Nouvelle et pas seule ....

[séverine]

bonjour à toutes.
Je m'appelle Séverine, j'ai 30ans. J'habite dans la Manche. Je suis maman de 2 petits garçons ( 9ans et 5ans). Infirmière.
Ma PR a débuté quand j'avais 16ans . Après plusieurs traitements me voici depuis quelques temps sous Rémicade (perfusion à l'hopital toutes les 6 semaines) et prise quotidienne de cortisone (vahiné c'est gonflé .... !!!).
Je viens lire vos messages sur ce forum depuis un petit moment et là ...oui Mesdames j'ai passé le cap et je vous écrit.
Je ne sais pas comment dire, mais ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seule, qu'on vit des choses similaires. L'entourage peut comprendre des choses mais ne ressent pas ce que nous ressentons. Nos douleurs sont singulières.
J'aime te lire Vivie ,oui oui ! j'ai souvent l'impression de me voir ou de m'entendre. Moi aussi je porte ces fameuses chaussures d'origine allemande (à la maison, au boulot , en été , aussi en hiver ! ).
MERCI d'être là, bon courrage à toutes. Et des bisous
Séverine

[superflo63]

Coucou séverine,

Je suis heureuse de te lire.
j'ai 39 ans et 2 enfants de 3 et 6 ans. Pour l'instant je ne travaille plus, et suis en recherche d'emploi. pr diagnostiquée fin janvier 2013 après crises en juin et septembre 2012...

Fais nous sourire ou compatir selon ton humeur !

Bises

Flo

[rymaria]

Bienvenue à toi!

Tu vas voir, ça fait du bien de se retrouver ici
Tout le monde est super sympa!

N'hésite pas à venir!

[bretonne]

Bienvenue Séverine.Ma fille est aussi infirmière elle est a Lyon.A+kénavo Bretonne

[séverine]

puisqu'on me dit qu'il ne faut pas hésiter à venir, alors je reviens !!!
merci à vous pour vos messages de beinvenue, c'est gentil.
Pour parfaire ce joli petit tableau, une PR seule ce ne serait pas amusant, je souffre aussi de sinusite chronique. Les conséquences sont des douleurs en plus forcément et des infections à répétition (et vu les défenses immunitaires, le rémicade, la cortisone, la pathologie) tout s'imbrique et c'est un cercle viscieux pour le processus inflammatoire. Donc intervention prévue à la fin du mois, youpiiiii !
d'ici là je vais vous écrire,on ne sait jamais... ma peur se nomme l'anesthésie générale, c'est bête mais c'est ainsi (peur de ne pas se réveiller, peur que l'anesthésiste se trompe dans les dosages etc... et je ne vous dis pas tout !!! )
mon rhumato est confiant et pense qu'une fois l'intervention réalisée tout rentrera dans l'ordre. le problème depuis plusieurs mois c'est que je suis très (trop) régulièrement sous antibios. Alors d'un coté j'ai vraiment hate de me faire opérer. Qu'on m'enlève des cornets, qu'on casse ma p'tite cloison nasale, ohh oui !!
MERCI encore à vous, ça fait du bien
Séverine

[séverine]

j'oubliais : je n'ai plus de traitement anti-tnf depuis le mois de novembre 2012 !!! que de bonheur, que de nouvelles poussées . J'étais plutot bien avec mes perfusions de rémicade . Je dois dire que j'ai retrouvé des douleurs que je n'avais pas connu depuis 2008 (ma dernière grosse poussée). Il a fallu stopper le traitement en vue de l'intervention. Donc actuellement c'est cortisone quotidiennement. Alors y'a des jours avec et beaucoup de jours sans... un jour ne fait vraiment pas l'autre. C'est une maladie vraiment surprenante , avec des crises douloureuses et parfois aigues de durées variables (parfois 24 à 48h). La douleur peut partir comme elle est apparue. Début janvier j'ai eu une douleur aigue au poignet, je disais à mon rhumato que c'est souvent difficile de "décrire" ses douleurs et là j'ai retrouvé la douleur au poignet que j'ai eue lorsque je me suis fracturée le poignet quand j'avais 12 ans, je vous promet. Lui n'était pas surprit du fait qu'il y a une inflammation au niveau d'une fracture donc oui ça peut etre similaire. C'est difficile de prévoir, d'anticiper des choses parfois. Avec les petits c'est pareil, j'aimerais faire davantage de choses, d'activités avec eux mais c'est vrai que ce n'est pas toujours évident. Vous, comment cela se passe avec vos enfants, comment gérez-vous le quotidien ?? J'ai vraiment hate d'etre opérée et d'avoir ma perfusion (ohh la maso, ohhh la droguée !! ). Il prévoit de me faire ma perfusion dans la foulée, de ne pas attendre 15jours post-intervention afin que je sois soulagée plus rapidement. Je vous informerai de tout cela. Bisous et bonne soirée à totes et tous.

