Merci Isadela
Hier j'ai revu mon rhumato, j'avais volontairement pas pris mon cortancyl dimanche soir pour qu'il voit vraiment ce que ça donne en fin de journée quand il ne fait plus effet, même si concrètement il fait moins effet qu'au début mais il me soulage quand même. Je suis donc arrivée en rampant dans son cabinet, et le moral à 0. Il a bien vu que ça va pas du tout, il m'a donc proposé de doubler ma dose de métho et de passer à 15mg, que même si j'en suis qu'à 5 prises la dose de 7,5 aurait été suffisante j'aurai pas été si mal. Je lui ai parlé de mon angoisse par rapport à ma reprise du travail dans 2 semaines, et là il a commencé à me parler d'arrêt de travail, j'ai alors fondu, impossible pour moi, je ne veux pas. Il a très bien entendu ma demande. Il m'a alors proposé de passer au métho injectable, qui, selon lui, généralement est plus efficace qu'en comprimés. Il m'a donné également un autre deal, la semaine de ma reprise il est en vacances, donc il m'a fixé un rdv le jeudi 17 (donc la semaine prochaine !), j'aurai fais 2 injections de métho (je les fais le jeudi), si à la 2ème injection mon genou a toujours sa synovite je vais le voir et il me refait une infiltration pour que je puisse reprendre le travail "sereinement" le lundi suivant. Si le métho a fait effet j'annule le rdv ! On a conservé notre rdv du 4Novembre pour faire le point, soit ça va mieux avec le methoject et on continue comme ça, soit l'amélioration n'est pas flagrante et il me renvoie à paris voir le professeur que j'ai rencontré pendant ma grossesse pour discuter soit d'un autre traitement de fond soit de biothérapie par anti TNF alpha. Voilà pour les dernières nouvelles. Il m'a également augmenté à 3 comprimés la spéciafoldine. Il m'a également parlé que l'ALD va devenir indispensable si le méthoject est pas efficace, il a donc fait un courrier à mon nouveau généraliste pour lui expliquer la situation et lui demander de mettre en place l'ALD. Après le rdv je devais récupérer une ordonnance de kiné chez mon généraliste pour mon conjoint et quand je lui ai dit ça il m'a regardé avec des gros yeux et m'a dit "quoi parce que c'est pas déjà fait ?" bon au moins lui il me comprend et il me prend au sérieux, tant mieux !
Mon loulou à commencé la nounou, ça me permet de lui laisser pendant mes séances de kiné pour mon dos et également pendant mes rdv, hier j'étais tellement mal que je lui ai parlé de ma PR, elle n'a pas eut de réactions mais au moins elle est au courant.
Voilà bonne journée à tous !
La fin d'un combat, le début d'un autre.
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bien contente pour toi de toute cette écoute, c'est important même ordre que respect et confiance
J'espère vraiment que tu vas retrouver un peu plus de confort de vie, même si en passant au methoject il faut encore un peu de temps
Ton Loulou sera bien avc sa nounou et toi rassurée que tout se passe bien
Bonne journée et bon courage pour la suite
J'espère vraiment que tu vas retrouver un peu plus de confort de vie, même si en passant au methoject il faut encore un peu de temps
Ton Loulou sera bien avc sa nounou et toi rassurée que tout se passe bien
Bonne journée et bon courage pour la suite
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
-
lamouette40
- Messages : 105
- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
idem, très bon courage pour la suite en espérant que du mieux évidemment.
amicalement
amicalement
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, tu as un rhumatologue qui est à l'écoute et tant mieux. J'espère que ton traitement sera efficace , aussi très important que tu sois en ALD car avec tout ses traitements sans compter les prises de sang, kiné (si un jour tu en as besoin) etc..... sans compter si tu passes à un traitement plus onéreux. Moi je vois avec moi, aucun avancement de frais même le kiné. Bon courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Merci de vos messages de soutien.
Oui pour l'ALD je lui ai demandé si avec je serai mieux remboursé de ses consultations car à chaque fois j'en ai pour 20€ de ma poche, du coup il m'a fait payé 10€ de moins sa consultation ! lol
Le kiné j'ai pris un abonnement avec lui depuis l'âge de 13 ans pour des problèmes de dos, j'y vais déjà 2 fois par semaine, certes j'avance les séances mais il attend que je sois remboursé pour encaisser le chèque ! Par contre en ALD est ce qu'on a toujours les tickets modérateur ? (les 1€ par consultation de médecin, 0,50€ pour les boites de médicament et par séance de kiné, ... )
Oui pour l'ALD je lui ai demandé si avec je serai mieux remboursé de ses consultations car à chaque fois j'en ai pour 20€ de ma poche, du coup il m'a fait payé 10€ de moins sa consultation ! lol
Le kiné j'ai pris un abonnement avec lui depuis l'âge de 13 ans pour des problèmes de dos, j'y vais déjà 2 fois par semaine, certes j'avance les séances mais il attend que je sois remboursé pour encaisser le chèque ! Par contre en ALD est ce qu'on a toujours les tickets modérateur ? (les 1€ par consultation de médecin, 0,50€ pour les boites de médicament et par séance de kiné, ... )
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Si je ne me trompe pas en ALD il y a toujours les sommes déduites pour les consult' et médocs...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour,
Je lis ton témoignage et j'ai l'impression de me voir il y a quelques mois. Je m'étais mis la pression concernant ma reprise qui devait avoir lieu en avril, je devais aller mieux mais en fait cette pression ne m'a pas aidé au contraire! Un soir, mon compagnon m'a dit " tu iras travaillé quand tu iras mieux, quand le traitement aura fait effet" cette phrase m'a libéré, tout me semblait évident. Mais toi, contrairement à moi, tu as un rhumato à l'écoute qui te propose des solutions. La mienne me voit tous les 3 mois, même si je vais mal, on attend que le traitement fasse effet... Grâce à ton rhumato tu pourras peut être reprendre le boulot dans de bonnes conditions, je te le souhaite. C'est pas rigolo d'être à la maison, surtout quand on aime son métier!
