la PR au jour le jour.....

[Framboisine]

Bonjour a tous
Alors elipauljules ça c'est passé comment cette injection ?.... moi ce soir je fais ma 4eme de roactemra pour l'instant pas de grands changements mais bon on va attendre encore un peu pour voir les résultats, mais le rhumatologue m'a demandé d'essayer de diminuer la cortisone pour être à 5mg en décembre.J’espère y arriver et pouvoir perdre un peu du poids que j'ai pris
Ce qui me gêne c'est la fatigue et les doigts de ma mains gauche qui se bloquent dieu que ça fait mal pour les débloquer... Autrement j'ai repris la gym mais je ne peux pas marcher longtemps.bonne journée

[sylvie59]

Bonjouf à tout le monde,

bon petit weekend avec mon petit fils, il pousse bien et a atteint 3kg pour ses trois mois.

Côté PR roactemra depuis un an, toujours une grosse fatigue le lendemain de l injection, izalgi a calmé les douleurs de la poussée, j hesite à diminuer car j'ai peur que ça recommence, le médecin m'a dit , essayez vous verrez bien au pire vous reprenez..... plus de cortisone depuis fin mai, moi cest le contraire je reprends un peu de poids, je ne fais rien comme tout le monde la cortisone m'a fait maigrir. Ce matin bilan sanguin pour savoir où en sont mes surrennales, resultat semaine prochaine, rdv endocrino le 17... jai également eu beaucoup d infiltration au debut. La je suis encore gênée par ma main droite, ce qui me fait dire que la poussée ne doit pas être finie, mais comment le savoir, la fatigue est toujours là, j ai à niuveau besoin de sieste et la nuit je dorsnmal, oppressiins thoraciques depuis quelques jours, je ne sais pas à quoi c'est du... un truc de plus.
vivement que cette poussée se termine et que je retrouve 'la forme' d'il y a 15 jours,qui bien qu imparfaite, me parait maintenant etre plus acceptable qu'en ce moment, comme quoi tout est relatif.
je sens que je vais bientôt ressortir ma lampe de luminotherapie au cas où ce serait un coup de deprime du aux journées qui raccourcissent bien en ce moment..
bonne journée sylvie

[elipauljules]

Bonjour
Oui,l'injection s'est bien passée,merci Framboisine.Une grande fatigue le lendemain mais je me repose un peu plus!
Moi aussi comme Sylvie,j'ai besoin de ma petite sieste l'après midi mais la nuit je me réveille souvent.
Je marche tous les matins 1h à 1h30.Je contrôle mon alimentation et je ne perds pas un gramme pour autant!
Je n'ai pas une tête de malade mais j'ai mal partout!
L'automne nous rend un peu triste mais il paraît que c'est normal
Je vous souhaite une bonne santé et le moral à tous

[Choupette]

Framboisier , après 10ans le rumatoloog à ausi diminuer ma cortisone, au début j'avais aussi peur ,mais pour moi tout est bien passé ,je prenais 15mg ,et à diminuer tout les 3mois je crois, maintenant ça fait 5ans j'en prend plus a part Arava
J'arrive. Pas à me connecter sur mon pc ,comme j'ai une nouvelle tour et que j'ai oublier mon mot de passé
La je suis sur tablet et quand j'écris mon adres mail il me connais pas

[elo69008]

bonjour,
j'ai vu l'anesthésiste mardi ,ça sera sûrement lui le 27 ,il m'inspire confiance,il a bien noté tous mes soucis et notemment mes pbs liés aux cathlons .on a décidé d'un bloc de cheville ,il m'a dit que j'allais avoir mal à la pose de l'anesthésie ,des patchs emla sont prévus mais il m'a prévenue que même avec ça j'allais douiller.
j'ai la date aussi pour l'intervention de janvier ça sera le 20 ,ça m'arrange pas car c'est la semaine de stage de 3 eme pour mes fils mais le chir n'opère qu'une fois par mois dans cette structure sinon c'est clinique et je n'ai pas les moyens.
par contre il ne veut pas que je fasse ma dernière inj d'enbrel auj com m'avait autorisée ma rhumato car il a peur du risque infectieux ,dans l'ensemble ils sont plutôt frileux avec les anti TNF'.
j'ai vu que les anti TNF de certaines ne portent pas encore leurs fruits.j'espère que vous serez soulagées bientôt.
j'essaye de ne pas psychoter sans enbrel ,j'ai les antalgiques sous la main,les ains aussi.j'espère que là bas ils vont correctement administrer les antalgiques car je déteste avoir l'impression de quémander.
bises
bonne soirée

[dromoise]

Bonjour, de retour après un magnifique voyage . Un pays très joli, . Un dépaysement total. Hotel et restaurant luxueux, tres propre, repas succulent. Circuit très bien organisé, le guide génial. Le voyage en avion bien que très long , s est très bien passé. Une très bonne compagnie. Il a fait très chaud jusqu'à 35 mais avec une très forte humidité, on a eu seulement de la pluie le dernier jour. Ma pr m a laissé tranquille, aucune douleurs, ni inflammation. Ça faisait longtemps que je m était senti aussi bien. Pourtant, j ai fait beaucoup de choses, marche, monter les escaliers, même fait du vélo. Je n ai pas été du tout malade, je faisais quand même très attention à l hygiène qui n y était pas du tout dans certains endroits. Je m'étais souvent du gel désinfectant. Vraiment, on est revenu enchantés et maintenant il va falloir se réhabituer, 15 h de vol , 5 h de décalage. Un peu fatiguée. Mais tellement contente. Bonne soirée. Dromoise

