En passant par la Lorraine

[lololea63]

Un grand merci à tout le monde pour votre soutien ,cela fait du bien !!!

Je vois que pour vous aussi les douleurs sont la, bon courage à tout le monde
Je reviens vers vtous prochainement

[igrewn]

Chaleur et vent aujourd'hui!!
Je me fais piquer au moins une fois par jour,e n ce moment par les moustiques, malgré les plaquettes anti moustiques!!
Pensez-vous que les moustiques sont attirés par la cortisone Si, oui, faites attention, une nouvelle race va arrivée: le moustique de vahinés, ce sera une race gonflée Oui, je sais un peu bête, mais ça fais du bien de raconter n'importe quoi de temps en temps!! Gros bisous et bonne journée à tous, avec le moins de douleurs possible!!

[daniel14700]

bonjour Igrewn et tous...moi le moustique qui me pique il est mort!!avec tout ce que je prends comme médocs
il explose.....plus sérieusement ..quand je viens en Isère et qu'il fait chaud je me fait salement piquer, ils sont
méchants..en plus çà fait des cloques....les moustiques normands sont des amateurs à coté....
Pour ma part, j'ai passé quelques mauvais jours...pas mal de douleurs..le moral pas très bon...des examens
et controles on été faits cette semaine...il ne faut pas non plus mettre tout sur le dos de la PR....il y a parfois
des anomalies qui font peur et qui demandent à être approfondies...pour l'instant tout est correct mais d'autres
examens sont prévus...A bientôt....(pas beaucoup de news de Fabienne et Françoise)...D....

[dromoise]

Bonjour, Courage Daniel, espérons que ça va s'arranger . Vivement jeudi 9, on revoit Loann notre petit fils qui vient en vacances avec ses parents, heureusement qu'on reçoit régulièrement des photos. Notre fille rentre de Vacances ce soir. Samedi, on fête nos 28 ans de mariage. Que de joie ! mais la PR est de retour, aujourd'hui, complètement bloqué du bassin, j'ai peine à marcher. Ce matin, j'ai voulu aller au centre commercial à pied à 2 km aller et retour, impossible à rentrer, obliger de téléphoner à mon mari pour venir me chercher. La poisse, moi qui faisait avant de la randonnée, ça m'énerve ! Demain , rendez-vous avec la rhumato, j'espère qu'elle trouvera un traitement qui sera efficace, car j'ai eu 3 traitements et 3 échecs en 1 an 1/2, mais je garde espoir. Espérons que les moustiques ne vont plus attaquer . bon courage à toutes et à tous. Dromoise

[Fabienne54]

salut à tout le monde, de retour du CHU je repars avec la perspective d'un nouveau traitement plus efficace qu'Enbrel qui, effectivement, ne m'aide aucunement. Je vais avoir une injection par mois en biothérapie mais je ne sais pas encore le nom du traitement car il y en aurait 3 possibles. Celui que le rhumato du CHU préconise est un traitement qui agit vite (ho grand Babu ... Maitre des âmes et du vent ... puisses tu entendre cette prière ). J'ai également rencontré l'ergothérapeute qui m'a confectionné 2 jolies orthèses pour mes petits poignées ... Quand j'aurai un peu de mobilité au niveau des doigts peut-être je ferai dessus de jolis dessins
En attendant, j'avais le moral dans les chaussettes, je me disais "ça y est ma vieille, c'est le début des appareillages !". Aujourd'hui j'ai repris du poil de la bête et je vais aller faire un tour sur 2 sites que l'ergo m'a conseillé car il y a plein de produits qui peuvent faciliter le quotidien, ne serait-ce-qu'un stylo adapté pour écrire (je ne savais même pas que ça existait). A la rentrée, je vais participer à des ateliers au CHU sur le thème de la PR, les traitements, les aides sociales ou autre ... il y a 5 thèmes, je vous redirai et je vous en reparlerai si il y a des infos qui méritent d'être connues de tous.
Pour le moment je poursuis cortisone et anti-inflammatoires, ça n'a pas eu l'air d'émouvoir le rhumato du CHU, quand je pense aux sketchs précédents, ça me laisse rêveuse !
Je suis toujours aussi vidée et j'ai besoin de dormir tous les après midi, c'est terrible mais indispensable car je me suis rendue compte que si je ne dors pas un après midi, le lendemain je suis encore plus verrouillée que la veille. A bon entendeur, reposez vous autant que vous pouvez.
Je vous embrasse et je vous dis à bientôt pour d'autres nouvelles.

