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BONJOUR A TOUS !
je suis marier et 2 adorablent enfants-j'ai 40 ans -
Depuis 3 ans je sais que je fais de la polyhartrite rhumatoide destructrice ! et apres plusieur traitement -ont ma mise sur methotrxate depuis DECEMBRE et rien ce passe ! j'ai mon bras gauche qui ce déforme et la j'ai rdv a l'hospital pour une infiltraction du bras et divers analyse , bref..j'aimerai savoir pourquoi il me trouve un médoc pour me calmer ? ils men donnent pleins mais rien ne marche..! moi qui sauter bouger.. faire du velo..dites moi ou j'ai pas mal ?! et tous sa avec le sourire ! je me demande si je fais pas autre choses??
donc je me renseigne partout...je suis fatiguer-pfff.......
je vous dient au plaisir de vous lire et a bientot...
bonsoir lilou,
je te comprends si tu savais ce que j'ai pu endurer avant d'avoir un diagnostic: fibromialgie, destrustion du centre de la douleur , "mal baisée" j'ai tt entendu par divers rhumatos jusqu'à ce que j'ai des carpites visibles aux radios car pendant des années bien qu'étant hlab27 positif je n'avais rien pas de vs pas latex pas walerrose enfin bref maintenant depuis 2000 on a enfin trouvé une pr au début j'ai pris du methotrexat puis de l'"arava tout en prenant anti inf puis plaquenil puis enfin anti tnf (humira) car enbrel ne m'a fait aucun effet à part grossir 72kg pour 1m55 tu vois le tableau je suis allée consulter une diététicienne j'ai presque repris mon poids de forme mais je souffre par poussées je ne suis pas très déformée que les mains et les poignets mais actuellement je peux de nouveau me servir de mes mains presque comme avant j'ai oublié la cortisone et les infiltration le solumedrol et je suis sur que j'en oubli j'étais une vraie pharmacie ambulante et maintenant mon traitement est le suivant: anti tnf humira plaquenil metho pariet(car j'ai l'estomac déglingué) et 4 à 5 suppo de lamaline par jour pour la douleur mais je suis tellement habituée que çà ne fait plus d'effet enfin bref il faut chercher le bon medecin et quand on le trouve s'y accrocher et venir sur le forum comme tu l'as fait je vois que ns avons toutes et tous à peu près le même parcours semé d'embuches tiens le coup moi j'ai souffert depuis l'âge de 16 ans et on a découvert ma pr j'en avais 50 ou presque bon courage ma belle haut les coeurs et n'hésites pas à venir parler çà fait tellement de bien de ne plus se sentir seule
gros bisous et bienvenue parmi nous à bientôt moral !!!!!!!!!!!!!
ho puré ! mercie de m'avoir répondu ! oui personne comprend autour de moi..ils croivent des courbatures simplement ! donc je ne di plus rien quand j'ai mal ! a part ya des fois ausecour...bref..fatiguer d'avoir mal ! la ce matin je suis en crise une raideur de la nuque? clavicule douleur..pff...le 23/05 j'ai rdv a jeun pour prise de sang et infiltration..et autre ils ne comprennent pas pour le metho ne fais pas d'effet? ben moi non plus mais j'ai mal ! et mon bras bonjour pff..j'ai une nouvelle bosse au poignet ? bref..sa fait plaisir de trouver des personnes qui savent de quoi je parle !les douleurs...on dirai que je parle dans le vide ? malgres la douleur je force quand mm ! a faire du vélo marcher..jouer chahuter..avec mes enfants...mais souvent de baisse de tension...surtout en ce moment... l'hospital veulent que je voyen un spy en plus/ il mon programmer massage et balnéo et je ne sai quoi encore et j'espere pas de perte de temps...comme je leur ai dit je veu pouvoir bouger ?????
milles mercie encore sa fait du bien de parler de choses quon ce comprenne....mercie
Coucou !!
