je me presente

Tout ce que vous dites sur la maladie

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jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous,
je suis nouvelle sur ce forum je suis jennys atteinte aussi de polyarthrite depuis que je suis petite mais diagnostiquer il y 5 ans j 'ai 27 ans et j 'attend mon premier bebe .
Les jours de crise sont difficile surtout quand on n 'est pas comprise je me bat chaque jours afin de pouvoir trouver un logement adapter en RDC ou 1 éré étage j'habite au 3éme
Avec l 'arriver de bébé en juin sa me fait peur comment faire pour descendre avec landau +bebe+mes propores souffrance physique.
heuresement BRIAND donc j'ai eu la chance d 'avoir au tél hier ma un peu remonter le morale .

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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: je me presente

Message par DUFDROME »

Bonjour Jennys et bienvenue sur le site,

De tout coeur vous avez le plus beau role : celui de donner la vie...et de devenir Maman !!!
Malgré la maladie (qui doit avoir régressée pendant la grossesse), vous devez penser à l'arrivée de Bébé et surtout que tout aille bien. Voyez peut etre les services sociaux pour un changement de logement.....
Avez vous un bon médecin : il peut vous aider dans vos démarches...
Etes vous reconnue comme : personne handicapée ? personne en ALD avant la grossesse ? personne pensionnée ou touchant l'AAH? avec tous ces renseignements, les aides peuvent etre différentes.

Vous pouvez nous donner de vos nouvelles avec grand plaisir et de vos démarches ....
Dans tous les cas, profitez bien de votre "état" et à bientot.

Félicitations, amitiés,
DUFDROME :D :D
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: je me presente

Message par patrick »

Bonsoir jennys,

Je vous souhaite la bienvenue sur cet espace très sympathique ou vous trouverez toujours la bonne écoute et l'aide que vous attendez...
En effet, nous sommes tous ici, bien contient que nous pouvons ensemble, nous apporter beaucoup et faire que nos petites victoires individuelles profitent à tous...

Pourriez vous nous donner votre traitement en cours ainsi que celui juste avant votre grossesse ?

Je vous souhaite tout le bonheur du monde :wink:
et vous remercie de nous avoir présenté bébé...

Bien amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

bonjour, patrick

mon traitement est une injection de kenacor en intramusculaire depuis toujours mais j'evite tant que je peux pendant la grossesse.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: je me presente

Message par Vivie »

Cooucou Jennys! Ben on va faire des petits jumeaux alors!!!! :-) Non presque parce que moi Choupi va arriver sans doute début mai avec un peu d'avance...Il semble que Monsieur soit pressé!

Pendant la grossesse (mais c'est eut-être un peu tard pour t'en parler....) un seul TTT la cortisone, ou plutôt la prednisone ou Cortancyl de son nom de médoc :-)

Sache aussi que les douleurs ne reviennent pas tout de suite, il faut attendre environ 6 à 8 semaines que le corps ne secrète plus les hormones qui lui permettait de ne pas rejeter ton bébé! Elles le protégeaient d'une réaction immunitaire, semblable à celle qui pousse nos petites cellules cinglées de nous attaquer nous-mêmes!

Et puis tu vas voir.... Devoir se dépasser pour s'occuper d'un petit bout te fait faire des choses incroyables! Pour Choupette je n'étais pas diagnostiquée et j'ai tenu avec mes douleurs pendant presque 6 mois et ensuite comme le metho ne marchait pas j'en ai pris encore pour 6 mois de douleurs vite très vite effacées par le sourire de ta puce ou de ton bonhomme! Et maintenant que tu auras ton bébé si tu ne veux pas en mettre un autre tout de suite en route, tu peux inisiter aupres de ton rhumato pour mettre en place un anti-tnfs... Seule chose à savoir, il faut un peu de temps pour l'éliminer si tu veux un deuxième mais c'est FAISABLE! Cette maladie ne doit pas nous empécher d'être femme, mère... et même père et homme :-)

Quant aux soucis techniques, je ne peux pas trop t'aider...J'ai de la chance car j'habite un endroit où il est interdit de construire des maisons à plus de deux étages, donc j'ai toujours eu la chance de n'avoir que quelques marches à monter... Quant au reste, les bib les couches etc... il existe une chose assez pratique mais il faut la dicipliner... ça s'appelle un PAPA :-) alors je sais que tout le monde n'en a pas à la maison mais si tu en as un, il peut servir à plein de choses..... :-) Moi Maridou lavait les bib et les mettait dans le stérilisateur, préparait les couches (et les changeait le plus souvent possible), préparait la baignoire et l'enlevait ..; otut ça avant de partir bosser comme ça j'avai le moins de manipulation à faire!

