Début d'une PR ou pas ?

[Caroline14123]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Je m'appelle Caroline et je vais avoir 34 ans bientôt. Je me tourne vers vous car je suis un peu perdue et j'aimerai avoir des renseignements. Cela fait maintenant une dizaine d'années que j'ai des douleurs un peu partout. On m'a diagnostiquée une fibromyalgie car tous les résultats étaient "normaux" et que les anti-inflammatoires ne me soulageaient pas (sauf que non j'avais des anticorps positifs mais ils n'ont jamais fait attention car pas assez positifs selon eux. Sauf que depuis quelques temps (je dirai environ 4 ans) les douleurs se sont modifiées, j'ai des gros soucis au niveau des mains, elles me font souffrir quotidiennement, mes doigts se bloquent (surtout lorsque je porte un sac par exemple, ils se bloquent dans la position et je dois les bouger mais difficilement pour qu'ils retrouvent leur position normale, mes articulations sont gonflées selon moi et je ressens souvent une sensation de chaleur dans les doigts. J'ai également des douleurs dans les pieds (souvent le matin) avec une sensation de chaleur également et surtout l'impression d'avoir toutes mes articulations très lourdes et très douloureuses. J'ai un temps de dérouillage matinal qui peut être assez rapide comme très lent... A cela s'associe des douleurs dans d'autres articulations (genoux, parfois cheville, et surtout les sacro-iliaques). Les différents médecins que j'ai vu ont pensé à la PR mais l'ont éliminée du fait des examens "normaux". Le Facteur rhumatoïde était négatif. Cependant, j'avais effectué une échographie des doigts et l'échographe m'avait parlé de ténosynovite et d'une possible maladie inflammatoire, ceci n'a jamais été exploré d'avantage... Les médecins se penchent surtout vers une spondylarthrite au vu des mes douleurs aux sacro-iliaques mais personne ne prête attention à mes douleurs aux mains qui sont tout aussi invalidantes pour moi. Je précise que je ne peux plus écrire que très peu et ça depuis maintenant environ 4/5 ans... J'écris un peu mais il me serait impossible d'écrire un courrier manuscrit en une seule fois car quand j'écris, au bout de quelques lignes ma main souffre et mes doigts font comme une sorte de blocage, et je ne parviens plus à écrire correctement sans avoir très mal... J'ai évidemment pleins d'autres douleurs associées mais celles-ci sont les plus importantes et celles qui me semblent pourtant se rapprocher d'une PR. Quand je lis les forums ou les symptômes de la maladie je me retrouve beaucoup... J'ai déménagé récemment dans une nouvelle région et donc j'ai consulté un nouveau médecin traitant afin de refaire le point sur ces douleurs qui ne sont toujours pas soulagées à part par des cures d'anti inflammatoire régulières. J'ai refait un bilan sanguin à sa demande et doit réaliser une IRM des sacro-iliaques, mais toujours pas d'examen concernant mes mains... Avez-vous déjà vu ces symptômes ? Merci par avance de votre aide.

[Caroline14123]

Petite précision, je viens de recevoir mes résultats sanguins qui encore une fois sont normaux... Mis à part les anticorps antinucléaires qui reviennent positifs à chaque fois, mais il me semble que le taux a augmenté. Je n'ai pas le facteur rhumatoide sur cette analyse là.. Si quelqu'un peut m'éclairer... merci par avance de votre aide.

[Pralinerose]

Bonjour Caroline,

Votre médecin vous dira plus sûrement que quiconque sur ce forum le diagnostic relatif à votre taux élévé d'anticorps antinucléaires.

En revanche à propos de vos douleurs, certaines des pieds et des mains évoquent celles qui m'ont conduites au bout de cinq années d'errance chez une rhumatologue.
A l'examen clinique elle n'a posé aucun diagnostic, seul le bilan sanguin de cinq pages lui a fait dire polyarthrite rhumatoïde probable.

C'est au terme de bilans complémentaires, lors d'une hospitalisation d'une semaine (sang, urines, diverses radios, scanners, échographies, IRM) que le diagnostic a été confirmé et le traitement de fond au Méthotrexate initié.

Ceci illustre ce que beaucoup ici ont vécu : cette maladie auto-immune qu'est la PR ne se confirme qu'à l'issue d'examens médicaux approfondis et croisés.

Je vous souhaite de savoir insister auprès de votre médecin pour qu'il mette en route les examens qui conviennnet à la lueur de vos symptômes, afin qu'un traitement adapté vous soit prescrit pour vous soulager au plus vite.

Bon courage, tenez-nous au courant,

Praline

[LOIC64]

Bonjour Caroline,

Comme le précise parfaitement notre chère Pralinerose,un diagnostic est souvent difficile à poser pour les médecins.
Effectivement "il manque" quelques marqueurs pour valider votre P.R.
Il vat vous falloir être patiente pour avancer dans cette quête que nombre de nous ont rencontrés.
Loin d'être médecin, je pense qu'il existe chez vous, selon les signes cliniques que vous décrivez, une certaine ressemblance avec une maladie inflammatoire.
Concernant les antinucléaires, vous ne précisez pas le palier de la positivité dont révèle la prise de sang.
Il faut savoir qu'il n'est pas nécessaire de "rechercher" lors de nouvelles prise de sang vers les antinucléaires car elles resteront à tout jamais dans le même niveau.
Donc patience, et recherche d'un nouveau médecin, pour réduire parfois cette équation.
Bon courage

[LOIC64]

...je relis votre poste....

Les antinucléaires....nous indique que vous avez une maladie auto-immune, mais laquelle ?
La particularité de ce marqueur ne se discute pas...." vous êtes positif ou négatif .
Il n'y a pas d'un peu , moyennement positif ou presque pas très positif,
c'est OUI ou NON.
Encore une façon des médecins pour simplifier leur réponse.
Ceci n'engage que moi, et puis des maladies auto-immune, il en existe tellement !!!