la PR au jour le jour.....

[elipauljules]

Bonjour 2017
A tous une bonne année
Le quotidien est de nouveau là, après ses fêtes joyeuses mais fatigantes...Mes vacanciers sont repartis, la neige et le givre ont fondu.Ciel gris 0°en Lorraine
RDV le 1er Fév à la journée hospitalière au chu pour la biothérapie.Il faut refaire tous les examens,radios,scanner,vaccins,mamo...et j'en passe!
Hier,j'ai eu la piqûre imeth qui me fait tjrs très mal à l'injection ,pour l'instant,c'est l'inf qui vient à domicile,je n'ai pas passé le cap de les faire moi-même.
Je me sens un peu coupable Vous en pensez quoi?
Il y a la gente masculine qui déboule dans le forum C'est plutôt positif de partager nos PR même si,en effet,il y a 1 homme pour 3 femmes atteint par la maladie.
A bientôt de vous lire toutes et tous même si je réponds le plus souvent sur la page"au jour le jour"
Salut les gens

[dromoise]

Bonjour, bonne année. Je suis hors de moi, Depuis jeudi, j ai un gros rhume qui s est dégénéré en toux, voix enrouée, fatigue mais pas de fièvre mais pas la forme. Médecin en congés jusqu'à ce matin, je tel et elle ne veut pas me prendre car pas de fièvre pourtant elle sait ma pathologie et mes traitements. Elle me dit, il faut prendre du sirop sans me consulter ? La rhumatologue me dit presque à chaque fois, consulter si vous êtes malade même sans fièvre. Jeudi, j ai rendez vous au rhumatologue, bien sûr, je vais lui dire. Bonne journée. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour, bonne année. Je suis hors de moi, Depuis jeudi, j ai un gros rhume qui s est dégénéré en toux, voix enrouée, fatigue mais pas de fièvre mais pas la forme. Médecin en congés jusqu'à ce matin, je tel et elle ne veut pas me prendre car pas de fièvre pourtant elle sait ma pathologie et mes traitements. Elle me dit, il faut prendre du sirop sans me consulter ? La rhumatologue me dit presque à chaque fois, consulter si vous êtes malade même sans fièvre. Jeudi, j ai rendez vous au rhumatologue, bien sûr, je vais lui dire. Bonne journée. Dromoise

Ce médecin doit avoir des plages horaires sans RV dans son cabinet? dans les salles d'attentes,les virus se plaisent bien...soigne-toi bien Dromoise

[dromoise]

Bonjour, elle prend que sur rendez vous et toujours à l heure ce qui est rare. Je verrais ce que me dit la rhumatologue. Mais pour l instant, je ne prends rien, bonne soirée. Dromoise

[PATOUNETTE49]

Bonjour.
Je me présente Patricia, j'ai 46 ans, 3 enfants.
Je suis atteinte de PR depuis 2010.
J'ai d'abord eu novatrex, puis imeth et comme ce n'était pas assez efficace je suis passée à méthoject en 25 mg en 2012.
Tout allait bien jusqu'à mai 2015 et puis tout est repartie (je pense suite à un truc qui m'a beaucoup tracassé).
Ma rhumato m'avait déclarée stable depuis plusieurs mois pourtant mais m'avait dit que si ça repartait je devrait passer au biothérapie.
Ce qui fût donc le cas en octobre 2015 après avoir attendu un peu dès fois que ce ne serait que passager.
Je suis donc passée à cette date à une piqûre d'imeth par semaine et une d'humira 40 mg toutes les 2 semaines et ça m'a changé la vie.
Depuis presque plus aucune douleur, pourvu que ça dure.
Je travaille toujours, je suis commerçante et à mon compte donc beaucoup d'heure et station debout.
Je vous lisais souvent mais je n'avais jusqu'ici pas osée m'incruster.
C'est en lisant une de vous qui se plaignait de la difficulté des piqûres que j'ai enfin osée franchir le pas.
Moi aussi galère avec humira le produit me faisait très mal et méthoject difficulté à me piquer car je trouvais l'aiguille assez grosse.
Cette semaine, je suis enfin passée à humira en stylo mais pourquoi je n'avais pas osée essayer plus tôt. Le bonheur : zéro douleur.
La semaine prochaine, j'essaye méthoject en stylo aussi et je vous redirais. Une amie l'a déjà essayé et me la vivement conseillée.
Donc si vous le voulez bien je vous dirais mon ressenti.
A bientôt si vous le voulez bien.
Patricia.

