Fradan et PR

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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Hello bonjour
Pas toujours le temps de venir répondre ...en fait c'est pas forcément une question de temps ... je crois que quand on est deux à la maison on se laisse porter par les événements et nos réactions sont plus lentes c'est comme si ....on prenait le temps de ... !!!! C'est pas mal non plus !!!!
Mais ...je ne vous oublie pas, je viens régulièrement vous lire et suivre vos différentes péripéties...et on peut vite cumuler!!
Pour ma part je suis toujours en attente de mon traitement...je phone, je sonne, je râle, je vais résonner ce matin, je vais re râler ...c'est quand même fou de réclamer un traitement et c'est fou qu'un Rhumato se fasse si récalcitrant...ben oui il doit être déçu il pourra pas changer ma biothérapie...l'hématologue a dit "surtout pas" donc maintenant il se fait prier !!!!
Faut quand même bien montrer qui est le chef !!!!!
Je garde le moral mais....les épisodes douloureux augmentent et je voudrai bien être en forme pour fin avril pour le mariage de notre fils ...alors je vais encore aller réclamer !!!
Mon époux remonte gentiment la pente, il a de lui-même enfin compris que cela allait prendre du temps ...pour retrouver énergie, force, concentration ....donc va devoir attendre un peu pour reprendre le travail !!!!
Jeudi nos princesses arrivent pour 2 jours c'est la fête ...heureusement qu'on va être deux ...car sur dur pour moi de porter ma Jeanne de 6 mois ...je vais encore râler apres mon Rhumato :lol: :lol:
J'espère que pour chacun/e de vous les choses vont le mieux possible mais si on sait que tout n'est pas paradisiaque mais bon an, mal an pouvoir faire aller gentiment

Le soleil faisant défaut ce matin en Bretagne ...c'est plutôt rare ....mais bon on partage avec le reste de la France, je vous envoie quand même un bon air breton doux et iodé
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Et bien Fradan il attend quoi ton rhumato ???? Pffff c'est quand même hallucinant, ça se voir que c'est pas eux qui souffrent !

Profite bien de tes princesses pendant ces 2 jours ! Et comme le dit mon médecin généraliste, les grands parents il les appelle les chicouf ! (dont il fait parti d'ailleurs !) car "chic ils arrivent et ouf ils repartent" !!!! MDR j'ai adoré c'est tellement réaliste !

Bon courage et profite bien du soleil breton (le seul qui m'a fait connaître les joies des coups de soleil !!)
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Oh je suis écroulée de rire car j'y ai pensé aux CHICOUFS en écrivant mes princesses !!!!! :lol: :lol:
J'avais adoré quand j'avais entendu ça la 1ère fois !!!
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ingrewn
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Re: Fradan et PR

Message par ingrewn »

:lol: :lol: les chicoufs, j'adore :lol: :lol:

Coucou Françoise, ben dis donc il est pas cool ton rhumato. :evil: j'en reviens pas te faire trainer comme ça :evil: tu as bien raison d'insister, non mais des fois, c'est dingue cette mentalité, il se croit tout permis :evil: ça me mets en rage tiens. Il me fait penser à mon ancien rhumato. prétentieux :evil:

Sinon, je suis ravie que tu es bientôt tes petites filles, et je croise pour que tu sois en forme pour les recevoir.

Bon courage.

Grosses bises de l'Isère ou le soleil est présent en ce moment.
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Toujours no news de mon cher professeur !!!!
En attendant je me fais une nouvelle bronchite, la 3 eme de l'hiver meme si on est au printemps ....
Et je cumule allègrement avec une otite !!!! Je veux des calinous Gwenou .... :lol: comme ton chonchon avec ses otites !!
J'espère qu'il continue à aller mieux, en tout cas je savais pas théorie qu'une otite c'était douloureux maintenant je le sais encore mieux pour le vivre !!!!
Donc me voilà au lit avec un super ciel bleu et du soleil ....je rage et j'enrage !!!
Mercredi je dois voir mon Rhumato de ville ....qu'est-ce que je vais bien pouvoir lui demander ????
Si vous entendez parler de bombes en Bretagne pensez a moi je suis juste à côté .....c'est ma belle région e la Rance que je vois tous les jours !!!!
Je vous embrasse de loin a cause des crobes
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Hihi Fradan !!!

