inquietude

[severine]

Bonjour à tous et tous mes voeux, j'en profite!
voilà au dernières nouvelles je devais démarrer un traitement avec metho et remicade. finalment depuis mon accouchement je ne suis qu'à 6 de cortancyl et ça va bien sauf un peu raide des mains le matin et ma sternoclaviculaire douloureuse. j'ai eu une infiltration à ce niveau, résultat spectaculaire pour l'instant à ce niveau et du coup je vais essayer de baisser la cortisone pour voir si les douleurs repartent ou pas au niveau main - pieds, la PR seblant peu active en ce moment. et j'en viens à mon soucis: j'ai fait un test au synacthene pour voir si mes surrenales ne sont pas trop ramolies...et là non seulement c'ets pas bon mais vraiment très bas (4 ng/ml de cortisol, meme après stimulation seulement 60) et ça m'inquiete bcp car je prend du cortancyl depuis presque 2 ans mais je n'ai jamais dépassé 7.5/j et j'en suis à 6 depuis un moment don cpas des grosses doses donc j'ai peur qu'on me découvre encore un autre truc ?? j'imagine que pas mal d'entre vous ont déjà eu recourt à ce test et j'aimerais comparé si vous vous souvenez de vos résultats?? j'attend les commentaires de mon rhumato à ce sujet mais c'est très flipant de se dire que meme avec mon cortancyl à 6 mg je suis en insuffisance des surrenales....
severine

[patrick]

Bonsoir severine,

Je n'ai plus les résultats des testes au "synacthene" que j'avais passé au moment de chaque sevrage des corticoïdes.

Certes après deux années à une dose oscillant entre 30 et 38 mg/ jour mes surrénales étaient au repos...

Mais pour moi tout c'est très bien passé et elles se sont remises au travail des lors que le sevrage c'est fait progressivement...

Faut suivre et prendre son temps mais tu ne devrais pas t'inquiéter...

Je te souhaite le meilleur
Et je te fais mille bisous,
Patrick

[lise]

je suis désolée mais je ne peux t 'apporter mon aide
j'espère que tout va s 'arranger pour toi
bon week end

[kinnay64]

je suis désolée mais je ne peux t 'apporter mon aide
j'espère que tout va s 'arranger pour toi
bon week end

Désole, je suis comme Lise et ne peux t'apporter aucune aide car je n'ai jamais eu de tests au "synacthene".
Bon courage.

[nat]

moi non plus, désolée et bonne journée quand meme
bizzzzzzzzz

[catm]

nos surénales ne produisent pas plus de 5 mg par jour et donc dès qu'on prend plus de 5mg, elles se mettent au repos. Elles devraient reprendre du service dès que tu cesseras la cortisone.
Tu ne prend pas des doses importantes, tu pourrais peut-être arrêter tout bonnement ...
Si ton rhumato se met sous métho et anti tnf, tu n'en auras plus besoin.
Il peut aussi te passer aux anti inflammatoires non stéroïdiens en place de la cortisone vu les faibles doses que tu as ... tu verrais ainsi si tes surénales reprennent une activité et l'inflammation serait muselée en attendant ... mais c'est à voir avec ton rhumato.
Moi, on m'avait dit que tant que je prenais du cortancyl, mes surénales ne produiraient rien.
Tiens nous au courant de ce que te dira ton rhumato, mais en attendant, ne t'en fais pas trop.
Bonne soirée,
Catm

[severine]

coucou
en fait j'ai refait un second test il y a un mois et c'est toujours pareil au niveau des résultst du test au synacthene (voire pire car la réponse après stimulation ets encore plus basse!) et mon rhumato m'envoie un courrier" à refaire dans 2 mois"! ça m'agace un peu car ça n'a pas évolué, et en attendant je prend toujours le cortancyl à 6 mg car il me dit que sutout il ne faut pas baisser vu mon niveau tres bas de cortisol alors qu eje pourrais peut etre m'en passer! je vais essayer d'aller voir un endocrinologue pour autre avis et voir si pas moyen de bouster un peu les surrenanales pour qu 'elle srepartent et pouvoir baisser la cortisone puis l'arreter si ma pr est en repos! En attendant je suis hyper fatiguée et je choppe tous les virus qui passent et ç a devient très dur. j'espère que l'endocrino aura des solutions ...
severine

[catm]

c'est une sage décision que d'aller consulter un andocrynologe, c'est ce que j'avais fait pour arrêter la cortisone, c'est mon rhumato qui m'y avait envoyée.
Tiens nous au courant de ce que te dira ce spécialiste, c'est très instructif et ça peut servir à quelques autres.
Bon courage,
Catm

[imeli]

Bonjour Sèverine
Peut-être pourrais-tu demander à ton rhumato de te prescrire de l' hydrocortisone au lieu du cortancyl, Dans ce cas il faut prendre 20mg d'hydrpcortisone au lieu de 7 de cortancyl
Les effets sont moins nocifs que pour la cortisone seule

Je ne sais pas si cela pourra t'aider mais pose au moins la question.
Bonne journée
Imeli

[severine]

en fait j'ai bien vu sur internet en cas d'insuffisance surrenalienne due à la prise de corticoides qu'il fallait prescrire de l'hydrocortisone, c'est justement l'attente que j'ai de l'endocrino en plus du fait de me dire si la prise de corticoide justifient mon niveau si bas (car je suis vriament à ras les paquerettes!! bien qu en'ayant jamais pris de fortes dodes de cortancyl). le rhumato lui attend que ça passe visiblement mais c'ets quand même pas à moi de lui dire ce qu il doit me prescrire, c'est le monde à l'envers!!!
je vous dirais la suite
severine

[patrick]

Bonsoir Severine,

Je dois avouer, qu'avec le temps, j'oublie certaines choses, notamment dans la chronologie ou comment les médicaments se sont succédés.

Par chance, je tiens très précisément, depuis le début de la maladie un petit journal qui retrace étape par étape, mon resenti , les examens fait, les traitements pris ainsi que le résultat de toutes les analyses...

Pour dire que, moi aussi, avant d'envisager l'arrêt des corticoides, mon endocrinologue, m'avait remplacer le "medrol" par de" l' hydrocortisone " puis nous avions entamés , le sevrage, en effectuant une lente diminution des doses.
Tout ce-ci en surveillant les surrénales par des testes au "synacthene" .
Ainsi, tout c'est bien passé pour moi...

Je te souhaite de trouver la bonne écoute et la compétence qui va avec...

Je te fais mille bisous,
Bien amicalement,
Patrick

[sergioses]

bonjour l'hydrocortisone tu la prenais comment,j'ai 30 mg d'hydrocortisone + 3 mg de cortancyl,
mieux vaut prendre 10 mg d'yrocortisone le matin midi et soir
ou 10 mg le matin ??? merci pour les repones amicalement
bonnes fetes de fin et nouvelle annee sans trop de douleurs pour tous sergioses44