ce que vous voulez je serai ravie de converser!! A très bientot

[fradan]

Bonjour à une lorraine bretonne de la part d'une bretonne malouine

Ici je pense que tu trouveras réponse à tes questions
Les échanges sont aussi possibles, et possible aussi de trouver du réconfort
A bientôt de te lire

[BRIAND]

Bonjour Chris la Bretonne et bienvenue avec nous.
Moi aussi et comme Françoise je suis Breton
Bientôt nous pourrons chanter : ils ont des chapeaux ronds vive les Bretons
Ou alors sur les bords de la Rance ou jon vu le jour....J'ai la douce éspérance d'être aimé d'amour.....
Pardons modérateurs mais entre Bretons. et on ne chante pas les filles de C.......
Nous allons reparler de PR prochainement.
Bien cordialement
BRIAND

[fradan]

[chris2l]

Bonjour à une lorraine bretonne de la part d'une bretonne malouine

Ici je pense que tu trouveras réponse à tes questions
Les échanges sont aussi possibles, et possible aussi de trouver du réconfort
A bientôt de te lire

Merci, beaucoup pour l'accueil, je pense de plus en plus avoir eu raison d'avoir quitté ma lorraine pour cette région formidable!! Les BRETONS SONT SYMPAS!!

[chris2l]

Bonjour Chris la Bretonne et bienvenue avec nous.
Moi aussi et comme Françoise je suis Breton
Bientôt nous pourrons chanter : ils ont des chapeaux ronds vive les Bretons
Ou alors sur les bords de la Rance ou jon vu le jour....J'ai la douce éspérance d'être aimé d'amour.....
Pardons modérateurs mais entre Bretons. et on ne chante pas les filles de C.......
Nous allons reparler de PR prochainement.
Bien cordialement
BRIAND

Merci pour ton message, tu as raison chantons les Bretons surtout au bord de Rance ou j'ai posé mes bagages!! Formidable la Bretagne, parole de Lorraine!

[fradan]

Chris moi aussi sur les bords de Rance .......

[chris2l]

Chris moi aussi sur les bords de Rance .......

Incroyable, nous allons former un club!!

[drinef]

Bonjour je me présente sandrine 35 ans et maman de 8 adorables enfants et j'ai un de mes enfants le 7ème agé de 2ans et demi atteint de polyarthrite juvénille depuis 1 an.
Il est sous métotréxate et apranax. La semaine dernière il aété hospitalisé car sa main est restée paralysé
Donc il nous parle de bithérapie. Donc je suis un peu non beaucoup térrifié angoissé pour l'avenir si vous voulez contacté moi, si une maman un papa ou qui que se soit qui connait un enfant dans la meme situation ca m'aiderai a y voir plus clair et pour voir aussi comment ils ont evolué avec cette maladie rare merci d'avance et bon courage a tous

[chris2l]

Bonjour je me présente sandrine 35 ans et maman de 8 adorables enfants et j'ai un de mes enfants le 7ème agé de 2ans et demi atteint de polyarthrite juvénille depuis 1 an.
Il est sous métotréxate et apranax. La semaine dernière il aété hospitalisé car sa main est restée paralysé
Donc il nous parle de bithérapie. Donc je suis un peu non beaucoup térrifié angoissé pour l'avenir si vous voulez contacté moi, si une maman un papa ou qui que se soit qui connait un enfant dans la meme situation ca m'aiderai a y voir plus clair et pour voir aussi comment ils ont evolué avec cette maladie rare merci d'avance et bon courage a tous

Bonjour Sandrine, félicitations tout d'abord pour tes 8 enfants à 35 ans, et bienvenue. Je ne pourrais pas te renseigner beaucoup sur la polyarthrite juvénile parce que je ne connais pas cette forme mais je trouve ça difficile qu'un enfant soit déjà confronté à ces douleurs! En ce qui concerne la biothérapie, de ce que je sais c'est très efficace, l'inconvénient est de faire vraiment attention à ne pas attraper d'affection puisque c'est un traitement qui traite le système immunitaire. Faisons confiance à la médecine d'autant que beaucoup de progrès on été fait depuis quelques années. Bon courage bisous à tes enfants!

[mamité]

Bonsoir,

Je ne sais si je peux vous renseigner mais je vais essayer. Je n'est pas été atteinte aussi jeune que votre fille, chez moi la polyarthrite a débuté vers 4 ans. Polyarthrite chronique juvénile, diagnostiquée avec un genou complètement gonflé, puis les hanches et les chevilles. Les traitements actuels n'existaient pas (j'ai aujourd'hui 26 ans et suis maman d'une petite fille de 3 ans et demi) j'ai donc au début eu de très grosses doses d'aspirine jusqu'à ne plus supporter, et ensuite un traitement qui je crois n'est plus donné qui était un traitement de fond. Tout comme le méthotrexate, il a pour but de contrôler l'évolution de la maladie. Pendant cette période je faisais aussi de la kiné en piscine car je ne pouvais presque plus marcher. J'avais les pieds qui partaient complètement vers l'intérieur. Grâce à la piscine c'est rentrée dans l'ordre à ce niveau. Ensuite je dirais vers mes 7-8 ans je n'ai plus pris le traitement de fond, mais seulement des anti-inflammatoires caar la maladie était bien stabilisée et les médecins étant enfant essayait de laisser le minimum de traitement à cause des effets secondaires mais tout en controlant la maldie. J'ai gardé les anti inflammatoires jusqu'à mes 18 ans en réussissant à stopper tout traitement pendant au mieux je crois 2 ans une fois et quelques mois une autre fois. J'ai fais régulièrement des infiltrations quand les articulations étaient gonflées ce qui me permettait de retrouver une articulation normale au bout de 2 jours. J'ai du en faire en moyenne tous les 3 ans, dans les genoux et les doigts. Au début sous anestésie générale puis locale vers 8 ans et à partir de mes 13-14 ans sans anestésie.
A 18 ans au revoir le service de pédiatrie bonjour les service de rhumato!!! Bienvenue dans le monde des adultes J'étais lors du changement de médecin en crise et mon rhumato a choisi de me mettre sous métho+cortisone.
Depuis j'ai pu stopper pendant 2 ans les triatement avant d'avoir ma fille ce qui m'a éviter le souci des médicaments avant la grossesse. Evidemment juste après la grossesse grosse crise qui est en train de stopper. Je viens à nouveau de stopper le métho pour envisager une nouvelle grossesse.

Ma conclusion sur mon parcours car il est impossible de connaitre l'avenir avec ces maladies, j'ai aujourd'hui une vie normale, je fais du sport ( raisonnablement évidemment et pas n'importe lequel!!!), j'ai la joie d'avoir une fille en pleine forme. J'ai pu éviter étant enfant la cortisone et donc tous les soucis de croissance qui en décole. Perso si je ne fais pas le choix de le dire personne ne peut savoir que j'ai une PR. Je n'ai pas de déformation définitive. Les plus grosses poussées ont été au début de la maladie.
Aujourd'hui tout espoir est permis pour que votre fils mène une vie normale, même si je le répète personne pas même les médecins peuvent savoir comment ça va évoluer.

Cool je crois que j'ai battu mon record du message le plus long
Cordialement
Maïté