nouvelle parmis vous !!

Tout ce que vous dites sur la maladie

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betty225
Messages : 11
Enregistré le : 27 avr. 2013, 21:10

nouvelle parmis vous !!

Message par betty225 »

bonjour ,

malheureusement je vous rejoins dans le club des polyarthrite ...
J'ai 31 ans et je suis maman de trois filles âgées de 5 ans et 3 mois, 3 ans et demi et 14 mois .
j'allaite toujours ma dernière ... mais voila après le fameux diagnostic on m'a prescrit du plaquenil avec cortancil et on m 'adit de le commencer une fois le sevrage fait .
cela me déchire le cœur de devoir arrêter cette allaitement c'est aussi très dure pour ma princesse. :(
dans ma tête je suis en plein déni de cette maladie je me dis que non les médecins se sont forcement trompé .............................
seulement les douleurs la fatigue s’accroît de jour en jour ................ dimanche soir c’était trés dure j'avais tellement mal dans toute les articulations jusqu' aux doigts de pieds.

j'aimerai pourvoir échanger avec vous car pour moi cette maladie est une inconnu et elle m'angoisse beaucoup ............
le médecin m'a dit on ne peut pas prévoir les poussées et savoir comment cela va se passer.
j'ia deja passé irm , scanner , scintigraphie , tep scanner , échographie une bonne quantité d'examen et des pds.
la prochaine pds est dans un mois, puis une autre dans deux mois et je dois revoir mon docteur au chu en suivant

merci a vous pour vos réponses et au plaisir de papoter

betty
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superflo63
Messages : 181
Enregistré le : 01 févr. 2013, 15:49

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par superflo63 »

Coucou Betty,

Bienvenue dans notre "club". Nous sommes là pour écouter, partager et rire de nos soucis liés à la pr.

D'où es tu ?

Moi je suis d'Auvergne (j'y ai emménagé l'été dernier). 1ère poussée en juin 2012, diagnostic établi en chu en janvier 2013 à Clermont. J'ai 39 ans et 2 enfants de 7 et 4 ans.
Je comprends ton stress pour le sevrage de ta puce, j'avais moi-même dû sevrer ma 2ème en urgence au bout d'un mois d'allaitement total, à cause d'une pneumonie carabinée avec un traitement incompatible avec l'allaitement. ça a été un vrai déchirement, mais je l'ai sevré car il valait mieux que cette puce garde sa maman !

Pour ta pr, il est normal d'être en plein déni : qui d'entre nous ne l'a jamais ressenti ce refus de la maladie ????

Essaie de ne pas trop t'inquiéter pour ta princesse, les enfants ont des capacités d'adaptations étonnantes, explique lui pourquoi tu vas la sevrer, même si elle ne comprend pas tout. Il vaut mieux accepter le traitement comme une garantie de rester mobile et moins douloureux plus longtemps, plus aptes à assumer la vie de tous les jours.

Surtout sois forte, on est là pour t'aider.

Bises

Flo
betty225
Messages : 11
Enregistré le : 27 avr. 2013, 21:10

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par betty225 »

Merci beaucoup de ta réponse Flo.
Je suis en gironde .
Oui faut que j y arrive.
J'ai sevré ma seconde elle avait 19 mois et demi car j étais enceinte et la fatigue et mal aux reins.

Mais la c'est comme si la maladie gagné alors oui je veux pas rester mobile le plus longtemps possible mais faut que j arrive à accepter cette maladie et son traitement.

Tu as eu aussi une phase de non acceptation d la maladie alors, tu as réussi à l accepter comment?
Laetitia47
Messages : 19
Enregistré le : 30 avr. 2013, 20:07

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par Laetitia47 »

Bonsoir Betty,
Comme toi je suis nouvelle ici. J'ai 28 ans pas d'enfants et on m'a "officiellement " diagnostiquer la pr il y a une semaine. Je prend du méthotrexate comme traitement j'attaque ma deuxième semaine et c'est assez dur, nausées vertiges fatigue totale et les douleurs c'est assez dur a accepter je te comprend. Pour ma part ça fait bientôt 7 ans que je ressent des douleurs de plus en plus forte mais a cause de mon jeune âge a l'époque le diagnostic a tarder.
Il faut que tu arrives a accepter cette maladie pour pouvoir apprendre a vivre avec.
N'hésite pas a nous parler quand tu as une baisse de moral.

