Fradan et PR

[christine84]

bonjour fradan helas on passe touts ou toutes par ces periodes je te fais d gros bisous!!

[lalou38350]

bonsoir, je viens juste de revenir sur le forum ap qlq jours d'absence.
il y a des hauts et des bas au moral et aux douleurs
c'est super car le soleil est de retour chez nous malgré qu'on est en montagne.
bonne nuit à tout le monde

[fradan]

aujourd'hui 12ème prise de méto en cachets ....
j'ai eu une tit semaine de bon et re ... douleurs, nausées et vertiges !!!!
je reste patiente !!!
bilan des 3 mois dans 15 jours

bonne journée à tous et toutes
et attention orages annoncés

[calypso38]

bonjour lalou 38350 tu es d'ou je connais ou tu habite j'avais un resto à l'alpe du grand serre, maintenant je suis handicapée, entre les douleurs, les traitements à l'hopital et comme je ne peux plus travailler c'est pas tous les jours facile.......... courage à toutes

[fradan]

Une Bonne Fête à toutes les mamans de ce forum

[fradan]

Ce matin Rv avec le professeur C....s au CHU de Rennes !!!!
les résultats ne sont pas terribles ....
le traitement n'a pas fait effet, tout au moins n'a pas tenu !!
donc on on augmente le traitement, on passe à 20mg de métho,
on le passe en piqûre pour essayer de limiter les nausées
on continue la cortisone, le dafalgan codéiné,
on rajoute un anti-inflammatoire, un autre .... des vitamines de .....
et surtout je suis invitée à contacter rapidement un hématologue
car j'ai une protéine dans le sang qui fait un pic faramineux en gamma et qui dure !!!!!
donc là c'est encore un coup sur la tête !!!!

Que vous dire de plus que je suis un peu abasourdie .....
j'espérais tellement !!!!!
mais bon on va essayer de garder le cap ...

[chris2l]

Une nouvelle parmi vous avec une PR
Un an de galère et au bout du compte un bilan inflammatoire avec un latex à 320 et waler-rose à 320 aussi, une VS à 89 et qui ne cessait de monter !!!
Rv rhumato en milieu hospitalier, hospitalisation de jour pour bilans +++, et mise en route du traitement :
méthotrexate, 1 prise de 6 cachets par semaine et 1 prise de 2 cachets de spéciafoldine par semaine également et cortisone 20mg par jour. Prise de sang tous les 15 jours pendant 3 mois.
Et là effets secondaires immédiats : nausées +++ et grande fatigue
Je suppose que rien d'exceptionnel pour ceux et celles qui vivent avec depuis un certain temps,
mais quand on découvre la maladie, cela se rajoute aux douleurs ...
Je ne suis pas là pour me plaindre, mais pour échanger avec vous, comprendre les traitements,
essayer d'adopter les meilleures attitudes possibles, voir si des consignes en alimentation peuvent nous aider au quotidien ....
voili, voulou ....
merci de me lire et me compter parmi vous

Et oui les débuts sont toujours très difficiles, mais avec le temps on acceptes, il faut bien se dire que nous n'avons pas le choix! et avec un grand oui tu as le droit de te plaindre parce qu'il est difficile de se plaindre avec des personnes qui ne sont pas concerné par la maladie, quant aux traitements, j'ai essayé le méthotrexate pendant un an par injection avec specialfoldine mais après chaque injection les 2 jours a suivre j'étais dans un état grippal, nausées, fatigue, vomissement, fièvre. Nous sommes passés par l'Arava qui a moins d'effets sur la Pr, douleurs et raideurs matinales persistantes. Mon rhumato pense mettre une biothérapie en route lors de la prochaine crise, à moins qu'il n'y en n'ai plus ce qui m'étonnerais, enfin depuis 2 semaine je vais très bien mis a part mon genou, et les matin un peu difficile avec le beau temps la vie est géniale!

[fradan]

Merci Chris21
en plus cette aprèm rencontre avec mon nouveau médecin traitant
- "la PR avec des médicaments çà se calera !!, si çà suffit pas on ajoutera des TNF "
ah ben çà c'est sûr, vu comme çà, çà se calera !!!!
plutôt critique sur mon rhumato hospitalier :
- "il va bientôt être à la retraite"
- "ils mettent facilement sous injection, c'est pas mieux"

aucun affect sur ce traitement à vie, traitement qui n'est pas anodin pourtant !!!
mais lui c'est plutôt genre:
une maladie, un diagnostic, un traitement, c'est écrit dans les livres !!!!!
mais juste çà d'écrit !!!!! pas vu le cours sur la relation humaine !!!!
je crois qu'il va falloir que je me mette en quête d'un autre MT !!!!!