Ben oui, comme le dit très bien Christine, il faut s'accrocher car le parcours est pire que celui du combattant.. Pour ma part, la douleur est présente en permanence. Et en effet, au début, lorsque mes problèmes se sont agravés, mon médecin m'a bourrée de médicaments pour le stress, tension nerveuse, l'anxiété.... Bref, du n'importe quoi!! Depuis toutes ces drogues inutiles sont parties à la poubelle. A présent je suis au stade de la recherche, car comme beaucoup de personnes, il n'y a rien de spécial dans mes analyses. Demain matin je refais une prise de sang. Hier j'ai consulté un rhumato. Je le voyais pour la première fois. Cela c'est bien passé, il a été très à l'écoute, et ne m'a pas caché que mon cas était sévère. Donc je repars pour un tour. Pour l'instant, pas de traitement spécifique. Il m'a dit : "je vais faire une expérience pour orienter mes recherches. Vous allez prendre de la cortisone pendant 10 jours. Attendre 4 ou 5 jours et m'appeler pour me décrire le résultat. Et on se revoit."
Voilà, je n'ai toujours pas très bien compris pourquoi ce test à la cortisone afin d'orienter le diagnostic. A voir...
Donc courage, car je reconnais que parfois il faut trouver de bonnes raisons pour s'accrocher.
Big bizzzzzz
Les épreuves difficiles nous donnent la faculté de s'émerveiller devant une petite chose que la nature nous offre.
mercie pour les témoignages..
au début pour moi mon doc m'avait dit que c'étai nerveux/depressif...bref, il ma donner toute sorte de cachets dont seroplex...c vrai plus calme mais j'avai toujours douleurs et au bout d'un an il ma envoyer a un rhumatho et toute de suitte lui il a vu ce que j'avai pff...j'étai soulager..enfin on me comprend..pendants 6mois d'examents..et les traitement qui change et rien ! maintenant il ma envoyer vers un rhumatho de l hospital..pour voir avec lui le traitement..tnf..mais on ma dit de ne pas le prendre que c un produit dangereux et qui détruit autre organes..?? moi je ne suis pu ! tout ce que je veu c de ne plus avoir mal..et faire les choses...mm m'habiller puré..la en ce moment j'ai des nouvelles douleur j'ai une raideur a la nuque les deux ommoplate les deux bras mon poignée douleur atroce et l autre attaque aussi sans compter de ma hanche maintenant..pfff...dite moi ou j'ai pas mal ? c ce que je di au doc! le rhumatho ma fai arretter le seroplex et je prend toujours le metho a 15 et mes douleurs sont la et augmente...je me demande si ils ne sont pas tromper et pas normale que j'ai pris 11 kilos en 2ans-en plus je doi me faire opéré du ventre j'ai 5/6 fybromes a enlever et on la reculer a cause de la PR je prend du fer je suis a 0.04 de fer-avez vous des crampes ? jen ai dans le bain ? la nuit! le jour au mollet! jen ai de plus en plus ? et aussi sa claque ! toutes mes arthiculations sans forcer mais sa craque ? le pouce du doit de pied? le coude la hanche ou bien le genou..toute articulation ? bizard avant jamais?
Ha Lilou!!Ben oui, je reconnais dans ton post ce que je vis, plus ou moins... Les craquements?? Ben ça n'arrête pas!! Et de partout...
En ce moment je fais un test à la cortisone. J'attends les résultats de ma P.S, la recherche entre autre du HLA b27.
Nous verrons bien.
Il est vrai que les médecins, au début de nos plaintes ont tendance à refiler des antidépresseurs et anxyolitiques.... Tellement facile!! Bref, je ne m'étends pas plus sur ce sujet.
Bonne journée à tous!
