la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar EveduGard » 11 Oct 2018, 14:44

Bonjour, je me décide à venir écrire sur ce forum,car je me sens démunie face à cette nouvelle vie "au ralentie". J'étais hyper active et maintenant le canapé est mon allier !!! Je suis inquiète aussi car en arrêt maladie depuis 1 an, je me sens fatiguée et incapable de gérer 1 journée au boulot... (je cumule avec des apnées du sommeil donc appareillée depuis 10 mois et cela va durer encore plusieurs mois) J'ai un traitement qui me va enfin bien, donc point de vue douleurs sa va mais difficile de m'investir pour faire du sport surtout qu'avec l'arrêt du tabac et l'arrêt maladie j'ai pris 15 kilos ! Je n'arrête pas de me poser des questions sur mon avenir, quand vais-je reprendre le travail, comment va se passer le changement de poste (qui s'impose) qui va m'aider et puis cette reconnaissance de travailleur handicapé me stresse etc... De plus je vie seule donc c'est parfois difficile d'affronter tout cela... J'espère que vous m'aiderez avec vos mots !
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 12 Oct 2018, 18:30

bonjour, Ève
Il va falloir passer l’étape de « ta vie est définitivement changée «  ça ne veut pas dire que c’est que du négatif désormais mais ça ne sert à rien de te débattre contre la PR ,apprend à l’apprivoiser et à profiter des jours où elle te laisse tranquille.tu ne peux pas encore reprendre le boulot eh bien c’est pas grave ,j’ai été 7 ans sans travailler ,ça fait 18 mois que j’ai repris et je me sens bien .je peux refaire du sport ,j’ai dernièrement fait une randonnée de 3 jours et marché presque 40 km .
La reconnaissance travailleur handicapé c’est une formalité administrative,pas de stress mais elle va te protéger dans ton boulot.
N’hesite pas à revenir parler avec nous sur le forum :wink:
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Message non lupar elipauljules » 13 Oct 2018, 09:24

Bonjour Eve
Je rejoins Elo pour t'apporter des bonnes ondes.Ton traitement a l'air d'être efficace,donc tu ne souffres pas et tu ne fumes plus!voilà déjà deux victoires :D
Ensuite,tu vas aller doucement mais sûrement pour abandonner ton canapé et marcher tous les jours? ou nager? (pas obligé d'être sportive)
Tu peux aussi te faire aider au niveau nutrition,en parler à ton médecin
Quand tu auras accepté ta maladie,les choses iront mieux (surtout le moral) Ne pense pas à ton travail mais à TOI pour l'instant
A bientôt de te lire Eve :D
Bon week-end
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Message non lupar elo69008 » 20 Oct 2018, 19:42

bonjour,
Il n’y a pas foule ... dit celle qui n’est pas venue pendant des semaines
J’ ai fait une nouvelle pds : transat tjs un peu hautes mais moins qu’il y a une semaine.bilan lipidique désastreux par contre mais c’ est héréditaire et les statines n’y ont rien changé
Première lunettes à verres progressifs commandées ça fait mal au porte monnaie
Bon j’es en lire qqc unes à la place de ces posts de robot qui envahissent le forum
Bonne soirée


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Message non lupar dromoise » 21 Oct 2018, 11:42

Bonjour, pour moi, c'est rentrer dans l ordre après avoir eu des douleurs dans les mains et poignets, obligée de mettre mes ortheses de repos dans la journée. J ai reporté ma prise de sang en novembre car je vois la rhumatologue le 29 et elle voulait des résultats très peu de temps avant le rendez vous. Moi aussi je vais avoir besoin de changer mes lunettes à verres progressifs, mais ayant une bonne mutuelle, j'ai très peu de ma poche. Mon mari faisant des apnées du sommeil va avoir un appareil à mettre une gouttière dans la bouche durant la nuit. Ce n'est pas donné et on attend la prise en charge et savoir combien ça va nous coûter de notre poche. Ce genre d appareil va essayer de remplacer l appareil à oxygène que mon mari ne supportait pas. Il espère que ça va marcher. Bon dimanche. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 23 Oct 2018, 14:56

bonjour
dromoise :j’ai rdv le 29 novembre aussi .mais je suis très indisciplinée concernant mes pds :roll: après ma rhumato est tête en l’air aussi car je reviens de la pharmacie et mon ordo est terminée alors que le rdv est dans plus d’un mois.j’ai pu avoir heureusement une interne qui a accepté me renouveler tous les ttt.
Ça doit être difficile de dormir avec ces appareils pour la personne qui souffre d’apnée du sommeil et pour celle qui dort à côté :oops:
Tant mieux si la PR te laisse tranquille.
Comment va ton fils ,le dernier qui s’est envolé ?
Bonne journée
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Message non lupar dromoise » 24 Oct 2018, 18:20

Bonjour, mon ordonnance termine le 23 novembre , mais le pharmacien va s arranger pour le roactmera. Mon fils va très bien. Se plaît beaucoup dans son travail et dans son appartement. Et ca se passe très bien. Il a pris beaucoup d autonomie. Il a enfin toucher son AAh après plusieurs mois d attente car la caf a fait traîner le dossier. Il a fallu que je leur dise que j allais avertir le juge des tutelles si aucun versement n était fait d ici quelques semaines. Et bizarrement une dizaine de jours après, la AAH était versée. Il faut toujours râler. Dans 6 semaines environ, la naissance de notre petit fils est prévue ( mais ça peut venir avant). Ça sera notre immense joie. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar elo69008 » 28 Oct 2018, 17:46

