la PR au jour le jour.....

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elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir!

J'ai vu mon rhumato cet après-midi,tout va bien et mon foie s'est calmé avec la baisse à 10mg du mtx
Il me conseille vivement de faire le vaccin covid mais ce n'est pas une priorité dans mon cas.Je prendrai rdv sur doctolib et j'attendrai sagement mon tour.
Dromoise,bien sûr le vaccin n'est pas obligatoire...en as tu parlé avec ton rhumato? évaluer le bénéfice/risque?
Je vais donc rejoindre Elo et Praline même si j'ai eu des réticences au départ.Je connais deux personnes bien malades et avec des séquelles suite au covid et ça m'a fait réfléchir...
Bonne soirée à tous et prenez-soin de vous
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, plus personne sur le forum, j espère rien de grave. Pour moi, toujours pareil, pas trop de douleurs. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Angélique74
Messages : 49
Enregistré le : 14 oct. 2020, 13:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Angélique74 »

Bonjour,

Je venais aux nouvelles ( rares mais j'ai envie de me dire pas de nouvelles bonnes nouvelles!) et vous donner des nouvelles: bonnes!!

Le méthotrexate fait enfin son effet!!

Au final, il aura fallu 8 bonnes semaines pour qu'enfin plus aucune douleur, gêne...C'est pratiquement venu du jour au lendemain. Chaque matin, encore, j'ai du mal à y croire. Je me lève, pose le pied par terre avec une légère appréhension et miracle pas de douleur. Je regarde mon pouce et pareil aucun gonflement, aucune gêne. Le soir, je me dis que les efforts de la journée vont impacter sur mes poignets et rien , plus cette sensation de tiraillement. C'est tellement agréable et par moment, de plus en plus souvent, j'oublie que j'ai une PR. C'est tellement agréable cet oubli!!

Coté effet indésirable, les nausées sont moins importantes depuis les 3 dernières injections. Par contre, les 24h qui suivent l'injection je suis clairement fatiguée, je dois prendre en compte cela dans mon quotidien, c'est un jour que j'évite de sur-booker si je peux mais entre le travail, les enfants, le soir je suis en mode zombie et vais me coucher à 20H30. Les 24h passées, je me sens moins fatiguée que d'habitude, je retrouve la pêche sur le reste de la semaine. Et bonne nouvelle car j'appréhendais ce possible effet indésirable , pas de perte de cheveux j'ai même bizarrement l'impression qu'ils poussent plus vite ??!!

J'espère que vous allez toutes pour le mieux et que le printemps qui doucement pointe son nez vous met en joie.
Belle journée à vous
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, bien contente que votre traitement soit efficace. Oui il faut attendre un certain temps suivant les personnes qu il fasse effet. Pour les effets secondaires également suivant les personnes, elles peuvent être différentes ainsi que ça durée.
J en suis à 10 ans de traitement meto depuis le début mais avec d autres qui avait été un échec, mais depuis qu il est associé avec le roactmera, ça va beaucoup mieux. Je n'ai plus d inflammation c est très très rare. Par contre, la fatigue est depuis quelque temps plus présente. Encore de temps en temps, petites nausées, par contre, mes cheveux tombent Mais chaque personne réagit à sa manière. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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ismery1
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Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

Bonjour à toutes et tous,
Dromoise c'est vrai que le forum est parfois bien calme, mais je crois que c'est souvent quand il n'y a rien de nouveau dans nos vies, parfois il vaut mieux !
Je regarde tous les jours pour prendre RV pour me faire vacciner mais toujours pas possible et je n'ai pas droit à l'Astrazeneca, je dois faire l'ARN Messager, donc ça limite encore les possibilités.
Les infos sont très contradictoires, d'un côté on entend parler d'essais de déconfinement et de l'autre des médecins qui nous prédisent des mois de mars et avril très difficiles.

Praline et Elo, comment allez-vous ? Pas d'effets secondaires ?

Elise, tu es comme moi, j'étais hésitante pour le vaccin et maintenant j'ai hâte.

Angélique, contente de lire tes bonnes nouvelles, c'est très encourageant d'avoir rapidement d'aussi bons résultats.

Le beau temps arrive, les oiseaux chantent et préparent leurs nids, des cigognes sont passées avec 1 mois d'avance !