Les épreuves difficiles nous donnent la faculté de s'émerveiller devant une petite chose que la nature nous offre.
ha oui ? des craquements et il me sort que tout le monde craque il me sort sa en fesant craquer c doigts et je lui dit je ne le fait pas craquer ! il craque tout seul ?! pff...la hanche le genou les poignets ! je connai mon corps puré..! donc j arrette de lui en parler que sa me fai mal les craquement en mm temps et génant ? j'ai l'impression de me plaindre donc j'en parle pu ! vendredi 23 mai rdv a 8h00 a jeun pour prise de sang et infiltration a mon poignet ? bras ? a l'hosto jusqu'a 17h30 il me garde pour divers analyse et pendant 15 jours de suite pleins de programme pour me soulager ? du moin j'espere ? c un hospital de jour tout les soirs je revient- en ce moment on dirai que ma maladie a augmenter le metho ne fais pas effet j'ai toute la nuque une raider mes 2bras je ne peu les lever et pour dormir bonjour ! et mon poignet une nouvelle bosse? avec forte douleur et et et j'en passe sa augmente ? bizard!
mercie pour vos post
Bonsoir Lilou et les autres
Si je peux vous donner un conseil quand vous souffrez reposez-vous et c'est un vieux PR qui vous le dit.
Un rhumato me disait encore récemment en période de poussée le repos c'est 50% des médicaments, mais
pas pour tous les malades à mon avis.
Je pratiquais le cyclotourisme j'ai arrêté à 40 ans et j'en ai 67. A cette époque rien pour nous informer.
Il parait que je suis blindé en plus avec un cancer je garde le moral, je fais le maximum pour aider,
informer les autres pour qu'ils ne fassent pas mes erreurs, et on en fait tous un peu.
Souvent les malades nous disent : je ne savais pas ou si j'avais su.....
je travaille pour l'accessibilité dans ma bonne ville.
J'ai remplacé le vélo par les blagues que j'aime toujours, j'en avais réalisé un livre au profit de la recherche
et je recherche des bénévoles pour en faire un autre. Vous êtes toutes bien courageuses, les enfants , le boulot , le chef em....je souhaite que vous soyez comprises par vos compagnons et votre entourage ou ce sont des c.....C'est le vieux qui le dit .
Bien cordialement
BRIAND
Avant d'essayer de dormir, je voudrais faire un petit coucou à Christine.
Ma pauvre j'ai repensé à ce que je savais, vous êtes mal......Votre mari ne souffre pas de la prostate pourtant gonflé !
J'ai quelques anecdotes mais celle-ci je la retiens.
En 1982 j'ai rencontré un phénomème qui ne savait pas ou faire une ponction dans le genou.......
Si je lui avais dit de me pîquer la cuisse je crois qu'il il me l'aurait fait. A mon retour de vacances mon rhumato ne voulait pas le croire. Sur sa porte plaque rhumato.
Il m'a été rapprté q'un vicieux autrefois s'intéréssait plus aux formes des femmes dans la Polyarthrite..... Mais c'était un très bon docteur.
En Bretagne autrefois un docteur disait aux malades : une cuite tous les mois vous ne serez jamais malade......
Cela m'est arrivé mes j'ai quand même des maladies.....
C'est une extrème minorité heureusement ET POURTANT C'EST VRAI
J'arrête
Bon courage
Bises du Breton
bonjour, et mercie pour vos témoignage !
non pas comprise autour de moi ! puisque ils ne connaissent pas cette maladie ? ils croivent des que c'est douleurs genre rhumatisme? genre trops fait de sport ??? enfin je fais avec ! pas le choix !
souffrir en silence ! du moin j'essaille !
vendredi jounée analyse a l'hospital de jour- il mon fait une infiltration dans le poignet !prise de sang...vu un rhumato pour mes douleurs et raider de la nuque et douleurs entre les omoplates ! il ma arretter le méto aparament les analyse pas bonne ! d'apres elle ! et je prend pour me détendre ? des gouttes de laroxyl +rivotril et propofan ! il parait sa m'aidera pour dormir et soulager douleur ! et ben non nuit blanche pa pu dormir a cause de mon poignet qui me lance et ma douleur dans le dos pfffff......il me drogue plus tot ! je suis dans le coltar...et c pas bien...non non j dort debout ! je comprend qu'il puisse me donner des médoc pour la douleur que j'ai ? me soulager...je suis pomper....deja depuis 2ans je me réveille 4/5h00 du mat ! et ma grasse matiné c'est 6h30 quand j'arive a cette heure!! pfff....depuis 15jours a cause de ma douleur dans le haut du dos ! allonger je peu me retourné assise faut que je me tienne droite bref j'ai mal contament...punaise donc mm si je dors sa me réveille sa me fait mal quand je me mets sur le coter ?! cette semaine il vont me faire des scéances de relaxe? piscine/kiné.....qui soit disant me soulagera ? surment c sur mais mes douleurs ? pourquoi pas de cachets pour la stoper ? au lieu de me droguer ? la je vai pouvoir bouger mon poignet a 13h00 heureusement ! pleins de chose a faire??
