Nouvelle venue

[CLAUDINE67]

coucou les belles,
merci pour vos chaleureux messages de soutien, cela me fait toujours immensément plaisir de vous lire et de ne pas se sentir toute seule dans cette adversité.
alors que dois je vous dire, c'est un tsunami !!!!!!!!
jamais je pense que j'aurai accepté cette perfusion ou ce traitment si j'avais su que cela serait si difficile, des nausées +++++ et des maux de tête +++++
c'est normal me dis-t-on à l'hopital de jour !!!
mais que c'est dur !!!!!!!!!
j'ai déjà traversé des épreuves difficiles, comme nous toutes je pense, mais je suis surprise par l'importance des effets secondaires.
je pensais que cela était des soins classiques et anodins, et bien NON !!!
si l'une d'entre vous a déjà eu des perfusions de roactemra, donnez moi de vos nouvelles et également vos impressions,
bien entendu, que nous ne sommes pas égaux devant les symptomes et que l'on réagit toutes différement mais
c'est terrible !!!! dur et difficile !!!
j'avais déjà eu du mabthera et c'était bien plus facile, j'avais pu noter que de la grosse fatigue principalement !!!
mais il faut bien tenir, demain est un autre jour, vivement que le jour se lève !!!
j'espère que tout le monde se porte du mieux qu'il peut !!! vivement le week !!!
bisous à vous tous et à très bientôt
claudine

[fradan]

Hello Claudine bien triste de lire ce que tu endures et ressens de ta perf
Pour ma part je suis sous mabthera , 2 perfs tous les 6 mois, la dernière fois maux de tête aussi et 2 jours au lit et dans le noir. Nos traitements sont loin d'être anodins et nos organismes déjà bien affaiblis par la douleur, alors oui nous réagissons à ces traitements et parfois rudement, chacun avec ce qu'il est mais réactions quand même.
Je comprends bien aussi le "trop plein, le cumul, on se dit pourquoi tout ça, pourquoi moi", Claudine on est là, c'est vrai qu'on ne va pas changer le tableau médical mais là encore dis toi qu'on est plusieurs dans ce cas et que malgré tout cela on continuera à se battre et on reprendra pied sur tout ça
Pour ce qui est de ta Maman ...je crois qu'un jour il faudra que tu lui dises ce que tu vis au quotidien et la peine que tu ressens de son manque d'attention ... Ton cœur est lourd de ça en plus, il faut l'aider à s'alléger
De tout cœur avec toi. Gros bisous

[Lolo33]

Bonjour Claudine et les autres,

Je suis bien navrée de te savoir aussi mal... J'espère que les effets positifs à venir seront à la hauteur du tsunami actuel.
Prends soin de toi, c'est ton tour,tu en as assez fait pour les tiens ces derniers temps, à eux de te chouchouter.
Bon courage.
Lolo

[monette]

je te souhaite du courage Claudine et du soulagement, tes souffrances d'aujourd'hui ne seront pas vaines, je souhaite de tout coeur que tu sois vite soulagée et que tu reprennes tes activités, allez facile à dire mais garde le moral !!! bizzz

[rymaria]

Repose-toi ma belle Claudine, on t'envoie tout plein de force physique et morale afin que tu remontes la pente, et que tu puisses avoir du positif après tout ça.

Bon repos

[Lolo33]

Bonsoir,

bon, je sors de chez le généraliste. Il a repris tout le tableau clinique. Ce soir à l'examen les raideurs et douleurs étaient encore là, ça va crecendo depuis deux jours... ce qui le chagrine c'est mon ventre douloureux. Du coup je refais une PDS pour voir si par hasard ce ne serait pas la maladie coeliaque ... Je me dis que ce serait moins pire...
J'ai également obtenu une reprise à temps partiel dans 8 jours : reste à voir avec le boulot et la médecine du travail.
Je n'écris pas plus, mon poignet gauche me fait payer la journée de rangement du bureau que je lui ai infligé et le droit menace de se mettre en grève aussi !
A plus tard ....
Lolo

[CLAUDINE67]

