Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

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Laure18
Messages : 6
Enregistré le : 24 juin 2008, 16:04

Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par Laure18 »

Bonsoir a tous,

Dsl pour les fautes d accents ou autres mais j ai un clavier espagnol c est pour cela,
J ai vraiment besoin d aide c est mon deuxieme sujet le premier etant, est ce un pr vivement mes examens, cet apres midi j ai enfin ete a mon rdv chez la rhumato pour la premiere fois en esperant une info, une reponse a mes douleurs, mais rien de tout cela, au contraire je me suis sentie agressee car elle me demandait depuis cmb de tps je ne travaillais plus et pk et elle me disait que mes douleurs ne tombent pas du ciel, et aussi que je devais travailler, et quand elle m a dit ca j avais les larmes aux yeux et je lui ai rep mais je veux travailler justement mais je ne peux pas c impossible pour le moment je ne tiens pas une journee debout et la elle me fait un regard comme pour me dire, ouais c est ca t as si mal que ca..., bref elle dit qu elle n a pas de piste et je dois refaire une autre irm cette fois ci du nerf de ma jambe alors qu elle me dit juste avant que les douleurs que j ai partout ne peuvent provenir du nerf, je suis decue et degoutee, je vais changer directement en attendant je souffre de plus en plus chaque jours qui passe est un calvaire et je ne prends plus aucun medicaments car ils ne font plus effets, je me suis crue chez le medecin de controle ou a l orbem *belgique* pour du travail, j ai trop mal dans les deux genoux, les doigts, les coudes, les jambes bref partout et c est comme ca qu on est recu..., est ce que qqun aurait svp l adresse d un bon rhumato meme s il se trouve en France, mais la j en peux plus je deprime trop et je sais pas cmt je vais encore pouvoir tenir le coup, cmb de jours dans cet etat, merci vraiment beaucoup a vous, dsl si c est un peu long,

Gros courage a tous
J attends des rep avec impatience
Encore merci beaucoup
Valerie :(
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par BRIAND »

Bonsoir Valérie
C'est difficle de vous répondre mais j'admire votre courage et c'est un vieux PR qui vous le dit.
Par contre votre rhumato ne manque pas de souffle en voulant vous envoyer au travail cela m'écoeure. En 31 ans jamais mon rhumatologue a voulu m'envoyer au travail, c'était le contraire.
Des bons rhumatos humains il y en partout. L'inconvénient c'est qu'il ya plusieurs sortes de polyarthrites. Je peux même vous dire que chacun à la sienne. Récemment j'étais à un congrès de rhumatologues, invité pour tester un nouvel appareil, dans un avenir très proche une PR sera plus facile à détecter et donc pouvoir commencer un traitement plus tôt., voilà ce que j'ai entendu.
Dans l'immédiat elle doit vous donner de quoi vous empêcher de souffir ou il faut en changer.
A bientôt de vos nouvelles.
Bon courage Valérie
Bien cordialement
BRIAND
Laure18
Messages : 6
Enregistré le : 24 juin 2008, 16:04

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par Laure18 »

Bonjour,

Merci :) , pour ces renseignements utiles, oui je pense que je vais changer de rhumato en fait j ai oublie de lui apporter mes resultats de prise de sang et je dois lui apporter cet apres midi avec ma mere on attend de voir cmt elle va nous repondre si elle me dit encore une chose qui ne me revient pas je lui dis de me rendre mes documents et que je m en vais voir ailleurs, elle va m entendre parler, surtout ma mere lol, mais a mon avis je vais changer car elle est trop anthipathique et avec n importe quel medecin faut un minimum d entente, et je lui ai demande hier en attendant je prends quoi pour me soulager elle a rien su me repondre, a part je ne peux pas vous donner des medic sans savoir ce que vous avez, donc en attendant je souffre, je me demande ou elle a eu son diplome je crois que c le genre de medecin qui a tellement vu de patients qu elle en oublie d etre sensible avec le temps, bref, j espere que vous allez bien...

Faites moi savoir, y a pas de problemes
Encore merci et bonne journee
Valerie :)
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par Vivie »

Coucou

allez haut les coeurs!!!!! C'est le clown de service qui vous parle :-) (eh oui il est revenu celui-là vous pensiez vous en être débarrassé....)

Tu vas me trouver un peu "trop" mais si je fais le clown c'est pour te dire une chose : ne jamais perdre espoir! Des médecins y en a plein et il faut les "utiliser" comme les magasins : ils sont intéressés, gentils et sympathiques, tu continues sinon tu en changes... Ca ne passe pas avec ta rhumato : tu changes... Et en attendant vois avec ton medecin généraliste pour un nouvel anti douleur car malheureusement on s'y habitue à ces petites bêtes!