[elo69008]

bonjour,
bon retour parmi nous Dromoise
je suis très contente que tu ais pu profiter de ton voyage sans restriction,dans ce gene de cas on apprécie même plus que les autres
je sais pas si je te souhaite bonne nuit ou bonne journée

[dromoise]

Bonjour, j ai réussi à dormir cette nuit pas trop mal, mais réveiller très tôt. Ce matin, on doit emmener notre jeune fils pour un stage en esat avec foyer hébergement en espace vert, à 80 km il part 15 j sans revenir à la maison. Un grand pas pour lui qu il va découvrir , certes , c est dans un milieu protégé, mais c est le monde du travail . Je vais certainement avoir un pincement au coeur, mais il grandit et il faut qu il fasse sa vie comme quelqu'un de valide, On les a toujours élevés dans ce sens car de les garder à la maison , ce n est pas leur rendre service et un jour, on ne sera pas éternel et il faut les préparer tout doucement. Du moins c est mon avis. Bonne journée. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour à tous,
Dromoise déjà revenue de ce beau voyage...que ça passe vite!
Je te comprends pour ton fils,tu as raison,il faut qu'il prenne son envol,qu'il quitte le nid.Aimer ses enfants,c'est les laisser partir.
Il fait froid en Lorraine 1° avec du brouillard.La neige a fait sa première apparition tout près dans les Vosges.
J'ai des douleurs un peu partout et toutes les nuits,je sens des "vagues" qui passent dans mes genoux sans arrêt,c'est bizarre comme sensation, je n'arrête pas de gigoter.
Ce soir,deuxième piqûre d'imeth.
Bonne journée à tous

[elo69008]

bonjour
j'ai eu besoin ce matin de dafalgan ,j'avais un peu mal aux épaules ,obligée de sortir du lit pour dérouiller les articulations.ce qui me fait dire que l'enbrel fait bien son boulot mais là je vais devoir m'en passer pendant au moins 1 mois et demi .je viens de demander ma prise en charge à la mutuelle et j'ai eu la surprise que mon contrat prévoyait le remboursement tv ( j'ai jamais pensé à demander ) et surtout une aide ménagère à mon retour à la maison ,j'ai demandé 3 h par semaine pendant 1 mois car je ne pourrai pas poser le pied à terre durant 3 semaines.c'est la première fois que je fais appel à une aide ménagère ,ça me fait bizarre j'ai pas l'habitude de regarder qqn faire mon ménage .
par contre je ne peux pas faire une nouvelle demande moins de 6 mois après vu qu'en janvier je vais avoir la main droite plâtrée pendant 1 mois ,c'était déjà difficile avec la gauche mais com je suis droitière je me débrouillais là je sens que ça va être folklo
bientôt les vacances qui riment ici avec l'anniversaire des jumeaux et de ma grande ,j'ai tout programmé avant l'hospitalisation pour ce qui est des copains ,on verra avec la famille ensuite car je sors de l'hôpital normalement le jour des 14 ans d'Antoine et Alexandre.
bises ,bonne journée (très pluvieuse ici )

[dromoise]

Bonjour, tant mieux pour l aide ménagère, tu en auras vraiment besoin. Bon courage pour la suite. Et bien pour moi, aucune douleurs ou presque pas. Je ne sais pas si c est ma perfusion de roactmera qui a été plus efficace que les injections, je dois les refaire mardi 18 car l efficacité ne sera plus là. J espère que ca va continuer. Les jours où ça va, c est déjà ça. Nous aussi, ce matin, un vrai déluge. Bonne journée. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour
Voilà un mois d'octobre bien rempli pour toi Elo
Mes deux fils aussi sont nés en Octobre,l'aîné aura 33 et le second 27 ans. Que le temps a passé vite!
Concernant les douleurs,tu va être obligée de te soulager au paracétamol,tu en prends plusieurs par jour sans doute?
Moi ça va tout doucement...je dis doucement car je suis tjrs très fatiguée,et je n'ai plus bcp d'endurance.
A la prochaine les filles,un ptit bisou en attendant

[elo69008]

pour l'instant je n'ai pas eu besoin de plus qu'un gramme de paracetamol.après j'ai tte la panoplie d'antalgiques du tramadol à la morphine ,j'ai des ains aussi mais je démarre doucement car plus on va s'éloigner de la dernière injection d'enbrel plus je risque d'avoir mal et la douleur post op ne va pas aider.
et oui ici je suis cernée par les scorpions
c'est bien Dromoise que le roactemra soit efficace
Elipauljules : fatigue et douleur ? tu en es à ta 3 eme injection ? prend soin de toi ,ça va aller mieux ,accroche toi .
bises

[elipauljules]

Bonjour à tous,
Une question:La PR peut donner de la fièvre? Hier,j'étais pleine de douleurs jusqu'aux pieds,j'avais très froid avec 38,5°
Tout est rentré dans l'ordre,c'est bizarre!
Ce soir 3ième piqûre d'imeth
Il pleut par ici,c'est tout gris
Bye Bye

[dromoise]

Bonjour, oui, au début, j avais de la fièvre, mais peut être que tu as eu autre chose, il faudrait peut être en parler à ton médecin. Bon courage. Bonne soirée. Dromoise