Nouvelle arrivée sur le forum

[MissLili]

coucou pareil j'avais des douleurs on me parlait de pr depuis un an et comme j'avais pas le diagnostique poser j'ai rien dis

[gwenou]

Bonjour,
Je ne sais pas par où il faut commencer. Je viens de m'inscrire sur ce forum.
J'ai 23 ans et une PR depuis janvier 2012.
Je suis sous métho comprimés 15mg/sem et injection d'enbrel 50mg 1/sem.
Le traitement a débuté en avril pour l'enbrel et en juin pour le métho. Dès la prise du métho les douleurs se sont vite atténuées.
Je suis stable depuis, avec quelques douleurs par ci par là.
Le regard des autres est difficile je trouve, les gens sont parfois gênés, ne savent pas quoi dire. J'ai donc décidé de n'en parler qu'aux personnes "proches" de mon entourage, ma famille évidemment et mes amis. Mes collégues de travail ne sont pas au courant, hormis deux personnes qui sont devenues proches.
Aujourd'hui je suis dans l'impasse avec cette foutue maladie car je me lance dans un projet immobilier, acheter une maison avec mon ami. Je viens de me rendre compte que la banque ne prêtait pas facilement d'argent aux personnes malades, ou a des taux élevés et avec des assurances bien plus chers..
Est ce que vous avez été confrontés à ce problème ?

Merci par avance.

On peut dire qu'on est chanceuses dans notre malheur lili !

Cyrinne au fait tu fais quoi comme travail ? Comment se manifeste ta PR ?

En ce qui concerne les autres, ils ne sont pas dans notre corps, la douleur ne se voit pas, ils ne peuvent donc pas comprendre, dans mon entourage tout le monde sait que je suis malade car j'en parle ouvertement et sans tabou, il y a bcp d'ampathie, mais ça s'arrête là, il y a qu'une personne qui me comprends réellement, c'est une amie qui souffre aussi d'une PR (enfin elle est en cours de diag ils savent pas encore si c'est une PR, un lupus, un sharp ou une atteinte neurologique...) Les autres m'écoutent me plaindre, me répondent généralement du style "oh ma pauvre pas facile tu en as du courage" mais c'est tout !!! Et on ne peut pas leur en demander plus non plus ! C'est aussi pour ça que le forum est une mine d'or, car on peut se défouler à volonter, et tout le monde nous comprendra !

Au travail pratiquement tout le monde est au courant, normal vu mes arrêts à répétition de ces derniers mois, mais peu osent m'en parler ! Mais au moins quand je suis dans la difficulté c'est plus simple pour moi de demander de l'aide (je suis infirmière !)

Je pense qu'il est quand même important d'en parler sans tabou, mais pour ça il faut être prêt psychologiquement, et avoir un minimum accepté la maladie !

Bon courage et à bientôt de te lire !

[dess16100]

Bonjour tout le monde.
Le regard des autres est très dur mais le pire c'est encore notre propre regard. Pas facile du jour au lendemain de se sentir ainsi diminué. Il y a encore 5 mois ca aller à peu près et la d'un coup des gestes deviennent impossibles. C'est très frustrant. Depuis le début du méthoject par injection, c'est encore plus difficile. Du soir de l'injection a la prise de l'acide follique, je suis malade au possible, nausée, somnolence, fatigue, abscence temporaire, respirer arrive même a être éprouvant quand je ne suis pas couché. Je ne pense pas que se soit vraiment normal je pense que le traitement epuise trop mon organisme. Quelqu'un a t il connu ca ? ou similaire? Bonne soirée.

[Azeline]

Bonjour Cyrinne. Je suis désolée pour ton prêt, je n'ai encore jamais effectué ce genre de démarche :/ Mais il doit bien y avoir des assurances spécialisées pour ce genre de chose?

Et Dess, je ne pense pas que ce soit normal d'avoir autant d'effet secondaire. Le metoject me rendait malade aussi, du coup j'ai changé mon traitement.
Le methoject est UN des traitement contre la PR. Il y'en a d'autre. Si il te rend trop malade il ne faut pas hésiter à en parler à ton rhumato pour changer le traitement.