ET PUIS UNE CHOSE IMPORTANTE : PARLE A TON BÉBÉ DIS LUI QUAND TU A MAL EXPLIQUE LUI POURQUOI TU PLEURES OU POURQUOI TU NE PEUX PAS LE PRENDRE DANS LES BRAS.... Il comprendra (quant à le prendre dans les bras : couche toi sur ton lit et mets le contre toi c'est pareil!)

Allez curage et dis toi que ce sont des moments magiques et la PR ne te les enlèvera pas! elle ne doit pas te les enlever tu es plus forte! et avec un enfant on est plus fort que tout! FOI DE VIVIE!
ImageToujours et pour toujours votre clown
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DUFDROME
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Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: je me presente

Message par DUFDROME »

Bonjour et merci les "filles" de donner de vos nouvelles. Des bonnes et heureuses nouvelles !!!!!
Perso. cela me "rajeunit"....et bien plus sympa que de pensées à nos petits malheurs.... On voit que le Printemps est arrivé à tous les niveaux !!!!

bonne journée ensoleillée comme ici, dans la Drome et à bientot..
Amitiés,
DUFDROME 8) 8) 8)
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BRIAND
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Re: je me presente

Message par BRIAND »

Bonjour
J'ai bavardé un moment avec Jennys, elle est très courageuse. Monter les escaliers dans son état avec une PR cela ne me donne que plus de tonus. Nous devons continuer à nous battre et remuer certains de nos élus qui pourraient faire un effort pour trouver un logement adapté aux polyarthritiques comme notre amie. Voilà l'importance d'un témoignage, il m'est arrivé d'en présenter à des politiques qui ne savaient pas ce qu'était une PR. Moins maintenant grâce aux associations de malades, mais les PR devraient être prioritaires pour avoir un logement, le pourcentage n'est pas toujours respecté.
Je voudrais quand même ajouter qu'à Rennes je n'ai pas rencontré particulièrement de problème à ce jour même s'il faut parfois attendre aussi. Les élus sont à notre écoute et j'en profite pour les remercier. Ailleurs ce n'est pas toujours le cas hélàs ! nous le voyons encore.
Notre amie Vivie est toujours présente sur le Forum malgré que Choupi demande la liberté et maintenant c'est des jumeaux !!! Ah, je l 'avais prévu. Félicitations ma belle je ne m'étais pas trompé, les allocs..... Maintenant il faut une grande maison, pour une grande famille. Ton Maridou est un travailleur qui ne fait pas les choses à moitié, je déconne encore.
Bises à toi Vivie Choupette, Jennys et Françoise.
Comme notre ami Patrick je vous souhaite beaucoup de bonheur et surtout donnez de vos nouvelles.
Notre sympathique Drômoise nous apporte son soleil et sa bonne humeur, me remplace un peu dans les coups de G....Vous connaissez la clairette c'est elle, et c'est bon......
Bon WE à tous.
Kénavo
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DUFDROME
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Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: je me presente

Message par DUFDROME »

Re-bonjour, c'est la ....clairette de Die qui parle !!!!!!!
effectivement, il y a encore du boulot à faire et à dire à nos chers politiques....Ici, dans une petite bourgade de la Drome des collines, quand je suis arrivée : j'ai demandé à l'ADMR une aide ménagère !!!!! Surprise : OK pour les personnes agées (bureaux dans un autre village) et Ok pour la famille (donc avec enfants) MAIS.... pas pour personne de moins de 60 ans (APA) et pas pour personne sans enfant !!!!!! YOUPI, j'étais contente.... car ici pas de personne handicapée agée entre 20 ans et 60 ans...remarque faite (remarque pas appréciée).
Donc, je me suis débrouillée seule grace au chèque-emploi-service ......
Alors, je me dis : il y a du boulot à faire - perso, j'en ai parlé à Monsieur Le Maire....qui m'a prise pour un OVNI !!!!!