ola ,j'ai fait un vrai roman?..waou ....... mais j'avai besion d'en parler des miseres qu'on me fait ! non je rigole ! c pour sa c bien des fofo ? qu'on peut ce liberer sans ce voir ! c mieux de liberer c penser ! enfin pour moi....bon j'arrette j'ai des crampes au doigts A BIENTOT
pour mon infiltration ? il mon dit de ne pas bouger mon poignet pendant 24h00 ! la sa fait 24 ! j'aimerai savoir si quelqu'un a eu la mm que moi ? et si il a réagit comme moi ? la j'ai enlever le pansement et quand je bouge les doigts et le poignet j'ai une douleur je force tout doucement je me force a bouger doigts ! articuler tout et j'ai une douleur forte toujours de mal a bouger et mm quand j'apuie dessus sur ma bosse du poignet ? j'aimerai vos témoignage ? mercie---
Si je peux me permettre un "truc" d'opérée des poignets ....et des doigts.....
Prendre une bassine d'EAU TIEDE (voir un tout petit++) avec un cachet aspirine dedans (1gr) et OUI : trempage des mains ou de la main dedans avec des PETITS MOUVEMENTS des doigts et le faire plusieurs fois par jour si possible. Vous verrez un soulagement ......
Bon courage et à plus pour de bonnes nouvelles,
AMITIES
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Si je peux me permettre un "truc" d'opérée des poignets ....et des doigts.....
Prendre une bassine d'EAU TIEDE (voir un tout petit++) avec un cachet aspirine dedans (1gr) et OUI : trempage des mains ou de la main dedans avec des PETITS MOUVEMENTS des doigts et le faire plusieurs fois par jour si possible. Vous verrez un soulagement ......
Bon courage et à plus pour de bonnes nouvelles,
AMITIES
DUFDROME
génial mercie pour l'info jy vai de ce pas ! faut essailler a tout !? juste une chose la sous la main je n'ai que efferalgant effervessant sa marche aussi ? encore mercie
la ? leur cachets je prend propafan 6/jour et sa me rien pour surtout la douleur dans le dos que j'ai la nuit je ne peu mm pas ? soulever ma tete quand je suis alonger ?depuis 15jours cette douleur qui m'enpeche de dormir
c bizard j'ai peur qu'il ce sont tromper sur ma maladie ? enfin je verrai
faire du velo..dites moi ou j'ai pas mal ?! 
et tous sa avec le sourire ! je me demande si je fais pas autre choses??
l'hospital veulent que je voyen un spy en plus/ il mon programmer massage et balnéo et je ne sai quoi encore et j'espere pas de perte de temps...comme je leur ai dit je veu pouvoir bouger ?????
nuit blanche pa pu dormir a cause de mon poignet qui me lance et ma douleur dans le dos pfffff......il me drogue plus tot ! je suis dans le coltar...et c pas bien...non non j dort debout ! je comprend qu'il puisse me donner des médoc pour la douleur que j'ai ? me soulager...je suis pomper....deja depuis 2ans je me réveille 4/5h00 du mat ! et ma grasse matiné c'est 6h30 quand j'arive a cette heure!! pfff....depuis 15jours a cause de ma douleur dans le haut du dos ! allonger je peu me retourné assise faut que je me tienne droite bref j'ai mal contament...punaise donc mm si je dors sa me réveille sa me fait mal quand je me mets sur le coter ?! cette semaine il vont me faire des scéances de relaxe? piscine/kiné.....qui soit disant me soulagera ? surment c sur mais mes douleurs ? pourquoi pas de cachets pour la stoper ? au lieu de me droguer ? la je vai pouvoir bouger mon poignet a 13h00 heureusement ! pleins de chose a faire??
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