Bonjour,
Dans le cadre des recherches à faire après avoir diagnostiqué un lupus, mon rhumato a prescrit différentes choses dont anticorps anticardiolipines et Complément C3 et C4.
Les anticorps anticardiolipines IgG sont supérieurs à 160 et antibéta2 IgG supérieurs à 160. (Positif fort)
Le complément C4 est à 0.08 (inférieur à la norme).
J'ai rendez-vous chez mon rhumatologue que le 22 janvier. Du coup, je ne sais pas si je peux attendre ou s'il faut l'appeler (il ne m'a rien dit à ce sujet si les résultats n'étaient pas dans les normes).
En regardant sur internet j'ai vu un syndrome SAPL. Est-ce que ce serait ça (apparemment avec le lupus ça arrive aussi avec la polyarthrite rhumatoide du coup vous connaissez peut-être) ? Que faut-il faire ?
Merci de vos réponses.
Viou78520
anticorps anticardiolipines (IgG) à 160 et Antibéta2 IgG 160
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Re: anticorps anticardiolipines (IgG) à 160 et Antibéta2 IgG
Personne n'a fait ce genre d'examen ?
J'ai vu dans des messages que certaines personnes ont de la PR avec SAPL. Ces personnes peuvent peut-être me répondre, car en faisant des recherches je vois que ce serait peut-être ce syndrôme qui est parfois associé au lupus.
Je ne trouve pas de forum d'échange sur le lupus (maladie très rare forme de polyarthrite) et je me sens un peu seule face à cette maladie.
J'ai vu dans des messages que certaines personnes ont de la PR avec SAPL. Ces personnes peuvent peut-être me répondre, car en faisant des recherches je vois que ce serait peut-être ce syndrôme qui est parfois associé au lupus.
Je ne trouve pas de forum d'échange sur le lupus (maladie très rare forme de polyarthrite) et je me sens un peu seule face à cette maladie.
Re: anticorps anticardiolipines (IgG) à 160 et Antibéta2 IgG
Bonsoir,
J'ai vu un neurologue mercredi pour un électromiogramme (tout va bien). Il a vu mes résultats sanguins et m'a dit qu'il s'agissait d'un syndrome des antiphospholipides (SAPL). Il a aussi constaté sur mon mollet gauche que j'avais certainement eu un début de phlébite depuis le début de ma crise (j'avais remarqué des veines très bleues, des bleus et des boules sur les veines).
Il m'a donné un traitement pour éviter des thromboses, phlébites et problèmes cardiaques (infarctus et avc).
Mon neurologue m'a appelée aujourd'hui et m'a confirmé le SAPL et est ok pour le traitement et je dois voir au mois de janvier un angiologue (un spécialiste de plus avec le cardiologue déjà prévu en janvier aussi). Il m'a aussi dit d'arrêter de prendre la pilule qui est en contre-indication, je dois donc aussi aller la gynéco.
Jusque là j'ai toujours gardé ma bonne humeur et le sourire, mais j'avoue que d'apprendre que je suis atteinte encore d'une autre maladie (ça fait 3 maladies auto-immunes : hypothyroidie, SAPL et Lupus), je commence à fatiguer nerveusement.
Je me sens un peu seule et démunie face au lupus et ce qui en résulte, et incomprise surtout par mes collègues qui ont tendance à confondre une maladie type rhume avec nos maladies : si on dit qu'on est très fatiguée ils répondent "oui en ce moment on a beaucoup de travail, c'est normal moi aussi je suis fatiguée".
Je n'ai pas la même maladie que vous mais c'est un "dérivé" quand même puisque c'est une polyarthrite lupique (maladie orpheline) et j'aimerais trouver des gens qui ont cette maladie pour partager et savoir comment ils la vivent (avec du recul) car moi je n'arrive pas à me détacher du diagnostic et à ne pas penser à après, je suis trop dans le flou. Est-ce normal ? Avez-vous pu prendre de la distance très vite avec la maladie ?
Viou
J'ai vu un neurologue mercredi pour un électromiogramme (tout va bien). Il a vu mes résultats sanguins et m'a dit qu'il s'agissait d'un syndrome des antiphospholipides (SAPL). Il a aussi constaté sur mon mollet gauche que j'avais certainement eu un début de phlébite depuis le début de ma crise (j'avais remarqué des veines très bleues, des bleus et des boules sur les veines).
Il m'a donné un traitement pour éviter des thromboses, phlébites et problèmes cardiaques (infarctus et avc).
Mon neurologue m'a appelée aujourd'hui et m'a confirmé le SAPL et est ok pour le traitement et je dois voir au mois de janvier un angiologue (un spécialiste de plus avec le cardiologue déjà prévu en janvier aussi). Il m'a aussi dit d'arrêter de prendre la pilule qui est en contre-indication, je dois donc aussi aller la gynéco.
Jusque là j'ai toujours gardé ma bonne humeur et le sourire, mais j'avoue que d'apprendre que je suis atteinte encore d'une autre maladie (ça fait 3 maladies auto-immunes : hypothyroidie, SAPL et Lupus), je commence à fatiguer nerveusement.
Je me sens un peu seule et démunie face au lupus et ce qui en résulte, et incomprise surtout par mes collègues qui ont tendance à confondre une maladie type rhume avec nos maladies : si on dit qu'on est très fatiguée ils répondent "oui en ce moment on a beaucoup de travail, c'est normal moi aussi je suis fatiguée".
Je n'ai pas la même maladie que vous mais c'est un "dérivé" quand même puisque c'est une polyarthrite lupique (maladie orpheline) et j'aimerais trouver des gens qui ont cette maladie pour partager et savoir comment ils la vivent (avec du recul) car moi je n'arrive pas à me détacher du diagnostic et à ne pas penser à après, je suis trop dans le flou. Est-ce normal ? Avez-vous pu prendre de la distance très vite avec la maladie ?
Viou