nouvelle et un peu perdu...

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meland
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Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonsoir à tous et à toutes :)


je m'appelle marianne, j'ai 32 ans et 2 petites filles

je vais vous raconter ma petite histoire...


je perd mes cheveux depuis plus d'un an
avril 2008 une forte douleur dans l'epaule gauche, tendinite...
à partir de là des douleurs pratiquement tous les jours, dans les mains, doigts, hanche, epaule, parfois gonflé uniquement pour les mains et parfois sensation de chaleur...

au bout de 2 mois de douleur, je me décide à aller voir mon doc (oui je sais j'suis longue à la detente)
il me parle de pr...
me fait faire des analyses de sang : vitesse de sédimentation globulaire après 1heure = 14mm et après 2heure = 37 et facteur rhumatoide = 20 UI/mL
à savoir que je n'y comprend rien...

à partir de là mon doc m'envoie vers une rhumato, il pense à une pr...

rdv avec la rhumato, elle m'examine, voit mes analyses de sang, décide de m'en faire faire d'autre, bref de tout refaire
au final elle me parle soit de lupus soit de rhumatoide inflammatoire
je reviens la voir plus tard pour echographies des pieds et mains, au final elle ne fera que les mains car je n'ai jamais eu de douleur au pied... résultat tout va bien...
vu que ça fait 1 mois que je n'ai pas eu de douleur (ouf depuis 4 mois, ça fait du bien une pause) elle decide qu'il n'y a pas à chercher, que ce n'etait peut-etre qu'un passage...
elle me donne un rdv avec un dermato pour diagnostiquer ou non un lupus, car marque sur le visage...

rdv avec le dermato et la rhumato, je reviens donc avec mes nouvelles analyses de sang mais vu que ça fait un mois que je n'ai plus de douleur forcement mes analyses sont bonnes, tout est normal...
la rhumato me demande si j'ai mal, je lui répond que ma hanche me fait mal depuis 4 jours, elle me répond ça n'est que ça, ça n'est rien :shock: (non mais oh elle la veut ma douleur ?!)
bref... le dermato me regarde, dit qu'à priori rien ne lui fait penser à un lupus, mais qu'il va quand meme faire une biopsie, il me donne rdv 1 mois plus tard, un rdv qui ne me convient pas et la secretaire me dit de rappeler plus tard... à savoir que j'habite à 80 km et que de faire les aller retour pour au final avoir des rdv pour ne rien faire ça me decourage...
la rhumato me dit que vu que je n'ai plus de douleur, ça n'est pas la peine de se revoir, qu'elle me laisse avec le dermato et que je la rappelle quand j'aurais des douleurs... grosse deception, je sens qu'elle me lache...

je vais voir mon doc, il m'envoit vers un dermato près de chez moi pour faire la biopsie, le dermato refuse, me disant que ça ne sert à rien, mon visage ne presente aucun signe du lupus, je suis soulagée et en meme temps je sais que je retourne à la case départ...

ça fait plus d'une semaine que mes pieds me font mal... aujourd'hui j'ai mal aux pieds, à l'epaule gauche, au genou gauche et sur le dessus de la main droite, je ne prend pas de medicaments car les douleurs sont supportables...
celles qui ont duré environ 4 mois etait bien pire...

mais bon parfois c'est très douloureux, le week-end dernier j'ai fait un gros effort, juste après forte douleur à la hanche et au genou qui me faisait boiter, j'ai du prendre des cachets

les medicaments que je prend : paracetamol, inipomp et bi-profenid

bref tout ce roman :roll: ben je ne sais pas trop pourquoi en faite, je cherchais un forum de pr, je vous ai trouvé et j'ai vidé mon sac...

je suis découragée et pourtant je n'en suis qu'au début... je ne me sens pas ecoutée... ma famille me dit que je psychosomatise, si seulement ils savaient à quel point ça peut faire mal...


bref j'ai l'impression que je vais tourner en rond et il faut faire avec les interrogations et les douleurs

merci de m'avoir lu
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DUFDROME
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Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par DUFDROME »

