Nouvelle PR et plein de désespoir

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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar dromoise » 12 Sep 2017, 11:30

Bonjour seul le médecin avec vous decide de votre traitement, mais il se peut que le meto soit seul. Et suivant votre évolution , il ajustera votre traitement. Ayez confiance, il existe maintenant des traitements efficace. J ai une pr diagnostiqué depuis 6 ans 1/2 qui etait très agressive. Mes erosions des articulations n évoluent pas et les facteurs inflammatoires sont négatifs. Donc le traitement est efficace. Je vis quasi normalement , je refais du sport, et je voyage même très loin. Prenez votre meto le soir au coucher la nuit peut atténuer vos éventuelles effets secondaires. Si vous avez des nausées demandait des médicaments pour y remédier. Au début ma rhumatologue m en avait donné, mais maintenant je n en ai plus besoin. Mais ça ne veut pas dire que vous en aurait. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 12 Sep 2017, 12:53

Une petite question pour azeline et / ou des personnes qui sont sous traitement pour la PR.

Travaillez vous depuis le début de votre PR sans arrêt ( min de moins d une semaine, 2 fois l année)?
On va me proposer le metrothexane la prochaine fois mais ce ttt va retarder ou freiner la PR mais ça va pas empêché une inflammation ????
Merci
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar Azeline » 12 Sep 2017, 14:14

J'espère ne pas m'avancer en disant qu'ici ou est tous et toutes sous traitement de fond ;)

Je vais parler pour MON cas très particulier. J'ai un PR depuis 10 ans.
J'ai un travail sûrement moins physique que le tien (je suis web designer). Mais étant plus jeune, je travaillais les weekends en supermarché (tout en étant en stage la semaine). C'était déjà un peu plus physique, j'étais malade, mais je n'ai pas pris d'arrêt maladie pour autant (c'était avant mon diagnostique et j'avais vraiment très mal).
Je parle toujours pour mon cas, je ne prends pas d'anti-inflammatoire, ni de cortisone. Au pire un paracétamol avant d'aller m'endormir si je sens des douleurs.
Donc que ce soit les arrêts de travails ou les anti-inflammatoire/cortisone, rien n'est une fatalité.

Tu n'auras pas forcément à arrêter de travailler, tout comme tu devras peut-être arrêter. Mais tout comme tu peux te faire manger par un chien ou gagner au loto, ou perdre ton ticket gagnant du loto .... Je ne suis pas sûre d'être très rassurante là :lol:
Mais ce que j'essaie de te dire c'est que tu ne sais pas de quoi est fait l'avenir. On a tous la même maladie ici, mais notre corps réagit de manière très différente selon les personne. C'est normale de paniquer, et tu as le droit. La PR fait toujours peur au début. C'est l'inconnu.

Pour le moment tu sais que tu es malade, tu as été diagnostiquée tôt visiblement (ce qui est vraiment un super atout pour stabiliser la maladie). Et c'est sur ça que tu dois te concentrer. Ecoutes ton médecin, suis ses conseils. Si tu as des questions sur ton traitement, poses les lui (n'hésites pas à te faire un petit carnet où tu notes les questions, sinon au moment du RDV tu peux oublier). Mais avec le temps et un bon traitement, tu ira sûrement mieux. Pour le moment c'est ta santé qui compte :)

Courage :) Bientôt le RDV chez le rhumato ! Je t'envoie des ondes positives
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar Azeline » 12 Sep 2017, 14:21

Et j'aoute quand même que pour les anti-inflammatoire/cortisone... C'est avec ton médecin que tu dois voir si tu en prends ou pas. Car même si moi je n'en prend pas, il est possible que pour toi ce soit conseillé.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 12 Sep 2017, 14:37

bonjour,
il fallait préciser que c'est le risque d'être en arret maladie qui t'angoisse :wink: c'est on ne peut plus justifier quand on a une maladie chronique.
tu vas etre à 100 % pour tout ce qui concerne la PR' car elle fait partie de la liste des ALD .
pour etre protéger d'un licenciement lié à des arrêts maladie dûs à la PR ,le mieux c'est de te faire reconnaître travailleur handicapé auprès de la MDPH .si jamais tu dois être en arrêt maladie longue durée ,la sécu peut te mettre en invalidité,dans ce cas tu toucheras une pension d'invalidité qui sera compléter par ta dernière mutuelle avec un complement de pension.
cette mise en invalidité te permet d'avoir une demi part en plus pour l'impôt sur le revenu .
et au risque de me répéter ,le diagnostic de PR et/ ou les arrêts maladie ne signifient pas que tu ne puissent plus retravailler un jour.
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Message non lupar elo69008 » 12 Sep 2017, 14:44

autre protection concernant le travail ,si tu demandes la reconnaissance travailleur handicapé,tu peux demander si c'est possible une adaptation de ton poste de travail,dans notre milieu ça peut être un transfert dans un service moins physique.
pour les ttt associé au ttt de fond ,attend de voir ce que te dit le rhumato,j'ai eu des AINS à certaines périodes et de la cortisone à d'autre notemment pendant ma 2eme grossesse. c'est temporaire le temps que les douleurs stoppent.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 12 Sep 2017, 15:46