A PLUS tout le monde,
je suis dans mon jardin auprès de mes fleurs et mes arbres...Les oiseaux chantent et un temps magnifique ....
amitiés, 8) 8)
DUFDROME
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dalila
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Contact :

Re: je me presente

Message par dalila »

Bonjour Jennys,

Bienvenue sur ce forum et félicitation pour l’heureux événement. Ça ne doit pas être facile avec les douleurs quotidiennes de PR, je te souhaite beaucoup de courage, surtout ménage tes forces et sois prête pour le jour J.

Espérant qu’ils puissent répondre positivement à ton besoin de logement.

Bonne journée.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
jennys
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Re: je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous, je vient poster ce message pour liberer un peu ma colere toute la journee mes voisins on fait du bruit ballon qui tape dans le mur sachant que ce qui nous sépare et une simple plaque de placo s'est trés dur j'ai sursauté plusieurs fois au point d'avoir des contractions je désepere de cette situation a bout de force moralement et physiquement je ne sais plus quoi faire
En tout cas merci a tous pour votre accueil et votre compréhension

jennys une ch'tite
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DUFDROME
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Re: je me presente

Message par DUFDROME »

Bonsoir Jennys,

effectivement ce n'est pas Kool .....et les bruits à répétition tapent sur les nerfs !!!!
n'est-il pas possible d'aller les voir et leur demander d'arreter de faire du bruit et éventuellement de sortir pour ce genre de ""gymnastique "" !!!!!!
car rendre "coups pour coups" n'est pas une bonne solution et peut monter en puissance ...
Pas de gardien ? pour signaler ces dérangements ??
Pas d'autres voisins/voisines pertubés (es) également par ce tapage ??? car une opération commune est plus opérationnelle !!
En souhaitant que demain, avec la reprise du travail et de l'école, la journée sera plus calme, je le souhaite de tout coeur mais cela n'excuse pas ce dimanche, jour de repos perturbé ...

Bon courage malgré tout et amitiés,
DUFDROME :D :D :D
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jennys
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Re: je me presente

Message par jennys »

et non malheuresement pas de concierge sa fait 3 ans que sa dure des pétitions on était faite des plaintes meme des courriers on était dépose a l' :( office hlm
Aucune discutions possible la reponse est "je suis chez moi je fait ce que je veut"
il y avait une voisine qui se plaingnee aussi elle a etait mutéé apres 5 ans d 'attente
en plus ces les vacances par ici depuis vendredi sa va etre quinze jours de misere
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DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: je me presente

Message par DUFDROME »

Vite, il faut voir avec notre ami Mr BRIAND, car il aura certainement une solution à votre demande de nouveau logement (comme souhaité), déménagement possible avec votre handicap ....
Demandez lui les démarches et possibilités pour faire au plus vite. C'est une "encyclopédie vivante", avec beaucoup d'humour et d'un caractère certain. (devant les administrations, c'est primordial !!!) :| :| :| :|
Encore bon courage et bonne nuit (réparatrice)....
Salutations,
DUFDROME
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BRIAND
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Re: je me presente

Message par BRIAND »

Bonsoir Jennys
Vous êtes pas la première à vivre ce fléau qui est le bruit dans les immeubles.
Même si trois ne me disent pas bonjour dans mon immeuble, nous pouvons dormir.
J'ai réussi, à ce jour à faire appliquer la loi, mais avec certaines personnes c'est difficile..
Une autre personne sur le Forum avait rencontré ce problème et j'avais répondu dans.
INFORMATIONS PAGE 7
Nous devons respecter son voisin le jour comme la nuit C'EST LA LOI et dans votre cas surtout .....
Si vous voulez d'autres informations n''hésitez pas.
Bonne nuit Jennys Bon courage
Bien amicalement
BRIAND
jennys
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Re: je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous,

je voulais vous tenir au courant d 'un petit avancement j 'ai ete contacté ce matin par le service hygiene et securite de la mairie de ma ville qui va se deplacer pour constater les nuisances .
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