[elipauljules]

Bonjour à tous,
Patounette,bienvenue chez les PR.Je vois que tu es endurante car tu travailles beaucoup et toujours debout pour l'instant,c'est mission impossible pour moi.
Oui,en effet ,je vais demander à passer au stylo injectable,ce sera plus simple pour moi.C'est tellement cher que je ne voudrais pas gâcher la piqûre.On ne peut pas rater avec le stylo...merci pour le conseil
N'hésite pas à revenir Patounette,ce n'est pas s'incruster ,c'est participer!
Bonne journée à tous

[elo69008]

bonjour,
pour ma part le stylo ne m'a pas plu ,je trouve que l'humira est plus douloureux que l'enbrel,pas l'aiguille mais le produit en lui même et du coup en injectant avec le stylo vu qu'on ne contrôle pas la vitesse j'avais plus mal.Après si vous appréhendez l'aiguille ,le stylo est sûrement plus indiqué.
dernière injection d'enbrel jeudi avant à nouveau d'interrompre pendant 2 mois.
bonne journée

[PATOUNETTE49]

Bonjour.
J'ai un ami qui avait Humira en stylo et il avait mal aussi mais il m'a informé que les stylos avaient changés depuis quelques temps et que le produit ne lui faisait plus mal.
Ce matin par contre ça me fait un peu des vertiges. Ce n'est pas à chaque fois c'est même rare mais pas très agréable.
Bonne journée à toutes et à tous.

[dromoise]

Bonjour, je suis allée voir ma rhumatologue , elle m a trouvé bien, pas d inflammation bien que mes tendons un peu douloureux. Il faut que je continue mes traitements. Toujours le suivi sanguin tous les 2 mois. J y retourne le 23 novembre à moins que ça ne va pas , j irai avant. Par contre une bonne bronchite . Elle m a mis sous antibiotiques. Bonne soirée. Dromoise

[elo69008]

bonjour,
qu'a dit ta rhumato de la réaction de ta généraliste ?
je suis contente j'ai pu nager 40 minutes ce soir avec les palmes ,pas de douleur ,juste une grosse irritation sur les orteils car j'ai encore un bon œdème .
bonne soirée

[dromoise]

Bonjour, elle m a demandé si c était mon médecin traitant , je lui ai que oui, elle n a rien dit, mais j ai vu à sa tête qu elle n était pas très contente. Lorsque je suis allée à la pharmacie, je lui dit, elle m a dit qu elle aurait dû me consulter sachant mes traitements et que mon système immunitaire était perturbé. Elo, Tant mieux que tu as pu nager. J espère que ton oedème va se résorber. Bonne soirée. Dromoise

[Pacarana]

Bonjour,
Voilà je suis un peu angoisse car ma prise de sang n'est pas top.
Je suis descendu à 3.6 de crp je venais de 22 la ca va, mais on m'a fait le pTH intact ( ostéoporose) je suis à 91 alors eu la norme est inf a 40. J'ai aussi le LDH augmente.
Je n'ai que 38 ans et j'ai déjà de l'ostéoporose ???? Je me suis jamais rien cassé!!
J'ai décidé d'arrêté mon ttt car je ne le supportais plus, je vois la rhumait jeudi prochain.
Ce qui me perturbe c'est que ma rhumato persiste à me dire que c'est un RP alors que tt ce que j'ai comme symptômes et résultats font plus penche pour une spondylarthrite ankylosante mais comme je suis négative au HLA B27 elle a laisser tombe cette pathologie.
Vous en pensez quoi?
Merci

[dromoise]

PS, de toute façon, elle lui envoie le compte rendu de la consultation et je pense que ça sera dit

[elo69008]

bonjour,
mon pharmacien est très attentif à mes ttt ,quand il voit de nouveau médicament prescrit il fait attention qu'ils ne soient pas incompatibles entre eux c'est com ça qu'il m'a déconseillé l'ains que le chir ortho m'a prescrit car il n'allait pas avec le metho.
en parlant ttt est ce que certains d'entre vous ont essayé dès infusions à base d'harpagophytum ? ,je me suis mise aux infusions car je ne buvais pas assez .j'en ai entendu parlé hier dans allo docteur sur la 5 .je ne sais pas quel goût ça a .
dromoise :tant mieux que ce soit dit .mais un peu léger ton médecin traitant j'espère qu'il aura compris et qu'à la prochaine infection il réagira autrement.
pacarana : quand j'étais sous cortisone j'ai eu une osteopenie au niveau de la tête fémorale ,j'avais 30 ans à l'époque ,depuis c'est rentré dans l'ordre.il va sûrement refaire le point avec ton rhumato avec ces nouveaux éléments.
ça doit être angoissant pour toi cette incertitude .après PR' et SA ne sont pas très éloignées au niveau ttt.la surveillance n'est pas la même au niveau radiologique ni j'imagine au niveau kiné.
sinon je me suis bien écorchée le dessus du pied avec les palmes ,je ne m'en étais pas rendu compte de suite
j'ai fait 30 min de vélo elliptique ce matin
je profite avant le 20 car après j'aurai la vitalité d'un bulot avec ma main dans le plâtre
bonne journée ,ici -8°C mais beau soleil

[elipauljules]

Bonjour à tous,
Je consomme pas mal de tisanes bio de toutes sortes et beaucoup d'eau minérale car un jour ,j'ai eu une pyélonéphrite et j'ai compris ma douleur
Je mets souvent du curcuma dans les légumes...ça fait pas des miracles mais c'est mieux que d'abuser du sel et du poivre!
J'ai été un peu choquée car ma soeur m'a dit" Pourquoi tu passes à la biothérapie?tu vas bien! moi,à ta place je ne le ferais pas
Mon copain m'a dit" arrête de lire ton forum qui va te rendre encore plus malade!!"
y'a des jours comme ça...
Salut à vous qui savez et bon week-end