Bonjour à tous!
Tout d'abord je tiens à m'excuser auprès de toi Brice, tu as raison, chez certains la maladie se voit. En plus, ma grand mère est atteinte par cette maladie et a les mains et les pieds très déformés. Je pense que j'arrive pas encore à envisager qu'un jour chez moi aussi la maladie se verra... Le chemin est long vers l'acceptation de la maladie. Venir vous voir sur ce forum m'aide, merci à vous tous.
Fradan, merci pour tes gentilles paroles, un peu de douceur dans ce monde de brutes...
J'ai appelé ma rhumato ce matin, j'ai laissé un message pour qu'elle me rappelle. Je suis inquiète par rapport aux effets secondaires, je suis très essoufflée, je tousse, je transpire +++ et je maigrît un peu trop je trouve... J'espère qu'elle va me rappeller rapidement.
Je pense que je ne vais pas pouvoir reprendre le travail mardi prochain, je pense que j'ai rechuté et j'ai beaucoup de mal à l'accepter. Mais il faut que je sois raisonnable et que j'arrête de me mentir, je ne suis pas en état pour une reprise, même à mi temps...
J'espère que vous allez tous bien, je vous souhaite une journée douce et avec le moins de douleurs possible.
À très bientôt.
Christel
PR et relations humaines
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: PR et relations humaines
Bon courage à tout le monde et à toi en particulier Brice;
Il n'y a pas si longtemps que les biothérapies existent, Christel ne prend pas trop peur, les déformations sont beaucoup moins présentes maintenant, on a des traitements de chocs depuis une dizaine d'années et ça ira en s'améliorant... il faut garder espoir et moral.
Il n'y a pas si longtemps que les biothérapies existent, Christel ne prend pas trop peur, les déformations sont beaucoup moins présentes maintenant, on a des traitements de chocs depuis une dizaine d'années et ça ira en s'améliorant... il faut garder espoir et moral.
Re: PR et relations humaines
Hello ^^Christel a écrit :Bonjour à tous!
Tout d'abord je tiens à m'excuser auprès de toi Brice, tu as raison, chez certains la maladie se voit. En plus, ma grand mère est atteinte par cette maladie et a les mains et les pieds très déformés. Je pense que j'arrive pas encore à envisager qu'un jour chez moi aussi la maladie se verra... Le chemin est long vers l'acceptation de la maladie. Venir vous voir sur ce forum m'aide, merci à vous tous.
Fradan, merci pour tes gentilles paroles, un peu de douceur dans ce monde de brutes...
J'ai appelé ma rhumato ce matin, j'ai laissé un message pour qu'elle me rappelle. Je suis inquiète par rapport aux effets secondaires, je suis très essoufflée, je tousse, je transpire +++ et je maigrît un peu trop je trouve... J'espère qu'elle va me rappeller rapidement.
Je pense que je ne vais pas pouvoir reprendre le travail mardi prochain, je pense que j'ai rechuté et j'ai beaucoup de mal à l'accepter. Mais il faut que je sois raisonnable et que j'arrête de me mentir, je ne suis pas en état pour une reprise, même à mi temps...
J'espère que vous allez tous bien, je vous souhaite une journée douce et avec le moins de douleurs possible.
À très bientôt.
Christel
Tu n'as pas à t'excuser, ce n'est pas certains qu'elle se verra chez toi, il y a plusieurs "types" de PR. Moi j'ai pas eu de bol c'est tout.
En plus, généralement, cette maladie se déclare beaucoup plus chez les femmes que chez les hommes et il y a encore moins de chances de l'avoir dès l'enfance, en plus à cela on rajoute qu'il y a encore moins de chances de l'avoir gravement. J'ai pas eu de bol quoi lol.
Perso ma maladie est "contrôlée" depuis quelques années maintenant (après avoir eu cortisone, méthotrexate, chimio d'Andoxan, etc...). Ça s'est fait tout seul, quasi du jour au lendemain, sans savoir pourquoi.
Aujourd'hui j'ai juste des anti-inflammatoires + oméprazole pour l'estomac (depuis le temps que je prends des médocs...) et de la vitamine D.
Seul soucis, les dégâts de la maladies et traitements donc bahhh difficile de faire quoi que ce soit vu comment je suis abimé (et on ne peut pas tout réparer).