Courage
Laetitia
betty225
Messages : 11
Enregistré le : 27 avr. 2013, 21:10

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par betty225 »

bonjour Laetita

merci pour ta réponse .
j'ai aussi des douleurs depuis quelque temps mais je ne disait rien.
je me souviens ma première avait 6 mois et j'avais des douleur importante dans les deux genou en même temps .
mais étant en surpoids je ne voulais pas entendre le refrain habituelle faut maigrir comme si c'était aussi simple que ca........enfin je pourrai rien changer.

je pense que inconsciemment je dois faire mon petit chemin dans ma tête car déjà je viens sur le forum.

je sais pour la polyarthrite depuis mi avril environ mais je devais passer un tep scan pour voir si il y avait rien en plus ( j'ai été opéré en d'une tumeur bénigne ) .

bisouss
betty ( mon vrai prenom est Laetitia :D )
Laetitia47
Messages : 19
Enregistré le : 30 avr. 2013, 20:07

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par Laetitia47 »

Bonjour Betty,

On a l'air d'avoir qques points commun car en plus du prénom et de la maladie je suis aussi en surpoids...
Et j'ai entendu le refrain "il faut maigrir" un certain nombre de fois avant d'avoir la chance de trouver mon rhumato actuel qui ne m'a même pas parler une fois de mon poids.

Bises
Laetitia
betty225
Messages : 11
Enregistré le : 27 avr. 2013, 21:10

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par betty225 »

coucou Laetitia

ah oui super pour ton rhumato !! je suis suivi au chu de bordeaux.tu es d'ou ?

bisouss
Laetitia47
Messages : 19
Enregistré le : 30 avr. 2013, 20:07

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par Laetitia47 »

Bonsoir Betty,

Moi je suis de fumel( a côté d'agen). On est assez près alors.

Bisous
betty225
Messages : 11
Enregistré le : 27 avr. 2013, 21:10

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par betty225 »

oui on est a 2 h30 moi je suis a la limite des landes.
bonne nuit bisouss
Laetitia47
Messages : 19
Enregistré le : 30 avr. 2013, 20:07

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par Laetitia47 »

Coucou Betty,

J'espere que tu vas bien ce matin malgres les douleurs. Moi ce matin j'ai mal partout mais bon, le boulot m'appele...

Bisous
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par gwenou »

Bonjour

Alors on est pratiquement dans le même cas. Pour ma part j'ai 26 ans et ma PR a été diagnostiquée officiellement en octobre dernier, le même jour où j'ai appris que j'attendais enfin mon 1er enfant ! Je suis actuellement enceinte de 7 mois, j'ai du cortancyl (6mg donc à faible dose) en cas de poussées. Je souhaite absolument allaiter donc je comprend ton désarrois face à l'arrêt de cet allaitement.

Personnellement le mois dernier j'ai pu rencontrer une consultante en lactation qui m'a beaucoup rassurée. Je vais te dire les informations qu'elle m'a donné : si un traitement est compatible avec la grossesse il l'est forcément avec l'allaitement (donc le cortancyl est OK pour un allaitement !), si tu dois prendre un traitement pendant l'allaitement, le prendre après avoir fini la tétée, un médicament a ce qu'on appel une demi-vie, c'est le temps que met le médicament à se dégrader de moitié dans l'organisme, donc plus tu le prends à distance de la prochaine tétée, moins il y en aura dans le lait à la prochaine tétée. De plus, contrairement à la grossesse où si un traitement passe la barrière placentaire le bébé reçoit la même quantité que nous, lors d'un allaitement seulement 10% passe dans le lait, hors 10% c'est dès l'absorption, 3h après il y en a déjà beaucoup moins. Et ce qu'elle m'a dit également c'est que des bébés sont amenés à prendre des corticoïdes donc même s'ils en reçoivent dans ton lait ça serait à des doses pédiatriques et donc ça pourrait pas leur faire grand mal. Et puis à 14mois ton bébé (ton grand bébé !) ne doit plus téter toutes les 3h, surement 2 à 3 fois par jour, donc ça te permet de pouvoir gérer la prise de ce traitement.