Tu dois garder le moral même si ce n'est pas évident... Moi le rhumato qui m'avait promis de me paser sous anti tnfs vient de me dire qu'il se fait opérer d'un cancer de la peau..... et voilà je dois prendre contact avec un nouveau rhumato (et y en n'a pas trop dans mon coin qui soit spécialisé...) et reprendre tout depuis le début..... Je me prépare à une belle bataille..... Mais faut le faire avec la "gnac", les rhumatos ne sont pas des dieux et si l'autre ne te plait pas tu en changes.... et tu t'accroches... Mais c'est pas évident... et dans ces cas tu reviens nous papoter et hurler ta haine et ton dégout, rigoler un peu sur rires et délires et tu repars de plus belle à l'assaut du monde médical!

Allez en avant toute compagnons! Nous serons là pour t'aider à garder le cap mais surtout ne baisse pas les bras... Tu retravailleras un jour mais avant cela tu dois prendre soin de toi et résoudre tes douleurs....
ImageToujours et pour toujours votre clown
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par MCHRISTINE »

bonsoir vivie
je pense très fort à toi je n'ai pas de répons si ce n'est que j'ai vécu avec mes douleurs très longtemps trop longtemps avant qu'on décèle la pre je n'ai pas de rhumato à te donner il faut trouver un hopital à mon avis
je te souhaite bon courage car il en faut et n'ai pas peur moi on m'a dit de tt avant de me donner le diagnostic
amities
donnes ns de tes nouvelles j'espère que qu'elqu'un te donnera des infos concrète contrairement à moi qui ne peux que te soutenir moralement
M.CHRISTINE
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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par DUFDROME »

Bonsoir,

Comme dirait Vivie : il faut se battre et changer de rhumato si necessaire : car pas des Dieux !! :wink:

Elle a bien raison....et je vais vous dire maintenant ma "dernière expérience" qui me reste sur l'estomac....

Comme écrit précédement.....suite à ma visite chez le spécialiste + hospitalisation (urgence) le lendemain et retour à la "casba" car huit jours à attendre l'ORL,
à la maison ma tete = citrouille (enflée) ++++ Je vais un ORL à cote de chez moi, qui me donne un traitement et me conseille vivement d'éviter le TGV avec la CLIM.

Prévenante et par courtoisie je préviens mon spécialiste...de mon état !!

Par content (car il voulait uniquement un ORL de Paris) m'expliquant qu'en Province moins bien (contente ....de cette remarque :mrgreen: ), je lui fais part des difficultés pour trouver une place dans le TGV ( ligne des vacances ...) + difficultés administravives avec la Sécu. Rien n'y fait !!! Bref un sermon .... Alors gentiment, je demande mon transfert de dossier médical à l'hopital de Valence - service Rhumato.

Aujourd'hui j'ai recu COPIE de son courrier pour ce médecin (que je connais pas encore car visite prévue le 16/07) : alors là mes bras m'en sont tombés. Je suis triste, déçue limite humiliée :


"difficulté de son suivi tient à son nomadisme lié d'une part à son éloignement d'autre part à une tendance irrésistible à consulter divers médecins, ce qui nuit beaucoup à la cohérence de la prise en charge "

C'est tout le contraire !! fort de mon suivi : en 2007 : 2 fois visite à l'hopital pour arret et reprise de l'enbrel car opération chirurgicale du pied . 2 visites chez le chirurgien (pré et post opératoire) et 2 fois le médecin traitant (renouvellement médicaments)

et en 2008 : 1 fois visite médecin traitant - 1 fois podologue (semelles) - 1 fois visite à l'hopital (fameuse visite..) et la dernière : fin Juin 1ere visite chez un ORL !!

Pas de kiné (malgré des séances prescrites, rien d'autre !!)

Mécontente, je lui ai répondu par Mail en lui explicant ces propos limite diffamatoire et que je souhaitais à tous les malades cette CONSOMMATION IRRESISTIBLE DE CONSULTATIONS DE DIVERS MEDECINS !!

Je suis la première à culpabiliser des dépenses : Cout de l'Enbrel, refuse systhématiquement un doublé de radios, scanner et plus...., reduit un max. les journées d'hospitalisation pour un bilan ......

Mais je pense que c'est une "vengeance"...car il voulait à tout prix me faire opérer en ORL ( 3e fois !!!) et trouvait de nouveau un Aspergillome, alors qu'il est spécialiste en rhumato mais convaincu du savoir parisien !!

Pour info, mon ORL "provincial" m'a donné un traitement qui commence à me faire effet (lui a trouvé une infection mais pas d'aspergillome...)et préfère de loin les médicaments avant une nouvelle intervention chirurgicale, si nécessaire....

Vous voyez ma :( lors du premier contact avec ce nouveau rhumato......Bonjour l'ambiance !! que va-t-il penser avec ce courrier reçu !!

Tellement écoeurée : j'avais envie de tout annuler et rester chez moi ...... Alors comme dirait Vivie, il faut écrire sa colère et ne pas croire ces "dieux" : OUI elle a raison, mais l'humiliation et la colère = difficile à la controler par moment.....