Ajouter à cela mon "expérience" avec la maladie (souvent loupé l'école, pas connu certaines choses de la vie, etc....) font que maintenant je suis complètement "hors normalité", dans mon monde comme disent certains. Idem, impossibilité de bosser, même si la maladie sommeille.
Pas forcément évident de faire comprendre aux gens que même "en forme" d'après une analyse de sang, je ne peux faire ce que je veux, autant que je veux, tellement je suis "bousillé" (même les toubibs ne comprennent pas parfois, jusqu'à ce qu'ils voient mes radios lol).
Comme je le dis souvent, faut le vivre pour savoir ce que c'est, car même les rhumatos ne savent pas ce que c'est RÉELLEMENT. Pour eux ce sont des trucs appris, ils ne le vivent pas.
Enfin bref, le moral compte beaucoup dans cette maladie, comme dans toute maladie, il faut essayer de voir les bons cotés des choses (pas forcément évident mais bon) et si ça gêne les autres bahhh fichez-vous en. ^^
Perso j'ai ma maladie depuis mes 4 ans et demi et j'en ai 33 maintenant, et j'avoue que si je peux éviter les toubibs, je le fais (je sais pas, je supporte plus, marre).
"L'expérience" m'a appris qu'il faut pas tout prendre au pied de la lettre avec les médecins (je constate qu'il y a même de + en + "d'abus divers"), et écouter son corps, ça c'est le mieux. Si quelque chose ne va pas (traitement ou autres), pas la peine de forcer, même si le médecin dit le contraire, forcez le à vous changer votre traitement si ça ne va pas, n'attendez pas que ça empire.
Enfin bref, voilà quoi lol.
Re: PR et relations humaines
Merci Brice pour ton témoignage
Bon courage à toi
Bon courage à toi
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: PR et relations humaines
Oui Brice, merci pour ton témoignage, je suis d'accord avec toi sur un point : qd on sent qu'il y a un os dans le paté, il faut aussi s'écouter.... Bon courage a toi Brice et à plus tard.
Re: PR et relations humaines
Bonjour à tous,
Merci à toi Brice d'avoir partagé avec nous ton vécu.
Effectivement, je sens bien qu'il y a un problème avec mon traitement mais la rhumato n'a toujours pas rappelé... Je me sens un peu seule et perdue. Bon, je vois pas généraliste demain matin, elle est très gentille mais elle pas toujours très vigilante, je vais au moins lui demander de m'osculter au niveau pulmonaire, je suis toujours très essoufflée et complètement KO. J'essaie de garder le moral , mes enfants m'aident à garder le cap même si des fois ils sont épuisants, ma fille fait ses dents et la nuit à été courte....
Je vous souhaite une bonne journée, j'envoie du soleil à ceux qui n'en n'ont pas.
Christel
Merci à toi Brice d'avoir partagé avec nous ton vécu.
Effectivement, je sens bien qu'il y a un problème avec mon traitement mais la rhumato n'a toujours pas rappelé... Je me sens un peu seule et perdue. Bon, je vois pas généraliste demain matin, elle est très gentille mais elle pas toujours très vigilante, je vais au moins lui demander de m'osculter au niveau pulmonaire, je suis toujours très essoufflée et complètement KO. J'essaie de garder le moral , mes enfants m'aident à garder le cap même si des fois ils sont épuisants, ma fille fait ses dents et la nuit à été courte....
Je vous souhaite une bonne journée, j'envoie du soleil à ceux qui n'en n'ont pas.
Christel
Re: PR et relations humaines
Bonjour,
Cela fait un moment que je surveille le forum et votre témoignage m’a beaucoup touchée sur le plan personnel.
Je suis atteinte depuis 10 ans, je suis à peu près bien avec le méthotrexate et la cortisone. Je vis ma vie le plus normalement possible, en faisant aussi une activité physique douce (aikido). Enfin disons que je la vivais en rejetant le diagnostic, en faisant comme si j’étais toujours en pleine forme, avec juste « quelques bobos » de temps en temps qui me limitaient. Comme beaucoup d’entre vous, je suis obligée de m’adapter et de renoncer à des sorties à cause de la fatigue, ou de la douleur. Choses qui sont parfois mal comprises car je n’ai pas parlé de mon problème à tout le monde (en ce moment je travaille sur ce point…). J’ai toujours considéré que je n’étais pas malade, mais que ma pr était un petit bobo, c’était une manière que j’avais trouvé pour me protéger, mais là je me prends le fouet ne pleine figure, là j’en suis à accepter ce que j’ai.