L'annonce de la maladie est déjà tellement cruelle que de devoir arrêter de force quelque chose qui nous tient tant à cœur est encore plus cruel.

La consultante m'a également donné un site internet qui m'a t elle dit tous les médecins devraient le connaitre et qu'il faut le faire connaitre à tous les médecins que je croiserai qui seraient réticents à me donner un médicaments à cause de l'allaitement, car selon elle les médicaments incompatibles avec un allaitement sont très rares. C'est un site qui répertorie les essais cliniques qui ont été faits sur les médicaments par rapport à la grossesse et à l'allaitement, si tu veux prendre un médicament ou qu'un médecin veut t'en prescrire un mais a un doute, regarde ce site. http://www.lecrat.org/sommaireFR.php3

Voici la fiche du plaquénil : http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12
et celle du cortancyl : http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12
C'est rassurant et montre bien que les médecins sont réticents à l'allaitement (qu'il y ait maladie ou pas !) et ne cherchent pas plus loin, ils préfèrent qu'on arrête l'allaitement ! Dernière citation de la consultante que j'ai rencontré : il faut réfléchir à la balance bénéfice/risque, le bénéfice d'un allaitement maternel est tellement supérieur au risque donné par certains traitements qu'il serait vraiment dommage de ne pas commencer un allaitement ou de l'arrêter !

Et puis je pense également que les tétées sont des moments de détente pour toi et ton enfant et que tu en as besoin dans ces moments difficiles !

Et enfin pour finir, en mars dernier je suis allée voir en consultation le chef de service de rhumatologie de l’hôpital d’Ambroise paré et il m'a bien dit que PR et allaitement n'étaient pas du tout incompatibles, qu'il fallait choisir le bon traitement c'est tout !

La maladie ne doit pas nous bouffer non plus ! Non mais oh !

En tous cas si tu as besoin de discuter ou autre n'hésite pas, et si éventuellement tu as des questions allaitement hésite pas à contacter la leche league ou une consultante en lactation, ils sont là pour ça et vraiment supers. Je peux même te donner le numéro de la consultante que j'ai rencontré si besoin, elle sera te répondre sans soucis.

Bon courage

Gwenaëlle
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superflo63
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Re: nouvelle parmis vous !!

Message par superflo63 »

Coucou Betty, Laetitia et Gwenou !

la question des phases de déni : j'en ai encore ! Surtout en ce moment ! j'ai l'impression que le métoject 20 commence à baisser en efficacité, ça me soule de me piquer, donc oui j'ai encore des phases de déni, mais chaque fois je pense à mes enfants et aux années que je veux partager dans les meilleurs conditions possibles avec zhom, et là je me donne un coup de pied au derrière virtuel : Florence bouges-toi, ce n'est pas la pr qui doit mener ta vie, c'est toi !!!!

Tu sais pour l'allaitement, j'avais rêvé allaiter ma 2ème pendant un an, alors imagine le déchirement d'arrêter au bout d'un mois en urgence !!! mais aujourd'hui j'ai une belle louloute de bientôt 4 ans qui ne se pose même pas la question de combien de temps sa mère l'a allaitée !

Ah au fait suis en surpoids aussi ! ça vous rappelle quelque chose ? :lol:
On est dans le même club.... :roll:

Bisous à toutes ! Soyez fortes !

Flo
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par fradan »

Nous pouvons toutes dire merci cortisone pour le surpoids ...

J'avais mis un texte sur les différentes étapes de la maladie ...
Je vais essayer de le retrouver
Bonne fin de dimanche
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle parmis vous !!

Message par fradan »

j'ai retrouvé le texte en question ...
viewtopic.php?f=2&t=2585&p=43068&hilit= ... die#p43068
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Laetitia47
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Re: nouvelle parmis vous !!

Message par Laetitia47 »

Coucou les filles,

Et oui merci cortisone pour le surpoids et les douleurs aussi qui donnent beaucoup de mal a faire du sport....
Comment ça va pour vous en ce moment ? Pas trop de douleur et de fatigue? Pour moi c'est pas le top, je suis en pleine crise alors vous savez ce que c'est....

Bonne nuit et bisous a toutes
Laetitia
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