Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

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Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par Biboue »

Bonsoir ..

Nouvelle soirée de déprime pour moi :(
Bien évidemment aucune amélioration en vue, au contraire, depuis samedi j'ai des petits boutons qui me recouvrent les bras et une partie du ventre, ça ne ressemble pas à ceux du psoriasis, j'ai eu l'impression que c'était la chaleur qui me les avait déclenchés..
Bref, j'ai passé la journée de samedi avec mon petit ami, on a pas mal profité mais on était en ville car il devait retourner sur le bateau le soir, et le regard des gens a été dur à supporter, pas de moqueries ou quoi que ce soit de ce genre mais je sentais leur yeux se poser systématiquement sur mes plaques, malgré que sur le visage la crème les ai un peu estompées.. Mon ami a été très présent pour moi toute la journée malgré qu'il ne sache pas très bien exprimer ce qu'il ressent. Le soir il m'a tout de même avoué quand je lui ai dit que j'était pas jolie jolie qu'en effet c'était pas très agréable à regarder. Au moins il a été sincère mais je n'avais aucunement envie d'entendre ça de sa bouche, ça m'a brisée, j'ai fais semblant de rien.

Il m'a donc rejoins aujourd'hui, et la journée a encore été très dure, je sens bien que je ne l'attire absolument pas dans cet état ; malgré deux semaines d'éloignement il n'a absolument pas envie de moi (ce que je comprends tout a fait) mais sachant qu'il part dans une semaine pour presque 4 mois c'est dur à accepter... La il doit de nouveau être sur le bateau 2 jours et ensuite on aura les 4 derniers jours ensemble.

J'ai fais un détour par la pharmacie afin d'y acheter la panoplie de maquillage Avè*e, histoire de mettre toute les chances de mon coté pour mon entretien mercredi mais j'avoue que je n'y crois plus trop.. Je sais que si ça peut cacher la couleur, ça ne fera pas partir le relief ... Je ferais l'essaie demain, et j'essaierai de poster une photo avant/après.

Encore merci fleurette pour ton dernier message!
Je viens de la région PACA, en ce moment je suis dans les bouches du rhone.
Mon petit chaton s'appelle Mowglie ^^ il a un "M" dessiné sur le front et puis quand j'étais petite, étant tout le temps à jouer dehors ma mère me surnommais Mowglie alors j'ai trouvé que ça lui irait bien!
(En relisant tes messages, je n'ai pas envie de baisser les bras, alors je vais sécher mes larmes, écouter de la musique entrainante et passer une bonne nuit afin de passer une bonne journée demain!) D'ailleurs demain ce sera atelier tapisserie avec ma mère, ça va me changer les idées :)
J'espère que tout va bien pour toi. Encore merci.
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par dromoise »

Bonjour, oui le regard des autres n est pas facile, mais il y aura toujours des imbéciles. J en sais quelque chose avec mes enfants, et combien de fois j ai eu des réflexions lorsqu ils étaient petits , même maintenant lorsqu ils parlent car ils ont des problèmes d élocution, le regard des autres se portent sur eux. Un jour, Une dame qui était avec ses enfants regarde mon fils en disant " vous avez vu la tête du gamin", mon fils âgé a l époque de 3 où 4 ans qui malgré son handicap comprends tout, lui a tiré la langue. Je n ai rien dit du tout. Et maintenant avec ma pr, j ai une carte de priorité pour le transport et file d'attente, quand je suis fatiguée ou mal, je ne me gêne pas pour passer, et bien il y a qui sont sympa, mais toujours des gens pour râler. Suivant mon humeur, je leur repond,Ah oui je ne sais pas si tu sais, je dis mes enfants, mais j ai 4 enfants dont 2 garçons 16 et 23 ans avec un handicap intellectuel du a une maladie génétique qu on a découvert après la naissance du dernier Mais ils sont très autonomes. Passe du temps avec ton copain et bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
fleurette27
Messages : 26
Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

Bonsoir Sarah ,
Je suis contente de la façon de tu réagis depuis trois jrs ,c'est bien avec tout ce que tu traverses ! tu t'occupes ect ... j’espère que tu ne dis pas cela pour me faire plaisir !
Pour ton ami , cela ne doit pas être facile non plus ... et je me doute que tu n'avais pas envie d'entendre cette réponse ! ne lui en veux pas il n'a pas été diplomate ...
Il est jeune aussi et cela vs mets ds une situation de mal être !
Concentre toi sur les quatre jours à passé avec lui , essaie d'oublier ces satanées de plaques et boutons ...ce n'est pas facile mais penser qu'à vs deux !
Alors cet essaie avec couvrance de chez Avène ? c'est comment ?
Demain je penserai à toi ! :) positive dis toi que cela va marcher ! tout en y allant .... et avant !
Je me suis relevée afin que tu es ce message avant ton entretien , pour que tu saches que je suis la derrière toi ! :D que tu te sentes moins seule !
Actuellement je ne suis pas en très bonne forme ! :( j'ai ressentie et on ma confirmer que mon traitement n'agissait plus .... j'ai beaucoup de douleurs et tres mal au bras opérer ! Il parait que quand on arrête le traitement longtemps cela arrive !
Demain je vais faire une scintigraphie qui va m'en dire plus ! j'attends que l'on me convoque au chu de Rennes pour mettre un autre traitement en place !
Ensuite ça ira mieux !
Ne tant fais pas pour moi , demain j'aurai ces résultats et je serai fixer au bout de 5 à 6 heures
Courage pr demain , fredonne la musique que tu aimes , répète toi que cela va marcher ... et si cela est négatif n'oublie pas que tu auras d'autres expériences comme celle ci ! je sais que c'est important cet emploi pour toi !
Ma chère Sarah , je te souhaite une bonne nuit , à demain :?: bises pascale
fleurette27
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Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

l
fleurette27
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Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