Cela fait un an que je découvre ce que j’appelle les douleurs émotionnelles. J’ai la chance d’avoir des douleurs bien contrôlées, mais depuis un an je découvre autre chose. Parfois, suite à une contrariété, je vais sentir mon poignet qui a envie de gonfler, il ne gonfle pas ou très peu, mais la douleur est latente, pas franchement là mais prête à exploser. Je suis alors en vrac émotionnellement, un ras-le-bol, et je pleure comme si j’avais très mal alors qu’en réalité pas tant que çà, la réaction est démesurée par rapport à la sensation physique. Comme certains d’entre vous je suis en train de m’apercevoir de l’influence de la fatigue et des émotions sur notre état. Cela m’use et je suis plus fragile également. Je suis en train d’accepter de devoir me ménager, aussi bien sur un plan physique (là je parle de la fatigue et des douleurs), aussi bien que dans les relations humaines. Il y a quelques relations conflictuelles qu’à présent j’évite, je ne fais plus d’effort pour arranger les choses, je me protège et je pense à moi. Alors forcément çà touche une partie de la famille avec laquelle j’ai un peu de mal à m’entendre : je me forçais à faire bonne figure parce que c’est la famille, mais maintenant c’est fini, j’accepte pleinement et je ne me torture plus de les éviter. Pareil avec certains amis. Du coup çà élague pas mal, mais le peu qui reste sont de vrais piliers pour moi.
A présent j’apprends à parler de mon problème aux personnes qui intègrent mon entourage pour éviter certains malentendus. Là c’est tout nouveau pour moi d’accepter de se livrer en prenant le risque d’être mal compris sur pas mal de points. J’ai peur du regard de l’autre sur moi, une fois les choses étalées, qu’on se comporte différemment (surtout pendant mes activités sportives). Mais là ce sont des peurs et je pense que quand j’aurai fait le pas, je me rendrais compte que çà ne changera pas grand-chose au final une fois la curiosité des gens rassasiée… (enfin … on peut toujours rêver ! Parce que mine de rien pour les promenades y’a pas photo je suis un escargot…)
1) Alors oui la maladie affecte les relations humaines çà c’est certain, car elles forcent à faire des changements qui peuvent être plus ou moins les bienvenus. D’un point de vue familial je vis seule donc je n’ai aps d’expérience à vous faire partager, sinon que j’ai eu la chance d’avoir eu un compagnon formidable pendant 2-3 ans qui a été très compréhensif, et qui m’a beaucoup aidée, écoutée dans les moments où çà n’allait pas.
2) Oui mon état émotionnel joue énormément sur les douleurs physiques, j’ai l’impression qu’elles en sont parfois à l’origine, mais surtout elles nous font vivre les douleurs de manière plus vives, plus intenses qu’elles ne le sont en réalité de par notre état instable. Et cela nous fatigue aussi bien sur un plan physique que moral. J’avais l’impression d’être la seule à avoir « des douleurs émotionnelles », mal comprises quand j’essayais d’en parler, mais cela m’aide de savoir que je ne suis pas la seule. Que les émotions négatives jouent un rôle sur notre douleur et exacerbe notre douleur oui, mais je ne pense qu’elles jouent sur l’effet du traitement. Pour ma part je dirai que çà agit sur des périodes de 1 à 5 jours par au delà. Apprendre des techniques de relaxation, trouver une solution pour se ressourcer est pour moi indispensable. Je suis certaine que çà joue beaucoup sur mon état de nerf et de fatigue et donc sur ms douleurs. (Là y’a beaucoup d’études qui en parlent)
3) Oui fragile d’un point de vue émotionnel, je me sens usée. Mais justement j’en été rendue au point d’avoir du réclamer de l’aide au médecin qui m’a mise sous antidepresseurs et m’a conseillé de voir un psy. Depuis cela va mieux, mais je me sens encore très fragile, il ne faudrait pas grand-chose pour me secouer.
4 ) Là j’en suis à me ménager (soutien à base de magnesium, plantes, hiles essentielles, ambiance zen dans mon salon, repos, organisation), faire le tri dans mes relations pour éviter les contrariétés, les fatigues excessives. L’organisation pour ne pas perdre toute mon énergie pour les tâches ménagères et pouvoir m’octroyer des sorties. Pour moi c’est de la gestion de la fatigue au quotidien qui m’use. C’est fatigant de toujours se surveiller, de toujours être à l’écoute, de remodeler sans arrêt son emploi du temps. Enfin, je dis çà mais en fait je ne me dis pas tiens tel jour je vais faire les courses : je sais qu’il faut que j’y aille dans un délai de 2 jours et je fonce dès que je peux. Tout est comme çà. Enfin vous voyez de quoi je parle^^.Bref j’ai encore un travail d’acceptation à accomplir.
