Douleur de ma mère - besoin de parler

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Rania06
Messages : 6
Enregistré le : 22 nov. 2008, 10:32

Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par Rania06 »

Bonjour à tous,

Ma mère, qui habite au Liban, a une PR depuis à peu près 8 ans. Est-ce que c'est normal d'avoir mal tous les jours quand on a une PR ? C'est très difficile pour moi de vivre çà à distance.
Au début, elle venait se faire soigner en France mais elle vient beaucoup moins de puis un à deux ans. Dans tous les cas elle n'a jamais eu entière satisfaction de ses consultations, sauf un rhumato à Paris.
Elle n'a plus trop de déformations mais elle se plaint de douleurs "comme des coups de marteaux" et je ne sais pas quoi faire car je lui ai proposé de venir consulter en France mais elle ne se bouge en disant que mon père n'a pas envie de venir. C'est difficle d'avoir une opinion objective et de ne pas se laisser déborder quand il s'agit de nos propres parents. Honnêtement, c'est très difficile quand quelqu'un se plaint et n'accepte pas quand on lui propose des choses. On n'a pas envie de l'encourager à rester comme çà mais que faire quand il s'agit de son propre parent ? Je pense qu'elle aurait besoin qu'on l'écoute. En tant que sa fille c'est très difficle de juste écouter sans se laisser animer par l'envie de vouloir la bouger et de ressentir de la colère envers elle pour ce qu'elle m'impose en quelque sorte. J'aimerais bien pour elle qu'il existe au moins une association autour de la PR au Liban.

Merci de m'avoir "écoutée"
Et merci d'avance pour vos conseils

Rania (qui aime la joie de vivre et positiver :-) )
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poupettejoyfully
Messages : 19
Enregistré le : 10 nov. 2008, 20:48

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par poupettejoyfully »

Bonjour,écoutes je n'ai pas cette maladie depuis des années mais depuis seulement un an.
Je peux juste te dire que ce n'est pas une maladie à prendre à la légère,il faut qu'elle se soigne et surtout qu'elle se repose le plus souvent possible!
Pour ma part en quinze jours j'ai en général au minimum 5 poussées alors oui la maladie pour faire souffrir régulièrement!!je sais que ce n'est pas facile mais gardes tjr le sourire en sa présence ce sare déjà bcp.
à bientot de te lire.Aurélie
Rania06
Messages : 6
Enregistré le : 22 nov. 2008, 10:32

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par Rania06 »

Merci beaucoup Aurélie pour ton soutien et bonne santé à toi aussi :-)
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majesty
Messages : 55
Enregistré le : 09 oct. 2008, 12:42

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par majesty »

n en veut pas a ta mere,elle est surement tellement pudique qu elle ne veut pas que tu comprennes a quel point elle souffre...elle doit penser que tu n as pas a savoir qu elle souffre!,que ca n est pas ton probleme car tu as ta vie a toi,avec surement des enfants et un epoux!et puis a la longue,ca va te paraitre bizarre mais on se dit que souffrir,c est une habitude a prendre ou bien que les medecins ne nous croient pas alors pourquoi insister?si c est suportable....en tout cas ecoute la te parler,des que tu le peux!bises a toi
Rania06
Messages : 6
Enregistré le : 22 nov. 2008, 10:32

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par Rania06 »

Merci beaucoup Majesty,
A vrai dire ce qui me fait mal c'est le fait quelle n'accepte pas ma proposition qu'elle vienne se faire soigner en France pretextant des choses qui ne peuvent que me mettre en colere. Les rapports mère-fille ne sont pas toujours simples.
Bonne soirée
Amitiés
Rania
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majesty
Messages : 55
Enregistré le : 09 oct. 2008, 12:42

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par majesty »

je crois que c est cela aussi,la relation mere fille.j ai moi meme 3 filles avec lesquelles je m accroche regulierement:le fosse des generations! :mrgreen:
Rania06
Messages : 6
Enregistré le : 22 nov. 2008, 10:32

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par Rania06 »

C’est vrai.
A vrai dire la raison pour laquelle je demandais s’il est normal d’avoir mal tous les jours est que je n’arrive pas à savoir si les spécialistes qu’elle voit sont compétents ou incompétent…
Merci d’avance
Rania
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majesty
Messages : 55
Enregistré le : 09 oct. 2008, 12:42

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par majesty »

j ai commencer un traitement il y a 9 ans sur bayonne et en demenageant dans le gers,le generaliste ici m a tout supprime et je recommence a avoir mal dans les mains et les pieds.je sais seulement qu avec le traitement que j avais les douleurs disparaissaient petit a petit....c etait deja beaucoup pour moi.si je vois que c est de pire en pire je vais devoir repartir sur bayonne,pour revoir mon ancien medecins.le probleme c est que certains se croient tout puissants parce qu ils sont medecins.il faut d abord trouver le bon traitement pour trouver le bon medecin,celui qui saura ecouter...et la prendre en compte
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monica
Messages : 181
Enregistré le : 17 sept. 2008, 17:25

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par monica »

Bonsoir Majesty,

Je viens de vous lire et il me semble que vous êtes plus près de Bordeaux que de Bayonne, j'ai entendu parler de l'hopital P. et en bien, maintenant, sur tout ce que j'ai pu lire sur ce forum et ce que m'en a dit la rhumato (qui vient de Bordeaux), il ne faut jamais arrêter le traitement même quand on n'a plus mal.

Certains en effet se croit au dessus de tout parce qu'ils sont médecins.

J'ai un traitement depuis 4 mois, j'ai encore des douleurs, peut-être que le traitement ne sera pas efficace à 100%, qu'il faudra changer, mais en attendant j'ai eu quand même une nette amélioration des cervicales, je peux de nouveau marcher et me promener, prendre avec mes mains, soulever c'est encore un peu difficile mais c'est quand même positif tout ça.