bonjour,
Pas la joie ici,je suis hospitalisée depuis jeudi soir j’ai du partir aux urgences car violentes douleurs abdominales,vomissements.transa au plafond .ils savent pas ce que je fais ,crise lithiasique très rare après l’ablation de la vésicule ou intolérance hépatique médicamenteuse,je suis en fenêtre thérapeutique pour le métro et les anti tnf,je ne sais combien de temps je vais tenir ,demain mon hématologue ,le médecin du service de médecine et ma rhumato vont plancher sur mon cas pour établir un diagnostic .
C’est l’anniversaire de mes jumeaux demain j’ai obtenu de haute lutte une perm de 24h pour au moins embrasser un de mes fils avant de réintégrer le service pour 7h du matin .mon autre fils est sur Lyon donc je ne l’aura pas vu de toutes façons.
J’espere qu’ils vont vite savoir ce que j’ai et que je vais pouvoir reprendre mon ttt de la PR.
dromoise : c’est cool ça pour ton fils ,tu as raison il faut tjs se fâcher.j’attends depuis début septembre l’ARS pour mes fils ,ils ont du mal avec les jumeaux.vous devez tous être fébriles en attendant la naissance :D
Bonne soirée à tout le monde
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Message non lupar elo69008 » 28 Oct 2018, 17:46

mon hepatologue et pas hematologue qui n’est pas là même spécialité :roll:
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Message non lupar ismery1 » 28 Oct 2018, 18:06

:) Bonsoir Elodie,

Désolée de lire tes problèmes. J'ai eu 2 fois des hépatites médicamenteuses avec métho et salazo avec fenêtre thérapeutique aussi. Heureusement en général les transaminases redescendent assez vite mais pas facile de rester sans traitement.
Enfin je pense que tes douleurs se sont calmées puisque tu parles d'une perm pour l'anniv de ton fils.

Bon courage à toi et donne nous de bonnes nouvelles la prochaine fois. Bises.
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Message non lupar ismery1 » 28 Oct 2018, 18:15

:) Bonsoir Dromoise,
Je lis que tu as des douleurs malgré le roactemra. J'en ai aussi malgré un bon bilan.
Je ne ressens pas une grande amélioration depuis que je prends ce traitement. Certains jours sont vraiment très pénibles, je me demande si cela va s'améliorer dans l'avenir.

Sylvie aussi le prenait, comment vas tu :?:

Bonne soirée à tout le monde.
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Message non lupar dromoise » 28 Oct 2018, 21:41

Bonjour elo, vraiment pas de chance, espérons que les médecins trouvent ce que tu as. Bon courage. Malgré tout, bon anniversaire à tes jumeaux. Bonne soirée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 28 Oct 2018, 21:54

Bonjour Ismery, j ai eu quelques douleurs, mais ça ne dure pas longtemps. Même qu elles reviennent de temps en temps, le roactmera m a vraiment changé la vie, je continue mon sport 3 fois par semaine et ça me fait beaucoup de bien. Il y a 1 an à la dernière visite de la rhumatologue, elle envisageait que j arrête la cortisone, on verra se qu elle fera le mois prochain à ma prochaine visite. Est ce que tu as le roactmera seul ou associé ? Je ne me rappelle plus. Moi je l ai avec metoject 15 mg et 5 mg de cortisone. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar elo69008 » 29 Oct 2018, 05:03

bonjour
Petite insomnie :roll:
Merci les filles de votre soutien
Moins de douleurs,la crise est passée restent les nausées et les articulations commencent à être sensibles.
J’ai pris du tramadol hier ,je n’ ai pas droit à grand chose pour l’instant.
Je ne sais pas par quoi la rhumatologue peut remplacer le metho si on devait en venir là.
C’ est rageant d’etre à nouveau affaiblie , j’allais bien au niveau rhumato et intestinal pfffff
Il faut que je sois sur pied vendredi car boulot et en intérim j’ pas le choix.
Merci pour mes jujus,16 ans aujourd’hui,je suis hospitalisée dans le même hôpital qu’ y a 16 ans sauf que la maternité n’ plus là.
Bonne journée
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Message non lupar sylvie59 » 29 Oct 2018, 08:59

Bonjour Elo

je te souhaite plein de courage, mais en même temps ton cas me mets devant le fait que ce que l'on me dit peut arriver, il ne faut jamais sous estimer dame PR....

Pour répondre à Isemry, effectivement je suis sous roactemra.
après 2 ans 1/2 avec des hauts et des bas mais plus de hauts... les douleurs ont repris en début d'année...
Bien que je ne le supporte pas bien ma rhumato en ville, en attendant que le rdv à l'hopital soit avancé,et sur mon insistance, vu que personne ne veut me redonner de cortisone ( généraliste, hôpital ...) m'a ajouté du methoject 7,5mg . Les douleurs se sont bien estompées; mais la fatigue ++ et les nausées sont revenues.... est-ce le prix à payer pour avoir moins mal...
mes bilans sanguins sont bons mis à part les neutrophiles qui oscillent entre 900 et 1050....le généraliste a fini par me dire, vous allez bien, très peu voir pas du tout d'infections orl ou pulmonaire, on va attendre que ça baisse vraiment plus pour arrêter, discours identique à l’hôpital, on use le roactemra jusqu’au bout... on essaie d'augmenter le speciafoldine... en fait j'ai l'impression que personne ne sait vraiment comment faire....
pour les activités physiques 2ème année de qi gong le lundi et pour la première fois pilates le mardi ( ma petite fille va maintenant à l'école), en fin de semaine (injections le jeudi) tout dépend de mon état... je n'ai pas encore réussi à aller au renforcement musculaire le vendredi soir... Je suis présidente du club GV , j'y ai donc intégré ces activités zen...
je vous souhaite une bonne journée et croise les doigts pour toi Elo
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