Oui elo69008, ma grande angoisse c l arrêt de travail sur le long terme car financièrement j ai peur de pas pouvoir payer ma maison.
En invalidité je sais qu on touche pas grand chose et on m'a dit que 3 ans uniquement donc j ai peur pour ma famille, mon fils......
Toi qui a toucher une invalidité, tu as fait comment au bout de 3 ans ?

Désolé je suis indiscret mais actuellement c ça qui tourne en rond ds ma tête: peur de pas assumer les études de mon fils, de devoir perdre ma maison.

Je sais j en suis pas là mais j angoisse..... J essaie de me résonner.

Merci de votre aide
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Message non lupar elo69008 » 12 Sep 2017, 16:23


la pension d'invalidité je l'ai jusqu'à ma retraite.........elle est calculée sur les 10 dernières années de salaires,pour ma part je n'avais pas encore travaillé 10 ans puisque j'ai été mise en invalidité en 2004 et que j'ai commencé à travailler en 1998 donc elle n'est pas aussi élevée qu'elle aurait dû l'être mais ça fait un revenu fixe que je peux compléter avec un salaire.sans que cela dépasse le dernier salaire que j'ai perçu avant la mise en invalidité.je m'explique si avant ta mise ne invlailidté tu touchais 1600 euros par mois ,avec la pension plus ton nouveau salaire il ne faut pas dépasser 1600 euros sinon ta pension sera temporairement diminuée c'est ce qui m'est arrivée car j'avais repris à 80% ,puis j'ai dû diminué à 50% et ma pension est revenue à taux plein.
quand tu es en invalidité ,ça peut être avantageux pour les impôts (il faut bien voir du positif dans notre situation :roll: ) et tu parlais des études de ton fils et bien mon hom et moi on a eu la surprise de pouvoir bénéficier d'une bourse d'étude pour notre fille qui rentre à la fac alors qu'avant on ne rentrait pas dans les critères.
j'imagine que vous avez souscrit une assurance pour la maison ? ,normalement la mise en invalidité ou en longue maladie devrait rentrer dans les critères d'aide pour le remboursement du prêt si jamais vous aviez des difficultés de paiement.tu es dans le privé ou le public ? pour ma part j'étais dans le privé avant ma mise en invalidté ,j'étais en longue maladie et c'est là qu'interviennent les 3 ans .durant 3 ans d'arrêt maladie j'ai touché mon salaire à taux plein ,ensuite j'ai été mise en invalidté cat 2 et j'ai touché ma pension de la sécu plus le complement de la mutuelle .
voilà j'espère que ça te rassure ,n'hésite pas si tu as des questions ,tu peux aussi demander un rdv auprès d'une assistante sociale de la sécu pour t'aider dans tes démarches ou répondre à tes questions :)
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Message non lupar ademino » 12 Sep 2017, 17:50

Merci elo69008,
Effectivement tu me rassure un peu concernant ce qu on peut toucher.
Je suis aide soignante en milieu hospitalier psychiatrique.
Encore une petite question car j ai lu beaucoup de témoignages et je vois qu il y a les crises mais que beaucoup souffre de douleur en dehors de ces poussé.
Moi je ressent aucune douleur en quotidien.
Ma souffrance est plus psychologique actuellement.
J ai pourtant été rassurer par le rhumato mais la depuis lundi, bein je recommence à avoir peur.
Pour mon rhumato, il est pas inquiet du tout de mon cas, est ce qu il vous a dit ça aussi, phrases typique pour faire passer le diagnostic ?
Bon depuis la cortisone, je n ai plus de rouille ds mes doigts le matin.
Est ce que le metrothexane fait aussi office d anti inflammatoire ou ça bloque juste le système immunitaire ?
Bon je vous remercie grandement er je vous félicite du courage que vous faite preuve face à votre PR.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 12 Sep 2017, 18:24