Demandes des yoyo c'est magique !!! Mais je t'envoie pleins de pensées dans la plus belle région de France ! D'ailleurs je suis déçue car on devait y aller en juin mais j'ai pas été retenu pour la sélection de réservation pour la location par le comité d'entreprise donc on ne pourra pas y aller... Tous les ans on dit qu'on y va et à chaque fois ça tombe à l'eau (non non pas du tout un mauvais je de mot vis à vis de la météo bretonne !!!) Le budget nous permet pas de prendre une réservation classique on retentera notre chance l'an prochain !
Soignes toi bien, ici c'est la même pas malade de l'hiver et c'est au printemps que je cumule ! C'est fou ça ! En même temps de ce temps là on sait pas comment s'habiller non plus !

Tu l'as relancé le professeur ? Au cas où il ne t'ait pas oublié ???

Prends soin de toi et de ton homme, douce journée !
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Eh Ben oui comme je le disais ailleurs ...j'ai toutes les lanternes qui clignotent !!!!
Ce matin j'avais Rv avec ma Rhumato de ville ...a qui j'ai rapidement expliqué ma situation et donc mon attente de traitement !!! Elle a refait son tourde dossier et a de suite appelé mon Rhumato hospitalier lui redisant tout ce que je lui avais dit: ma boule au ventre de le rencontrer, mon incompréhension de son attitude, mes espoirs déçus et le manque de clarté du discours médical!!! "Il faut lui dire, il faut qu'il comprenne lui aussi" !! Ok ok
Donc ...donc ...la situation est plutôt compliquée, voir très compliquee ...je vais m'essayer à un petit résumé
J'ai une PR, j'ai aussi une gammapathie les deux conjuguées font que je n'ai pas droit à n'importe quelle biothérapie !!!
Il faut soigner la PR et ne pas nourrir, donner la possibilité a le gammapathie de se développer, le mabthera était jusque-là une bonne alternative ...mais ....il se trouve que le mabthera m'a aussi provoqué un déficit tres important des lymphocytes...et que cela risque de diminuer encore ...et comme il en reste pas beaucoup ...je suis en risque infectieux important ...d'ailleurs épisodes bronchite à répétition, kyste cervical qui s'est subitement infecté et qui va nécessiter une intervention...qu'on peut me faire car plus de 6 mois sans mabthera ...
Je suis dans un cercle infernal ...alors pour arrêter et reprendre plus sereinement le suivi de ma sante on me propose, que dis-je on m'oblige, on me raisonne pour opter pour une nouvelle thérapie, genre Orencia, rien n'est encore déterminé, une réunion de l'équipe Rhumato avec l'hématologue doit etre programmée et un Rv avec moi ensuite ...
En attendant ma rhumato de ville reste dispo pour tout souci supplémentaire et agir si besoin etait. Avec la dose de cortisone qu'on me donne pour ma bronchite et mon otite c'est comme si je prenais un bolus de cortisone donc un peut de répit pendant les jours à venir !!!!
Je me sens enfin écoutée et les explications sont aussi enfin très claires ...
maintenant ...et encore une fois il me faut ATTENDRE !!!!
Voili voilou les news ...je vais bien tout va bien !!!!!
Je m'en fais me faire un petit shoot de couture pour retrouver mes esprits !!!
Bises vous et merci de votre écoute
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gwenou
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Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Ha fradan a tapé du poing sur la table ! Au final la suite des évènements n'est pas forcément accélérée, mais tu as été écoutée ! Il est clair que pour les médecins ton cas de figure est certainement difficile et je comprend qu'ils soient hésitants car ils n'ont pas envie non plus de te rendre encore plus mal qu'avant ! J'espère quand même que tu auras rapidement une réponse à tout ça pour éventuellement commencer Orencia !