Merci Christel pour ce sujet très intéressant. J’espère que mon témoignage t’aura aidée un peu et que tu iras mieux.
Cela fait un moment que je surveille le forum et votre témoignage m’a beaucoup touchée sur le plan personnel.
Je suis atteinte depuis 10 ans, je suis à peu près bien avec le méthotrexate et la cortisone. Je vis ma vie le plus normalement possible, en faisant aussi une activité physique douce (aikido). Enfin disons que je la vivais en rejetant le diagnostic, en faisant comme si j’étais toujours en pleine forme, avec juste « quelques bobos » de temps en temps qui me limitaient. Comme beaucoup d’entre vous, je suis obligée de m’adapter et de renoncer à des sorties à cause de la fatigue, ou de la douleur. Choses qui sont parfois mal comprises car je n’ai pas parlé de mon problème à tout le monde (en ce moment je travaille sur ce point…). J’ai toujours considéré que je n’étais pas malade, mais que ma pr était un petit bobo, c’était une manière que j’avais trouvé pour me protéger, mais là je me prends le fouet ne pleine figure, là j’en suis à accepter ce que j’ai.
Cela fait un an que je découvre ce que j’appelle les douleurs émotionnelles. J’ai la chance d’avoir des douleurs bien contrôlées, mais depuis un an je découvre autre chose. Parfois, suite à une contrariété, je vais sentir mon poignet qui a envie de gonfler, il ne gonfle pas ou très peu, mais la douleur est latente, pas franchement là mais prête à exploser. Je suis alors en vrac émotionnellement, un ras-le-bol, et je pleure comme si j’avais très mal alors qu’en réalité pas tant que çà, la réaction est démesurée par rapport à la sensation physique. Comme certains d’entre vous je suis en train de m’apercevoir de l’influence de la fatigue et des émotions sur notre état. Cela m’use et je suis plus fragile également. Je suis en train d’accepter de devoir me ménager, aussi bien sur un plan physique (là je parle de la fatigue et des douleurs), aussi bien que dans les relations humaines. Il y a quelques relations conflictuelles qu’à présent j’évite, je ne fais plus d’effort pour arranger les choses, je me protège et je pense à moi. Alors forcément çà touche une partie de la famille avec laquelle j’ai un peu de mal à m’entendre : je me forçais à faire bonne figure parce que c’est la famille, mais maintenant c’est fini, j’accepte pleinement et je ne me torture plus de les éviter. Pareil avec certains amis. Du coup çà élague pas mal, mais le peu qui reste sont de vrais piliers pour moi.
A présent j’apprends à parler de mon problème aux personnes qui intègrent mon entourage pour éviter certains malentendus. Là c’est tout nouveau pour moi d’accepter de se livrer en prenant le risque d’être mal compris sur pas mal de points. J’ai peur du regard de l’autre sur moi, une fois les choses étalées, qu’on se comporte différemment (surtout pendant mes activités sportives). Mais là ce sont des peurs et je pense que quand j’aurai fait le pas, je me rendrais compte que çà ne changera pas grand-chose au final une fois la curiosité des gens rassasiée… (enfin … on peut toujours rêver ! Parce que mine de rien pour les promenades y’a pas photo je suis un escargot…)
1) Alors oui la maladie affecte les relations humaines çà c’est certain, car elles forcent à faire des changements qui peuvent être plus ou moins les bienvenus. D’un point de vue familial je vis seule donc je n’ai aps d’expérience à vous faire partager, sinon que j’ai eu la chance d’avoir eu un compagnon formidable pendant 2-3 ans qui a été très compréhensif, et qui m’a beaucoup aidée, écoutée dans les moments où çà n’allait pas.
