Fradan et PR

[aurélie]

Bonjour fradan.
Hé oui nous ne sommes pas dans une bonne période. Moi aussi j'ai eu un gros rhume la semaine dernière mais un coup de chance il est passé avec collutoire, pastille, huiles essentielles et inhalation et c'est passé.

Reposes toi bien, restes bien au chaud en attendant le médecin.

plein d'ondes positives également pour toi.

a bientot

aurélie

[fradan]

Merci merci de vos encouragements
j'ai fait journée repos .... on va voir la nuit surtout !!!

Bonne soirée

[fradan]

vu le MT hier .... antibio et ventoline, la loi du cumul !!!
ma nuit a été meilleure c'est déjà çà !!!

Bonne journée

[carine83]

Allez Françoise !!
Demain sera meilleur et un beau week end sans douleurs en perspective ...
Biz
Carine

[fradan]

Voilà retour MDPH
tout s'est bien passé maintenant j'attends début janvier pour en savoir plus
mais j'ai de bonnes chances je suis tombée sur une médecin de médecine physique
qui connait bien et qui oeuvre pour la PR

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant

+

Voilà quelques new's !!
J'ai reçu un courrier me demandant deux photos pour permettre le traitement de mon dossier !!!!!!!!!!!!!!!!!
je crois bien que .... c'est bon pour moi carte station debout pénible et carte de stationnement
je m'en vais m'occuper de mettre ma tronche sur papier et leur envoyer

[fradan]

Le passage sous méthoject n'est pas une réussite pour moi ...
les douleurs sont à nouveau bien présentes avec tout ce que cela entraine dans sa suite
Mon rhumato me propose une perfusion de corticoïde en attente de trouver un traitement
Pourquoi cette attente me direz-vous ?
Je suis aussi en attente d'une IRM de tout le corps pour un problème de gammapathie
il souhaite donc avoir le résultat de cet examen hématologique avant de lancer un autre traitement

Je ne sais si je dois le remercier de son sérieux ou lui manifester mon impatience ....
Le temps nous semble si long quand on souffre et qu'on espère une solution !!!

Est-ce que quelqu'un a déjà eu ce genre de perf et quels effets en avez-vous obtenu ???
merci d'éclairer ma lanterne

[nanou06]

Bonsoir Françoise !

désolée de ne pas etre passée plus tot prendre de tes nouvelles (j'ai eu des soucis d'ordi et perdu tout )

Je vois que c'est pas top pour toi encore ! je te souhaite bon courage et te souhaite que cette nouvelle année t'apporte le soulagement de tes douleurs et beaucoup de joie et de bonheur.

Gros bisous

[fradan]

merci Nanou de ton gentil mot
J'espère que les soucis ordi se sont arrangés

Je te souhaite une belle et douce année de bonheur

[carine83]

Coucou Françoise
Est ce que c est d un bollus de corticoide dont il te parle ? Si c est ça ce n est ni plus ni moins une perf de cortancyml à haute dose du style 300 mg voir plus histoire d enrayer tes douleurs et laisser agir ton tt
Plein d ondes positives et pleins de bisous de moi et mon gros bidou
Bon courage
Carine

[fradan]

merci Carine
oui en effet un bollus de corticoïde !!!
je ne sais que penser de la chose !!!
j'attends ma convocation, cela doit être cumulé avec IRM et ponction ...
attente, attente et encore attente !!!!

[carine83]

Françoise je pense que ça peut que te faire du bien Cela permettra à ton systeme de se remettre plus vite
Courage en attendant
Bonne nuit
Carine

[carine83]

Françoise je pense que ça peut que te faire du bien Cela permettra à ton systeme de se remettre plus vite
Courage en attendant
Bonne nuit
Carine

[adelphia]

Courage, Fradan, j'espère que ton attente pour cette injection ne sera pas trop longue.

[fradan]

Merci merci de vos pensées
vous savoir à mes côtés est toujours une bonne aide morale

[rossignol]

bonjour,


il est vrai que le temps peut paraître long, surtout lorsque l'on est dans une période douloureuse, mais je crois qu'il faut accepter que le temps médical, en matière de rhumatisme inflammatoire chronique, n'est pas très rapide, entre les hésitations de diagnostic, les examens préalables à la mise en place de certains ttt de fond (avec des délais de rdv puisque ce n'est pas une "urgence", le pronostic vital n'étant pas en jeu), le délai de 3 mois minimum pour apprécier l'efficacité d'un ttt, sans compter sur les effets secondaires parfois rédhibitoires qui conduisent à abandonner un médicament qui aurait pu être efficace et retarde encore les choses...les mois défilent sans que l'on soit entièrement soulagé...En ce qui me concerne, voilà plus d'un an que le diagnostic est posé (après plusieurs mois de souffrance, mais là, c'est de ma faute, j'ai tardé à consulter...) et je n'ai pas encore trouvé de ttt satisfaisant (mais j'ai bon espoir pour celui que j'essaie en ce moment!).
Si notre impatience est normale, il convient, je crois, d'accepter ce temps médical, tout en étant vigilant pour que les soins soient mis en place au plus vite et que des semaines ne soient pas inutilement perdues...!
En bref, Fradan, courage pour cette attente!!
Si j'ai bien compris, le bolus de cortisone a pour but de t'aider à patienter...!!! J'en ai eu un cet été dans le même objectif!!
Ne t'inquiète pas, c'est vraiment une formalité, même si des précautions sont prises au cas où!! En ce qui me concerne j'ai eu deux perf sur 2 jours (500mg/ jour je crois), ils les font le matin tôt car la cortisone "ça énerve un peu" et recevoir une grosse dose d'un coup, ça peut avoir des conséquences sur le sommeil, ils évitent donc de l'injecter dans l'apm!!
L'effet sur les douleurs, sans être "miraculeux", est notable, mes douleurs étaient largement diminuées durant les qq semaines d'efficacité du bolus (je n'étais pas à 0/10 ce dont je rêve, mais les douleurs étaient d'une intensité bcp plus faible, très supportables et limitées aux mvt: 1à3/10 selon les articulations et les jours), cela apporte donc un plus non négligeable dont on prend conscience surtout lorsque l'effet s'estompe.
Quant à la durée de l'effet bénéfique du bolus, cela varie selon les personnes, pour moi cela a duré environ 1 mois!
Enfin, concernant les effets secondaires, ce sont ceux de la prise de cortisone (ils ne sont pas multipliés du fait de la forte dose!!!) avec en revanche une irritabilité et nervosité accrue dans les premiers jours: préviens tes proches car tu risques d'être un peu énervée (s'ils te proposent des somnifères pour les premières nuits, n'hésites pas à les accepter, comme ça, si tu as du mal à dormir tu pourras en prendre 1 ou 1/2 cp!!) t'inquiète cela ne dure que les premiers jours suivant la perf!!!

J'espère avoir répondu à tes interrogations,
bon courage pour patienter d'ici là,
bonne journée.