[dromoise]

Bonjour, Bon courage Fabienne, J'espère que ton nouveau traitement sera efficace. qu'est-ce-qu'on s'en voit ! bonne soirée Dromoise

[dromoise]

Bonjour, je suis allée chez la rhumato, toujours très gentille, humaine, mon mari est venu avec moi il ne l'a connaissait pas et l'a trouvé super. Donc elle a trouvé mes articulations pas en très bon état surtout les doigts de pieds avec déformation. Nouveau traitement par BIOTHERAPIE, mais avant je dois être hospitalisée 1 journée pour me faire un bilan avec radios des articulations. ça sera en septembre car elle part en vacances et veut que ça soit elle qui prenne les choses en main. En fonction de mon bilan, elle décidera du traitement mais elle m'a demandé si je voulais que ça soit en injection ou sous perfusion, pour l'instant je ne sais pas. Elle m'a dit de réfléchir. Qu'en pensez-vous ? vous qui avez eu la biothérapie. En attendant septembre, toujours sous cortisone en diminuant la dose et de nouveau métoject 15 mg . L'hopital doit me téléphoner début sept pour la journée. d'hospitalisation.Elle m'a dit aussi que si pendant ses vacances ça n'allait pas, il fallait que j'appelle voir une autre rhumato. Elle m'a dit aussi que j'achète en pharmacie des écarteurs de doigts de pieds pour qu'ils ne touchent pas car ça me fait mal. Mais l'important je garde le moral et pour l'instant je l'ai. Bonne soirée Dromoise

[Fabienne54]

Coucou Dromoise, merci pour ton message. Redis moi : quel traitement par biothérapie as tu déjà eu ?

[dromoise]

Bonjour, merci de ton message. Je n'ai jamais eu de biothérapie, ça sera la 1ere fois . J'ai eu seulement Novatrex, méthoject et Arava. bonne journée Dromoise

[dromoise]

Encore moi pour vous dire que l'hopital vient de m'appeler, je rentre le 4 septembre pour la journée. ça n'a pas tarder. Dromoise

[Fabienne54]

OK. Et bien le 04 septembre tu vas faire plusieurs examens, je suppose que c'est à peu près partout pareil (prise de sang, échographie, radios, tests pulmonaires, test anti tuberculose ...) et à l'issue tu vas rencontrer le rhumato qui va te proposer une biothérapie : Il y en a plusieurs, certaines se font par injection, d'autres par perfusions, certaines 1 X par mois ou tous les 15 jours ou une fois par semaine, tu vois ça dépend du traitement qui te sera proposé. J'ai eu Humira et Enbrel en injection tous les 15 jours puis toutes les semaines. Là j'ai compris que j'arrête les biothérapies enti TNF et je passe à une autre catégorie de molécules et d'actions et donc ce sera en perfu au CHU 1 fois par mois ... C'est complexe tout cela, tu peux aller sur le site net Andar car je pense que les différentes biothérapies sont bien expliquées. N'hésites pas à préparer tes questions pour le 04 septembre et reprends bien par écrit les différents stades de tes traitements et à quelles dates, moi ça m'aide à chaque fois car à force on fini par ne plus savoir qui quoi où comment
Voilà j'espère ne pas avoir dis de bêtises et t'avoir un peu éclairé. Bon courage Dromoise, j'espère que ce futur traitement fera des étincelles. Bisous.

[igrewn]

Bonsoir, des nouvelles pour vous 2, Dromois et Fabienne!!
Pour essayer de vous éclairez un peu, les biothérapies se font(à ma connaissance), comme dit Fabienne, 1 fois par mois, ou toutes les 8 semaines pour le remicade.
En continuant ou pas le metoject 15 ou 20, pour moi le dernier, et aussi, la cortisone etc...
Je sais que les perfusion mon toujours fait beaucoup de bien, d'abord le remisage, mais je n'arrivais pas à attendre les 8 semaines, alors changement, et après d'autres Biothérapies, je suis sous Roactemra qui me convient bien...
je vous souhaite à toutes les deux de trouver le bon traitement pour retrouver la mobilité et la forme.
La fatigue, c'est très, très pénible, Fabienne, je te souhaite bon courage et à toi aussi, Dromoise!!

Je pars en Normandie demain matin pour la semaine, on aura sans doute beaucoup moins chaud, ça ne va pas faire de mal!!
Je vous bizouille tous!! A bientôt!!

[dromoise]

Bonjour, passe de bonnes vacances en Normandie. Oui, j'espère que j'aurais un traitement qui me conviendra. je verrai le 4 ce que la rhumatologue me propose. Sinon hier soir on a été au restaurant pour fêter nos 28 ans de mariage. Bonne journée Dromoise

[Fabienne54]

Bonnes vacances et prudence sur les routes.
Bon weekend à ceux qui comme moi restent à la maison ou bien s'évadent le temps du weekend.
Pas d'injection aujourd'hui, ça me fait bizarre de ne pas voir arriver mon infirmière favorite. Grosse galère ce matin, même le bout du pouce droit est gonflé (jamais jusque là). Quelle cochonnerie cette foutue maladie
Super mal à l'épaule droite, si je pouvais trouver quelque chose pour soulager les épaules, ça serait bien. Une bonne douche bien chaude tiens, allez c'est parti ...
Plein de biz à tous.

[dromoise]

Bonjour, ça peut-être été déjà évoqué, mais je voudrais savoir s'il y a des choses à faire contre les articulations qui me "brulent". merci de vos réponses bonne soirée Dromoise