Bonjour Meland,

Bienvenue sur le Forum...Je pense que vous devriez retourner chez votre Rhumato (de ville ?), si problème prennez rendez-vous auprès d'un rhumato hospitalier, afin de compléter vos examens sanguins ( recherche HLA B27, Latex, Waaler-rose, CRP, etc.... ) ce bilan "affinera" un diagnostic et éventuellement des radios( radios de base pour suivre l'évolution), scanners et écographies. Il ne faut pas rester avec les douleurs....car SI PR, plus vite un traitement = moins de destructions articulaires dans le futur.... :wink: :wink:

Mais effectivement, souvent le diagnostic est assez long et complexe ....( beaucoup de PR différentes et de "cousins germains" !!).

Un conseil....ne prennez pas trop longtemps le bi-profénid ( ou keltum comprimés en générique)..... :roll: :roll: :roll:

Je vous souhaite bon courage et à bientot
Amicalement
DUFDROME :D :D :D
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
meland
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Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonjour :)

merci de m'avoir lu et répondu :D


pourquoi me conseillez vous de ne pas prendre trop longtemps le bi-profenid ou le keltum ?

il faut en effet que je retourne voir mon généraliste afin qu'il m'envoit vers un autre rhumato pour poursuivre les examens...

je n'attend qu'une chose, que l'on mette un nom sur ce que j'ai, sur ces douleurs et que je puisse avoir un traitement adapté...

merci et à bientot...
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par PieretteM »

Bonjour Marianne,

Il me semble que vous débutez dans un parcours du combattant.

Votre rhumato n'a certainement plus envie de vous voir, vu le peu d'intérêt qu'elle porte à vos douleurs. Je vous conseille de prendre RDV avec un rhumato de préférence en milieu hospitalier qui fera des examens plus complets et vous écoutera afin d'établir un diagnostic. Certes la PR est une maladie complexe mais encore faut-il se donner la peine de chercher, chose qu'à priori, n'a pas envie de faire la rhumato que vous avez rencontrée.

Personnellement je ne vous conseillerai pas en matière de médicaments car nous sommes tous différents et avons tous des réactions différentes aux traitements proposés ; je peux vous rassurer en vous disant que je prends du bi-profenid en période de crises et sur des durées parfois longues, sans aucun effet secondaire et avec un grand soulagement pour mes douleurs. Mais attention de prendre un protecteur gastrique avec les anti-inflammatoires.

Je vous souhaite bon courage, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, vous trouverez toujours une oreille attentive sur ce forum de l'un ou l'autre de ses membres.

Bonne fin de journée, amitiés.
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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par DUFDROME »

Re-bonjour Meland,

Comme tous les anti-inflammatoires.....ils risquent de ne plus faire effet sur du long terme...et effectivement bien prendre un protecteur gastrique.

A titre PERSONNEL, mon médecin traitant m'a donné le générique du profénid ( heltum comprimés) en précisant de ne pas en "abuser" sur le long terme pour les reins.

et si opération chirurgicale prévue le signaler au chirurgien.

Pas plus de problème qu'un autre médicament.

Bonne journée, bon courage et surtout prennez bien un R.V. avec un Rhumato hospitalier.

Cordialement,
DUFDROME :D :D :D :D :D
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par PieretteM »

Le problème Duf s'est que nous n'avons pas le choix avec notre maladie, certes les AINS risquent de ne plus faire effet.
Mais que vaut-il mieux : souffrir et endurer ou être soulagée ?
entre la peste et le choléra je reconnais qu'il est difficile de faire un choix, mais l'a t'on réellement ?
sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par sandyrun »

Bonsoir,

Je n'aurai qu'un seul conseil : consultez au plus vite une rhumato du secteur hospitalier, vous gagnerez du temps et surtout, vous ne vous sentirez pas "balladée".
En ce qui me concerne, pendant ma grossesse, j'ai ressenti de très vives douleurs aux épaules.
J'ai consulté d'urgence un rhumato du secteur privé, lequel s'est contenté de me faire des infiltrations en me fixant toute une séride RDV pour faire des infiltrations à chaque artiuclation douloureuse, sans JAMAIS avoir une seule fois posé d'autres questions plus précises !!!
Si je l'avais laissée faire, il m'aurait "infiltrée" de partout, et au final, je serais revenue 3 mois après, dans le même état et ....... rebelote ?? :cry:

