Nouvelle PR et plein de désespoir

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
ademino
Messages : 29
Enregistré le : 03 sept. 2017, 09:49

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par ademino »

Bonsoir,

Je mettais promis de pas regardée mes analyses, ça été plus fort que moi et la surprise: taux élevé de transaminase alat alors qu il y a 15 jours tout étais normal.
Forcément j ai vu que ça concernait le foie. Bon j imagine toujours le pire donc si je comprends bien j ai quelques chose au foie et je ne pourrai pas avoir mon traitement pour la polyarthrite. Il
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par dromoise »

Bonjour, votre médecin verra bien et donnera un traitement adapté, vous le voyait quand ? Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par Azeline »

C'est normal de pleurer et d'être paniquée. C'est très bien d'aller voir un psychologue pour ne rester dans cette noirceur et aller de l'avant.

Et les analyses permettent de donner un traitement correct et adapté. Et seul ton médecin pourra lire correctement tes analyses, pas la peine d'essayer de déchiffrer et de faire des hypothèses sur ton bilan ;)

Le 25 septembre viendra vite!

Tu es en arrêt en ce moment? Tu travailles?
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
ademino
Messages : 29
Enregistré le : 03 sept. 2017, 09:49

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par ademino »

Azeline,
J étais en arret pour mon genoux mais je reprend lundi.
Bon j ai eut la secrétaire du rhumato qui avait mes résultats et qui m à dit qu il y avait rien alarmant sur ma prise de sang.

Bon ça me soulagé in peu mais maintenant j ai la frousse d avoir un problème de foie avec le traitement de la PR.
Vous faites des prises de sang régulièrement après pour savoir comment se passe le foie.
A t on des échographie régulièrement aussi.
Je sens que j ai pas fini de paniquez au vu des résultat des transaminase avec le metrothexane.

Vous avez eut des anomalie ? Et comment les rhumato regle le problème car si le métro est toxique, les autres traitement aussi.
C le rhumato qui vous appel s il y a un problème ou c vous qui regarder les résultats et faite le nécessaire.
Merci
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Message par elipauljules »

Ademino :)
Le méto fait partie des bons traitements pour la PR
Il est fait pour te SOIGNER...te SOIGNER
Il faut faire les prises de sang régulièrement comme c'est indiqué... le rhumato et ton médecin font le suivi
Moi,par exemple,j'ai des réactions au niveau du foie,mais c'est pas bien grave!
Je préfère ça plutôt que des crises atroces qui me paralysaient dans mon lit :evil: :twisted:
Sans compter les dégâts et les déformations si on ne calme pas Dame PR
Tu peux poser des questions au CHAT de l'ANDAR,ils sont là pour ça
Tu as besoin d'être soutenue pour accepter la maladie et les soins
Je me dis souvent"il y a pire que moi"
A bientôt et reçois des ondes positives et la bonne humeur+un bisou Ademino
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par dromoise »

Bonjour, en 6 ans 1 fois mes transaminases ont doublés et en diminuant la dose du meto, depuis tout est rentré dans l'ordre. D ailleurs j ai eu mes résultats hier et tout est au top. De toute façon, je sais qu au moindre problème , ma rhumatologue me tiendrais au courant , même mon médecin traitant qui a demandé de les recevoir également. En juillet mon potassium avait augmenté, il était au dessus de la normale ma médecin traitant m avait tel pour me dire de verifier 10 jours après ce que j ai fait, il avait descendu et hier, le taux était tout à fait normal. Pourquoi que j ai eu ça je n en sais rien. Moi aussi je préfère de prendre les traitements que de souffrir le martyr. Tous les 2 ans environ j ai des radios des articulations et les érosions que j ai reste stable et je n ai pas de destructions grâce auX TRAITEMENTS. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
ademino
Messages : 29
Enregistré le : 03 sept. 2017, 09:49

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par ademino »

Coucou,
Bon depuis hier soir, je vais un peu mieux psychologiquement mais j ai su travail à faire quand même.
J ai été faire les courses avec mon mari er mon fils et je me suis dit ds ma tête avec un peu les larmes aux yeux que j étais pas comme les autres, que les gens ont de la chance s être en bonne santé.
Maintenant je regarde les mains des ptits vieux, c con !

Je me sent différente des autres et j espère que ça va passer. Ça vous as fait cela ai départ ?
Bon week-end à vous tous
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par dromoise »

Bonjour, tant mieux que votre moral remonte un peu. Je ne me pose pas la question si je suis différente ou pas. Et je ne regarde pas les autres non plus. Mais j ai un vécu du à l handicap de mes enfants. Donc j ai un aperçu différent. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par elo69008 »

bonjour,
je ne regarde pas les autres ,et puis qu'est ce que tu en sais que la personne devant toi à la caisse n'est pas malade ? c'est un peu ce qui nous arrive quand on souhaite passer à la caisse prioritaire et qu'on nous regarde de travers car ce n'est pas marqué sur notre figure qu'on a la PR ......
je suis certainement devenue plus égoïste avec la PR ,je ne veut pas gaspiller mon énergie inutilement pour les autres ,je ne parle pas spontanément de ma maladie.(ailleurs que sur le forum :wink: ) .
c'est bien que tu te détendes un peu ,voir une psychologue va t'aider sûrement aussi.
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par Azeline »

elo69008 a écrit :... et puis qu'est ce que tu en sais que la personne devant toi à la caisse n'est pas malade ?
Moi aussi j'ai eu un petit temps où je regardais les autres. Et j'ai commencé à penser comme toi elo. Qu'est ce qu'on en sait des autres? Ils sont peut-être malade eux aussi. Ce n'est pas forcément marqué sur le front ce genre de chose.

Et on m'a appris qu'on est tous différents de base. Donc PR ou pas, ça change rien :p

Courage! On t'envoie des ondes positives :)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
ademino
Messages : 29
Enregistré le : 03 sept. 2017, 09:49

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par ademino »

Bonjour,
Me revoilà après mon deuxième rdv rhumatologue,bon il m a pas donné le metrothexane car il me sentais pas bien psychologiquement et pas de symptômes trop important donc cortisone en cas de douleur.
Par contre je ressent des mini douleurs d un doigt à l autre, le gros doigts de pied.c est pas constant mais je me pose la question si c pas la PR quand même.
Sinon moralement, c un léger mieux mais je pense inquiète pour mon fils de cette prédisposition génétique au maladie auto immune dont une qui me fait le plus peur la sclérose en plaques.
C bête car j ai personne qui l'a mais comme c une maladie auto immune ,BeIn peut être que je lui est transmis ce genre là .
Enfin bref ,c mon angoisse du jour mais je vois la psy jeudi donc je vais aller mieux ensuite.....ds l acceptation de tout ça !
Je suis beaucoup plus anxieuses et fatiguée depuis le nouveau levothyrox car oui j ai une hypothyroïdie Hashimoto en plus.
Voilà mes news.bisous à toutes
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message par dromoise »

Bonjour, dans la pr les douleurs peuvent être diffuse. Un jour c est ici, l autre jour là. Lorsque j ai mal, c est un doigt et pas les autres . Depuis hier, j ai un peu mal au coude droit, mais pas le gauche et un peu la mâchoire cematin et pas hier. Donc vous voyez ce n est jamais au même endroit. Le psychologue vous fera beaucoup de bien. Encore une fois, ce n'est pas forcément que votre fils déclare une maladie auto immune. Vous dites que vous avez de la cortisone combien en prenez vous ? Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Répondre