Bonjour à toutes,
merci pour vos chaleureux messages de soutien, que du bonheur pour moi, que ferais je sans votre présence dans ma vie ???
je vais mieux, plus de nausées, il reste encore une fatigue difficile à contrôler et des maux de tête importants mais supportables !
je vais tout de même prendre contact avec l'hopital de jour demain pour leur donner l'information !
comme francoise, j'ai également eu du mabthera avant le roactemra et je n'avais pas été malade, je n'étais pas préparé à un
tel tsunami !!!
je souhaitais vous raconter ma dernière expérience hospitalière, j'ai été bouleversé, déçu et choqué !!
bien entendu, comme vous le savez toutes et tous, avant chaque perf, il y a le passage de balance, de la prise de tension, de la visite chez le médecin pour valider l'accord de perfusion, enfin au CHU de Strasbourg, c'est ainsi que se fait le protocole !!
alors mercredi j'ai été voir deux médecins, un premier interne non spécialisé, le pauvre, il ni connaissait rien en rhumatologie, il était navré de ne pouvoir
répondre à mes questions mais très charmant, agréable, empathique et écolier !!!! tout à fait normal !

ensuite visite chez le second interne, cette fois ci, chez un interne en rhumatologie !!
j'ai posé des questions sur mon traitement, sur la durée les effets secondaires enfin rien de particulier en somme, ces réponses étaient évasives ...
ensuite j'ai demandé la prolongation de mon arrêt de travail et là !!! il me propose de me mettre encore 1 semaine !!!!
j'ai été choqué ! j'ai 22 articulations gonflés, une VS à 66, une CRP à 53, une tension 150/10, du diabète et de cholesterol et il me propose de me soigner et me reposer encore 1 semaine et ensuite de reprendre mon travail alors que je ne suis pas capable de me déplacer... enfin tout ce que vous pouvez imaginer !!
bien entendu, j'ai refusé son arrêt, je lui ai demandé de m'expliquer son diagnostique et la raison qui lui a fait prendre une telle
décision !!
et bien vous ne serez pas déçu !!! le traitement doit marcher, et puis Madame, ce n'est pas normal de rester en arrêt aussi longtemps même si vous présentez tous les symptomes de l'activité de PR, un peu de travail vous fera le plus grand bien ?? réfléchissez et je suis certain que vous serez d'accord avec moi ?....

je me suis posé la question si je devenais folle et si j'avais bien compris ce que cet interne me disait, bien entendu, j'ai demandé à pouvoir parler au responsable du service, et bien entendu, le chef s'est excusé, une reprise ne peut être envisagée que si mes douleurs cessent et que je présente tous les signes de remission, mon arrêt a été prolongé !!!

tout ceci pour vous dire ne vous laissez jamais faire !!!!!! ce sont effectivement des médecins mais nous connaissons nos propres corps et nos possiblités
!!!
en sortant j'ai reprise rdv avec mon rhumatologue en cabinet privé !!!

ps : désolée d'avoir été longue mais je tenais à vous décrire le manque d'empathie de certain médecin !!*

bonne journée à tous et toutes
gros schmoutz
claudine

[monette]

et bé !!!! c'est bien connu les personnes qui ont une PR sont des fainéantes !!!
sans blague , on en reste scotché ! il devait avoir bien peu de connaissances sur la PR !? tu as raison parfois certains professionnels censés être à l'écoute du patient et au courant des symptômes et souffrances que le patient endure , sont à côté de la plaque et peuvent faire des dégâts au moins sur le moral !! et on n'en a vraiment pas besoin!! on a notre dose surtout ds ta situation Claudine, rien que les résultats auraient faire tilt ! heureusement que tu ne t'es pas laissé faire mais il arrive que certaines personnes prises au dépourvu ou faisant confiance ou culpabilisant encore plus, n'ose pas contester .... et là bonjour les dégâts ! tu as bien fait, et puis ça fait plaisir de voir que tu vas mieux profite de ton week end, bizzzz

[pitou77]

Bravo Claudine, tu as bien fait de ne pas te laisser faire! Mais comme dit Monette, malheureusement il y a des personnes qui n'auraient pas été en mesure de répondre et là c'est quand même dramatique.