Mon mari m'a recommandée de consulter en milieu hospitalier, ce que j'ai fait et je vous garantie que je ne regrette pas, bien au contraire : je me sens suivie, épaulée. Chaque fois que j'ai un soucis, une quelconque douleur, une interrogation, je contacte ma rhumato qui prend ne serait-ce que 2 mn de son temps pour me rassurer et m'expliquer les choses.
Son attitude est bien différente des spécialistes du secteur privé qui, à mon goût, font de "l'abattage", genre : à qui fera le plus d'ordonnance par jour.
Dans ce cas là, on se sent moins rassurée quant au suivi de la maladie.

Courage !
A bientôt


meland a écrit :bonsoir à tous et à toutes :)


je m'appelle marianne, j'ai 32 ans et 2 petites filles

je vais vous raconter ma petite histoire...


je perd mes cheveux depuis plus d'un an
avril 2008 une forte douleur dans l'epaule gauche, tendinite...
à partir de là des douleurs pratiquement tous les jours, dans les mains, doigts, hanche, epaule, parfois gonflé uniquement pour les mains et parfois sensation de chaleur...

au bout de 2 mois de douleur, je me décide à aller voir mon doc (oui je sais j'suis longue à la detente)
il me parle de pr...
me fait faire des analyses de sang : vitesse de sédimentation globulaire après 1heure = 14mm et après 2heure = 37 et facteur rhumatoide = 20 UI/mL
à savoir que je n'y comprend rien...

à partir de là mon doc m'envoie vers une rhumato, il pense à une pr...

rdv avec la rhumato, elle m'examine, voit mes analyses de sang, décide de m'en faire faire d'autre, bref de tout refaire
au final elle me parle soit de lupus soit de rhumatoide inflammatoire
je reviens la voir plus tard pour echographies des pieds et mains, au final elle ne fera que les mains car je n'ai jamais eu de douleur au pied... résultat tout va bien...
vu que ça fait 1 mois que je n'ai pas eu de douleur (ouf depuis 4 mois, ça fait du bien une pause) elle decide qu'il n'y a pas à chercher, que ce n'etait peut-etre qu'un passage...
elle me donne un rdv avec un dermato pour diagnostiquer ou non un lupus, car marque sur le visage...

rdv avec le dermato et la rhumato, je reviens donc avec mes nouvelles analyses de sang mais vu que ça fait un mois que je n'ai plus de douleur forcement mes analyses sont bonnes, tout est normal...
la rhumato me demande si j'ai mal, je lui répond que ma hanche me fait mal depuis 4 jours, elle me répond ça n'est que ça, ça n'est rien :shock: (non mais oh elle la veut ma douleur ?!)
bref... le dermato me regarde, dit qu'à priori rien ne lui fait penser à un lupus, mais qu'il va quand meme faire une biopsie, il me donne rdv 1 mois plus tard, un rdv qui ne me convient pas et la secretaire me dit de rappeler plus tard... à savoir que j'habite à 80 km et que de faire les aller retour pour au final avoir des rdv pour ne rien faire ça me decourage...
la rhumato me dit que vu que je n'ai plus de douleur, ça n'est pas la peine de se revoir, qu'elle me laisse avec le dermato et que je la rappelle quand j'aurais des douleurs... grosse deception, je sens qu'elle me lache...

je vais voir mon doc, il m'envoit vers un dermato près de chez moi pour faire la biopsie, le dermato refuse, me disant que ça ne sert à rien, mon visage ne presente aucun signe du lupus, je suis soulagée et en meme temps je sais que je retourne à la case départ...