Donc, merci pour cette petite écoute - Bon pied, bon oeil à tous et toutes et à bientot pour des nouvelles aventures !! :D
* mon mari tellement en colère (vis à vis de ce courrier injuste) a cassé la voiture : accident....toute pliée :mrgreen: :mrgreen:

MERCI DOCTEUR !!!!

Amitiés - DUFDROME :)
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par MCHRISTINE »

SALUT DUF
tt à fait d'acc avec toi lorsqu'on n'esp pas content il faut changer parfois un petit rhumato consciencieux de provine vaut plus qu'un gd ponte ces messieurs se croient tout puissant et se vexnet si ns sommes pas des moutons !!
tu fais bien et j'espère que tu ne vas pas culpabiliser moi je vais changer de véto pour ma toutoute rien à voir avec toi mais c'est un être de chair et de sang et bien plus agréable que certains humains suis mon regard .
Loin de moi la pensée de te comparer à ma toutoute quoi que (rires)
écoutes ceux qui te soulagent et t'évitent l'opération car tu sais que ns sommes immunosupresseurs donc pour se faire opérer (surtout si ce n'est pas absoluement nécessaire) il faut arrêter les anti TNF donc douleurs en perspective allez ma cocotte fais comme tu l'entends et tu n'es pas un morceau de pâte à modeler ds les mains de ton parisien de rhumato
je te souhaite bon courage et soignes toi bien penses à toi avant tt tu en as rien à faire de ce que pense ce mégalo ils ne t'ont jamais fait le charité ce ne sont pas des bénévoles alors laisses faire laisses couler et ne te fais pas de soucis ces paroles oublies les (si tu peux) c'est trop humiliant de se faire traiter comme çà moi aussi je me suis fait engueuler par mon ancienne rhumato à CAGNES/MER j'ai changé de rhumato j'ai reçu mon dossier après l'avoir demandé à la secrétaire mais elle ne m'a pas envoyé les radios juste quelques commentaires de mon rhumato de toulouse et celui de bordeaux les radios rien pourtant elles avaient été réglées vois tu même mon dossier ne m'appartient pas où va t'on???
je te souhaite la bonne nuit peut être à demain
gros bisous et la nuit porte conseil ton mari et toi irez mieux demain
M.CHRISTINE
Laure18
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Enregistré le : 24 juin 2008, 16:04

Re: Quel rhumato n importe quoi ! help svp, re est ce une pr...

Message par Laure18 »

Bonsoir a tous,

Merci VIVIE pour le clown, ca m a fais sourire, et je passerais de tps en tps lire les blagues, tu as raison, ca change les idees, pour le moment je dois faire une autre irm du nerf de ma jambe cette fois ci et une fois que c est fait je vais vite recuperer mon dossier et changer de rhumato, on dirait qu elle croit que je fais semblant et apres elle me dit je vous appelle pour votre rdv d irm en attendant on ne se voit pas sauf en cas d urgence, je voulais lui dire l urgence c est mnt et si vous croyez que je mens pk vous parler d urgence d abord, d habitude je suis qqun qui repond mais depuis mon etat je suis fragilisee en fait, et pour rep a DUFDROME, je vous ai rep en mp mais je viens juste de lire ici votre dernier message et j ai mieux compris, en tout cas c est mechant pk ce rhumato a ecrit une lettre pareille, pour vous mettre des batons dans les roues, c est vraiment pas sympa pour qui il se prend, et puis on a le droit de consulter d autres avis ailleurs que je sache, en tout cas j espere que ca passera mieux avec votre nouveau rhumato, et qu il vous ecoutera vous d abord et fera abstraction de cette lettre, y a pleins de docteurs qui s y croient comme on dit, faut culpabiliser en rien, moi aussi j ai pas fais la kine car je lui avais deja explique qu avant j en avais fais et j avais encore plus mal en sortant de la, et si j ai pas envie d y aller j y vais pas, moi seul je sais ce qui est bon ou pas, c est mon corps, je vais pas payer encore tres cher pour des seances qui changent rien avec cet argent je vais a la piscine alors, et puis pour anecdote ma grande soeur s est fait operer du genou y a des annees et un jour en rdv avec son chirurgien, ont toquent a la porte et carrement il nous ejectent dehors comme un fou furieux, on a pas compris sa reaction, mais j ai ecris une jolie lettre a cet epoque et ont ne l a plus jms revu dans cet hopital, comme ca il apprend son metier comme il faut, mais bon moi par ex je suis suivie par un therapeute car j ai des tocs depuis deux ans, c est pour ca que mon moral est en baisse car ca, plus mes douleurs, c est pesant, mais du premier coup je suis tombee sur un therapeute tres gentil et eduque et le courant passe vraiment bien, aumoins ca c est fait lol comme vous dites en France,

encore bon courage a tous et a toutes, et si y en a qui partent en vacances, ca serait sympa d en discuter aussi, pour s evader un peu, bonne soiree, :) et merci
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