[plasmil]

bonjour les filles,c'est quoi ces chaussures allemandes ?et il en font pour les hommes
J'ai du mal a me chausser ,les peids qui ce déformes je suis sérieux !

plasmil

[superflo63]

Coucou séverine,

tu sais avec mes deux filles de 6 et 3 ans, j'ai tendance à plus demander à la grande de s'occuper de sa soeur, ce qui lui donne parfois un petit côté autoritaire ! mon mari en plus est souvent absent, mais je me dis que je fais comme je peux. il ya des matins où je ne suis même pas capable de leur couper leurs tartines... donc elles mangent du pain de mie !!!
Système D, mais je ne veux pas changer leur quotidien à cause de la pr, alors... déjà que je mets la petite de 3 ans à la cantine le jour où je prend le métho, tellement ça me met mal... je ne veux pas en rajouter.
je ne m'ennuie pas car mes belettes sont très dynamiques !
Tu es de quelle région ? Je viens d'aménager en auvergne et là surprise : une seule sinusite en 6 mois, alors qu'en région parisienne avant c'était toutes les 3 semaines.

ne stresse pas trop pour ton intervention, pense 0 sinusite et perf de remicade !

bises

Flo

[séverine]

Pour toi Plasmil, mes fameuses chaussures allemandes ce sont des Birkenstock. Alors oui c'est vrai que c'est pas ce qu'il y a de plus féminin sur terre mais .... qu'est-ce-qu'on est bien dedans ! des chaussons ouverts ! ça fait un peu "chaussures de moines" même si je n'ai rien contre eux, mais imagines avec une jupette l'été , c'est pas glamour-glamour .
Et pour toi Superflo, j'habite dans la Manche, à côté de la mer, dans le Cotentin. Peut-etre que la région comme tu le dis joue aussi un role, c'est vrai également pour l'asthme. Mais oui j'attends l'opération et la perfusion.Je ferais moins ma maline au bloc le jour J !!!
bonne soirée, bises

[Fabienne54]

Gros bisous Severine, je n'avais pas encore pris le temps de venir te saluer, je vois que tu es une maman bien occupée ... La gestion du quotidien est tout de suite beaucoup plus facile des que les douleurs deviennent supportables, tu t'en doute, mais cette maladie nous pousse également à autoriser nos petits à être d'avantage autonome, je dis bien autoriser car pour moi qui suis mère poule, ça a vraiment été un choix à faire. Ma fille avait 6 ans à l'époque du début de la maladie, je n'arrivais même plus à la laver et à jouer ... Grrrr ! Aujourd'hui elle a 8 ans et elle se débrouille comme un chef, elle est même un peu trop autonome si tu veux mon avis
En 2 mot j'ai 51 ans et tu l'auras compris une PR depuis 2 ans. Je suis sur Roac t'aimera depuis septembre 2012, après 2 échec de biothérapies, et ça va vraiment mieux. Je te souhaite de pouvoir retrouver très vite ton traitement et d'être soulagée. Mon père il y a des années souffrait de sinusites chroniques, je l'ai vu se taper la tête contre le mur tellement il avait mal. Il s'est fait opérer et il a bien vécu pendant des années, sans problème. Je te souhaite un réel soulagement.
A bientôt, garde le moral

[plasmil]

bonjour severine,c'est marrant je me trouve bien dans le même style de chaussures ouvertes,marque TBS mais en cette periode
hivernale c'est pas le pied!!! et les chaussons semelles trop souple je suis pas bien.oui très difficile de se chausser

bonne journée plasmil