Bonne soirée et bon week-end à tout le monde. :D
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir les copines,

Peu de bavardages en ce moment, je me demandais comme Dromoise si tout allait bien.

Angélique peut se réjouir le traitement lui réussit, youpeeeee !!!

Elo elle arrive la deuxième piquouse ?

Ismery et Elisa qui attendez le vaccin je vous souhaite d'y arriver, personnellement cela m'a redonné le moral et l'envie de faire des choses. Je suis très isolée depuis mars 2019, je n'ai vu personne de ma famille ou de mes amis durant tout ce temps, la chape de plomb s'allège.

J'irai chez le coiffeur début mars et passer mes radios PR ainsi qu'une échographie thyroïde laissés en plan depuis un an.

Et dès que possible, en fonction du niveau de l'épidémie, direction la côte atlantique voir mes petites-filles.

Sinon la PR me pourrit la vie. Très em***** au niveau des deux index, le droit surtout, moi qui suis droitière, incapable éplucher des légumes durant trois semaines. Depuis ce matin beaucoup de mieux soudain, mains quasi normales, j'ai réussi à planter un daphné odorant au jardin, à ramasser des feuilles et à gratouiller les parterres de ci de là.

Ma fille prétend que c'est parce que je stressais à l'idée de ne pas avoir ma deuxième dose de vaccin ... que mes mains avaient gonflé ???

Mystère mystère. Demain semblant de retour à la vie sociale, je retrouve un couple d'amis (vaccinés) qui emmènent leur chienne à sa leçon de dressage en pleine forêt, nous serons masqués. Les humains. Pas la chienne :lol: :lol: :lol:

Bonne soirée,

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonsoir. Bien contente que votre moral est meilleur, mais comment va la pr, j'espère mieux. Il y a des jours où ça fait mal, enflammé et des jours, sans, et on ne sait pas pourquoi. Le psy joue beaucoup, du moins c'est mon point de vue. J en a fait l expérience quand j'ai eu des soucis. Bon, on a été voir notre jeune fils, il habite à 70 kms. On est parti ce matin de bonne heure et sommes rentrés avant le couvre feu. Notre département est surveillé, si ça ne s ameliore pas, le weekend prochain on pourrait être confinés comme 20 autres. Bon courage. Et bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Elo et elipaujules. Comment allez vous ? J espère pas trop de soucis. Bonne soirée. Dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou à vous toutes !
Merci les copines,tout va bien,rien de particulier à écrire mais je passe très souvent vous lire.
Mon copain a été appelé par son médecin pour le vaccin.En effet,il est sous béta bloquant pour le coeur donc sans doute prioritaire. RDV est pris courant Mars pour la première injection.
L'ALD dure 5 ans et la mienne arrive à échéance ce mois ci.Mon médecin doit donc renouveler la demande,je pensais que c'était automatique,et bien non !! J'en profiterai pour lui demander si je suis sur sa liste des patients éligibles au vaccin.
Je vois un ORL cette semaine car je saigne souvent du nez et c'est de pire en pire.Il m'arrive de devoir faire un point de compression pendant 15 ou 20 minutes.Mon médecin pense que c'est sans doute à cause du Mtx,mon rhumato répond que non,non! c'est pas à cause du Mtx :lol:
Moi...je dis que je suis ménauposée :lol:
Je suis allée à une "Babyshower" fête prénatale de la future maman de ma future petite fille qui va naître en Avril.J'étais très heureuse de cette belle journée mais anxieuse car nous étions une quinzaine de personnes.Tout s'est bien passé mais, force est de constater qu'on n'est pas en paix avec cette saleté...
Pensées amicales à Dromoise,Praline,Isméry,Elo,Angélique,Anthuruim
A bientôt sur les z'ondes
:D :D
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Contente de vous avoir lu Elisa

Vous semblez en bonne forme et on perçoit que l'arrivée de la petite-fille met du soleil dans votre vie :D Trop bien !

Comme dit sur un autre post, mon index droit me pourrit la vie, et Dieu sait qu'un index droit pour une droitière c'est un outil de base.
Cela m'a beaucoup déprimée mais d'avoir osé demander un rdv en urgence à ma généraliste pour cet après-midi en l'attente de mon rdv rhumatologue m'a bien réconfortée. J'espère elle aura une solution transitoire pour "déboudiner" ce retors, j'espère ne pas avoir à majorer le traitement de fond.