Bonne soirée à vous deux
Pitou

[fradan]

Je vais être désagréable :
encore un petit merdeux d'interne qui se prend pour le chef de service et qui fait un excés de zèle !!!
Désolée mais c'est ce qui me saute aux yeux !!

Bon courage Claudine
Gros bisous

[CLAUDINE67]

coucou les filles,
tout à fait d'accord avec vous toutes, et oui, nous sommes souvent entourés par des incompétents !!
mais j'ai du caractère, je n'ai pas tendance à me laisser prendre facilement, c'est terrible pour toutes les personnes
qui n'auraient pas eu le reflexe de ne pas accepter une décision pas fondé !!!
encore une journée au repos, toujours super fatiguée,
j'espère que de votre côté ce dimanche a été plus agréable !!! et surtout plus interessant !!
gros bisous
à plus
claudine

[superflo63]

Coucou Claudine,

Coucou les filles !

je reviens après des vacances en famille ou j'ai découvert que 1/2 heure de marche je supporte, mais 1 heure 1/2 c'est trop pour mes petits petons !!!

Claudine, cet interne que tu as vu à stras', on peut au moins être sûres d'une chose : il n'a pas de PR, lui !!!!! Sinon il n'aurait pas tenu de tels propos ! Non mais !

En tout cas sois forte et ne te décourage pas, on est là.

Voila presque 6 semaines que je prends du métho et il ya un petit mieux : plus de réveils nocturnes, et moins d'articulations douloureuses en journée. Ouf ! Tu avais raison, il nous faut de la patience avec dame PR.

Gros gros bisous à toutes !

Flo

[rymaria]

ouais et bien, je peux dire une chose... c'est que j'aurais été celle qui aurait écouter sans broncher
Et je le sais en plus... Et c'est pas l'expérience qui manque 30 ans quand même à rencontrer des.... d'internes qui nous disent n'importe quoi...

Je vais vous donner un exemple.
J'ai vu mon généraliste la semaine passée suite à mon nouveau diagnostique de fibro...
Je lui dit : "Je me sens vraiment fatiguée ces jours-ci... je cumule les diagnostiques, les médocs et les effets secondaires... Je sais pas c'est quand le moment où il faut dire qu'on en a assez ??? "
Et il me répond : " Bah, tu sais, on a tous une vie qui roule à plein régime et on est tous fatigués..."

Je suis sortie de son bureau complètement sous le choc.. à me demander si c'est pas moi qui m'écoute trop...

Vaut mieux en rire hein

[superflo63]

Coucou Rymaria,

Hélas cette réflexion "on est tous fatigués" tu l'entendras trop souvent !

Nous on sait ce que tu ressens et tu as le droit de le dire, ce que tu ressens, et notamment ton ras le bol des diagnostics, médicaments et autres réjouissances !

Je te souhaite beaucoup de courage !

Bises

Flo

[monette]

salut les filles, vive les vacances ! sans blague c'est chouette de se retrouver en famille, de jouer à la barbie, aux jeux de société, de cuisiner de bons petits plats, de sortir, de recevoir ... et le revers de la médaille c'est qu'il faut cuisiner midi et soir, oublier la sieste, garder le sourire et je me sens un peu coupable de penser que la semaine prochaine je serai seule (enfin!) et que je pourrais faire à mon rythme et surtout me reposer. et cette fichue fatigue, je suis d'accord avec vous, souvent j'entends "moi aussi, je suis fatiguée ..."avec parfois sous entendu c'est pas pour ça que je m'arrête ou que je traîne un peu les pieds "secoue toi ça fait du bien !" comment expliquer que notre fatigue est différente et que même le repos n'en vient pas à bout. si vous avez des trucs, je suis preneuse j'ai 2/3 amies à l'écoute vraiment, après même la famille parfois .... ça laisse à désirer. oh !!oh !! c'est un peu négatif tout ça ! détrompez-vous j'ai le moral ! je vous embrasse et vous souhaite une bonne soirée.