2) Oui mon état émotionnel joue énormément sur les douleurs physiques, j’ai l’impression qu’elles en sont parfois à l’origine, mais surtout elles nous font vivre les douleurs de manière plus vives, plus intenses qu’elles ne le sont en réalité de par notre état instable. Et cela nous fatigue aussi bien sur un plan physique que moral. J’avais l’impression d’être la seule à avoir « des douleurs émotionnelles », mal comprises quand j’essayais d’en parler, mais cela m’aide de savoir que je ne suis pas la seule. Que les émotions négatives jouent un rôle sur notre douleur et exacerbe notre douleur oui, mais je ne pense qu’elles jouent sur l’effet du traitement. Pour ma part je dirai que çà agit sur des périodes de 1 à 5 jours par au delà. Apprendre des techniques de relaxation, trouver une solution pour se ressourcer est pour moi indispensable. Je suis certaine que çà joue beaucoup sur mon état de nerf et de fatigue et donc sur ms douleurs. (Là y’a beaucoup d’études qui en parlent)
3) Oui fragile d’un point de vue émotionnel, je me sens usée. Mais justement j’en été rendue au point d’avoir du réclamer de l’aide au médecin qui m’a mise sous antidepresseurs et m’a conseillé de voir un psy. Depuis cela va mieux, mais je me sens encore très fragile, il ne faudrait pas grand-chose pour me secouer.
4 ) Là j’en suis à me ménager (soutien à base de magnesium, plantes, hiles essentielles, ambiance zen dans mon salon, repos, organisation), faire le tri dans mes relations pour éviter les contrariétés, les fatigues excessives. L’organisation pour ne pas perdre toute mon énergie pour les tâches ménagères et pouvoir m’octroyer des sorties. Pour moi c’est de la gestion de la fatigue au quotidien qui m’use. C’est fatigant de toujours se surveiller, de toujours être à l’écoute, de remodeler sans arrêt son emploi du temps. Enfin, je dis çà mais en fait je ne me dis pas tiens tel jour je vais faire les courses : je sais qu’il faut que j’y aille dans un délai de 2 jours et je fonce dès que je peux. Tout est comme çà. Enfin vous voyez de quoi je parle^^.Bref j’ai encore un travail d’acceptation à accomplir.
Merci Christel pour ce sujet très intéressant. J’espère que mon témoignage t’aura aidée un peu et que tu iras mieux.
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lamouette40
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- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: PR et relations humaines
très touchée par ton message Guimauve ... j'aurai pu en écrire une partie, une grande partie tellement je me retrouve dans ce message.
courage à tout le monde
courage à tout le monde
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
Re: PR et relations humaines
Merci de ton partage Guimauve
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: PR et relations humaines
Oui c'est vrai ça... Je pense qu'il faut s'adapter mais aussi qu'il faut parfois initier des changements dans ses relations. Certaines peuvent devenir malheureusement néfastes.. Il faut s'économiser et penser un peu plus à soi. On a besoin de se protéger puisque quelque part nous sommes aussi plus vulnérables !!!
Re: PR et relations humaines
Merci beaucoup à Brice et Guimauve pour leur témoignages, nous sommes tous ensemble atteint de cette saloperie pour nous aider, je vous fais de gros bisous.
Re: PR et relations humaines
Hello ^^
Le mieux pour "oublier" ou apaiser la douleur ce n'est pas "ne rien faire" mais d'occuper son esprit.
Dans le sens où si vous ne faites rien, forcément vous penserez à votre douleur/mal-être et vous aurez des douleurs. C'est un cercle vicieux.
Il faut trouver une occupation qui vous "prend la tête", dans le sens où ça vous force à penser à autre chose, et oublier, sans pour autant que ça vous demande un effort trop physique.
Il y a des tas de choses à faire suivant son état qui permet "d'améliorer" plus ou moins sa douleur, en plus ça vous permets de vous aérer la tête, vous penserez moins à vos problèmes.
C'est peut-être bête mais au bout d'un moment ça devient un automatisme, comme les mouvements qui vous font mal, au bout d'un moment votre corps s'adaptera à de nouveaux mouvements pour ne plus avoir mal, ou tout du moins moins avoir mal.
Vous savez l'humain s'adapte très vite à son environnement, le plus dur c'est le début, ensuite ça vient tout seul.
Des fois oui il y a des coups de déprimes et autres, mais il faut essayer de ne pas tout voir en noir (ça c'est pas évident lol). Faut essayer d'avancer. A notre vitesse et par nos moyens mais il faut avancer, sinon c'est la maladie qui gagne.
Forcément l'humeur, tout ça, agit sur les douleurs, tout est lié c'est pour ça qu'il faut essayer de se satisfaire du peu qu'on a, et puis il y a toujours pire que soi.