A suivre, sur RFA (Radio Forum Andar) ...

Bonne journée,

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour!
Mon médecin m'a contacté pour le rdv vaccinal et c'est fait avec AstraZ depuis jeudi soir,ce qui a provoqué de la fièvre ,des courbatures et une bosse rouge au bras.
Tout cela est normal paraît-il. La deuxième dose est prévue fin Mai. J'ai fait une PS qui est bonne hormis un cholestérol trop élevé.Si ça ne baisse pas,je devrais prendre un ttt en+
J'attends ma petite fille qui ne saurait tarder à pointer le bout de son nez...c'est une histoire de jours maintenant.
A bientôt! prenez soin de vous!
Elisa
Elisa:
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757575
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par 757575 »

Bonsoir,
J’ai 45 ans, 3 enfants, PR depuis 3 ans et sûrement depuis toujours... contente de vous lire
Methotrexate 2 comprîmes semaine et très souvent du tradamol. J’ai des doutes sur mes douleurs. Elles sont si nombreuses, plus ou moins fortes, mais toujours là et vraiment partout. Je me suis habituée toute jeune aux maux et du coup, mon curseur n’est pas toujours bien objectif. Tout ça pour dire que j’espère avoir le bon traitement. Et en même temps je découvre que les autres causent plus de dégâts potentiellement. Je sais que je n’y échapperai pas un de ces jours et je me demande si l’idée de mon Rumatho n’est pas justement de retarder l’échéance. J’aimerais bcp avoir votre avis. Merci ! Stephanie
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous!
Contente de vous lire Praline,j'imagine votre bonheur d'avoir retrouvé votre fille...
7575 Pas facile de répondre et donner son avis.La PR est différente d'une personne à l'autre,le ressenti et les douleurs sont personnels.
Fais confiance à ton médecin et à ton rhumato et si c'est nécessaire,ils changeront le traitement.Pourquoi penser aux effets secondaires?
La PR non stabilisée fait des ravages encore plus grands...
Et pourquoi devrions-nous souffrir si la médecine nous donne (nous offre)de quoi aller mieux??
:D Voilà 15 jours que je suis vaccinée et je n'ai pas de douleurs ni de symptômes.
Ma petite fille est née ce 2 Avril à 00h01 (n'a pas voulu arriver le jour du poisson!) Un bon bébé de 3kgs 200 que j'ai hâte de rencontrer.Elle est en observation en Néo-Nat car elle avait un frein de langue qui lui donnait des apnées du sommeil.Bien que le frein soit retiré,la petite doit apprendre à se servir de sa langue. Problème que je ne connaissais pas...
Une pensée amicale à chacune d'entre vous.
Dans l'attente de vous lire!
Elisa
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, félicitations pour la naissance de votre petite fille. Bien qu elle ai des problèmes. J espère que ça rentrera dans l'ordre. Comment s appelle t elle ?.

Notre petit fils a eu 10 ans le 1 er avril. Heureusement que la vidéo existe et comme ça on a pu le voir souffler les bougies. Et on reçoit des photos de nos petits fils. Ça fait très plaisir.


Je n'ai pas eu de problème dû à la vaccination. Mon mari s est fait vacciner hier. Jusqu'à maintenant. Aucun symptôme. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir Elisa,

Félicitations pour la naissance de cette petite coquine qui n'a pas voulu naître un premier avril. J'espère vous allez pouvoir en profiter très très vite.

Vous m'avez rajeunie de trente ans avec cette histoire de frein de langue.
A l'époque j'encadrais des équipes de visites à domicile en PMI. Le médecin-chef voyait des freins chez tous les nouveaux-nés, c'était son obsession et quand la puéricultrice affirmait il n'y en avait pas il tonnait car elle avait forcément mal regardé. Trente ans sans en entendre parler et paf il faut être sur un forum PR pour avoir un fou rire à l'évocation de ce souvenir. J'imagine le toubib chef n'a jamais su combien nous avons ri dans son dos ...

Bravo pour le vaccin sans effets indésirables, c'est quand même la majorité des cas, ce qui est confirmé aussi par Dromoise il nous faut sortir de ce bourbier et faire confiance à la vaccination dans notre pays.

Bonne soirée, ici fait un froid glacial, mes cerisiers et mon figuier ont gelé, je viens de cueillir trois branches de lilas pour faire entrer le printemps.

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
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