[fradan]

Absolument il faut très vite en parler à ton Rhumato, voir appeler son secrétariat au moins
Bon courage

[gwenou]

Dess consulte en urgence ton rhumato il n'est pas normal d'avoir des effets secondaires si graves que ça... Celui là ne te convient pas mais il en existe d'autres qui te seront plus adaptés à toi, ne te décourage pas, c'est long, épuisant, mais tu vas y arriver !

[dess16100]

Bonjour et merci à tous. Je vais consulter mon rhumato au plus tôt. Bonne soirée.

[fradan]

Tiens nous au courant
Bon courage

[dess16100]

Bonjour,
J'aurais voulu savoir qu'est ce qui est mieux consulter un rhumatologue libérale ou un rhumatologue hospitalier? Car en apprenant que le mieux est libérale dans ma famille beaucoup m'ont dit de prendre un deuxième avis avec un hospitalier. Alors j'aimerais vos avis. <Merci à vous.

[fradan]

L'avantage du Rhumato hospitalier est de pouvoir nous faire faire tous les examens d'un coup
Ensuite si un jour tu passes sous biothérapie ce sera obligatoirement avec un Rhumato hospitalier en milieu hospitalier
Pour ma part je suis suivie par les deux, chacun tous les six mois du coup Rv tous les 3 mois ça rassure bien et pas besoin de Rv en urgence
Après chacun fait comme il veut ....
Bon dimanche

[gwenou]

Moi aussi j'ai les 2, mon rhumato "de ville" qui me suit chroniquement, c'est lui que j'ai vu en 1er lieu, et c'est également lui qui m'a envoyé voir le rhumato hospitalier, son aval est obligatoire pour la biothérapie, et je dois donc le voir 1 fois par an ! Ca fait du bien d'avoir plusieurs avis. Lors que j'ai découvert que mes souffrances venaient de la PR, j'étais enceinte, en début de grossesse, mon généraliste m'a dit "on attend la fin de la grossesse pour aller voir un rhumato", mon gynéco lui en revanche m'a dit d'aller voir en urgence un rhumato, ils ont 1 mois de délais chez moi, les 2 rhumato de ville qui consultent ont pu me donner un rdv a 1 journée d'intervalle, j'ai donc gardé les 2, pour avoir 2 avis !! Je ne regrette pas du tout ! Fais comme tu le sens mais aussi en fonction de ta localisation, dans ma cambrouse il y a certes 2 rhumato de ville et 1 hospitalier, mais l’hospitalier est un branquignole, je suis donc suivie par un hostpialier à plus de 150Km de chez moi !!!

[nayouth27]