En ce qui concerne les amis et la famille, on se retrouve avec un noyau dur quand il vous arrive un problème, ici c'est la maladie mais ça pourrait être aussi les problèmes d'argent ou autres. Comme on dit, c'est là qu'on voit qui compte vraiment.
Perso le plus dur n'a pas été quand j'étais gosse (enfin physiquement si) mais quand j'ai été ado/début adulte où j'ai réellement pris conscience de ce qu'allait être ma vie, à quel point je suis différent que ce soit envers mon avenir ou comment me perçoivent les autres. Mon avenir me semble "bouché" mais bon qui sait ce que nous réserve l'avenir ? Et puis jusque là j'ai su/pu m'adapter donc on verra.
Oui ça m'a mis une claque, car jusque là je ne me rendais pas trop compte, j'avais jamais "analysé" les choses. Mais maintenant je m'en fiche, je sais que je suis différent et je le resterais, c'est soit je faisais avec, soit...
Enfin bref, la vie n'est pas facile (encore plus quand on est malade et/ou handicapé) et je pense que c'est pas fini, mais bon faut quand même se raccrocher à quelque chose sinon on fini par "s'enterrer".
En ce qui me concerne j'essaie d'être "heureux" avec le peu que j'ai et le peu que je peux faire. C'est pas grand chose, c'est pas facile, mais c'est mieux que rien.
Faut juste s'adapter au mieux avec ce qui nous tombe dessus.
M'voilà.
Le mieux pour "oublier" ou apaiser la douleur ce n'est pas "ne rien faire" mais d'occuper son esprit.
Dans le sens où si vous ne faites rien, forcément vous penserez à votre douleur/mal-être et vous aurez des douleurs. C'est un cercle vicieux.
Il faut trouver une occupation qui vous "prend la tête", dans le sens où ça vous force à penser à autre chose, et oublier, sans pour autant que ça vous demande un effort trop physique.
Il y a des tas de choses à faire suivant son état qui permet "d'améliorer" plus ou moins sa douleur, en plus ça vous permets de vous aérer la tête, vous penserez moins à vos problèmes.
C'est peut-être bête mais au bout d'un moment ça devient un automatisme, comme les mouvements qui vous font mal, au bout d'un moment votre corps s'adaptera à de nouveaux mouvements pour ne plus avoir mal, ou tout du moins moins avoir mal.
Vous savez l'humain s'adapte très vite à son environnement, le plus dur c'est le début, ensuite ça vient tout seul.
Des fois oui il y a des coups de déprimes et autres, mais il faut essayer de ne pas tout voir en noir (ça c'est pas évident lol). Faut essayer d'avancer. A notre vitesse et par nos moyens mais il faut avancer, sinon c'est la maladie qui gagne.
Forcément l'humeur, tout ça, agit sur les douleurs, tout est lié c'est pour ça qu'il faut essayer de se satisfaire du peu qu'on a, et puis il y a toujours pire que soi.
En ce qui concerne les amis et la famille, on se retrouve avec un noyau dur quand il vous arrive un problème, ici c'est la maladie mais ça pourrait être aussi les problèmes d'argent ou autres. Comme on dit, c'est là qu'on voit qui compte vraiment.
Perso le plus dur n'a pas été quand j'étais gosse (enfin physiquement si) mais quand j'ai été ado/début adulte où j'ai réellement pris conscience de ce qu'allait être ma vie, à quel point je suis différent que ce soit envers mon avenir ou comment me perçoivent les autres. Mon avenir me semble "bouché" mais bon qui sait ce que nous réserve l'avenir ? Et puis jusque là j'ai su/pu m'adapter donc on verra.
Oui ça m'a mis une claque, car jusque là je ne me rendais pas trop compte, j'avais jamais "analysé" les choses. Mais maintenant je m'en fiche, je sais que je suis différent et je le resterais, c'est soit je faisais avec, soit...
Enfin bref, la vie n'est pas facile (encore plus quand on est malade et/ou handicapé) et je pense que c'est pas fini, mais bon faut quand même se raccrocher à quelque chose sinon on fini par "s'enterrer".
En ce qui me concerne j'essaie d'être "heureux" avec le peu que j'ai et le peu que je peux faire. C'est pas grand chose, c'est pas facile, mais c'est mieux que rien.
Faut juste s'adapter au mieux avec ce qui nous tombe dessus.
M'voilà.