PR et Syndrome sec (maladie de GOUGEROT)

[Christiane]

Bonsoir Oursette
J'ai une PR depuis 17 ans et le syndrome de Gougerot depuis 10 ans. J'ai la bouche très sèche
surtout la nuit et ça me gêne beaucoup. Je suis obligée d'avoir ma bouteille d'eau à côté de moi.
Mais il y a peu de recherche sur cette maladie je crois, c'est une maladie orpheline. Mais en attendant
ça gêne beaucoup. De temps en temps j'ai aussi les yeux secs, l'ophtalmo me fait mettre des larmes artificielles
et j'arrive aussi à avoir le nez sec. Pour la bouche j'avais eu aussi un spray mais sans résultat.
Voilà ce que je peux te dire mais apparemment quand j'en reparle avec le rhumato ou le docteur ils n'ont rien
d'autre à me proposer. J'espère quand même que l'on nous soulagera un peu. Bon courage Oursette. A+

[guimauve]

Coucou,
Je n'ai pas le même problème que vous, quoique je vais finir par me poser vraiment la question par moment.
Je prends de temps en temps en cas de rhume avec les muqueuse hyper dessechées de l'homéopathie : bryonia alba en 4 ou 5 CH. Déjà le fait de sucer es granules çà stimule les glandes salivaires mais je trouve que çà me desseche moins sur qq heures. Et le pompom c'est quand çà m'a fait tilt ce matin, j'ai relu les indications sur internet et j'ai trouvé que çà pouvait agir sur la pr (bon j'ai pas testé ce côté-là mais je me dis tant qu'à faire!) : *************
Bises


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MODERATEUR01

[OURSETTE95]

Bonsoir à tous,

Ta réponse m'a fait bondir et vérifier ce que j'ai écrit plus haut à propos des lavages de nez.

Cela te fait bondir pour teinture pure, ou mon Destop

Merci pour ton rappelle pour le lavage de nez, le problème est que l'on garde cette préparation 5 jours alors avec 1 litre j'en jetais.
J'ai trouvé ma possion dans un livre sur le bicarbonate, ils disent de faire bouillir l'eau et ensuite ajouter le sel et le bicarbonate.
Voili voilou

Pour la bouche j'avais eu aussi un spray mais sans résultat.

Moi aussi j'avais un spray pour la bouche, rien de rien, juste bon au gout

Et oui j'ai bien l'impression que pas grand monde connait le Gougerot, et en plus ils ont l'air de trouver cela banal, je pense que l'on devrait leur transmettre cette maladie une huitaine de jours et ils comprendrait la MER... que c'est.
Et les difficultés que cela occasionnent dans la vie, moi qui aimait beaucoup lire, je ne peux plus j'ai les yeux qui me font très au bout de 15 minutes.

Douce nuit à tout le monde et à très bientôt.

[Fabienne54]

Bon courage à vous qui souffrez de cette cochonnerie, et pis d’abord c'est qui ce Gougerot et pour qui se prend t-il pour embêter les gens comme ça ! non mais des fois
Bonne soirée à vous et douce douce nuit.

[fradan]

Où en es-tu Oursette ?? de retour ??
j'espère sans trop de douleurs ...
bises

[pitou77]

Coucou Oursette

Je n'ai pas le syndrome machin chose qui t'ennuie mais avec la toxine botulique , l'un des effets déplaisants est la sécheresse des yeux et de la bouche. Pour les yeux perso, j'utilise les dosettes de bébé pour hydrater mes yeux très souvent et pour la bouche, la neuro m'avait prescrit un spray mais c'était tellement pas bon que j'ai fini par macher du chewing gum car cela fait saliver et donc hydrate aussi.

Des petits trucs tout bêtes peut être mais au moins pas chers et sans danger je pense.

Bises à toutes et tous

[OURSETTE95]

Coucou,

Et oui de retour dans ma belle région "si on peut dire...", reprise du boulot mercredi, mais je suis beaucoup mieux avec mon nouveau traitement, alors le soir en rentrant je peux enfin revivre un peu.
Par contre j'ai l'estomac et les intestins en vrac.
Merci Pitou pour les conseils, je prends des petits bonbons sans sucre c'est pas mal non plus.
De gros bisous à bientôt