bonjour a tous
j ai 27 ans et depuis 1 an je souffre d une PR je prends de la cortisone ainsi que du métho et je vais bientot prendre des anti tnf alpha parce que ma PR est agressive! j aimerai savoir si quelqu un est sous anti tnf car j apprehende un peu!
je viens ici pour rencontrer des personnes comme moi car je ne me sens pas comprise par les autres! la douleur le sport que je ne peux plus faire grace aux multiples bobos!! est ce que c est identiques pour tous les malades? les tenosynovites? et tendinites et compagnie!!
le plus dur c est que depuis 6 mois je ne travaille pas je faisais que des petits boulots de la restauration et des boulots dit physique je m en sortait bien et maintenant je ne peux plus et c est dur a avaler! comment supportez vous la douleur? je ne sais pas si tout le monde souffre?!
les rhumatos disent que les anti tnf alphas changent la vie? est ce que c est vrai?
je ne veux pas me plaindre mais je souhaite pouvoir discuter de tout et de rien avoir avec des personnes qui me comprennent car je me sens seule et imcomprise! cette maladie est tres dure moralement!
c est pas facile de se livrer mais j espere vraiment vous connaitre!
une bise
pas toujours facile
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: pas toujours facile
Bonsoir Coquinette
Bienvenue avec nous sur ce forum
Je na'i pas ces nouveaux traitements avec 31 ans de PR.
Aux congrès où j'ai assisté comme d'autres du forum, ils ne pourront que vous en dire que du bien, même s'ils ne réussissent pas à tous. Chaque malade est un cas, chacun à sa PR et le soignant ne peut prévoir la réaction du patient.
Le grand avantage sur des personnes atteintes depuis longtemps, vous aurez pas les destructions que nous pouvons avoir sans ces traitements récents.
Si vous traversez une mauvaise passe, il faut nous faire un petit coucou et donner de vos nouvelles.
Nous sommes tous dans le même bateau et là pour nous aider.
Bon courage Coquinette
Cordialement
BRIAND
Bienvenue avec nous sur ce forum
Je na'i pas ces nouveaux traitements avec 31 ans de PR.
Aux congrès où j'ai assisté comme d'autres du forum, ils ne pourront que vous en dire que du bien, même s'ils ne réussissent pas à tous. Chaque malade est un cas, chacun à sa PR et le soignant ne peut prévoir la réaction du patient.
Le grand avantage sur des personnes atteintes depuis longtemps, vous aurez pas les destructions que nous pouvons avoir sans ces traitements récents.
Si vous traversez une mauvaise passe, il faut nous faire un petit coucou et donner de vos nouvelles.
Nous sommes tous dans le même bateau et là pour nous aider.
Bon courage Coquinette
Cordialement
BRIAND
Re: pas toujours facile
Salut "coquinette", bon, ce qui est bien c qu'on est de la même génération donc peut être le même ressenti envers cette saloperie. 
Moi, j'ai 30 ans et tout comme toi, avant, vie tout ce qu'il y a de plus normale jusqu'au jour ou....
J'étais en CDI dans une boite de transport ou je bossais comme préparateur de commande en froid négatif. Après l'apparition de la maldie, j'ai continué cette activité durant plus d'un an me persuadant que ça allait s'atténuer.
J'ai même pris des produits homéopathiques au départ pour m'aider à refaire surface car incompréhesion générale, sous estimation de la "force" de cette maladie et moquerie de mon entourage professionnel (ss compter le reproche par certains que j'avais pas donner de nouvelles lors de l'apparition de la PR qui m'avait clouée chez moi durant 3 mois). Bref, chacun ses problèmes au bout du compte !
Je dois dire qu'au départ, j'ai traité mon rhumato de tout les noms étant persuadé qu'il racontait des conneries. Il, l'a plutôt bien pris
Oui, tout le monde souffre à des stades différents, ma PR a été prise à la source et en plus, j'ai "la chance" d'être un homme donc moins agressive et évolutive, cela ne m'empêche pas de dérouiller et d'être assez souvent sur les rotules (traitement, réveils nocturnes, douleurs matinales, ou le soir liées au fait de se sentir "rouillé").
Cela ne m'empêche pas étant peu atteint pour le moment de continuer du sport au compte goutte (vélo, natation), pour moi et surtout, pour empêcher la maladie de gagner du terrain. Cela m'a également permis d'arrèter de fumer. Bref, que du bonus dans le fond
Anti TNF réputés très efficaces en effet,j'y ai pas encore goutté mais je suis pas pressé. Tu dis que tu es sous métho, t'as essayé la salazopyrine ? Sur moi, c'était très efficace, mais effets secondaires donc obligation d'arrèter.
Bon courage et amitié Miss ! et bonjour à tout le monde.
Moi, j'ai 30 ans et tout comme toi, avant, vie tout ce qu'il y a de plus normale jusqu'au jour ou....