Bon courage pour la suite, n'attendez pas trop.

Bon W.E. Monica.

Merci de vous échanger les noms des médecins et hôpitaux en MP, conformèment à la charte du forum. Merci de votre compréhension.
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par PieretteM »

Bonsoir,

RANIA je pense qu'il faut que votre maman accepte de parler de sa maladie pour une meilleure prise en charge. Malheureusement, oui, il est normal de souffrir tous les jours en période inflammatoire.

MAJESTY même avis que Monica, il ne faut jamais arrêter un traitement de fonds. Peut être pourriez-vous voir un rhumato, plus au fait de la maladie qu'un généraliste ; en tout cas celui que vous avez ne doit pas connaître la PR sinon il n'aurai jamais stoppé les traitements, c'est pas raisonnable surtout de la part d'un médecin.

Bon courage
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majesty
Messages : 55
Enregistré le : 09 oct. 2008, 12:42

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par majesty »

c est ce que je pense aussi,il m a arreter le traitement,plaquenil,que j avais pour la polyarthrite,le traitement pour la tention et la je commence a etre mal.j ai des palpitations depuis plusuieurs semaines et les douleurs reviennent un peu partout,et je me sens fatiguee. je crois que je vais devoir retourner voir mon ancien medecin.parce que mes mains ne sont pas deformees,il pense que je n ai jamais eu de rhumatisme,mais moi je sais que je n ai plus ces affreuses douleurs depuis que j ai commence ce traitement.quand il m aura bien pris la tete je lui claquerais la porte au nez,ne vous inquitez pas.... :twisted: bisous a tous
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par PieretteM »

Bonjour Majesty,

n'attends pas qu'il te prenne la tête et pars vite, car on n'arrête pas un traitement de fonds sans l'avis du rhumato, pas plus qu'on attend qu'il y ai des déformations pour dire qu'il y a rhumatisme, ces 2 éléments démontrent nettement qu'il n'est pas compétent.
Prends vite RDV chez un autre généraliste (sur le site ameli.fr tu télécharges la demande de changement de médecin traitant) et reprends sans attendre le Plaquenil. Car, en cas d'arrêt, on perd ses bénéfices immédiatement mais il faut entre 2 et 4 mois pour qu'il fasse à nouveau effet sur l'organisme contre la PR.
Quant à l'arrêt du traitement pour la tension, idem, reprends le tout de suite.

Bon courage
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monica
Messages : 181
Enregistré le : 17 sept. 2008, 17:25

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par monica »

Bonjour PieretteM

Je viens de lire ta réponse à Majesty et j'aurais encore appris quelque chose aujourd'hui, je ne savais pas que l'on pouvait par le net faire la demande de changement de médecin traitant, c'est ce que nous avions l'intention de faire en ce début d'année 2009. Donc merci pour ce renseignement.

C'est vrai que nous sommes à la merci de certains toubibs qui se prennent pour ce qu'ils ne sont pas et qui croient avoir la science infuse, je l'ai appris à mes dépens et bien souffert en prime.
:oops:

Majesty
Bon courage Majesty tu vas certainement devoir recommencer : analyses et radios quand au traitement il repart pratiquement à zéro, quel gâchis. :mrgreen:

Bon W.E. malgré tout, à bientôt.

Monica
Rania06
Messages : 6
Enregistré le : 22 nov. 2008, 10:32

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par Rania06 »

Bonjour à tous,

Concernant les médectins traitants, même si on ne le change pas, on peut tout de même allez consulter chez quelqu'un d'autre, qui cochera "consultation en urgence" par exemple, et on bénéficie à ce moment-là d'une prise en charge normale.

Concernant ma mère, elle est suivie au Liban et prend du meto. J'ai téléphoné cette semaine à l'AFP et une dame m'a expliqué que les douleurs sont soit inflmamatoires soit structurelles : liées aux érosions antérieures. Voilà qui me parle mieux car les articulations des mains de ma mère ne sont plus gonflées comme avant. Donc à mon avis dans le cas de ma mère il s'agit de douleurs structurelles puisque les articulations de sa main sont dans un état qui fait qu'elle ne peut porter, ouvrir une bouteille, faire la vaisselle... La dame m'a expliqué que ce sont les anti-douleurs qui sont sensés pouvoir la soulager dans ce cas. Je ne sais pas si çà peut enlever complètement la douleur ni si la rhumato qui suit ma mère est complètement à l'écoute de ses douleurs car lorsque je l'avais accompagnée à un rendez-vous cet été ma mère disait qu'elle avait mal et la rhumato disait que, pour elle, ma mère allait mieux. Alors, si je m'en remet à ce que m'a dit la dame de l'AFP, la rhumato n'est peut-être pas consciente des douleurs structurelles, donc serait une mauvaise rhumato.
C'est la douleur qui handicape la vie de ma mère.
Je vais lui dire d'aller voir quelqu'un d'autre même si elle en a déjà vu plusieurs et qu'elle n'a été satisfaite d'aucun (sauf un spécialiste à Paris).

En tout cas merci pour vos réponses et bon week-end à tous :-)

Je vous envoie des boules de neige des Alpes Maritimes :-)

Rania
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majesty
Messages : 55
Enregistré le : 09 oct. 2008, 12:42

Re: Douleur de ma mère - besoin de parler

Message par majesty »

je vais me depecher d aller voir un autre medecin,mais j en ai marre des blouses blanches mais je ne veux pas qu on joue avec ma sante surtout que je suis seule toute la semaine et personne pour m aider en cas de besoin...je ne suis pas mal en point de l exterieur mais ce sont les douleurs qui finissent par me taper sur les nerfs et puis cette fatigue.... :shock:
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