ça fait plus d'une semaine que mes pieds me font mal... aujourd'hui j'ai mal aux pieds, à l'epaule gauche, au genou gauche et sur le dessus de la main droite, je ne prend pas de medicaments car les douleurs sont supportables...
celles qui ont duré environ 4 mois etait bien pire...

mais bon parfois c'est très douloureux, le week-end dernier j'ai fait un gros effort, juste après forte douleur à la hanche et au genou qui me faisait boiter, j'ai du prendre des cachets

les medicaments que je prend : paracetamol, inipomp et bi-profenid

bref tout ce roman :roll: ben je ne sais pas trop pourquoi en faite, je cherchais un forum de pr, je vous ai trouvé et j'ai vidé mon sac...

je suis découragée et pourtant je n'en suis qu'au début... je ne me sens pas ecoutée... ma famille me dit que je psychosomatise, si seulement ils savaient à quel point ça peut faire mal...


bref j'ai l'impression que je vais tourner en rond et il faut faire avec les interrogations et les douleurs

merci de m'avoir lu
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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par DUFDROME »

Chère PieretteM,

je n'ai pas prononcé le mot arret sur les anti-inflammatoires, car effectivement pas le choix !! Mais ne pas hésiter à demander un autre anti-inflammatoire car souvent l'effet diminue sur la durée !! ( SI DOULEURS ...) :wink: :wink: :wink: :wink:

Donc, préférable ..........de consulter un Rhumato :idea: :idea:

Salutations
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
meland
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Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonsoir


en fait la rhumato que je suis allé voir et une rhumato d'hôpital, comme quoi...

je vais voir mon généraliste vendredi afin de voir avec lui ce que l'on fait et je vais lui demander de m'envoyer vers un autre rhumato et si possible dans un hôpital plus près de chez moi

j'aimerais avoir votre avis sur une chose
la rhumato m'a fait faire des analyses de sang et des échographies des mains
ma question est de savoir si je demande à récupérer tout ça pour le futur rhumato ou si je recommence tout depuis le début afin qu'il se fasse un avis seul ?


pour les médicaments, je prend bi-profenid qui me soulage bien au niveau des douleurs accompagné de paracétamol... et un protecteur gastrique qui fait bien son travail
j'avais un autre traitement au début donné par mon généraliste et même avec le protecteur gastrique j'avais des douleurs à l'estomac...

à savoir que je ne prend ces médicaments que lorsque la douleur est vraiment très forte et handicapante, quand c'est gérable je n'en prend pas... peut-être est-ce un tort, mais prendre des médicaments n'est pas mon truc, enfin je veux dire que je n'ai été que très peu malade, aucune maladie infantile... bref...

si ça ne vous dérange pas je vous donnerais des nouvelle après mon rdv de vendredi, même si il n'y aura pas grand chose à dire... mais je n'ai personne à qui en parler (à part mon mari qui m'est d'un grand soutien et qui m'aide beaucoup) et en parler avec des personnes ayant le même vécu et qui savent très bien de quoi je parle est important psychologiquement...

:)
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par MCHRISTINE »

bonsoir Marianne,
Je viens juste de lre vtre histoire:
Si vs saviez comme je me reconnais ds vtre récent parcours, pour ce qui me concerne j'ai trainé durant des années de rhumatos en généraliste voire psy car j'ai eu plusieurs propositions : lupus (vers la fin) le centre de la douleur détruit et d'autre obscénités que je ne peux vs dire sur le forum et ma PR a été reconnue en 2001 enfin
mais grâce à un rhumato de l'hopital de Toulouse .
je me permets de vs donner un petit conseil ds vtre intérêt pour que vs gagniez du temps sur cette "saloperie" qui est la pr si toutefois c'est une prmoi je suis négative à latex et wallee rose (pardon pour l'otho de ce 2 derniers mots je n'"ai jamais su l'écrire)mais par contre je suis HLAB27 positive j'ai une pr qui a été dure a détéctée car elle est séronégative Donc si vs voulz gagner du temps demandez à vtre généraliste de vs faire prendre un rvs ds le plus proche hopital mais sérieux car tous les hopitaux hélas ne se valent pas!!!.
Bien chère Marianne je vs souhaite bon courage car le coup du psychosomatique j'ai connu et c'est très dur à encaisser losque l'on souffre quoi qu'il en soit vs avez quelque chose donc faites vs aider
bonne chance ds vos recherche et encore bon courage pour vos douleurs
bien cordialement
MCHRISTINE
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