[didie62370]

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum et moi même je suis atteinte d une PR depuis 8 ans maintenant
Effectivement ce n est pas tous les jours simple
J ai eu aussi du methotrexate et j avais toujours mes douleurs avec beaucoup de fatigue et pas de nausées mais souvent des aphtes.
Et puis mon rhumato m a envoyé à l institut Callo à Berck dans le 62 (je suis du pas de calais) où il y a un très bon service de rhumato et là ils m ont fait tous les exams nécessaire pour petre sous anti TNF.
Cela fait quatre ans maintenant que je suis sous HUMIRA un produit miracle car en 2 mois je n avais plus aucunes douleurs.Et depuis je n ai eu qu une seule crise.
Prenez patience même si je sais que ce n est pas facile
cordialement

[chris2l]

Merci Chris21
en plus cette aprèm rencontre avec mon nouveau médecin traitant
- "la PR avec des médicaments çà se calera !!, si çà suffit pas on ajoutera des TNF "
ah ben çà c'est sûr, vu comme çà, çà se calera !!!!
plutôt critique sur mon rhumato hospitalier :
- "il va bientôt être à la retraite"
- "ils mettent facilement sous injection, c'est pas mieux"

aucun affect sur ce traitement à vie, traitement qui n'est pas anodin pourtant !!!
mais lui c'est plutôt genre:
une maladie, un diagnostic, un traitement, c'est écrit dans les livres !!!!!
mais juste çà d'écrit !!!!! pas vu le cours sur la relation humaine !!!!
je crois qu'il va falloir que je me mette en quête d'un autre MT !!!!!

Effectivement le choix du rhumato est très important! c'est sure il y a le coté médical mais le coté humain est tout aussi important! Je ne voudrais pas faire de pub, mais mon rhumato est vraiment très bien à l'écoute de ma souffrance et je n'hesites pas de faire quelques kilomètres, j'habite Dinan et je vais à St malo voir mon Rhumato.

[nogara]

Bonjour Fradan

j'ai bientôt 51 ans et j'ai une PR depuis près de 20 ans je comprends ta douleur
pour ma part j'ai eu 3 protocoles en hôpital de rumathologie rémicade,mabthera sous perfusion sur deux semaines perfusions qui durent quand même 4 heures chacunes bref et embrel en injection pour tout dire le dernier traitement donc le mabthera ma soulagé un peu mais les douleurs sont revenues poignets chevilles torhax etc.... j'ai arrêté la cortisone l'arava le methotrexate tous c'est médocs ne me convenaient pas je suis sous anti douleurs quand je souffre et en ce moment c'est tous les jours . je te souhaite de trouver le traitement qui te soulagera et garde le moral ca compte dans cette maladie .

affectueusement

saléha

[fradan]

Nogara merci beaucoup de tes mots
C'est vrai qu'il faut être patiente avec ces traitements
en ce moment c'est une période faste !!
pas de douleurs, du soleil donc je prends et je ne me pose pas de question !!
bonne journée à toi et bon courage

[gigiyiyi]

bonnes vacances Françoise et stp, reviens sur le forum à ton retour.
ton message était intéressant, continue à partager avec nous tes infos sans tabou.
à bientôt
gigiyiyi

[fradan]

Merci Miloune et Gigiyiyi
Vos petits mots sont du baume sur mon coeur
Je ne vous laisserai pas tomber, vous aussi vos mots sont importants pour moi
c'est çà l'échange forumique
Je pars mais .... une tit'semaine dans le Morvan ne va pas me faire vous oublier
Je vous envoie de bien belles pensées
je penserai bien à vous

[Moderateur01]

Fradan, personne ne vous a fermé boutique, vous êtes sur un forum dont vous avez acceptez les règles en signant la charte.

Nous sommes pénalement responsables de ce qui se dit et s'écrit sur ce forum. Le sujet a été verrouillé pour éviter les polémiques qui commençais à enfler. Et si vous persistez ici ou ailleurs nous en ferons autant. Oui vous avez le droit de vous exprimer mais non d'avancer des théories non vérifiables et inciter à la consommation d'alcool est passible de réprenhension.

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