le metho enraye l'emballement du système immunitaire responsable de la destruction articulaire. du coup les symptômes de la PR disparaissent (douleur ,fatigue,articulation rouillée...) .qq fois il faut prendre anti inflammatoire ou antalgique en plus.
généralement et c'est mon cas car ma PR est ancienne et je n' ai plus de syndrome inflammatoire ,j'ai des douleurs (mon épaule me lance aujourd'hui) car mes articulations sont abîmées mais pas inflammatoire .mon articulation n'est pas chaude ou enflée .
autre chose importante aussi c'est la kiné ,voit avec ton rhumato.
en ce qui concerne ce que te dit le rhumato,il faut que tu ai confiance en lui ,s'il te dit que ton cas peut être gérer selon lui avec le metho pourquoi en douter avant d'avoir essayer le ttt ? je n'ai plus besoin que ma rhumato me dise quand ça va mal ,je le sais avant la prise de sang ou la radio .ma rhumato part à la retraite cette année ,debut octobre c'est une nouvelle qui reprend mon cas :roll: .ça m'a fait qqc le dernier rdv car depuis 2014 j'en ai bavé avec la PR ,les chirurgies mais maintenant je pète la forme et elle était super contente de passer la main dans ce contexte :D
tu bosses dans un service d'adulte ? tu as bc de nursing ? si c'est pas le cas tu devrais pouvoir continuer à travailler avec ta PR.Je suis sûre que le fait de ne plus sentir tes articulation enraidies le matin ,te fait du bien au moral ,je me trompe ?
il faut que tu digérés la nouvelle ,on est tous passer par là et qd tu verras que tu peux vivre normalement avec juste un petit ttt tout ira bien .

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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 12 Sep 2017, 18:26

oups je voulais dire si tu n'as pas bc de nursing ,ça ne posera pas de pb pour travailler :roll:
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Message non lupar Azeline » 13 Sep 2017, 10:39

ademino a écrit:Pour mon rhumato, il est pas inquiet du tout de mon cas, est ce qu il vous a dit ça aussi, phrases typique pour faire passer le diagnostic ?

Quand j'ai eu le diagnostique du rhumato, il a été très sec avec moi. Il m'a un peu secoué et m'a bien dit de ne pas prendre la maladie à la légère. Il faut dire que je n'arrivais presque plus à marcher, je ne pouvais plus courir ni fermer mes poings. Chez moi la maladie était devenu très handicapante.
Si c'est grave, les médecins ont tendance à secouer les puces de leur patient ;)

Elo a très bien expliqué le metho. Je n'ai rien à ajouter.

Tu revois bientôt ton rhumato? La semaine prochaine?
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 13 Sep 2017, 16:24

Oui merci, cela me rassure !
Je revois le rhumato le 25 septembre.
Ce matin j ai été faire mon bilan que ma demander le rhumato.
De plus j ai prit rdv avec une psychologue car j angoisse pour un oui ou un non, je pleur tout le temps.
Maintenant et je peux vous dire que je sais que c ridicule mais ça viend comme ça, j ai peur qu il arrive quelques à mon mari et comme mon salaire, même si ma maison est payé par les assurances,je n arriverai pas à finir le mois donc je m imagine devoir la vendre avec toute les émotions que comprend.
Je sais c stupide mais ça m est venu hier soir et depuis c en boucle. Je sais pas si ma thyroïde un peu en hyper est en cause mais j en ai marre de mes pensées catastrophe.
Enfin bref je me dit polyarthrite ou pas, SI mon mari venait à décèder, je devrait vendre donc voilà......

Ah je vous est averti que je suis une angoissée en ce moment.
Combien de temps vous avez accepté ou arrêter de pleurer après le diagnostic. Est ce que vous avez imaginer le pire à la suite........ J ai peur du futur tout simplement même si on pas rien y faire !
Merci d être présente pour moi
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar dromoise » 13 Sep 2017, 18:06

Bonjour, il faut écouter son corps, et ce n'est pas simple, même 6 ans 1/2 après. Je ne sais pas si on peut accepter, on vit avec. Au début , je pleurais car je souffrais beaucoup, mais avec le traitement , ça m a changé la vie. Bien sûr il y a des hauts et des bas. En ce moment je suis vraiment bien. Mais on ne sait pas comment sera demain. J ai une rhumatologue qui est géniale, à l écoute ce qui aide beaucoup. J ai une tante soeur jumelle de maman qui a la Pr, maman ne l a pas eu. Et ma tante est dans un état épouvantable, toute déformée. Et je pourrais dire que je pourrez être comme elle. Mais non, avec les traitements actuels, je ne peux pas, car ma tante ne les a pas eu. Oui, je pense que d avoir pris un rendez vous avec une psychologue est important, elle pourra vous aider. La pr fatigue beaucoup également et peut être que votre état peut etre fragilisé par cette fatigue. Je n ai pas eu de travail extérieur. La pr s est déclarée après la naissance de mes enfants. Vous êtes sur un forum où les gens comprennent. Je restez pas seule, on est là à votre écoute. Bon courage. Dromoise
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar dromoise » 13 Sep 2017, 18:09

Je précise ma tante à 89 ans, elle a une pr depuis l âge de 50 ans et à l époque il n y avait pas les mêmes traitements
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