Coucou Sarah , :wink:
Cela me ferait plaisir d'avoir de tes nouvelles ! à bientôt de te lire .
Bisous
Pascale
fleurette27
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Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

Coucou Sarah ,
Un petit tout petit message me serait le bienvenue .
Je pense à toi , j'ai beaucoup de choses à te dire pour la pr psoriasis ,je te laisse mon adresse mail .
pascalejullou@yahoo.fr
à très bientôt
pascale
fleurette27
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Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

fleurette27 a écrit :Coucou Sarah ,
Un petit tout petit message me serait le bienvenue .
Je pense à toi , j'ai beaucoup de choses à te dire pour la pr psoriasis ,je te laisse mon adresse mail .
pascalejullou@yahoo.fr
à très bientôt
pascale
fleurette27
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Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

descellement de prothèse de coude

Message par fleurette27 »

Bonsoir ,
Opérer il y a quelques mois , on m'annonce un descellement ,rejet , de la prothèse !!! je souffre !!! tout allait si bien !!!! avez vous des informations sur ce cas !
Merci à vous .
:(
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par Biboue »

Bonsoir !

Désolé pour le temps de réponse, mais les derniers jours ont été riches en rebondissements!
Après avoir passé la limite du supportable j'ai fini par rappeler mon rhumato pour savoir si il y avait quelque chose d'autre à faire ; et en dehors de me dire d'attendre encore au moins 8j ; il m'a conseillé d'aller quand meme voir un dermato.
Résultat, je passe d'un psoriasis à un champignon :shock:
Du coup il a fallu chercher le responsable dans les animaux, apparemment c'est l'un des chats.
Je suis passée d'un traitement à base de corticoïdes à un traitement antifongique, mais cela ne fonctionne pas très bien, j'ai de nouvelles plaques mais surtout je suis couverte de tout petits boutons, sur les bras, le ventre et ça arrive sur les jambes! Du coup retour chez le médecin ce soir, nouvelle prise de sang pour demain, et il ne sait pas ce que c'est que ces boutons donc on élimine pas le rhumatisme psoriasique, il reste apparemment la possibilité que j'ai les deux!
Du coup je dois prendre mon mal en patience, mais j'avoue que j'en ai vraiment marre :(

Sinon pour le reste mon entretien s'est bien passé, j'ai fais un essai le soir même, ils ont trouvé que je conviendrai bien mais c'est moi qui ai refusé car le restaurant en lui meme est une honte, leur façon de travailler et les plats qu'ils servent, c'est juste inadmissible (pour exemple, ils passent la glace au microonde quand ils n'arrivent pas à faire une boule!)

J'ai passé 4j très agréables avec mon petit ami, il a été beaucoup plus proche ces derniers jours malgré l'étendue de mes lésions donc ça m'a fait du bien. (Meme si, du fait que j'ai certainement bien le champignon, j'ai peur qu'il ne l'attrape :/ )
Et il a appris aujourd'hui que leur départ est reporté car il leur manque du matériel donc on se verra encore un weekend, je suis contente!

En tout cas je suis désolée d'apprendre le rejet de ta prothèse :( Je n'ai pas d'expérience la dessus, simplement un peu de théorie vue à la fac.. C'est que ton corps n'a pas supporté le matériau utilisé pour la prothèse je suppose, peut être en existe-t-il d'autres qui pourraient mieux te convenir ?
J'imagine qu'une nouvelle opération ne te tente pas forcement :? En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, j'espère qu'ils vont vite et bien s'occuper de toi pour que tu ne souffres pas trop..

Bonne soirée.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par gwenou »

Et bien biboue par cool tout ça.... J'espère sincèrement qu'ils mettront des mots sur ces lésions qu'ils puissent les traiter pour qu'elles disparaissent au plus vite !

Tu as bien fais de refuser le boulot, des fois il vaut mieux savoir refuser que de se morfondre dans un poste qui ne nous plait pas !

Bon courage et profite pleinement de ta moitié !
fleurette27
Messages : 26
Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

Bonsoir Sarah ,
J'étais ravie de c'est bonne nouvelles !!! alors, tu en est ou aujourd'hui ? allergie ? psoriasis ? .... c'est important de consulter un dermato ds ce genre de pathologie !
Tu as bien fais de ne pas accepter ce job ! tu as de vrai valeur et je tant félicite !
Quant à moi c'est un peu dur .... j'ai une infection en plus du descellement ! et j'attends le retour du chirurgien ! j'appréhende la suite ! :(
Je souffre +++ de ma hanche et par ailleurs ,le fait d'avoir arrêter ma biothérapie et d'avoir repris trois mois après m on intervention le traitement ne me fais plus rien !
Il parait que c'est courant !
Maintenant il faut que mon problème d'infection sois réglé pour bénéficier d'un autre , hélas je vais devoir attendre ..... je suis sous morphine (Instanyl ) ds le nez !
Je suis fatiguée , je te souhaite une bonne nuit et à bientôt de tes nouvelles :wink:
Pascale
fleurette27
Messages : 26
Enregistré le : 05 mai 2014, 17:20

Re: Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

Message par fleurette27 »

Bosoir , :wink:
Comment va tu ?
Bise ,pascale
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