bonjour tout le monde,moi aussi je souffre de la PR depuis longtps mais elle a été diagnostiqué y a a peu près 5 ans,je me rettrouve dans tout ce que vous dite:entre les souffrances,les gens qui ne comprennent pas notre maladie ni notre situations:la fatigue,des douleurs partt..etc,et le pire c quand il s'agit des plus proche(la famille),moi aussi mon mari au début il ne comprenait pas que eje sois fatiguée,j'avais trop mal a la hanche droite,cette derniere était bloquée 2 fois je ne pouvais pas bouger ,le pire c que mon pied droit etait deformé j'avais une sorte d'hallus valgus et tout les doigts de pied étaient partis a travers et mon medecin traitant ne disait rien,meme avec mes bloquage cmoi qui lui ai demandé de faire une radio,qui n a pas montré gd chose a l'epoque mon fils avait 1 an,le medecin m a dit c parce que je portais mon fils ds les bras ce qui n'est pas vrai,après j'ai demandé de faire un scanner:la hanche etais usée et ponché,tjs pas d'inquietude pr mon medecin,les anti inflamatoires ne faisait plus effet,j'ai changé de medecin,le nouveau a peine je lui ai raconté mon pblm,il a vu le scanner et la radio il m'a dit que j'etais vraiment malade,dc il m'a envoyé voir un rhumato et verdicte est tombé après avoir fait le IRM+prises de sang,moi aussi j'ai un rhumato en ville et un autre a l'hopital que je voie une fois par an,c ce dernier qui m'a prescrit de l humira et ca marche,au bout de la 2eme injection j'allais bien bcp moins de douleurs je commençais a vivre comme tt le monde et c rare qd j'ai des petite douleurs,l'année derniere je me suis fait oppéré de mon pied,l'operation a duré 2h50, maintenant j'ai un pied normal,avec des semelle orthopedique,mais je ne peux pas mettre n'importe ql chaussures...bref,j'ai arrété l humira car désir de grossesse depuis mai 2013,ca fait un an tjr pas de bb mais des douleurs qui se baladent partt:hanche,genoux gonflé,chevilles,les mains,je prends de doliprane de tps en tps et cartrex 100mg,mais j'ai une petite astuce qui me soulage c simple et naturel:c l huile d'olive extra vierge:quang j'ai mal a ma hanche ou mon genou je mets un peu d huile d olive comme un petit massage sur l endroit qui me fait mal,ca me soulage vraiment,a faire tt les jrs (par ex 7 jrs d'affilé) et avant de se coucher je prends une petite cuillére de miel d'abeille(le vrai miel de fleurs)a prendre que le soir c un peu cher,a essayer ce sont de produit naturels sans effet secondaires,après chaq corps est defférent,je veux juste partager mon astuce avec vous,coté alimentation je crois qu'il faut qd meme bien manger,surtt manger variérs(legumes,fruits,fruits sec,produits laitiers....)moi aussi j'avais les cheveux qui tombaient bcp au début,c la ou j ai commencais a manger bien et variés,et avant de prendre ma douche je fait un masque de l huile d'olive avec de l ail ecrasé a preparer 1 h avant de l appliquer sur les cheveux et la chevelure,laisser agir une heure et laver comme d habitude,c vrai que ca pue mais après le lavage l'odeur desparaitra..a faire 1 a 2 fois par semaine.voila..excusez moi d'avoir été longue..

[ingrewn]

Merci Naynouth pour tes astuces.
Avec tout ce que l'on souffre on aime essayer des petits trucs qui peuvent soulager...
Bon courage, bises.

[MissLili]

coucou !
Dess as tu pu avoir ton rhumato ?
Merci pour les astuces !

Ici j'ai que le rhumato hospatillier car la ou je vis y en a pas des masses et celui que j'avais etait vraiment incompétent sachant que ses collegues refusent de prendre ses patients car dans le meme cabinet il ne restait plus grand monde a aller voir.

[sandwicht]

Bonjour,

Comme toi je suis toute nouvelle aussi bien sur le forum que dans le diagnostique de la PR (environ 1 mois). Elle est apparue d'une façon très violente, énormément de douleurs et surtout pleins d'articulations touchées en même temps. Tous les jours une nouvelle articulation été touchée ce qui a permis (Houraaaaa !!!!!!) de trouver de suite le bon diagnostique. Donc je dirai pour ma part que ça été bénéfique la "crise violente". Je commence à peine à me remettre de la crise car aucuns traitements (pour la crise ) ne fonctionnaient (voltarène lp 75, biprofénid, lamaline....)J'ai commencé aussi le methotrexate dosé à 15mg il y a 3semaines et l'acide folique. Le cortancyl était dosé à 40 mg depuis 2 semaines et là depuis aujourd'hui je commence à le diminuer progressivement (30mg 3 jours, 20mg 3jours et je rappelle mon rhumato)plus du klipal 300 en fonction de la douleur ( au moment critique je suis allée jusqu'à 9 par jours).
Ah oui moi je suis un peu plus âgée que toi, 30 ans, mais dans le bateau lol !!!!!J'ai 2enfants en bas âge (3 ans et demi et 2 ans ) donc avec cette PR pourrie certains jours sont difficiles surtout pour m'occuper des mes loulous!!!Mais le moral est là c'est le principal car je refais des 'nuits" oui oui je parle bien des miennes de nuit car la douleur était tellement atroce la nuit que je ne dormais plus.

A bientôt