la PR au jour le jour.....

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elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir à vous Dromoise et Elo
Que c'est beau la région de Munster!profite bien de tes vacances et surtout...surtout... va manger des pommes de terre au munster dans une bonne petite auberge.Même si ça sent très fort,c'est une merveille.Même la raclette n'est pas aussi goûtue :) J'habite à 100kms de là entre Saint Dié et Nancy
Elo,voilà 3 mois que j'ai des problèmes de peau au visage,j'ai déjà la peau très réactive en temps normal(chaud, froid,soleil) mais là c'est le bouquet :roll:
Il paraît que le lupus c'est très particulier. On verra bien,moi je pense à de l'acné rosacée.J'ai des boutons comme une ado et ça revient tout le temps aux mêmes endroits
Après la peau est déssechée et pèle... :evil:
Voilà mes ptits malheurs
Ici,il gèle et il fait un froid sec, pas beaucoup de lumière.La grippe bat son plein dans la région,surtout les enfants et les jeunes adultes.
A bientôt et portez vous bien les copines
Bises
Elisa :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Super les vacances Dromoise! Profites bien :)

Elipauljules, est ce que tu as déjà essayé tu as déjà essayé l'aloé vera? J'ai des soucis de peaux assez différents. J'ai la peau très réactive et qui me démange beaucoup (au point de me gratter jusqu'au sang). En ce moment je teste l'aloé vera et ça me fait du bien. Le soir j'ajoute de l'huile d'argan et le matin de l'huile de jojoba. Ma peau semble vraiment apprécier le mélange. Si jamais tu tombes à courts de nouvelles crèmes à tester, je te conseil :lol:

Dans le Nord il neige enfin, après tout le monde. Ce soir ça va être un beau bordel pour quitter le boulot
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour tout le monde,
Ce matin ciel bleu et soleil mais encore quelques traces de neige. La semaine dernière fut rude :(

Elisa, j'ai le même problème que toi, mon généraliste et mon rhumato m'ont dit que c'était la rosacée. Il faut se protéger du soleil et mettre de la crème. Je mets aussi de l'aloe vera bio mais ce n'est pas miraculeux.
Les antibios sont efficaces mais perso je ne peux pas en prendre (allergies).

Anthurium, tu parles de tes problèmes de goût, en particulier du café, je suis exactement comme toi. Je pense que cela vient de nos traitements. Quand je prenais de l'acadione, j'avais vraiment perdu le goût, à l'arrêt du traitement, tout est revenu.
J'ai fait des hépatites médicamenteuses et je pense que cela interfère aussi sur nos perceptions.

Dromoise, bonnes vacances, tu as de la chance :wink:

Vivement le printemps, l'hiver me semble très long cette année.

Bon dimanche à toutes et tous.
Roactemra S/C, Cortancyl
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anthurium
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par anthurium »

Bonjour à tous et à toutes,
Ici en Lorraine froid et neige, et comme j'habite près de la frontière luxembourgeoise, beaucoup de neige, d'ailleurs encore ce matin...
Sinon comme j'avais une grosse crise artrite j'ai eu 3 mois de cortisone. Là j'ai arrêté mi janvier et vlan c'est repartis pour un tour, j'ai beaucoup de gène pour marcher je ne sens plus mes genoux, quand à ma main gauche je ne peux plus la plier, mais bon faut faire avec...
Depuis que j'ai poly moi aussi j'ai des rougeurs sur les joues, j'ai essayé pas mal de truc mais pour l'instant ce qui me soulage c'est la pommade mixa crème pour peaux réactives c'st un tube blanc de 100 ml que j'ai trouvé en grande surface.
Voilà bonne journée à toutes et à tous :D :D :D :D :D :D :D
bonheur
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Enregistré le : 04 oct. 2017, 16:57

Re: la PR au jour le jour.....

Message par bonheur »

Bonjour à toutes, des nouvelles ......Suite à mon injection hebdomadaire lundi dernier, j'ai été admise aux urgences avec un pouls à 135 et une tension à 18. Toxicité médicamenteuse, c'est rare mais ça arrive, la preuve !
déshydratation totale puisque vomissements de tout solide et tout liquide, incapable de parler...Et bien sûr, le foie a été touché. Heureusement, la dose injectée était de 10mg je n'avais pas voulu augmenter encore cette fois-ci .

Je retourne au CHU mercredi matin, nous allons faire le point de ce qui est possible maintenant.
Une bise enneigée à toutes, bonne journée :D
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ismery1
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Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour,
Soleil aujourd'hui faut en profiter !

Bonheur, eh bien tu as été bien servie. Quel traitement as tu ? Tu as eu une hépatite médicamenteuse je pense.
Je suis passée par là 2 fois avec du métho et la salazopyrine.

En général le foie se remet assez vite, tu le verras avec ta prochaine prise de sang. Tu dois être fatiguée après cette épisode.

Tu vas vite être fixée pour la suite avec sûrement une période de récupération. Tiens nous au courant si tu veux.

Bon courage et à bientôt. :)
Roactemra S/C, Cortancyl
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ismery1
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Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour Anthurium,

Oui la Mixa j'ai déjà essayé, pas mauvaise en effet :wink:

J'ai essayé des crèmes de pharmacie Avène... mais plutôt déçue, j'avais beaucoup plus de boutons !

