nouveau traitement de fond sur le PR

[8alamaison]

Bonjour à tous,

Merci pour toutes ces réponses, j'avoue que je ne m'y attendais pas. Une solidarité pareil, il y a longtemps que je n'en avais pas vu... Il est vrai que nous sommes tous dans "la même galère" !!! Ce qui est la plus difficile, c'est de se dire qu'on ne sera peut etre plus jamais comme avant. Pour mes enfants, j'essaie de rester la même, aussi attentive et aimante. J'ai 3 ados qui demandent beaucoup, une petite de 10 ans qui continue à voir sa maman comme avant et deux adorables bouts de choux de 3 ans et 2 ans, qui eux malheureusement vont connaître leur maman avec cette maladie. C'est pour eux que je veux me battre, ils ont le droit aux même titre que les 4 grands de me voir solide et active. C'est pourquoi je vais faire le traitement anti tnf pour adoucir leur existence et améliorer mon physique et mon moral. J'ai eu la chance d'être décelée seulement 4 mois après mes premières douleurs. Sous métho tout de suite ça à fait un bien fou. 15 jours après le traitement accompagné de biprofénide, j'ai senti un mieux. Mais la période hivernale à réveillée de retour les douleurs, et je suis actuellement sous cortisone en plus. J'ai moins mal et je me sens plus active, je dirais même que je suis une pile électrique... Je ne désespère pas, je sais que la science avance alors soyons optimistes, et battons nous contre elle.
BIEN AMICALEMENT A TOUS

MARIE

[CHRIS84]

bonjour patrick,
en réponse a ta question,
j'ai commencé le traitement avec humira , début août 2006 avec une injection tout les 15 jours, ensuite fin août 2007, une injection toute les trois semaines , puis début janvier 2008 une injection toute les quatre semaines je peu dire que les douleurs que j'avais au pieds et mains on presque disparues , rien a voir avec les souffrances que j'avais au début surtout que j'étais sous cortisone et antalgique depuis 20002 début de ma pr. je peu dire que ma pr s'est stabiliser grâce a ce traitement. par contre je commence a ressentir un peu les douleurs lorsque les quatre semaines arrivent pour faire l'injection , mais c'est supportable sans problème.
bon courage a toi ainsi qu'a tout le monde

[patrick]

Bonsoir Chris84,

Je te remercie de tes précisions.

Cela prouve l'efficacité des "anti TNF" et que l'espacement est même envisageable lorsque la mise en faible activité de la PR est obtenue...

Je te souhaite de continuer ainsi et de profiter au mieux de l'existence.

Bien amicalement
patrick

[patrick]

Bonjour CHRIS84

Ton témoignage sur " Humira " est fort intéressant car en plus de la réponse parfaite au traitement, tu fais parti des personnes à qui le traitement à pu être diminué tout en conservant la même efficacité.


<< Une étude est actuellement en cours sur des patients souffrant de PR en faible activité, grâce aux traitements "biothérapies", afin de déterminer des stratégie thérapeutiques sur la façon de diminuer ces traitements lorsque la prise en charge de la PR, par Anti TNF notamment, a permis de mettre la maladie en faible activité.
Pour ce faire il est adjoint au suivi standard par examen clinique, biologique et radiologique une exploration par " échographie et IRM dédiée ".
Le but de ce projet de recherche étant de mieux définir "l’état de faible activité " afin de permettre, entre autre, d’adapter mais surtout de diminuer les doses de traitement lorsque le résultat est atteint. >>


Je vois que tu as vu tes injections d’Humira être progressivement espacées, pour passé de 14 à 28 jours.

Pourrais tu nous dire comment la décision à été prise ?
Si cela a été fait au vu d’un examen particulier ? de radio ? d’analyse
ou si cela c’est fait par, simple bon sens, en tentant une diminution sous le seul control subjectif de tes douleurs…

Je te remercie infiniment de la réponse que tu pourras nous faire,
et je te souhaite le meilleur pour toi et les tiens.

Bien amicalement,
Patrick



- Pour tous ceux qui ont encore des doutes et une réticence sur les nouvelles "biothérapies", les témoignages de tout ceux qui sont sous traitements "Anti TNF", comme toi et moi, ne peuvent que redonner espoir…
Je rajouterais qu’il convient, très certainement, de ne pas traîner pour se faire traiter car la réponse est d’autant meilleure que l’on est pris tôt, sans parler bien sur, de l’évidence qu’il est préférable de ralentir voir d’arrêter les destructions articulaires avant qu’elles ne soient trop importante…





PS: Pour ceux qui ne l'on pas encore fait, merci de compléter, au mieux, les cases de votre "Profil", c'est un moyen très sympa de se présenter à tous, à défaut de pouvoir mettre un visage sur nos pseudos...