MCHRISTINE, je crois bien que mon parcours risque de ressembler à celui de beaucoup de monde, malheureusement pour tous...

je previens à l'avance que je ne parlerais peut-etre pas comme il faut de cette maladie et de tout ce qui l'a concerne car je suis une petite nouvelle dans ce monde... :oops:

pour le moment je ne suis pas pr, c'est mon généraliste qui suspecte cette maladie de me donner ces douleurs... la rhumato pensait plus à une rhumatoïde inflammatoire ou un lupus, mais même si je ne suis pas médecin je pense que le lupus est à ecarter mais c'est un autre sujet

au dernière analyse de sang, je suis négative à waaler-rose, par contre je n'ai pas fait latex...

mais bon en même temps je ne comprend rien au analyse de sang et les doc ont tendance à ne rien expliquer ou à utiliser des mots un peu compliqué qui fait qu'une fois dit et à peine la porte passé je ne me souviens que de très peu de chose, ben oui j'ai une mémoire de poisson rouge et je suis blonde :lol:
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patrick
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Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par patrick »

Bonsoir Marianne,

Je découvre votre post.

Je ne peux que confirmer ce qui vous à déjà été dit:

Allez consulter dans un "service spécialisé de rhumatologie" dans un Hôpital.
Ne pas hésiter à accepter une hospitalisation de 5 ou 10 j pour faire tous les examens car en présence du PR atypique, le diagnostique n'est pas évident... mais il faut bien trouver si l'on veut avoir le bon traitement et ne plus trop souffrir dans un premier temps puis être en "faible activité" ... ce qui est le but des nouveaux traitements de fond...

Sachez qu'aujourd'hui, il se dit, que plus vite les PR sont traitées, meilleur sont les résultats...
Je vous le confirme à mon échelon, car c'est mon cas...
Mais quel parcours du combattant ...car il ne faut pas lâcher et se montrer pugnace dans sa détermination à trouver et à se bien soigner...
Bien sur que l'aide de nos amis" Hospitalier "est indispensable mais nous avons aussi un gros travail à faire pour comprendre et travailler ensemble...cela passe, en premier, par ce faire comprendre...et l'écoute la plus attentive se fera très probablement aupres de medecins hospitaliers spécialisés ayant à coeur de faire progresser leur spécialité...

Je te souhaite de vite obtenir un rendez-vous, car les délais sont toujours longs...
et je te fais mille bisous...

Bien amicalement,
Patrick
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par MCHRISTINE »

mariane
J"e n'étais et ne suis positive à rien on a cru à un lupus mais mon ancien généraliste croyait à une pr mais c'était le seul...
Puis après bien des souffrances enfin un diagnostic...maintenant on a posé un diagnostic et un traitement donc çà va meiux à part qq petits soucis mais je suis bien prise en charge par un rhumato que j'ai vu cet ap-midi il va me donner un rds ambulatoire pour faire un bilan je suis très bien suivi fugurez vs que même ma vs est normale voyez vs aucun signe extérieur "de richesse"
bon encore bon courage
à très bientôt
m.christine
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par patrick »

Marianne,

J'oubliais, récupères tes radios et analyses, elles t'appartiennent...

Pour mon compte, j'aime bien tous concerver et pouvoir parler avec les documents originaux.

Il est vrai que l'on te fera surement refaire les mêmes examens,..mais cela permet de pouvoir plus tard, comparer et bénéficier d'un historique précis.

Bonne nuit

amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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MCHRISTINE
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Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par MCHRISTINE »

re mariane

d'accord avec Patrick ecoutez ns soyez sur que c'est la bonne solution...
à bientôt cordialement
M.CHRISTINE
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