Bonne journée (illuminée !) en bretagne !
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Dans la série bronchite, otite ... otite qui continue avec un mal de crâne, des yeux, de la gorge...
Ce matin c'était aussi intervention sur kyste infecté...incision et mèche dedans pour ...quelques jours ...
ce sera nouvelle intervention pour enlever le kyste après épisode infectieux !!!!
Je sais pas combien de temps va durer ce bazar!!!
Du coup c'est mon époux qui prend soin de moi ...on inverse les rôles !!!
Et pour couronner le tout plus de traitement PR ...methoject arrêté pour cause d'antibiotiques !!!
C'est la fête, je vais bien tout va bien
Bises à ceusses qui passent
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gwenou
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Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Et oui Fradan pas facile tous les jours, ma copine qui a une PR fait aussi beaucoup de kystes depuis plusieurs années (avant même le déclenchement de sa PR), apparemment plusieurs personnes de sa famille ont ça, elle s'est faite opérer plusieurs fois, elle a de grosses cicatrices sous les bras et dans l'aine, c'est pas terrible et ça récidive à chaque fois... Et c'est logique de faire une pause dans le metho, ça inhiberait un peu l'effet des antibios...

Bon courage !
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ingrewn
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Re: Fradan et PR

Message par ingrewn »

Bonjour Françoise,

je lis que ce n'est pas la joie pour toi :( :( quand ça commence :roll:
J'ai lu également pour ton traitement à l'hôpital, j'espère que cette histoire va vie se régler.
C'est bien que ton mari aille un peu mieux et qu'il puisse t'aider. A la la, que de tracas.
je ne peux que te souhaiter d'aller vite mieux, je t'embrasse très fort.
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Je viens d'éviter la paracentèse pour aujourd'hui ...le tympan est plus rouge que violet et la pression moins forte ....
On fait au jour le jour, car une paracentèse chez un adulte laisse des traces ...on verra demain !!!
C'est la fête chez Fradan !!!! Un coup les mèches dans le kyste dans le dos, un coup les gouttes dans les oreilles ...
Pour couronner le tout plus du tout de traitement PR ...et nouvelle analyse sanguine pour contrôle de l'immunophénotypage lymphocytaire ....pour décider d'un nouveau traitement PR ...
Je vais bien tout va bien ....le mariage de notre fils, le 25 avril, approche à grands pas ...et ...ma forme est loin d'être au top donc ...je m'inquiète un peu
Mais comme chacun/e d'entre nous je vais rebondir le moment venu et récupérer apres !!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon weekend Pascal à toutes et tous
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daniel14700
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Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Hello....me revoilà après une petite escapade d'une douzaine de jours, ça s'appelle faire un break ! ça fait du bien !!bon Françoise je vois que c'est
pas évident pour toi...c'est galère...le mariage de ton fils c'est quand même du positif...comment va ton époux ?
En ce qui me concerne je ne vais pas trop mal même si c'est loin d'être parfait...c'est le moral qui ne suit pas toujours...on fait avec!!!
Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de Pâques .. Daniel
dromoise
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Re: Fradan et PR

Message par dromoise »

Bonjour, courage courage, je pense bien à toi et à toute ta famille. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Merci de vos pensées
Je sors de chez l'ORL ....eh oui otite toujours là !!!! Otite séreuse avec de belles bulles derrière le tympan !!!
On repart avec cortisone, pulvérisations et inhalations pour 10 jours !!!
Je pers un peu patience ... Je suis dans la ouate à droite et mariage dans 15 jours ...je balise un peu !!!!
L'avantage c'est qu'avec toute cette cortisone 60 mg/jour mes douleurs PR sont plutôt au calme !!! C'est pas mal vu que toujours pas de solution de traitement ....en attente des résultats d'un nouveau bilan sanguin un plus sophistiqué celui la !!!!
Le soleil est là et c'est tant mieux cela fait du bien au moral !!!
Bonne fin de journée
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