Clic sur Panneau de l’utilisateur
Puis sur Profil
Pour ensuite compléter les cases…et enregistrer en faisant envoyer

Meilleur santé à tous,
Amitiés aux messieurs et mille bisous aux nombreuses dames…

[DUFDROME]

Bonjour, Merci pour "l'info" (Patrick)
j'ai mis "mon profil" à jour......

bonne santé à tous et surtout bon week-end (ici il fait trés beau et pas de vent !!!!)
Amitiés

[MCHRISTINE]

bonjour je viens de tt lire sur les anti tnf j'ai commencé par enbrel r.a.s. aucun changement + prise de poids j'ai changé d'anti tnf je suis sous humira depuis 1 an et effectivement ça va mieux si ce n'est quelques douleurs parfois le dos les épaules les hanches surtout le bas du dos maintenant mon roblème n°1 ce sont mes nerfs que même sous médocs je ne contrôle plus je suis une psychothérapie + des traitements divers mais gros soucis d'angoisses dégout refus des plaisirs bien dommage on arrange d'un côté mais hélas je n'ai pas le moral je vs trouve tous très dynamiques je vous envie bravo à tous et à ttes on verra peut être vais-je changer un jour...
gros bisous à tous
m.christine

[patrick]

Bonjour Marie Christine,

Souvent je dis que pour arriver à faire régresser la PR il faut le traitement adéquat mais aussi la bonne santé qui va avec...

Donc retrouves vite le moral car c'est bon pour la santé...

Quand tu dis: "gros soucis d'angoisses, dégoût, refus des plaisirs, bien dommage ..." nous pensons immédiatement: "dépression" et là il faut te faire aider pour te sortir de cet état qui ne peut faire bon ménage avec la PR...
J'espère que tu va trouver les moyens de reprendre goût aux petites choses de la vie et que ton entourage va pouvoir t'y aider...

N'hésite pas à venir nous parler de ce qui ne va pas, c'est parfois réconfortant de pouvoir être écourté.
Ici tu trouveras toujours des personnes qui sont passé par là et qui te comprendront.

L'important c'est de retrouver le chemin des petites joies quotidiennes et pour cela, pourquoi ne pas aborder calmement les soucis, un par un, en se donnant l'objectif de résoudre complètement un premier maux afin de pouvoir passer au suivant ...sans que tout s'entremêle de façon trop confuse...

Je te fais mille bisous,
Bien amicalement
Patrick

[DUFDROME]

Bonjour,

et oui, Patrick a raison. Prendre les problèmes un par un...il y a toujours une solution.
Le moral dans le cadre de la PR est important .....mais l'Enbrel fatigue beaucoup l'organisme. Moi, au début je mangeais plus que de raison pour diminuer cette impression de fatigue...et la balance m'a confirmé mes excès !!!!
alors, avec le printemps je me suis mise au régime et je fais le "grand ménage" sur tous les plans ...

et j'essaye de profiter des petits moments de bonheur (lecture, papotage sur l'ordi., petits plats à préparer, jardinage etc...). Il ferait grand soleil .....le moral serait encore meilleur !!!!

mais je ne compte que sur MOI, car avec le conjoint parfois cela est difficile. Il me voit "debout", alors tout va bien à son niveau....et par moment de demande beaucoup de choses !!!! je lui dis STOP avec gentilesse mais fermeté.

De plus, j'ai ma toutoute à m'occuper, les chats "SDF", les oiseaux du jardin à nourrir ....des petites choses qui m'occupent l'esprit et la ligne .....
A bientot pour de bonnes nouvelles et prete à nouveau à papoter avec vous pour retrouver le moral et la peche !!!

AMITIES - DUFDROME (françoise)

[kikiee]

bonjour



je reviens vous donner de mes nouvelle(car avé pas tro le moral mes bon) et répondre aussi sur les nouveaux traitement de fond sur pr. mis sous remicade 52 perf
et puis tros d'allergie,donc arrêt du traitement,repartis avec enbrel pas de résulta donc depuis le 14mai renouveaux traitement orencia je ne peux pas dire pour l'instant car je début mes bon je garde le moral on va arrivais a me trouvais quelque chose (ci quelqu'un a se traitement et peux me dire se serais bien) je trouve très bien le nouveaux cite



bon courage a vous tousses Christine

[kikiee]

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