J'étais en CDI dans une boite de transport ou je bossais comme préparateur de commande en froid négatif. Après l'apparition de la maldie, j'ai continué cette activité durant plus d'un an me persuadant que ça allait s'atténuer.
J'ai même pris des produits homéopathiques au départ pour m'aider à refaire surface car incompréhesion générale, sous estimation de la "force" de cette maladie et moquerie de mon entourage professionnel (ss compter le reproche par certains que j'avais pas donner de nouvelles lors de l'apparition de la PR qui m'avait clouée chez moi durant 3 mois). Bref, chacun ses problèmes au bout du compte !
Je dois dire qu'au départ, j'ai traité mon rhumato de tout les noms étant persuadé qu'il racontait des conneries. Il, l'a plutôt bien pris
Oui, tout le monde souffre à des stades différents, ma PR a été prise à la source et en plus, j'ai "la chance" d'être un homme donc moins agressive et évolutive, cela ne m'empêche pas de dérouiller et d'être assez souvent sur les rotules (traitement, réveils nocturnes, douleurs matinales, ou le soir liées au fait de se sentir "rouillé").
Cela ne m'empêche pas étant peu atteint pour le moment de continuer du sport au compte goutte (vélo, natation), pour moi et surtout, pour empêcher la maladie de gagner du terrain. Cela m'a également permis d'arrèter de fumer. Bref, que du bonus dans le fond
Anti TNF réputés très efficaces en effet,j'y ai pas encore goutté mais je suis pas pressé. Tu dis que tu es sous métho, t'as essayé la salazopyrine ? Sur moi, c'était très efficace, mais effets secondaires donc obligation d'arrèter.
Bon courage et amitié Miss ! et bonjour à tout le monde.
Ombre est Lumière.
Re: pas toujours facile
Bonjour Coquinette,
Bienvenue sur ce forum.
Oui vous avez raison, c'est pas facile, mais ici vous trouverez toute la compréhension et toute l'aide dont vous avez besoin ; même dans les mauvais jours, il faut venir et exprimer votre ressenti, cela vous permettra d'évacuer et de mieux vivre avec la PR.
Les anti-TNF sont au nombre de 3 : Enbrel, Rémicade et Humira. Dès que votre rhumato, vous aura dit lequel il vous prescrira, faites des recherches sur le forum, vous rencontrerez d'autres personnes ayant le même traitement. Pour ma part, je n'ai pas d'anti-TFN en traitement de fond.
Pour votre métier, c'est sûr que ce n'est pas possible de continuer car il est trop physique. Voyez, si vous souhaitez toujours continuer à travailler, pour faire une reconnaissance de travailleur handicapé qui vous permettrai de faire une formation afin d'aller vers une autre voie moins "physique" notamment.
Bon courage à vous, amitiés
Bienvenue sur ce forum.
Oui vous avez raison, c'est pas facile, mais ici vous trouverez toute la compréhension et toute l'aide dont vous avez besoin ; même dans les mauvais jours, il faut venir et exprimer votre ressenti, cela vous permettra d'évacuer et de mieux vivre avec la PR.
Les anti-TNF sont au nombre de 3 : Enbrel, Rémicade et Humira. Dès que votre rhumato, vous aura dit lequel il vous prescrira, faites des recherches sur le forum, vous rencontrerez d'autres personnes ayant le même traitement. Pour ma part, je n'ai pas d'anti-TFN en traitement de fond.
Pour votre métier, c'est sûr que ce n'est pas possible de continuer car il est trop physique. Voyez, si vous souhaitez toujours continuer à travailler, pour faire une reconnaissance de travailleur handicapé qui vous permettrai de faire une formation afin d'aller vers une autre voie moins "physique" notamment.
Bon courage à vous, amitiés
Re: pas toujours facile
à tous
ET SURTOUT, NE PAS STIGMATISER CETTE AFFECTION.
Vous savez ce qu'on dit, "impossible n'et pas français".
à bon entendeur...................... à bientôt à tout le monde............... ici et ailleurs !
ET SURTOUT, NE PAS STIGMATISER CETTE AFFECTION.
Vous savez ce qu'on dit, "impossible n'et pas français".
à bon entendeur...................... à bientôt à tout le monde............... ici et ailleurs !
Ombre est Lumière.
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coquinette
- Messages : 6
- Enregistré le : 12 août 2008, 21:33
Re: pas toujours facile
merci beaucoup pour vos messages ca fait plaisir de ne pas se sentir seule!!
je vous laisse mon msn pour ceux qui souhaitent chater avce moi!!
nouaoulha@hotmail.fr
bisou a tous et merci
je vous laisse mon msn pour ceux qui souhaitent chater avce moi!!
nouaoulha@hotmail.fr
bisou a tous et merci