Je suis née dans ta région, il faisait - 22°C ce jour là :roll: ça m'a vaccinée, je déteste l'hiver et le froid :lol:
Roactemra S/C, Cortancyl
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anthurium
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Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par anthurium »

Alors que moi je ne suis pas du tout de la Lorraine je suis née à Mâcon en Bourgogne et il a fallut une semaine de vacances en Lorraine pour tomber amoureuse de mon futur mari et comme il travaille au Luxembourg je suis restée ici.
Bonne journée :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, de retour de notre super séjour. Vraiment il y avait une très bonne ambiance. Mais un de notre petit fils a eu une grosse bronchite avec beaucoup de fièvre obligé d'aller chez le médecin donc on n a pas pu profiter de sortir comme on voulait. On a quand même visité la ferme aux rennes et une ferme où le munster est fabriqué. On a joué dans la neige et fait de la luge. Le village vacances super. Nourriture très bonne. On a eu une soirée alsacienne. On connaissait déjà ce centre et avions visité la région il y a 5 ans. Ce qui est de la Pr, aucune douleur, ça fait longtemps que je n avais pas été en forme comme ça. A part 2 jours de beau temps , il y a eu neige et pluie. Mais le climat ne m a pas gêner. Je me suis aperçue que MA PR supporte plus le froid que la chaleur. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir à tous,
Merci de vos conseils pour les crèmes...j'ai déjà le tube Mixa et également Avène qui coûte+cher et qui ne fait pas de miracles non plus
Le rhumato a doublé la dose d'acide folique,2cp semaine à la place d'1 et durant les 2 minutes de la visite,il a eu le temps de me dire"que ce n'était rien du tout"
Merci docteur!
Elo ça va? viens nous donner des nouvelles :P
Bonheur,j'espère que tu vas mieux maintenant?
Ici,il fait très froid,il y a une bise glaciale :x gla gla
A bientôt et bonne soirée à tous
Elisa :)
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, le forum est calme en ce moment. Les virus continuent à envahir notre maison. Après notre petit fils, mon mari a aussi une bonne bronchite et pour couronner le tout, je n y echappe pas. Je tousse beaucoup avec de la fièvre. Comme ma médecin traitant toujours absente et son remplaçantqui consulte 2 fois par semaine un vrai bougre pas sympa du tout, je vais demain voir un autre qui est à côté de la maison ce qui très pratique Et on pense le prendre par la suite. Mon mari a été le voir vraiment le jour et la nuit. Très sympa, à l écoute. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
je suis là .j'ai énormément travaillé ce mois ,trop sûrement .
j'ai du reprendre des antalgiques .j ai une grosse douleur dentaire depuis 3 jours ,j'ai utilisé une brossette interdentaire et j'ai dû me blesser au niveau de la,gencive ,je fais des bains de bouche ,j'espère que ça va passer.
ma fille a été opêrée des dents de sagesse et apres 6 jours un côté est tjs douloureux,j'avais pourtant mis toutes les chances de notre côté en lui faisant prendre en plus un ttt homéopathique .
je confirme,le,foie se remet rapidement ,il est capable d'encaisser bc de chose.
bonne journée
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour :P
Oui,il y a des bronchites en ce moment,mon copain commence à tousser d'une drôle de manière,avec une bonne fièvre depuis hier et des courbatures.
je suis une vraie auxiliaire de vie maintenant!! il a encore besoin d'aide car son bras n'a pas encore retrouvé sa force
Elo,tu penses que si tu travailles plus que d'habitude,tu déclenches une crise? Pour moi,c'est clair,si je me fatigue et que je force,les douleurs arrivent
Samedi soir,nous sommes allés en voyage organisé au Royal Palace à Kirwiller en Alsace,c'est l'un des plus grands cabarets de France,vous connaissez?
On a passé une excellente soirée,bon dîner et spectacle extraordinaire dans le théâtre à côté du restaurant.Retour en bus avec un brouillard verglaçant :mrgreen:
Couchés à 5h du matin avec des images plein la tête :D :D :D
Bonne fin de journée à tous
Elisa
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, bonne journée en Alsace. J aime beaucoup cette région. Donc visite chez le médecin. Une forte laryngite , résultat sous antibiotiques et double de ma cortisone pour 3 jours. Mardi en voyage organisé journée libre en Isère à la station de ski de Chamrousse. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
bonheur
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par bonheur »

Bonjour à tous, nous sommes partis une semaine pour nous reposer un peu. Ma petite dernière a prit la grippe, 39.8 les deux derniers jours de vacances. Donc, bien sûr, j'ai pris le rhume terrible depuis hier..... :shock:
Bien sûr avec l'arrêt du métho les douleurs reviennent mais rien à voir avec la souffrance sous métho.
Aucune nouvelles du CHU.........

J'ai une question: je suis depuis 17 ans avec une invalidité pour un bras et suite à une réunion d'information, on me conseille de demander une invalidité 2ème catégorie par mon médecin traitant.
Certaines d'entre vous sont dans ce cas ?

Merci une bise glaciale à toutes (-15° degrés ce matin).
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