Il y a des jours où je vais un peu mieux et d'autres, comme aujourd'hui, où j'ai mal partout!! Heureusement ma fille est chez sa nounou et mon grand à l'école, je me repose pour pouvoir m'occuper d'eux en fin de journée.
Mardi, j'ai rdv avec une assistante sociale de la CPAM, j'ai pas mal de questions à lui poser, j'espère qu'elle va pouvoir m'aider un peu.
Je te souhaite un belle journée.
À très bientôt
Christel
Je lis ton témoignage et j'ai l'impression de me voir il y a quelques mois. Je m'étais mis la pression concernant ma reprise qui devait avoir lieu en avril, je devais aller mieux mais en fait cette pression ne m'a pas aidé au contraire! Un soir, mon compagnon m'a dit " tu iras travaillé quand tu iras mieux, quand le traitement aura fait effet" cette phrase m'a libéré, tout me semblait évident. Mais toi, contrairement à moi, tu as un rhumato à l'écoute qui te propose des solutions. La mienne me voit tous les 3 mois, même si je vais mal, on attend que le traitement fasse effet... Grâce à ton rhumato tu pourras peut être reprendre le boulot dans de bonnes conditions, je te le souhaite. C'est pas rigolo d'être à la maison, surtout quand on aime son métier!
Il y a des jours où je vais un peu mieux et d'autres, comme aujourd'hui, où j'ai mal partout!! Heureusement ma fille est chez sa nounou et mon grand à l'école, je me repose pour pouvoir m'occuper d'eux en fin de journée.
Mardi, j'ai rdv avec une assistante sociale de la CPAM, j'ai pas mal de questions à lui poser, j'espère qu'elle va pouvoir m'aider un peu.
Je te souhaite un belle journée.
À très bientôt
Christel
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
Merci de votre soutient !
Alors à vrai dire je crois que d'avoir "sauté" 1 journée de cortancyl m'a fait beaucoup de mal pendant 2 jours mais lorsque j'ai repris lundi soir mes 10mg j'ai ressenti un mieux les jours suivants, bon mon genou souffre toujours de cette fichue synovite mais sinon au niveau général c'est mieux. Je crois que mon corps s'habitue au cortancyl et de faire une coupure, même brève, permet une meilleure tolérance ! Enfin ça c'est mon expérience personnelle ! lol
Sinon mardi j'avais mon rdv pneumologue pour le début du traitement métho (j'aurai du l'avoir avant de commencer mais les délais sont trop longs !) mais bon rien de neuf, juste un léger asthme d'effort, donc aucune contre indication au métho.
Ce matin 1ère injection, et bien pourtant j'ai "l'habitude" de faire des sous cutanées au travail, mais quand c'est pour soit c'est pas la même, j'étais perdue ! Ca fait vraiment bizarre de se le faire à sois même. Mais bon je l'ai faite, d'ailleurs j'ai un beau bleu sur la cuisse, ça vous fait ça aussi ? Je l'ai faite à 05h quand mon fils m'a réveillé car il hurlait famine (oui 3 semaines sans manger vous comprenez pauvre petit ! ^^) une fois recouché j'étais tellement impatiente de la faire pour savoir si ça allait me soulager, je me suis recouchée juste après et au réveil j'étais même pas rouillée, mon genou est un peu dégonflé mais pas totalement, est ce bon ? J''espère ! En tous cas ce matin au kiné j'ai pu enfin faire mes exercices comme une jeunette de 26 ans (quoi j'ai 26 ans ? Ha oui c'est vrai, des fois mme PR me le fait oublier !), comme ça fait du bien ! Il faut bien que je me les refasse ces fichus abdos !
Donc voilà affaire à suivre mais j'espère pouvoir échapper à cette nouvelle infiltration et reprendre le boulot le 21 comme si de rien était !
Bonne journée à tous et bon courage
Merci de votre soutient !
