PR débutante

[Sab1702]

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum et je suis bien heureuse d'en avoir trouver un pour partager la maladie avec d autres comme moi j'ai 49 ans et depuis plusieurs années de sales douleurs a en pleurer épaule mains ... récemment chevilles et boule . Après avoir lourdement insisté auprès de mon immunologue (j'ai déjà un sapl diagnostiqué en 2020 ) je lui demande de faire le test de la pr et là bim positive ...mais depuis mes douleurs légères en ce moment aux mains me lâchent plus ) on ne m a pas laissé trop de solution à part le méthotrexate je vous avoue que retrouver ma vie d avant est assez tentant, mais voilà j ai une sainte horreur de médicaments et surtout de leurs effets indésirables ...J'ai cru comprendre que le mtx était un médicament sympa qui pouvait amener lymphome et mélanome ...mais je n en sais pas plus. Mon rhumato est pour mon médecin traitant contre et moi entres les deux avec mes douleurs je ne sais plus quoi faire. Des avis de personnes traitées sous mtx ?

[dromoise]

Bonjour. Je suis sous metho depuis presque 13 ans. Au début ç était en comprimés, mais maintenant ç est en injections depuis très longtemps associé à d autre roactmera (également en injection) et cortisone. Pour l instant je tolére ce traitement. Mes prises de sang sont nickel. A part de temps en temps un peu de nausées très rarement et fatigue. Mais chacun réagit à sa manière aux effets secondaires. Mais ayant encore un peu de douleurs mais rien à comparer quand j étais au début de la pr. Il y a un vrai soulagement. De toute façon. Vous ferrez très régulièrement prises de sang, pour moi au début ç était tous les 15 jours, ensuite tous les mois et maintenant tous les 2 mois. Et suivant les résultats si vous ne le supporter pas. Vous verrez avec votre médecin. Dans la pr,il y a des hauts et des bas. Essayer d avoir des activités physiques. Même marcher. Ma rhumatologue et médecin généraliste m a dit le pire c'est de rester assise. Si vous avez des nausées, au début, vous aurez des comprimés pour lutter contre,du moins ça était ça pour moi, mais ça fait longtemps que J en ai plus. voilà ce que je peux vous dire. Bonne soirée. Dromoise

[Sab1702]

Merci de votre retour… je n ai pas de grosses douleurs des petites chaque jours qui me fatigue clairement …. Quant je suis en crise 1/2 fois par an j’en pleure tellement j’ai mal mais malgré tout le bénéfice du mtx se pose encore dans ma tête je ne pense pas que ce médicament soit si bénéfique même si oui on réagis tous différemment ce qui me gêne c’est qu’il soit interdit dans certains pays .. ça me pose question .
Perso en crise je prends naproxene pas de cortisone car je ne peux pas dû à une autre pathologie … mais globalement cette maladie me pourrit la vie le plus dur étant d admettre que l’on ne retrouvera plus le soi d avant

[Pralinerose]

Bonjour Sab1702

Vos réticences se comprennent, je retrouve les miennes en janvier 2019 quand il m'a fallu accepter l'idée du traitement de fond par Méthotrexate.

Avant de me décider trois mois plus tard j'ai parcouru ce forum. J'ai bien assimilé le fait que je ne guérirai jamais mais que je pouvais stopper l'évolution de cette maladie qui ne fait vraiment pas de cadeau au fil du temps si on reste sans aucun traitement de fond.
Vous êtes jeune votre avenir risque d'être hypothéqué si vous ne faites rien. J'ai bien conscience que vous êtes seule juge et qu'il vous faut un peu de temps pour vous retourner.

Je suis vieille (80 ans mardi prochain) et je réalise que vous et moi n'avons pas les mêmes attentes.

Je peux juste vous faire part de mon vécu. J'ai commencé le metho en comprimés à 15mg. Soulagée pendant 18 mois la survenue de vraies poussées très douloureuses et très invalidantes ont justifié le passage à 20mg par injections. Le temps que cela fasse effet j'ai maudit la PR nuit et jour ...

Et actuellement je ne connais plus la PR qui est en sourdine depuis près de 18 mois. Hormis orteils chauds bouillants certaines nuits.

J'attends les radios annuelles mains pieds en janvier 2024 pour savoir si la PR a progressé ou pas. Jusqu'ici pas vraiment de bobo.

Malgré le Nordimet mes bilans sanguins trimestriels sont nickels, je ne ressens pas d'effets indésirables.

Malgré la PR et mes 80 balais je suis active dans ma vie quotidienne (jardinage notamment) longs trajets en conduite auto. Et activités physiques encouragées par ma rhumatologue et ma généraliste : cardio fitness sur machines en piscine, marche rapide et cours de gymnastique Pilates, la plus recommandée pour les PRistes.

Quand j'étais plus jeune et sans PR déclarée je n'étais pas vraiment sportive. Pas le goût et pas le temps.

Et voici que je réalise que l'activité physique m'aide à me maintenir en forme. Évidemment seulement quand je ne suis pas en poussée. Pour le moment ça passe donc je tiens le cap.

Bon courage à vous, prenez votre temps. Sur internet je me permets de vous dire de ne pas faire de cas des infos santé catastrophiques.
Il y a beaucoup de malades bien pris en charge et qui vont plutôt bien qui ne passent pas pour dire "hé finalement ça va plutôt pas trop mal".

Cette remarque a ses limites car ceux pour qui c'est compliqué ont le droit et le devoir de venir, notamment ici, exposer comment c'est trop dur et trop moche et trop galère. Afin d'y trouver compassion et rassurance dans une bienveillance partagée.

Bonne journée,

Bien cordialement,

Praline

[dromoise]

Bonjour. Je rejoute ces quelques lignes. J'ai ma tante qui a eu la PR. Mais à l époque,il n'y avait pas metho et autres traitements. Il fallait voir comment elle était. Toute déformée, souffrait le martyr.. bonne soirée. Dromoise

[Pralinerose]

Bonsoir,

Je me permets un ajout au témoignage de dromoise.

Edith Piaf chanteuse née en 1915, célèbre dans le monde entier et bien connue des plus âgés de ce forum était atteinte de polyarthrite rhumatoïde.

A son époque pas de Méthotrexate pour stopper l'évolution de la maladie qui lui a déformé les mains et les pieds. A la fin de sa vie il fallait la porter pour qu'elle entre en scène. Elle s'est abrutie d'alcool et de morphine pour essayer de supporter les douleurs. Elle est morte d'une rupture d'anévrisme (excès de morphine et d'alcool) il y a pile 60 ans à l'âge de 47 ans.

Quant au peintre Pierre-Auguste Renoir décédé en 1919 aucun traitement de fond non plus pour sa PR. Il existe sur internet des photos et une vidéo de ses mains déformées. Cela nous donne une idée de ce que les traitements actuels font pour nous désormais.

Même s'il y a effectivement des effets secondaires avec les traitements, même si nous ne serons plus jamais comme "avant" essayons de faire la part des choses et de prendre du recul quand le diagnostic nous tombe dessus.
Oui cette maladie est une saloperie, oui nous aurions aimé ne pas en être atteints ... Mais non tout n'est pas perdu ...

Bonne soirée,

Praline