Alors à vrai dire je crois que d'avoir "sauté" 1 journée de cortancyl m'a fait beaucoup de mal pendant 2 jours mais lorsque j'ai repris lundi soir mes 10mg j'ai ressenti un mieux les jours suivants, bon mon genou souffre toujours de cette fichue synovite mais sinon au niveau général c'est mieux. Je crois que mon corps s'habitue au cortancyl et de faire une coupure, même brève, permet une meilleure tolérance ! Enfin ça c'est mon expérience personnelle ! lol
Sinon mardi j'avais mon rdv pneumologue pour le début du traitement métho (j'aurai du l'avoir avant de commencer mais les délais sont trop longs !) mais bon rien de neuf, juste un léger asthme d'effort, donc aucune contre indication au métho.
Ce matin 1ère injection, et bien pourtant j'ai "l'habitude" de faire des sous cutanées au travail, mais quand c'est pour soit c'est pas la même, j'étais perdue ! Ca fait vraiment bizarre de se le faire à sois même. Mais bon je l'ai faite, d'ailleurs j'ai un beau bleu sur la cuisse, ça vous fait ça aussi ? Je l'ai faite à 05h quand mon fils m'a réveillé car il hurlait famine (oui 3 semaines sans manger vous comprenez pauvre petit ! ^^) une fois recouché j'étais tellement impatiente de la faire pour savoir si ça allait me soulager, je me suis recouchée juste après et au réveil j'étais même pas rouillée, mon genou est un peu dégonflé mais pas totalement, est ce bon ? J''espère ! En tous cas ce matin au kiné j'ai pu enfin faire mes exercices comme une jeunette de 26 ans (quoi j'ai 26 ans ? Ha oui c'est vrai, des fois mme PR me le fait oublier !), comme ça fait du bien ! Il faut bien que je me les refasse ces fichus abdos !
Donc voilà affaire à suivre mais j'espère pouvoir échapper à cette nouvelle infiltration et reprendre le boulot le 21 comme si de rien était !
Bonne journée à tous et bon courage
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
C'est bien bon de te lire Gwenou on sent que le moral remonte bien
Super super
Super super
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
bonjour,
Toutes mes félicitations !!!! j'espère que ça va mieux pour vous
Toutes mes félicitations !!!! j'espère que ça va mieux pour vous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
Pour les dernières nouvelles c'est avec beaucoup de plaisir que j'ai l impression que le methoject commence à porter ses fruits! Bon pas non plus au point de supprimer le cortancyl, le soir avant de reprendre ma "dose" je sens que je commence à me rouiller mais le reste de la journée ça va! Mon genou est toujours très moche mais beaucoup plus mobile, donc je vais quand même faire l infiltration jeudi pour tout remettre sur pied et je pense pouvoir être opérationnelle pour la fameuse reprise du boulot!
Voilà bonne journée et bon courage à tous!
Pour les dernières nouvelles c'est avec beaucoup de plaisir que j'ai l impression que le methoject commence à porter ses fruits! Bon pas non plus au point de supprimer le cortancyl, le soir avant de reprendre ma "dose" je sens que je commence à me rouiller mais le reste de la journée ça va! Mon genou est toujours très moche mais beaucoup plus mobile, donc je vais quand même faire l infiltration jeudi pour tout remettre sur pied et je pense pouvoir être opérationnelle pour la fameuse reprise du boulot!
Voilà bonne journée et bon courage à tous!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, je vois que ton traitement commence à faire effet et tant mieux en espérant que ça continue. Avec la pr il faut être armer de patience. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
J'suis contente pour toi gwenou, c'est génial que le traitement porte ses fruits...courage pour ton infiltration !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Super !!! Quel soulagement !!! Ça va bcp changer les choses et considérablement améliorer le moral, c chouette !!!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour,
Gwenou pour te repondre je suis en ALD, mon medecin traitant m'a declarer, j'ai joint a la demande les compte rendu de l'hospitalisation car ils vont l'a demander, donc autant l'a fournir. je voulais aussi remercier Gigivigi (euh j'espere ne pas avoir fais de faute....Sinon je m'en excuse) pour ton témoignage. Je suis egalement enceinte de 3 mois et demi, et je me pose pas mal de questions, j'ai deja des atteintes articulaires et de deformations de doigts qui commence a se faire. Du coup j'avais dis que j'allaiterais meme si j'ai mal jusqu'a ce que je ne tienne plus niveau douleur... Mais tu viens de me faire prendre conscience que Dame PR est assez sadique dans son genre et peux te gacher pas mal de chose....
Gwenou pour te repondre je suis en ALD, mon medecin traitant m'a declarer, j'ai joint a la demande les compte rendu de l'hospitalisation car ils vont l'a demander, donc autant l'a fournir. je voulais aussi remercier Gigivigi (euh j'espere ne pas avoir fais de faute....Sinon je m'en excuse) pour ton témoignage. Je suis egalement enceinte de 3 mois et demi, et je me pose pas mal de questions, j'ai deja des atteintes articulaires et de deformations de doigts qui commence a se faire. Du coup j'avais dis que j'allaiterais meme si j'ai mal jusqu'a ce que je ne tienne plus niveau douleur... Mais tu viens de me faire prendre conscience que Dame PR est assez sadique dans son genre et peux te gacher pas mal de chose....